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hypo congénitale

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Co75hors ligne
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Hypothyroidie congén...
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Messagehypo congénitale

 (p101640)
Posté le: 20. Nov 2006, 20:36
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Bonjour,

Nouvelle arrivée sur le site voilà ma question:

J'ai 27 ans et une hypothyroîdie congénitale traitée depuis 6 ans Lévotyrox 125 puis 100 puis 75 depuis 6 mois.
Je n'ai jamais vu d'endocrino et mes généralistes m'en refusent systhématiquement l'accès. Mes test sanguins sont bons mais j'ai régulièrement des symptomes d'hypo et d'hyper alternant dans une même semaine. Mon medecin considère que sit TSH ok c'est que tout va bien et que c'est dans la tête. Que faire? Moi je ne me sens pas déprimée et mes coups de pompes comme mes coups de speed ne me semblent pas psychologiques car tout va bien dans ma vie.
Les tests sanguins tous les 6 mois sont ils suffisants? les valeurs peuvent-elles évoluer dans la même semaine et puis-je solliciter diretement un endocrino. J'habite en Ariege à 45 min de TOulouse depuis peu, avez-vous des adresses d'endocrino qui assure?

Merci d'avance pour la réponse et merci surtout pour ce forum qui m'a appris bien plus que mes entretiens avec des généralistes
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Miranehors ligne
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Hashimoto
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Messagehypo congénitale

 (p101643)
Posté le: 20. Nov 2006, 21:14
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La TSH n'est pas toujours fiable, il faut voir le taux de T4 ET T3; il peut
y avoir un problème de conversion de la T4 (donnée par le lévo) en T3 qui est l'hormone active ; ce serait bien d'aller voir un endo à Toulouse ( surement des membres du forum en connaissent et vont vous répondre; passez par dessus l'avis des généralistes ; c'est vous qui souffrez pas eux!!!
bon courage et amitiés Mirane
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luciole74hors ligne
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Messages: 2977
Hashimoto
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50+
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 (p101652)
Posté le: 20. Nov 2006, 21:31
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Bonjour Co,

Je suis tout à fait d'accord avec Mirane, il faut mieux aller voir une endocrinologue.
Les coups de speed et de pompe, ce n'est pas dans la tête mais réel, et c'est du manque de thyroïde que cela vient.
Les généralistes ne regardent pas bien la TSH, ils ont encore des normes qui datent de l'antiquité, et ne savent doser qu'avec ça. Alors que le ressentit du malade est primordial ! Mais pour eux on est tous malade dans la tête ou encore mieux stressé Shocked

A bientôt, je pense que des gens de la région de Toulouse te donneront des adresses d'endo dignent de ce nom Wink

Lucile Very Happy
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Beatehors ligne
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 (p101656)
Posté le: 20. Nov 2006, 21:54
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Bonjour et bienvenue !

Je t'ai inscrite dans le groupe "hypothyroïdie congénitale" (lien "Groupes" tout en haut), une liste de personnes atteintes par ce problème - via leurs noms, tu pourras ouvrir leurs profils, lire leurs messages et éventuellement en contacter certains. Il y a des parents d'enfants nés sans thyroïde, parfois tout jeunes, mais aussi de jeunes adultes en hypo congénitale depuis leur enfance (d'ailleurs, aujourd'hui même, l'une d'elles nous a annoncé qu'elle est enceinte, GATCHAN ...)

Ce n'est pas du tout normal qu'on te refuse ton dossier médical, tu y as parfaitement DROIT ! Et si tu as envie de consulter un endocrinologue, c'est parfaitement ton droit aussi ! Au pire, si ton médecin de famille ne veut pas te faire de courrier, tu peux prendre RDV sans cela, et tu paieras quelques euros de plus (mais pas beaucoup).

Personnellement, je n'ai plus d'endocrino depuis un bon moment (je me suis toute seule, avec mon généraliste), à l'époque je consultais au service d'endocrinologie du CHU Rangueil, en demandant à voir les "chefs de service", jeunes médecins bien formés, très motivés, ouverts à la discussion ... (seul hic, ils n'ont que des contrats de 2 ans, donc ils changent souvent, mais tous ceux que j'ai vus étaient très bien).

Tu dis que tu as une hypothyroïdie congénitale "traitée depuis 6 ans" ? Et pendant les 21 années précédentes, alors ? N'étais-tu pas traitée ?

Je t'embrasse, et j'espère que tu iras bientôt mieux !

Gros bisou !

Beate
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Co75hors ligne
Inscrit le: 20.11.06
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Hypothyroidie congén...
non spécifié
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Messagehypo congénitale suite

 (p101674)
Posté le: 21. Nov 2006, 08:16
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Merci de vos réponses si rapides,

Bonjour Beate,

je me sens déjà un peu moins seule avant de débuter ma journée de travail. Pour répondre à ta question sur le traitement : durant les 21 premières années de ma vie, les médecins que j'ai eu (trois traitants divers suite à déménagement) n'ont pas su me dire si mon dysfonctionnement date de mon enfance ou de plus tard. J'ai eu une adolescence difficile, beaucoup de fatigue et de grosses déprimes mais comme de nombreux ados. Obèse depuis mes 6ans (fini maintenant merci Lévothyrox!!!) mon médecin actuel dit que j'ai peut être eu une hypo progressive depuis cet age là.
Si mes analyses sont bonnes, sachant que je n'ai pas d'anti-corps, à quoi peut être du mon inconfort, si il est lié à la thyroide et quels examens et traitments peut on me proposer?

Je sais c'est large comme question, mais maintentant que je vous ai trouvés je risque de vous solliciter pas mal!!!! Merci beaucoup pour votre générosité.

Co.
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