hypotyroidie congenitale

[louise795]

bonjour
je suis tres stressee car j'ai une petite fille de 1 mois et a sa naissance avec le teste de gutrrie nous avons decouvert une hypo
donc tout les jours elle a des gouttes a prendre et un suivi medical
je voudrais avoir des contacts avec des personnes qui on vecu ceci
et savoir comment les personnes arrive a vivre avec cettte idee la
merci

[Beate]

Bonjour ,

et bienvenue dans le forum !

Comment s'appèle ta fille ?

Ce n'est pas facile de s'entendre annoncer que son bébé a un problème ! Mais heureusement, cette hypothyroïdie a été découverte immédiatement (grâce au dépistage à la naissance, qui existe en France depuis une trentaine d'années), et avec le traitement adéquat, ta fille pourra se développer tout à fait normalement !

Nous avons pas mal d'enfants hypothyroïdiens dans le forum (ou plutôt leurs parents) ! Je viens de t'inscrire dans le groupe "Hypothyroidie congénitale" (lien "groupes", tout en haut) - ainsi, tu trouveras facilement les liens vers les profils, et de là vers les anciens messages, de toutes les autres personnes concernées (et pourras même les contacter directement par message privé, PM, ou par mail). Il y a aussi quelques adultes, eux-mêmes nés sans thyroïde, il y a 20, 30 ou 40 ans (la "doyenne" est née en 1945 ... bien avant le dépistage systématique, diagnostiquée à 2 ans ... mais elle a ensuite pu rattraper son retard, et va BIEN !) , et leurs témoignages sont le plus souvent très encourageants !

Tu pourras aussi jeter un coup d'oeil au message "Les bébés du forum" , une galérie de portraits dans laquelle figurent plusieurs bébés atteints d'hypothyroïdie congénitale, qui vont tout à fait bien ! D'ailleurs, tu peux y ajouter un message, si tu veux !

Tu constateras que l'hypothyroïdie congénitale concerne beaucoup plus souvent les filles. Cette maladie n'est pas SI rare que ça, environ 1 cas sur 4500 naissances. Et les causes sont totalement inconnues, du moins pour certaines (parfois, ça peut être dû à des médicaments, p.ex. quand la mère est traitée pour une hyperthyroïdie, mais c'est rare, la plupart du temps on ne sait absolument PAS pourquoi c'est ainsi, c'est souvent un simple "accident mécanique" au moment où la thyroïde se forme, puis descend à sa place définitive). D'ailleurs, dans le forum, nous avons le cas des petites jumelles Orianne et Juline, monozygotes et donc "identiques" : Juline est née sans thyroïde, Orianne avec ! Donc, ne te casse pas la tête à essayer de savoir ce qui a bien pu provoquer cette petite anomalie, dis-toi que tu as la chance de vivre dans un pays où le dépistage existe, ou le suivi médical est excéllent, et donc ton enfant pourra se développer sans aucun problème, il y aura juste un petit traitement à prendre et des prises de sang de temps en temps, pour surveiller !

Quelques liens vers d'anciennes discussions :
Bébé avec hypothyroïdie congénitale, comportement
Hypo congénitale, nombre de gouttes et prise de poids ?
Nouvel arrivant : Alexandre, 17 ans, né sans thyroïde
Hypo congénitale, le dire ou pas ?

Et beaucoup d'autres (tu pourras retrouver les discussions via les profils de la liste "hypo congénitale", ou alors lancer la fonction "Rechercher" du forum sur "congénitale", pour les retrouver).

Lien vers un petit livre de l'AFDPHE :"comment élever un enfant hypothyroïdien" et aussi le livret Hypothyroïdie congénitale

Je déplace ton message dans la rubrique "Enfants, Adolescents", où, en descendant, tu trouveras plein de témoignages !

A bientôt !

Quelques liens intéressants :
http://www.thyroid.ca/Depliant/CP09.html
http://www.thyroid.ca/Articles/FrF11E.html
http://www.bdsp.tm.fr/Base/Scripts/ShowA.bs?bqRef=325620

[libelule25]

Bonjour,

Nous avons notre fille qui a 4 ans 1/2 qui a aussi une hypothyroidie congenitale, décelée par gutrie. Si tu as des questions a poser par de problème.

Bonne continuation à toi

Biz

[vanessa86]

je suis hypothyroidienne de naissance, decelé par gutrie moi aussi!
si tu as des questions pas de probleme!

biz

[louise795]

merci beaucoup pour ta rerponse
je voulais savoir comment tu faisait le matin pour lui donner les gouttes
car quand je vais reprendre le travail il m'aarivera de commencer a 6 h00
et ce ne sera pas l'heure du bib
je m'inquiete car je ne veux pas que la nourrice lui donne
depuis quelques jours ma fille a des difficultes a boire son biberon elle bave partout pourtant son bilan de la semlaine derniere etait bien est ce que cela t deja arriver
est ce que le traitement est difficile a equilibrer?
et comment faire quand ma fille a des rejet car j'ai peur qu'elle renvoie les gouttes
merci d'avance