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L'histoire de Chloé

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Lenskahors ligne
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Maman de Chloé, née ...
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MessageL'histoire de Chloé

 (p242323)
Posté le: 10. Mar 2010, 18:55
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Bonjour tout le monde Smile

Je suis la maman de Chloé, 11 ans depuis février, et née sans thyroïde.
Depuis 11 ans elle a appris à vivre "sans le petit papillon", avec la L-Thyroxine et sa terreur des piqûres (vive Emla!) , même si elle rechigne à en parler autour d'elle, à ses copains, l'école, elle en fait un secret, la différence à cet âge c'est compliqué à gérer...
J'ai appris moi à gérer les sautes d'humeur (agressivité incontrôlable ou crises de larme de 45mn!) les insomnies en cas de surdosage, les premières à l'âge de 11 mois. C'est très dur un bébé qui commence sa nuit à 21h et la termine à 1h du mat, pour ne se rendormir qu'à 6h! Il a fallu que je découvre par moi même les conséquences d'un tsh trop basse, l'essentiel pour le personnel de l'hôpital était qu'elle grandisse bien. Ca pour grandir elle grandit!....elle mesure 1m51 et chausse du 38 Very Happy
C'est une rêveuse, une fillette à l'imaginaire très développé, qui fuit beaucoup la réalité et a du mal à accepter de grandir....
A l'école il y a des hauts et des bas, c'est une littéraire, qui peut passer des heures à lire, bonne élève en français, très douée en dessin. Les maths, c'est l'horreur.
On a même décelé en ce2 un souci au niveau du raisonnement complexe dans les activités logico mathématiques, et après un soutien en CHU orthophonie et un cm1 excellent, elle a "rechuté". Je cherche une nouvelle orthophoniste spécialisée qui pourra l'aider, elle en a vraiment besoin.
11 ans c'est la pré adolescence, la période des bouleversements hormonaux, donc le suivi va s'intensifier...Depuis quelques semaines, elle a souvent des coups de mou. Elle est très pâle, très fatiguée, tristounette, et c'est généralement accompagné de nausées (comme de l'hypoglycémie, ça passe en mangeant...?) et des maux de tête. Parfois un mal de ventre global. Elle répète "je me sens pas bien". Elle a plus besoin de dormir qu'avant aussi. Dans le doute, ce matin, vérification de la TSH, je m'attendais à un mauvais dosage...eh bien non: 0.63!

Je vais en parler au médecin. C'est ma généraliste qui la suit désormais, et elle est formidable. Je me pose des questions.

Tout ça pour me (nous) présenter au forum tout d'abord. Je suis ravie d'avoir trouvé un lieu de parole et d'échanges sérieux et bien informé.
Ensuite, j'aimerais des témoignages, s'il y en a, sur cette période du passage à l'adolescence pour des jeunes en HC. Est ce vraiment un passage délicat? Ces "malaises" de Chloé peuvent ils être liés aux bouleversements hormonaux qu'elle commence à vivre? c'est clair qu'elle peut avoir un manque de fer ou je ne sais quoi d'autre.... Rolling Eyes Elle est en léger surdosage, et pourtant elle a les symptômes d'un sous dosage (enfin en ce qui la concerne), je m'interroge.

Voilà, à bientôt Smile
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marie-angehors ligne
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 (p242337)
Posté le: 10. Mar 2010, 19:46
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Bonjour Lenska,

Dans l'histoire de Chloé, je retrouve ma petite soeur, née sans thyroïde, et qui a maintenant 42 ans...

Elle aussi avait des sautes d'humeur, des difficultés en maths, un imaginaire fantastique. Mais sinon elle était une enfant puis une ado comme les autres, et c'est ma soeur préférée !


Peux-tu faire analyser les T4 et T3 de ta fille ?
Moi aussi j'ai eu sous lévo une TSH basse (0,59) et j'étais pourtant en hypo. J'ai mis des mois à me décider à demander à mon médecin de tester T3 et T4, on me disait que tout allait bien que ma TSH était parfaite, et cette TSH basse cachait des T4 corrects mais une T3 sous le plancher, ce pourquoi j'étais si crevée.

Puisque elle vient de faire sa PDS tu peux demander au labo de tester sur l'échantillon qui leur reste, normalement ils gardent le sang une semaine.

Amitiés, et gros bisous à Chloé kiss kiss

Marie-Ange
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Lenskahors ligne
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Maman de Chloé, née ...
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 (p242382)
Posté le: 10. Mar 2010, 22:48
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Bonsoir Marie Ange,

Le labo ne fait aucun examen supplémentaire sans ordonnance! Mon médecin est strict là dessus, et m'a expliqué que la Sécu leur tape sur les doigts lorsqu'ils font tester systématiquement les t3 et t4...Elle est la première à trouver ça ridicule mais bon...Mais d'ici avril, on devra faire un bilan complet pour faire suivre à l'Ardemme, une association en liaison avec le CHU qui gère le suivi des enfants atteints de maladies métaboliques.
En général, sa T4 est toujours très élevée, même quand la TSH est trop haute....la T3, je vais jeter un oeil sur les anciens résultats, je n'ai jamais fait attention, je ne savais pas que ça pouvait avoir autant d'importance. Et je ne savais pas qu'on pouvait être en hypo avec une THS basse!

Merci Smile
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