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A L' AIDE : PSEUDO-HYPOPARATHYROIDIE

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marisettehors ligne
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Basedow+hashimoto ...
bretagne côtes d'armor
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 (p181816)
Posté le: 23. Déc 2008, 10:41
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font-ils des crises de tétanie ?

voici mon cas , des ma naissance j'avais beaucoup de spasmes , on m'a mise sous calmant ( née en 1950 ) j'étais une enfant trés nerveuse ,toujours fatiguée , souvent malade ,souvent des syncopes , une decalcification vers les 11 ans , vers les 20 ans aprés un gros surmenage une déprime , j'ai toujours eu un mauvais sommeil , difficultés pour avoir des enfants , trés fatiguée pendant les grossesses surtout aprés la naissance de ma 2éme fille , crises de tétanie , on m'a classée spasmophile , j'ai fait des recherches et je trouvais que mes symptomes ressemblaient aux maladies thyroidiennes mais comme ma TSH était normale on m'a classée dans les maladies psychosomatiques , ma fille qui avait des symptomes qui ressemblaient aux miens copiaient sur moi , heureusement on nous donnait du calcium et de la VD ce qui nous aidait à tenir , aucun doct nous a controlé la parathormone , la VD juste une fois et c'était bas . vers les 20 ans ma fille était trés mal et c'est là qu'on a découvert une thyroidie d'hashimoto , TSH normale mais beaucoup d'anticorps . moi j'ai fait basdow et depuis mon opération ma parathormone est à 0 . mon endocrino pense que j'avais une pseudo hypoparathyroidie avec une carence en VD , cette carence se retrouve aussi chez ma fille . si vous avez des infos sur cette maladie rare ça nous intéresse car ayant des petits enfants et qu'il y a certainement un facteur génétique . le traitement actuel est VD et calcium . bon courage car c'est pénible à vivre mais la médecine avance . appelez le centre des maladies rares . marisette
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michelenbiekehors ligne
Inscrit le: 18.02.10
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non spécifié
Message:

Messagepseudo-hypoparathyroidie

 (p239131)
Posté le: 18. Fév 2010, 18:09
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Bonsoir,
Nous aussi on a une fille de 21 ans presque qui a la pseudohypoparathyreoidie (PHP).
Il est très difficile d'en trouver plus amples informations. On est Belge et c'est l'hôpital universitaire qui a toujours suivi notre fille. Ils parlaient d'une dizaine de patients en Belgique, tenant comte qu'il y a encore 3 types différents.
Les années les plus difficiles sont passées, néanmoins se pose t'on de nouvelles questions. De suite on a commencé un forum http://gratisforums.com/phpalbright/Lien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre afin d'y regrouper tous les patients. Notre but est de présenter nos questions aux spécialistes.
pour l'instant le site est en néerlandais.
Si vous nous envoyez un mail e n français, on peut vous envoyer toute information traduite albrightbenelux@gmail.com,
à bientot
Michel & Bieke
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Beatehors ligne
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Inscrit le: 10.10.00
Messages: 46051
Carcinome papillaire...
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Message

 (p239141)
Posté le: 18. Fév 2010, 18:26
Répondre en citant

Bonjour Michel et Bieke,

bienvenue dans notre forum !

Merci beaucoup pour votre message ! Excéllente initiative que ce forum - on va mettre le lien dans notre liste de liens, et je pense que via une recherche sur Google, tous ceux qui chercheront des informations arriveront assez rapidement dans cette discussion-ci, puis sur votre message !

Il y a combien de patients dans votre forum, actuellement ? Tous belges ou néerlandais, je suppose ?

Bon courage et à très bientôt !

Beate

PS : ce sera bientôt la journée internationale des maladies rares (le 28 février), avec plein de manifestations un peu partout - ce serait peut-être une bonne occasion pour vous rapprocher de l'Alliance Maladies Rares (ou de son équivalent néerlandophone) ? Ils pourront certainement vous conseiller, vous aider à devenir plus visibles, peut-être un jour à fonder une association spécialement pour cette maladie ...

www.rarediseaseday.org

www.alliance-maladies-rares.org en France
www.radiorg.be en Belgique
www.vsop.nl aux Pays-Bas ...
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A L' AIDE : PSEUDO-HYPOPARATHYROIDIE

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