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Exostose - aidez Hanane

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amehors ligne
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MessageExostose - aidez Hanane

 (p23365)
Posté le: 21. Juin 2005, 18:24
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AIDEZ LA PETITE HANANE


En Algérie vie la petite Hanane âgée de 10 ans, elle est atteinte de l’exostose. Chez cette petite fille les exostes touchent les membres inférieurs et supérieurs et la plus volumineuse se situe au niveau de la clavicule gauche ce qui exerce la compression de l’axe vasculaire et refoule la trachée. La clavicule se décompose et doit être enlevée. Hanane est une enfant pleine de vie, qui à un cœur débordant d’espoirs et des yeux remplis de rêves, seulement depuis quelques temps ses activités sont de moins en moins fréquentes et laissent place à cette maladie qui la paralyse et la renferme sur elle-même. Pour lui redonner le goût de la vie qu’elle croquait à pleines dents, il suffirait juste d’une prise en charge financière afin qu’elle puisse accéder à des soins adaptés en France.

Nous recherchons toutes personnes connaissant cette maladie, et pouvant ainsi nous conseiller.

Les témoignages sont quant à eux les bienvenus.

Si vous voulez en savoir plus sur cette maladie qui touche Hanane ou si vous voulez nous aider de quelques façons qu’il soit, n’hésitez pas à nous contacter :


Amelie203@yahoo.fr
Macolmx1965@yahoo.fr


Hanane a besoin d’aide, aidons la
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Beatehors ligne
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 (p23417)
Posté le: 22. Juin 2005, 08:14
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Bonjour,

j'ai écrit à Amélie pour demander quelques précisions sur le cas de Hanane, voici ce qu'elle m'a répondu.

Citation:
>Date: Tue, 21 Jun 2005 22:22:56 +0200 (CEST)
>De: Amélie Cottrelle <amelie203@yahoo.fr>

C'est la petite fille d'un ami, il sait pas trop comment s'y prendre pour l'aider, les médecins en Algérie ne connaissent surement pas trop cette maladie, tout comme beaucoup d'entre nous je pense, je ne connaissais pas cette maladie jusque la et depuis quelques temps j'essaye de me renseigner, mais les témoignages, les explications claires sont difficiles à trouver. En Algérie, les médecins veulent l'opérer mais ils veulent lui enlever la clavicule et "bye bye" excusez moi de l'expression, alors qu'en France Hanane pourait avoir une prothèse....je ne sais pas trop, elle pourait également être suivie médicalement mais aussi moralement par une association pourquoi pas, nous pensons qu'en France les médecins en savent plus sur cette maladie qu'en Algérie et que par conséquent elle serait mieux soignée. Il faut savoir qu' Hanane est pas du tout suivie, elle est chez elle, avec le seul diagnsotic du médecin qui est tout simplement incompréhensif pour ses parents, ils savent juste que c'est grave et voient leur fille s'handicaper. Ils font des recherches sur cette maladie puisque les médecins savent pas leur expliquer, ils sont au début de leurs recherches, au début de leur combat, on à besoin de soutien, de conseils, on a besoin de connaître les marches à suivre, avoir des adresses. De l'aide, on a besoin d'aide.


Le cas semble véridique, et c'est certainement dramatique à vivre. Je pense qu'avant tout, cette famille a besoin de conseils et de soutien moral, d'adresses etc. Donc, si quelqu'un peut les aider, écrivez leur, via l'adresse d'Amélie.

Un site qui explique l'exostose :
http://www.vulgaris-medical.com/fro.....fiche&id_article=3419Lien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre

Beate
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danie
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 (p23641)
Posté le: 24. Juin 2005, 10:21
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bonjour, je viens de voir le message, moi-même l'année dernière j'avais demander à ce que l'on me renseigne sur celà, (exostose au-dessus du coup de pied, celà est très génant car il y a une compression sur la veine, normalement je devais le faire enlever, mais bon , j'ai pensé que c'était pas urgent le problème c'est de se chausser toute compression sur cette petite bosse handicape la marche, donc je suis allée voire un chirurgien à l'époque qui m'a dit qu'il s'agissait d'une excroissance , donc on enlève celui -ci se trouve à la clinique du plateau à clamart, sinon je connais le papa d'un ami de mon fils qui est un grand monsieur colonnel aux invalides et de surcrôit medecin, qui s'occupe du service orthopédique, je ne sais s'il pourra donner une réponse son nom est HUGUEUX (si je peux avoir l'un de ses fils ou une autre personne j'essaierai de me renseigner, mais vue que je rentre en clinique lundi ça sera un peu court bon courage , je ne pensais pas que celà pouvait être aussi important!!!!!!!!
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amehors ligne
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 (p23686)
Posté le: 24. Juin 2005, 18:07
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Bonjour Danie,

Je vous remercie beaucoup pour votre aide, ça nous va droit au coeur. Je vous souhaite bon courage et un trés bon rétablissement.

A trés bientot

Amélie Blume
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amehors ligne
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 (p25270)
Posté le: 15. Juil 2005, 01:21
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Smile Bonjour,

Nous avons du nouveau pour la petite Hanane, l’opération va se dérouler en France courant novembre, elle va nous coûter 10 000 €uros, seulement la père de Hanane ne gagne que 15 000 DA par mois ce qui représente 150 €uros. Aucune institution médicale algérienne ne compte prendre en charge l’opération. Si quelqu’un peut nous aider financièrement, qu’il n’hésite pas à nous contacter amelie203@yahoo.fr macolmx1965@yahoo.fr , nous pouvons vous donner toutes les preuves de notre bonne foie, les bilans des médecins, les différents examens passaient par Hanane, les ordonnances …. Nous vous remercions de tout cœur pour votre aide qui nous est très précieuse.

A très bientôt Blume

Amélie
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Beatehors ligne
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 (p25341)
Posté le: 15. Juil 2005, 19:54
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Bonjour Amélie,

j'espère de tout coeur que vous réussirez à réunir cette somme et à faire opérer Hanane, ce serait tellement important pour lui donner le droit à un avenir "normal" !

Je crois me rappèler que dans certains cas comme celui-ci (petite fille devant se faire opérer en Amérique, etc), les parents ou les proches ont parfois créé une structure officielle pour pouvoir demander des dons, je ne sais pas très bien quelle sorte de structure c'était - un "comité de soutien", une association ? Je ne sais malheureusement pas du tout où vous pourrez vous renseigner à ce sujet - mais je sais que dans certains cas, cela a vraiment bien marché, tout le monde a participé, et ils ont réussi à réunir des sommes bien plus importantes que celle pour Hanane !

Peut-être que quelqu'un du forum pourra vous renseigner sur les formalités ?

Il y a aussi la possibilité d'organiser une action avec l'église, par exemple, en contactant le curé de votre paroisse ? Peut-être également discuter avec les médecins, dans certains cas je crois qu'il est possible que le chirurgien opère bénévolement et que la famille ne paie que les frais de voyage, de séjour, d'hospitalisation etc ? Il y a des associations qui s'occupent de ce genre de choses, d'enfants étrangers qui viennent en France pour se faire opérer, des opérations lourdes non réalisables dans leurs pays (notamment du coeur et de certaines malformations) - j'ai déjà lu des articles là-dessus, malheureusement je ne me rappèle aucun nom, mais ce serait certainement bien de vous mettre en contact avec ce genre d'organismes pour vous faire conseiller sur la marche à suivre !

Et j'espère surtout que vous rencontrerez des gens volontaires pour participer à cette belle action ! Personnellement, j'en suis actuellement incapable, bien malheureusement - j'aide une famille d'amis en Turquie, pour les frais d'opération de leur mère et d'une petite fille qui a eu un accident des yeux, et cela a absorbé toutes mes réserves ... mais je trouvais cela tellement injuste, que des gens doivent souffrir uniquement parce qu'ils n'ont pas la chance de vivre dans un pays comme le nôtre, avec la sécurité sociale et plein de beaux hôpitaux ! On ne se rend pas compte de la chance qu'on a !

Voilà, bonne chance, et tenez-nous au courant !

Beate

PS : je viens de retrouver le nom d'une des associations qui s'occupe de ce genre de choses (faire opérer des enfants en France), peut-être pourront-ils vous renseigner ! http://www.chainedelespoir.org

La même chose existe pour les opérations du coeur :
http://www.mecenat-cardiaque.orgLien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre (peut-être pourront-ils vous donner quelques conseils pratiques, eux aussi)
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