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5 ans, hypothyroïdie héréditaire et chute de TSH... Panique?

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Adelineahors ligne
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Message5 ans, hypothyroïdie héréditaire et chute de TSH... Panique?

 
Posté le: 07. Déc 2009, 21:18
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Bonsoir à tous,

Je suis toute neuve dans la vie de l'hypothyroïdie. Mon fils Killian, 5 ans dans un mois, a été diagnostiqué récemment en hypo.

Mais en fait, c'est depuis sa naissance qu'il en fait les frais. ll m'a juste fallut du temps pour comprendre que tous les signes n'en étaient qu'un, le même au passage que mon propre père.

Une endocrino-pédiatre de Necker commence la prise en charge de mon bout'd'choux. T3 ok 2,8 dans la moyenne de la fourchette (2,0/4,4), T4 qui baissaient continuellement à 0,72 (0,93/1,70) et TSH ok 2,06 (0,27/4,20). Les autres examens (IRM, Test TSH) confirment par défaut une hypo centrale.

Il passe donc sous levothyrox 50, et nous en sommes aujourd'hui à 6 semaines, donc contrôle des metrix, petite prise de sang...

T3 en augmentation à 3,6 (encore dans la norme même haute)
T4 plutot pas mal à 1,60 (là aussi dans la norme haute)
TSH chute libre à 0,30 !!

Je suis une maman, je n'y connais (pas encore) grand chose.
PUIS-JE PANIQUER ??

Merci de votre aide
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wynniehors ligne
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 (p229351)
Posté le: 07. Déc 2009, 21:30
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Bonjour et bienvenue dans le forum!
ne panique surtout pas!
la tsh est certes dans la limite basse, le docteur y est peut etre allé un tout petit fort en commençant d'emblée par du lévothyrox 50. en général on commence plus bas mais il est vrai que ses t4 étaient vraiment beaucoup trop basses et ses t3 tout justes correctes.

Comment a évolué Killian en 6 semaines? quels étaient ses symptomes avant traitement? Il est au lévothyrox comprimés?

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Wynnie

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Adelineahors ligne
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 (p229376)
Posté le: 08. Déc 2009, 00:35
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Merci de ta réponse.. Razz

Tout est parti d'un cholestérol trop élevé dans un check-up systématique de la sécu. Les médecins s'apprêtaient à nous envoyer dans un "parcours obésité", parce que Killian était bien dodu déjà depuis ses premiers mois (bien qu'au sein), et il avait en plus fait faire un rebond à sa courbe de poids.

Sauf, sauf... que Killian n'avait pas le profil du garçon mangeur. Un appétit raisonnable sans jamais d'excès, pas de sucres, pas de grignotte... des soupes un yaourt et au lit ! Je n'ai donc pas accepté les conclusions des médecins. Et puis en creusant, j'ai découvert que Killian souffrait de toute la "panoplie" des symptômes de la maladie qui avait été diagnostiquée chez mon père.

Pour te répondre, il était surtout très fatigué, introverti et en colère sans que nous sachions l'expliquer. Il souffrait de crampes musculaires. Son transit tout entier était en berne, maux d'estomac, constipation sévère. Et puis à certains moment il m'inquiétait vraiment, comme s'il devenait apathique, assourdi à ce qui l'entourait. Il a fait peu de nuits correctes, se réveillant entre 3 et 4 heures du matin.
Et avec ces éléments en main, sa courbe de croissance sur ses 3 premières années était passé du dernier quartile à l'avant-dernier...

Comment son pédiatre n'a t'il pas vu tout ça ?

Ces dernières semaines, j'ai réussi à faire faire des activités créatives et spontanées à Killian, lui qui analysait tellement. Il ne se plaint plus de crampes ni de sa fatigue. Il semble avoir fondu aussi, ses muscles se dessinent... et il s'intéresse de trop près aux sucreries !! Very Happy D'un autre coté, pas mieux pour son sommeil, non plus ses humeurs. J'ai parfois un peu de mal à le contenir dans ses phases d'excitation de fatigue...

Oui, ce sont bien des comprimés. Sais-tu comment ça va évoluer dans les prochains mois ? Je suppose que c'est un peu pareil pour tous les petits ?
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wynniehors ligne
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 (p229390)
Posté le: 08. Déc 2009, 07:35
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Bonjour
il avait donc une belle panoplie de symptomes d'hypo!
je n'ai pas l'habitude des petits concernant la thyro puisque je suis soignée depuis mes 47 ans et ma fille depuis ses 23 ans...

est ce que Killian a eu une analyse des anticorps antithyroidiens et une échgraphie de la thyroide?

a première vue j'ai l'impression que le lévo a été introduit un petit peu trop brutalement chez Killian, ce qui donne un petit effet hyper...
il faudrait peut etre baisser un tout petit peu le dosage par exemple en ne prenant qu'1/2 cp le mercredi et le dimanche...
le lévothyrox a une durée d'assimilation lente et le dosage se lisse sur la semaine...

puisqu'il y a apparement un aspect héréditaire, le traitement sera probablement à vie avec augmentation du dosage au fur et à mesure de sa croissance, puis le dosage sera stable sans dote à l'âge adulte. pour une femme c'est souvent autour de 100/125, pour un homme, un peu plus.
on compte en standard 1.7 à 2µg de lévo par kilo. au fait combien Killian pèse t'il actuellement?

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Wynnie

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Adelineahors ligne
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 (p229408)
Posté le: 08. Déc 2009, 10:48
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Alors, oui pour les anticorps tout allait bien, mais pas d'échographie, juste l'IRM.

Killian pèse environ 23kg pour 1m11 ce qui ne me parait pas encore trop déraisonnable. Mais il a dépassé l'IMC de 22.

C'est ce qui me fait peur, un traitement à vie ! Est-ce que pour toi par exemple, il arrive que selon tes activités tu doives modifier tes doses, ou encore que ton traitement devienne inconfortable ? Est ce que lévothyrox résoud efficacement et pleinement les symptômes, et te permets de vivre sans y penser ? Je ne sais même pas quels sont les bons réflexes, il est encore si petit.
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