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URGENT - Besoin d'aide

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Genevieve778 décédé
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MessageURGENT - Besoin d'aide

 (p19410)
Posté le: 30. Avr 2005, 10:59
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Bonjour!

J'écris ce message en espérant que quelqu'un pourra éclaircir ou au moins me diriger dans une bonne direction. Je suis malade depuis le jeune âge de 19 ans sauf que les dernières années et surtout les derniers mois sont maintenant devenus insupportables. J'ai maintenant 35 ans et j'essayerai de mon mieux d'être brève car la situation est complexe.

Avant mes 20 ans, j'étais une adolescente très active avec un poids santé sans avoir aucune maladie à part une appendicite et ablation des amygdales lorsque j'étais très jeune.

Tout ceci à commencer avec des douleurs abdominales et de la température de plus de 105f (41c). Après avoir passée une série de test personne ne trouvait rien d'alarmant. J'étais malade environ 5-10 jrs et après en parfaite santé pour environ 3-5 semaines et je me retrouvais encore à l'hôpital avec les même symptômes. Le chirurgien convaincu à ce point que ceci pourrait être cancer du colon (hérédité) ou un abcès performa une laparotomie et fit l'ablation de la vésicule biliaire (qui n'était que seulement inf lamé sans calcul et remarqua que plusieurs organes étaient aussi inf lamées). Après un traitement d'antibiotique intense tout rentra dans l'ordre et j'ai peu reprendre mes activités. Choses importantes à mentionner en 1989 durant une période d'environ 9 mois j'avais pris plus de 40 kg, mes menstruations étaient absente et j'étais souvent en diarrhées. Le médecin m'assura que tout rentrait dans l'ordre et que je devrais suivre un régime et faire plus activités physiques. Gagner du poids pour la plupart des médecin est un signe de mauvaise qualité de vie mais perdre du poids alors ...

Vers la fin de 1991, j'ai recommencé à avoir les mêmes problèmes mais moins fréquent. De 1994 à 1995 mes hospitalisations étaient fréquentes et la douleur très intense. Plusieurs tests plus tard et finalement un diagnostic sub-occlusion ou occlusion de l'intestin causée à la chirurgie de 1989. Alors on retourne au bloc pour une autre chirurgie. Ce qui était étrange est que je ne pouvais pas avoir d'adhérence en 1989 avant la chirurgie alors quel était le problème à ce moment.

Alors de 1995 à 1999, j'ai du être hospitalisé très souvent à cause d'occlusion intestinale qui passait soit avec un tube naso-gastrite ou une autre chirurgie. Sauf que la dernière j'avais perdu plus de 20 kg en 13 jrs et mon pouls au repos était à 160. J'ai rencontré un médecin (psychiatre) avec qui j'avais déjà travaillé et il me demanda si je l'autorisais à visionner mon dossier, en moins de 10 minutes il m'informa qu'en 1989 et à une autre date ma glande tyroïde avait été testée sauf que personne n’avait regardé les résultats.

Une consultation urgente à donc été placé avec l'endocrinologiste qui brûla ma glande tyroïde avec de iode radioactive. Ceci ne pouvait pas réglé les problèmes intestinaux sauf que mon transit devrait être plus rapide. À ma dernière chirurgie en 2001, le chirurgien installa un tube de Baker (pendant 10 jrs, et jamais plus j'aurais cette chirurgie) et répara une hernie para duodénale (que personne n'avait jamais remarquer avant) et toute suite après j'ai commencé à souffrir de diabète. Ceci est peut-être aussi une coïncidence et malheureusement la chirurgie n'a fait que empirer les choses de ce côté.

Bon pour en revenir au problème endocrinien. Présentement
ma glande tyroïde est à 4.59 sauf que ac.antiothyropéroxidase est à 650 (valeur normale 0-33)? (Aucune idée pour ces données).

Cortisol 48 (valeur normale 171-536) Alors le solu-cortef IV (pic-line qui sert aussi pour le gravol IV) 0.5 matin, 0.5 soir on été commencé vers la fin mars. J'ai été dit que ceci est très bas et me met en danger de mort, est ce vrai? En passant je viens de trouver un autre cortisol que personne n'avait regarder qui lui était en 2001 à 40.

Ferritine 209 valeur normale (13-150)
Sédimentation 44
Leucocytes 2.8
LDR 25.4
Plaquettes 136
Neutrophiles 1.4
CK 342
GGT 107Hemoglobine Glyquée 0.090

Naturellement depuis la prise du solu-cortef ma glycémie est très élevée mais commence en descendre légèrement. Elle était entre 27.1 et 33.8
et maintenant se situe autour de 24. Mes doses d'insuline sont LANTUS (2 fois par jour 206 le matin et 206 le soir et je continue de monter de 6 à tout les trois jours. Pour ce qui est de la Novo Rapide cela varie entre 45 - 70 si je peux m'alimenter naturellement.


Je dois admettre que je suis épuisée ainsi que mon conjoint. J'ai tendances à me retrouver par terre ou dans des positions pendant des heures. Le moral commence à baisser car je ne vois plus de porte de sortie. Nous souffrons dans notre région d'un grand besoin de spécialistes et je sens qu'ils ont peur de prendre mon cas et d'être poursuivi lorsque la seule chose que je demande est de pouvoir sortir de la maison, voir des amis et de passer un peur de temps avec ceux que j'aime!

MERCI

Geneviève
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florence-ide
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MessageRe: URGENT - Besoin d'aide

 (p19416)
Posté le: 30. Avr 2005, 12:18
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Bonjour geneviéve, je te parlerai juste de la thyroide ,je ne connais pas les autres chiffres et le diabete( sauf que j'ai lu que quelquefois on pouvait avoir un probléme de thyroide avec du diabéte).
A lire tes chiffres de tsh et anticorps, ta tsh est assez haute et les anticorps positifs d'antithyroperoxydase signifie que tu as un probléme auto-immun de la thyroide.Si on t'a brulé ta thyroide, c'est que tu étais en hyperthyroidie?(elle fonctionnait de trop et tu avais trop d'hormones thyroidiennes?) Les resultats donnaient quoi avant l'iode radioactive?
Il faudrait aussi savoir tes taux de t4 et t3 qui sont les hormones thyroidiennes?
Il faudrait que tu consultes un endocrinologue pour faire le point sur ta thyroide.
bisous et bon courage
florence
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Genevieve778 décédé
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MessageRe: URGENT - Besoin d'aide

 (p19445)
Posté le: 30. Avr 2005, 23:47
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florence-ide a écrit:
Si on t'a brulé ta thyroide, c'est que tu étais en hyperthyroidie?(elle fonctionnait de trop et tu avais trop d'hormones thyroidiennes?) Les resultats donnaient quoi avant l'iode radioactive?


Premièrement, merci beaucoup pour l'info.

Je n'ai aucune idée des chiffres avant que ma thyroïde soit brulée et je crois pas pouvoir les obtenir à cause du fait que cela a pris près de 10 ans avant que quelqu'un les regardent. Exclamation

Et pour ce qui est de l'hperthyroidie, elle n'est apparue de façon permanente que 6 mois avant qu'ils ne brulent la glande. Avant ça, j'étais prise avec de l'hypothyroidie et des pointes d'hyperthyroidie non médicalement confirmées.

florence-ide a écrit:
Il faudrait que tu consultes un endocrinologue pour faire le point sur ta thyroide.bisous et bon courage
florence


J'étais suivi par une endocrinologue qui m'a malheureusement laissé tomber car mon cas est trop complexe (encouragant non? Il semble qu'elle soit très occupée Shocked ). Alors mon médecin de famille se retrouve avec le problème. Un nouvel endocrinologue est maintenant impliqué, mais il essaye désespérément d'offrir la chance à la première de terminer sont travail... cet à suivre, mais en atttendant, c'est moi qui doit en faire les frais. Sad
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CatherineBhors ligne
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 (p19447)
Posté le: 01. Mai 2005, 07:23
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Bonjour Geneviève.
A la lecture de tes messages j'ai tiqué sur "Un nouvel endocrinologue est maintenant impliqué, mais il essaye désespérément d'offrir la chance à la première de terminer son travail..."
Je ne pense pas que ce soit la meilleure solution pour toi car il s'agit de TA santé, TA qualité de vie et c'est à TOI de choisir les médecins en qui tu as confiance et par qui tu estimes être convenablement soignée.
Il est inacceptable que tu "fasses les frais" du manque d'expérience ou de compétence de certains médecins sur ton cas ou des choix que d'autres feraient à ta place.
Je pense que tu ne sera bien soignée que dès le moment où tu auras trouvé un endocrinologue qui TE PRENNE EN CHARGE et décide de te s'impliquer pour te soigner et trouver des solutions acceptables à tes problèmes de santé.
Je pense donc que la meilleure choses à faire est de continuer à chercher un endocrinologue qui convienne. Ton médecin traitant devrait pouvoir le comprendre.
Bon courage Very Happy Very Happy Very Happy
Catherine.
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florence-ide
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MessageRe: URGENT - Besoin d'aide

 (p19449)
Posté le: 01. Mai 2005, 11:46
Répondre en citant

Bonjour geneviéve,
ce que l'on peut dire c'est que tu as une maladie auto-immune de la thyroide, soit basedow, soit hashimoto, soit un mélange des deux.
Pour ce qui est de trouver un spécialiste dans ta région, comme le dit catherine, c'est toi qui décide quel médecin, le nouveau endocrinologue, j'espere, saura t'aider . Il existe aussi les médecins internistes qui eux " regardent" plus le corps dans son ensemble , ils ont une vue plus générale.
Je ne sais pas de quelle région tu es mais tu peux essayer de laisser un message sur le forum en mentionnant que tu recherches un spécialiste dans tel région( à moins que tu habites le canada, québec il y a aussi des quebecoises qui fréquentent le forum, qui peuvent peut-être t'aider).
Bisous et bon courage
florence
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Genevieve778 décédé
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Messages: 3
non spécifié
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 (p19574)
Posté le: 03. Mai 2005, 09:52
Répondre en citant

Désolé du délai mais ceci n'est vraiment pas une bonne journér pour moi. Oui, je suis du Québec et et vous remercie beaucoup pour votre aide. Je vais essayé de trouver un forum près d'içi mais je garde précieusement l'information que j'ai acquis sur se site. Encore merci et bonne chance à vous deux!

Geneviève
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