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hypothyroïdie congénitale : droit à l'ALD ?

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magueverhors ligne
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Messagehypothyroïdie congénitale : droit à l'ALD ?

 (p242734)
Posté le: 13. Mar 2010, 10:58
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Ma fille est née sans thyroïde donc avec une hypothyroïdie congénitale. Jusqu'à ses 5 ans, elle a été reconnue avec un certain pourcentage de handicap qui me donnait droit à un complément d'allocation (50€) supplémenentaire. Je viens de recevoir un avis m'informant qu'elle ne rentrait plus dans les conditions pour bénéficier de cette intervention. Je pensais que cette intervention était accordée à tous les enfants naissant avec une hypothyroïdie congénitale. Je leur ai demandé des explications puisqu'elle est vis tjs sans thyroïde et sur quels arguments ils se basaient pour lui accorder ce supplément d'allocation, mais je n'arrive pas à avoir de réponses. Comme je comprends, elle n'aurait déjà pas du en percevoir? Se seraient-ils trompés? C'est pourquoi j'aurai aimé savoir si quelqu'un avait un enfant sans thyroïde qui avait lui aussi été reconnu et bénéficiait d'allocations majorées?
Merci pour votre réponse.
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cori85hors ligne
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Ma fille Zoé ( 5 ans...
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 (p242789)
Posté le: 13. Mar 2010, 17:33
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Ma fille Zoé née en 2005 a également une hypothyroidie congénitale , au niveau de la sécu elle pourrait prétendre à être reconnue en ald ( affection longue durée) mais nous ne l'avons pas encore fait. Pour les allocatons je n'ai jamais entendu parlé d'une majoration.

cori85
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Lenskahors ligne
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Maman de Chloé, née ...
Besançon
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50+
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 (p243147)
Posté le: 15. Mar 2010, 14:37
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Idem pour Chloé, née en 1999 en hypothyroïdie congénitale. Elle est reconnue en ALD (c'est le médecin qui doit faire la demande auprès de la Sécu) mais jamais il n'a été question d'une allocation spécifique. Il pourrait bien s'agir d'une erreur...?
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Beatehors ligne
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Messages: 46051
Carcinome papillaire...
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Message:

MessageALD et allocation spéciale pour hypo congénitale : liens

 
Posté le: 15. Mar 2010, 15:25
Répondre en citant

Bonjour,

je ne savais même pas que pour l'hypothyroïdie congénitale, on pouvait demander une reconnaissance en ALD ? "Hors liste", je suppose, puisque l'hypo congénitale ne figure pas dans la liste des 30 maladies "automatiquement" reconnues, les "ALD30", comme le diabète, le cancer ?

Dans la rubrique Droits du malade, il y a des explications sur l'obtention de l'ALD : Lien à l'intérieur du forumComment obtenir la prise en charge à 100% ?

La reconnaissance ALD est destinée à couvrir les dépenses liées aux maladies qui nécessitent non seulement un suivi LONG (ça, c'est sûr, il nous faut un suivi à vie, quand on est né sans thyroïde ou qu'on a été opéré), mais également des examens et traitements COUTEUX (et ça, ce n'est généralement pas le cas : essentiellement des analyses de sang (TSH, T3, T4), et du Lévothyrox ou de la L-Thyroxine qui ne coûtent pas cher ...)

Mais il est vrai que pour un bébé né avec une hypothyroïdie congénitale, le suivi est très rapproché, surtout au début, avec de nombreuses analyses, examens, consultations, parfois hospitalisations, ce qui peut tout à fait justifier une prise en charge à 100%, au moins les premières années ! Par la suite, c'est à voir avec le médecin, pour décider s'il est justifié de maintenir cette reconnaissance ALD ou non.

Par contre, le complément d'allocation, c'est vraiment la première fois que j'en entends parler, dans le contexte d'une hypothyroïdie congénitale, sans autres maladies associées ?

Il existe une Allocation d'Education de l'Enfant Handicapé, AEEH, à laquelle peut s'ajouter un complément :

Citation:
Des compléments d'allocation peuvent être attribués en plus de l’AEEH de base. Ils sont au nombre de 6. Le classement dans l'une des six catégories est effectué par la CDAPH.

Il prend en compte, par comparaison avec un enfant du même age sans déficience et au regard de la nature ou de la gravité du handicap de l'enfant :

- du besoin de recours à une tierce personne
- de la réduction, ou de la renonciation, de l'activité professionnelle du ou des parents
- des dépenses engagées par les parents du fait du handicap, non pris en charge par un autre organisme, sur justificatifs. (Ceci nécessite donc un bilan des dépenses prévues ou déjà engagées par les parents et dont la CDAPH devra apprécier, au cas par cas, si elles sont ou non prises en charge par ailleurs, cfr. Arrêté du 24 avril 2002)

Le montant de ces 6 allocations varie de 90 à un peu plus de 1000 Euros (et en catégorie 2, il existe une majoration de 50 Euros pour parent isolé).

Citation:
Première catégorie

Le handicap de l'enfant entraîne, par sa nature ou sa gravité, des dépenses égales ou supérieures à 217,95 € par mois (montant au 1/1/10).

Deuxième catégorie

Le handicap de l'enfant contraint :

* soit l'un des parents à réduire son activité professionnelle d'au moins 20 % par rapport à un temps plein,
* soit exige le recours à une tierce personne au moins 8 heures par semaine,
* soit entraîne des dépenses égales ou supérieures à 377,52 € par mois (montant au 1/1/10)

Toutes les explications ici :

http://vosdroits.service-public.fr/F2707.xhtmlLien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre
http://vosdroits.service-public.fr/F14809.xhtmlLien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre
http://vosdroits.service-public.fr/F14810.xhtmlLien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre

Eventuellement, ce qui peut justifier ce genre d'allocation, ce sont les "dépenses engagées par les parents du fait du handicap", si on a beaucoup de déplacements et d'examens à faire ?

Il faudra se rapprocher de la MDPH et de la commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées (CDAPH).

Pour trouver une MDPH dans son département : http://www.travail-solidarite.gouv......mdph-en-france,11451.htmlLien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre

Artticle sur la CDAPH : http://www.travail-solidarite.gouv......-droits-et-de-l,3347.htmlLien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre

Bon courage à tous !

Beate

PS : pour ceux qui ne les connaissent pas, quelques liens sur l'hypothyroïdie congénitale :
Un petit livre de l'AFDPHE :"comment élever un enfant hypothyroïdien"
Un livret : Hypothyroïdie congénitale


http://www.thyroid.ca/fr/childhood.phpLien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre
http://www.bdsp.tm.fr/Base/Scripts/ShowA.bs?bqRef=325620Lien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre


Dernière édition par Beate le 22. Avr 2010, 19:13; édité 1 fois
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eve-hypohors ligne
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Messages: 2
non spécifié
Message:

MessageHypo congénitale

 (p247483)
Posté le: 22. Avr 2010, 18:57
Répondre en citant

Salut à tous !
j'ai 21 ans et je suis née sans thyroide. j'ai toujours eu droit l'ALD, qui est valable jusqu'en 2014. Ma mère m'a dit l'autre fois qu'ils n'avaient eu qu'une seule fois à la renouveler, mais c'était avant l'arrivée du "protocole" qu'il faut maintenant faire (d'après ce que j'ai pu lire) avec le medecin traitant.
donc oui l'hypothyroidie congénitale peut donner droit à l'ALD, même si apparemment elle n'est pas dans ALD30, que je viens de découvrir (!!)

par contre je n'ai jamais entendu parler d'allocations majorées... je sais que mes parents ont pu se faire rembourser les frais de déplacement quand on devait aller a l'hôpital régulièrement, mais sinon apparemment ils n'ont rien touché.

bonne chance pour trouver des réponses à tes questions !
Evelyne
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bobettehors ligne
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Hypothyroïdie auto i...
France - Lorraine sud-est
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MessageALD

 (p247491)
Posté le: 22. Avr 2010, 19:28
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coucou, on parle des ALD ici :
Lien à l'intérieur du forumMessage
on y donne un lien officiel vers le site de la HAS, et tu remarqueras que les listes sont en cours de modification...
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