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en pleine hésitation - opération pour basedow

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Melohors ligne
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Basedow
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Messageen pleine hésitation - opération pour basedow

 (p11600)
Posté le: 01. Jan 2005, 23:21
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Bonjour,

Tout d'abord, je me présente : Melody, 29 ans, basedow (en traitement depuis 12/03).

A la suite d'un bilan général, mon généraliste a détecté une hyperthyroïdie chez moi, je n'ai plus les résultats de cette prise de sang mais en gros, c'était un vrai "incendie", d'après lui ! c'est sans doute à la suite de ma grossesse (accouchement en mars 03) que c'est parti en hyper (j'ai un petit goître depuis mon adolescence mais à priori, mes taux étaient normaux avant la naissance de ma puce).

aujourd'hui, ma tsh tourne autour de 3 et mes t4l autour de 1... le seul problème, c'est le TSI (anticorps) qui est à 4 (je pense qu'il était à 14 il y a un an) et qui aurait déjà dû descendre en-dessous de 2.

au début de mon traitement, le 1ier endocri qui m'a suivie m'a parlé d'un an, voire 18 mois de traitement... ça me désespérait déjà car je voudrais 4 enfants et sans trop de différences d'âges... donc au bout d'un an, j'y croyais ferme mais là, ma 2ième endocri me parle plutôt de 18 mois, voire 2 ans... et j'avoue que j'ai beau savoir que soigner une hyperthyroïdie est question de patience, j'en ai marre d'attendre et je suis assez irritable et de + en + en voyant mes copines ayant accouché après moi être de nouveau enceintes... j'ai envie de l'être aussi !

j'ai donc pris rdv pour une ablation de la thyroïde, après discussion avec mon endocri qui sent que tout cela joue sur mon moral... en gros, elle ne peut forcément pas me dire avec certitude que d'ici 6 mois, tout sera stable, comme elle ne peut pas me promettre qu'une fois stabilisée, je ne repartirai pas en hyper le jour où je serai à nouveau enceinte (50% de chances, me dit-elle et grooos risques de fausse-couche) et c'est tout ça qui m'a fait prendre cette décision d'opération car les probabilités, j'aime pas trop.

en attendant, je ne sais pas si c'est vraiment LA solution idéale dans mon cas car j'ai un peu l'impression que c'est un caprice de ma part, dans la mesure où il n'est pas "vital" pour moi de subir cette intervention (pas de nodule,...)...donc j'hésite, même si mon mari et ma mère, eux, sont persuadés que l'opération est le mieux pour moi... oui mais SI j'attendais pour voir si dans 6 mois, voire un an, le traitement aurait finalement été positif, oui mais SI, oui mais SI, c'est ce qui trotte dans ma tête depuis des jours maintenant et finalement, je ne sais plus ce qui est le mieux... je crois que de toute façon, je regretterai mon choix, quel qu'il soit Rolling Eyes
maintenant, je sais que si je choisis de poursuivre le traitement et que celui-ci s'éternise ou pire, si je fais une fausse-couche à la suite de tout ça, je regretterai de ne pas m'être faite opérer Sad

bref, tout cela est confus dans ma tête !

en gros, 2 questions :

* celles qui ont eu des problèmes avec la stabilisation de leurs anticorps, ça a pris longtemps? ça n'a jamais vraiment stabilisé?

* certaines d'entre vous ont-elles été/sont-elles dans le même cas que moi, c-à-d vouloir se faire opérer car (peut-être) trop impatiente et gros désir d'enfants??

Bonne année à toutes et tout, en tout cas,
Melody
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Christine Chors ligne
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Basedow et Hashimoto...
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 (p11601)
Posté le: 01. Jan 2005, 23:42
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Bonjour Melo

J'ai également basedow,mais j'ai toujours refusé de me faire opérer.Lorsque je lis les témoignages, je ne trouve pas que les résultats soient trés encouragent.C'est mon point de vue,je pense que d'autre personne te donneront leur avis.
Au début en avril 2003 mes anticorps étaient à 10,90 à mes dernière analyses du 20 décembre 2004 ils étaient à 5,10,ils n'ont jamais fait de yoyo, ils sont redescendus doucement et régulièrement.
Bon courage
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BILOUhors ligne
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Basedow -thyroidecto...
MOSELLE
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 (p11613)
Posté le: 02. Jan 2005, 13:08
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Si ton désir d'enfant doit passer par l'opération, n'hésite pas!
j'ai rechuté d'une basedow (déclarée en Décembre 2000 puis stabilisée), en été 2004, et depuis c'est le cahot total. Même le traitement à l'iode n'est pas envisageable pour l'instant.....Ce n'est pas drole du tout de faire le yoyo toutes les 5 minutes. Je souhaiterais pouvoir être tranquille!

Dans les années 1990 j'ai vécu un fort désir d'avoir un autre enfant; d'autre problèmes médicaux m'en ont malheureusement empeché. Je rêverai toute ma vie de cet autre enfant que je n'aurai jamais....bien que mon fiston de 24 ans soit génial!
Alors fonçe!
Courage!
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nat
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 (p11662)
Posté le: 03. Jan 2005, 16:50
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je suis passée par là aussi basedow déclaré en décembre 2001, et stabilisé après 18 mois de traitement. Rechute en juin 2004 alors que je venais d'arrêter la pillule. J'avais 2 choix: 18 mois de traitement avec rechute possible ou opération lorsque je ne serais plus en hyper. J'ai choisi l'opération qui a eu lieu il y a 2 mois 1/2. Depuis je suis en légère hypo et cela dérègle mes cycles (je pense que cela vient de ça), tout comme toi j'espère très bientôt être enceinte. Pour ma part l'opération était la bonne solution, mon endocrino et mon généraliste étaient d'accord avec moi. Réfléchis bien. Bon courage pour la suite
Nat
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Emmanuellehors ligne
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non spécifié
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MessageOpération pour basedow

 (p11801)
Posté le: 06. Jan 2005, 16:50
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Bonjour,

Je me présente : Emmanuelle 40ans, j'ai moi aussi un basedow que mon généraliste a détecté lors de ma grossesse il y a 10 ans, j'ai fais un décollement placentaire à 2 mois de grossesse et j'ai suivi un traitement au néomercazol et levothyrox toute ma grossesse. J'ai pris 27 Kilos pendant ma grossesse, mais j'ai eu une magnifique petite fille et en pleine forme. J'ai ensuite rechuté pendant mon retour de couche. J'ai donc suivi un traitement au néomercazol pendant 18 mois. Malgré le désir d'avoir un deuxième enfant, je savais qu'une nouvelle grossesse avait de grande chance de me faire rechuter et donc je n'ai pas eu un autre enfant. Mais après une stabilisation de 5 années, j'ai rechuté sans raison apparente. Et j'ai donc de nouveau suivi un traitement de 12 mois au néomercazol. Je suis en colère contre moi, peut être aurais-je dû avoir le deuxième enfant dont je rêvais sans trop me faire de soucis au sujet de ma thyroïde.
Car il faut savoir que soigner une hyperthyroïdie n'est pas seulement une question de patience, mais aussi de chance, car même les médecins ne peuvent pas savoir si cela reviendra ou pas, cela dépend des personnes.
Aujourd'hui c'est peut-être ma dernière chance de faire cet enfant, j'ai donc pris le taureau par les cornes et j'ai consulté plusieurs endocrinologues. J'ai rencontré le Prof. Peix à Lyon, une sommité en la matière, qui comme moi pense que dans mon cas l'opération est la bonne solution. Alors souhaitez moi bonne chance, car elle est programmée pour le 17 de ce mois. Ensuite j'espère mettre enfin en route ce bébé.
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Beatehors ligne
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Carcinome papillaire...
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 (p11818)
Posté le: 06. Jan 2005, 21:03
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Bonjour Melody,

si ton envie d'enfant est vraiment importante, et "urgente", et surtout si tu en envisages plusieurs, je pense que l'opération est une bonne solution, car les rechutes sont quand-même fréquentes pendant la grossesse (qui représente un gros "stress" pour l'organisme).

Un exemple encourageant : Heilanie75, qui a déclaré Basedow après la naissance de son ainée, Mélissa, il y a 4 ou 5 ans - après un traitement au Néomercazole, elle a été déclarée "guérie", mais elle avait tellement peur de rechuter pendant la prochaine grossesse qu'elle a préféré se faire opérer, et elle a eu une magnifique petite Lily en avril 2004.

Mais c'est vrai aussi que tu en es à ton PREMIER traitement, et qu'il y a quand-même à peu près 50% des Basedowiens qui sont GUERIS après le premier traitement et ne rechutent jamais ... donc, dans ce cas, c'est un peu dommage de se priver d'une glande importante pour l'organisme ...

C'est difficile à décider, et personne ne pourra vraiment te dire quelle solution choisir ! L'opération en elle-même n'est pas grand-chose, et en général, on trouve assez rapidement le bon dosage hormonal, mais c'est vrai qu'il existe des personnes qui mettent beaucoup de temps à retrouver l'équilibre ...

Si tu as déjà RDV avec le chirurgien, tu peux toujours aller le voir, et décider ensuite si tu veux vraiment faire l'opération maintenant ou attendre.

Bon courage !

Beate
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Auréliehors ligne
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 (p12793)
Posté le: 26. Jan 2005, 21:15
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Salut Melody,

J'ai été diagnostiquée Basedow avec nodules en 2001. La remontée en euthyroidie a été longue. On m'a préconisé 6 mois, puis encore 6 mois et encore 6 mois de traitement et bla bla et bla.....
Au bout de 2 ans toujours pareil, en euthyroidie avec TSH à 0.01 qui n'a jamais remonté et taux d'anticorps trop important pour envisager une grossese.
On me préconisé d'attendre mes 30 ans pour me faire opérer, j'avais 23-24 ans à l'époque.
J'ai donc décidé de larguer endocrino et médecin traitant qui s'opposaient à l'opération et j'ai consulté un ORL qui m' a tout de suite dit OK. Aucun problème, la maladie de Basedow récidive tjs même 10 après de calme plat (je travaille dans le médical !).

Et 2 mois après me voilà sortie du bloc, tout contente de ne + avoir cette saleté dans la gorge. Je me suis vite retapée de l'opération, j'ai tourné à 75 µmg de Levothrox et je remonte à 100 depuis peu car chute en hypo mais bcp de stress.

Si je peux te conseiller une chose, c foncer et faire un petit bout que tu désire tant.

Aurélie
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mounahors ligne
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 (p12799)
Posté le: 26. Jan 2005, 23:06
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Salut Mélody,

Je me présente: Mouna, 30 ans, basedow déclarée en 1993-1994, traitement par des anti-thyroidiens de synthèse pendant 18 mois ensuite rechute (2 fois) quand j'ai décidé d'avoir un bébé mon médecin m'a conseillé le traitement à l'iode radioactif (iode 131 qui détruierait en partie la thyroide et que dans la majorité des cas provoque une hypo), je l'ai fait en janvier 2002 et je suis sous lévothyrox depuis mars 2002.je suis tombée enceinte en septembre (j'avais encore des anticorps, donc suivi régulier pour moi et pour bébé), j'ai accouché en mai 2003 d'une merveilleuse petite fille en bonne santé. Je comprends que tu hésites ce n'est pas facile de prendre une décision pareille et personne ne peut t'obliger à le faire, penses-y et discutes avec ton endocrino.
Moi je veux me lancer pour bébé 2, mais j'ai toujours mes craintes en ce qui conserne ces anticorps, donc j'espère qu'ils ont diminué (j'attends mon rdv pour faire une analyse)
Bon courage et donnes nous de tes nouvelles.
Mouna
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vickyhors ligne
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 (p12826)
Posté le: 27. Jan 2005, 13:12
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Salu Mélo !
a mon tour de me présenter: Vicky 27 ans et dans la même situation que toi as une nuance prêt: mon choix est fait.

Pour ma part le diagnostic en hyper c'est fait pour la 1ere fois en juin 1999, donc traitement et mededcin et endo m'avaient prevenus que la stab pouvait etre longue à trouver ... en effet + de 18 mois ... c'est tres long qq temps apres comme les resulatats etaient bons j'ai arret une 1ere fois mon traitement.
Honnetement je ne me suis jamais senti mal en hyper thyroïdie, je suis speed de nature alors pour moi cela venait de ca mais aujourd'hui je comprends ce que mon entourage a vécu ... pas super sympa pour eux..bref j'ai fait un 1ere echute en decembre 2002 !! une magnifique rechute avec des bons gros yeux !! des bouffées de chaleur en plein mois de décembre ... fallait ouvrir toutes les fenêtres ... et tachychardie par dessus le marché ... je me doutais que c'était ma copine thyro qui faisait des siennes donc j'ai pris le taureau par les cornes et réagit vite fait bien fait.
Oui mais sauf que je voulais avoir un enfant....ah la la hic alors on me propose de me faire opérer ... "quoi moi me faire opérer , non mais il m'a bien regardé delui là !!!" voila ma première réaction, un peu brute de pomme je le reconnais mais c'est tellement vrai ...Bref hors de question de me faire opérer de toute façon c'est pas une thyroide qui va m'avoir, alors ok je reprends neomercazol
oui mais en fevrier 2004 j'en aui eu vraiment mais vraiment marre de néomercazol alors je suis retournée voir mon endocrino en lui expliquant que je n'envisageait pas mon avenir sans enfant ni sous néomercazole et de toute facon je suis tellement sure de moi que je vais guérir!
OK Vicky on arrete le neo tout doucement jusqu'en juin ...youpi juin est arrivé résulatat sanguins tout ok !!! on se lance oui mais c'etait sans compter sur une rechute en octobre ... alors la j'etais désespérée, a tel point que je me suis dit c'est pas possible le labo c'est planté..et bien non!!
Alors me voila le 27 decembre dans le bureau du chirurgien qui va m'opérer le 22 février ! Et bien oui ma décision est prise si je veux des enfants et mettre toutes les chances de mon côté je suis "obligée" de me faire opérer.
Et dire que j'aurais pu le faire il y a deja 2 ans aujourd'hui j'aurais peut etre un petit bout de chou qui galope ... enin voila on ne peut pas revenir sur ce qui a été fait !!
Mais a part ca moralement et physiquement je vais tres bien, alors je me dis que si tout le monde arrive à s'en sortir il n'y a pas de raisons pour qu'on ne s'en sorte pas nous aussi !! Qu'en penses tu ??

En attendant réfléchis bien et bon courage !
Salut

_________________
Vicky carneval
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