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stephanie.d
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Messagescintigraphie

 (p18919)
Posté le: 25. Avr 2005, 16:27
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Bonjour tous le monde,

je suis toute nouvelle sur le forum..
pour ça je vous fait un petit résumé de mes angoisses sur cette malaldie qui est le cancer de la thyroide.
Je me suis fait enlever complètement la thyroide mais malheureusement ça n'a pas suffit car il me reste quelques nodules du coté des lobes, donc mon chirurgien a préféré faire une scintigraphie à l'iode.. Pas de chance pour moi, je ne fait qu'un aller retour direct au centre car après les tests de calcium, phosphore et une petite injection d'iode celle çi n'accrochait pas donc quelque part j'ai échappé à l'isolement.. Maintenant, je me sens pas très bien suivi de mes médecins car il m'ont demandé de faire une cure d'iode durant 3 semaines et ça n'a pas suffit.. Je suis une grande mangeuse de poissons et ils m'ont vaguement expliqué qu'il pouvait avoir des traces d'iode dans certaines crèmes ou encore médicaments avant ça je ne fesait qu'attention à l'alimentaire.. De ce faite, le traitement pour moi change.. iodurie ensuite injection de thyrogène et ensuite on passera peut être à l'iode.. tout ceci me donne bien du changement dans ma vie quotidienne.. Besoin de soutien.
je compte sur vous merci d'avance stef.
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Beatehors ligne
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 (p18944)
Posté le: 25. Avr 2005, 19:34
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Bonjour Stéphanie,

et bienvenue dans le forum !

Je n'ai pas tout à fait bien compris ton parcours !

Donc, tu as été opérée d'un cancer de la thyroïde (quand ?) Ensuite (quelques semaines plus tard), on a voulu te faire faire une cure d'iode - et pour déterminer combien il te restait de tissu thyroïdien et quelle dose d'iode il te faudrait, on a commencé par une scintigraphie (du cou ?), et lors de cette scintigraphie, tu n'as pas fixé l'iode ?

Es-tu sure que tes médecins t'ont parlé d'une "cure d'iode de 3 semaines" ? Je n'ai jamais entendu parler d'une cure aussi longue - habituellement, c'est juste quelques jours ? Ou dois-tu faire un "régime SANS IODE" pendant 3 semaines, puis revenir pour la cure ?

C'est vrai que pour inciter les cellules thyroïdiennes restantes à se jeter goulument sur l'iode radioactif (qui provoquera leur destruction), mieux vaut éviter tout ce qui contient de l'iode dans les semaines qui précèdent - tu trouveras un article là-dessus dans la rubrique FAQ.

Pour vérifier si on n'a pas encore trop d'iode dans l'organisme, on peut faire une iodurie, c.à.d. collecter les urines pendant 24 heures et mesurer la teneur en iode.

Pour faire une cure d'iode, on doit avoir une TSH assez élevée (afin que cette "thyroid stimulating hormone" active les cellules restantes pour qu'elles absorbent beaucoup d'iode - car le reste du temps, sous traitement, elles sont totalement endormies). Et habituellement, pour la première cure après l'opération, on obtient cette TSH élevée en restant plusieurs semaines sans hormones de substitution (Lévothyrox, Synthroid ...), et donc en grosse hypothyroïdie et très fatiguée. Mais si j'ai bien compris, comme ta cure n'a pas pu se faire au moment prévu, tu prends maintenant des hormones de substitution - et pour faire la cure, plutôt que de re-arrêter les hormones, on t'injectera du Thyrogen, qui est en fait de la TSH. Cela a l'avantage d'élever la TSH en 2 jours, sans que tu sois véritablement en hypothyroïdie (puisque tu continueras à prendre tes hormones et auras une T4 et T3 normale), c'est beaucoup plus agréable !

Pour quand est prévu ce contrôle sous Thyrogen ?

On analysera ta thyroglobuline (protéine fabriquée uniquement par les cellules thyroïdiennes, qui permet de voir combien il reste de tissu thyroïdien), et si ta iodurie est bonne, on te fera avaler de l'iode radioactif (ou te l'injectera, cela dépend des hôpitaux) - tu resteras quelques jours isolée dans ta chambre, pour ne pas irradier l'environnement, puis on fera une scintigraphie corps entier pour voir où cet iode est allé se fixer. Il provoquera l'inflammation et la destruction progressive de toutes les cellules thyroïdiennes restantes.

Quelques mois plus tard, tu referas un contrôle (de nouveau sous Thyrogen), et si tout est bon, tu pourras te considérer comme guérie !

Si tu vas dans la rubrique "Cancer", tu trouveras plein de témoignages de gens qui sont déjà passés par là - tu pourras aussi lire mon Journal d'une cure d'iode dans la FAQ !

A bientôt !

Beate
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stephanie.d
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 (p19159)
Posté le: 27. Avr 2005, 13:16
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Bonjour Beate,

merci pour ta réponse rapide, je suis tellement perturbée parce qu'il m'arrive que j'en oublie la moitiée!!

Donc je reprend le parcours depuis le début, cet été après un controle de médecine du travail, ils ont trouvé que ma thyroide paraissait un peu gonflée, j'ai donc rendu visite chez un endocrinologue, de là j'ai passé quelques échographie et on remarqué que j'avais plusieurs nodules (9) dont 1 calcifié, rien d'alarmant jusque là mais par sécurité le médecin a préféré faire une ponction du nodule calcifié.

Après les résultats, ils se sont rendu compte qu'il était douteux et préférable d'enlever la thyroide complète, ce qui a été fait à la mi janvier, l'opération c'est très bien passé et après une dernière écographie il reste donc quelques cellules thyroidiennes de chaque coté des lobes, mon chirurgien a pris la décision de pratiquer la scintigraphie à l'iode, et pendant 1 mois a peu près j'ai pris le levothyrox 100, ensuite je suis passé au 125..

Avant de passer à la scintigraphie et excuse moi de mettre mal exprimé, effectivement je suis en plein régime sans iode, je l'ai fait donc pendant 3 semaines et au moment où je suis rentrée au centre après les tests malheureusement, l'iode ne se fixe pas.
Donc d'ici 15 jours je fais l'iodurie et une fois les résultats pour la mi juin on passera à l'injection du thyrogène et ensuite 48h après on me fera avaler la petite boule d'iode.. En espérant que tout se termine..

J'ai le moral une fois sur deux.. Mon entourage malheureusement subie mes sauts d'humeurs. Et j'ai l'impression de bouffer mon quotidien..

De plus, je me sens mal dans ma peau, j'ai du prendre +- 10kg et qui dit mal dans son corps mal dans sa tête ou vice versa!!

Je te remercie pour les petites infos !!

a bientôt!!
Bises Stef
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nonohors ligne
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 (p19160)
Posté le: 27. Avr 2005, 13:23
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COUCOU STEPH;

Tout ce que je peux te dire c'est que si tu te sens mal et que tu as besoin de converser, utilise le chat, je viens d'essayer l'ancien chat et c'est super. Dis toi qu'après la pluie vient le beau temps, que tu perdras ce poids et que tu vas aller mieux après tout ça. Je suis avec toi par la pensée et crois moi je ne suis pas la seule. Allez hop, un peu de courage. Gros bisous Nono.
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stephanie.d
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Messagetrop tard

 (p19171)
Posté le: 27. Avr 2005, 14:52
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Bonjour Nono,

je suis arrivée un peu trop tard sur le tchat mais j'espère à bientôt merci pour ton soutien..
bises stef.
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