nodule chaud : choisir l'opération ou l'iode 131 ?

[sansoa]

Bonjour,
Je suis suivi depuis 7 ans pour un nodule qui a tranquillement grossi d'année en année pour finir par s'autonomiser et induire une hyperthyroïdie en janvier (TSH à 0.01). Je pensais que les symptômes étaient plutôt lié au post-covid (essoufflement à l'effort qui était en fait une conséquence de la tachycardie)
En mars, la scintigraphie confirme la présence d'un nodule chaud de 35 mm avec extinction du parenchyme sain.

Mon endocrino me prescrit des anti-thyroïdiens et m'envoie chez un chir.
Difficile de gérer la dose d'anti-thyroïdien, je ne fais que diminuer la dose. Là, ca fait 2 mois que je ne prenais plus de traitement mais je suis repassée en hyperthyroïdie (le bilan précédent il y a 3 sem était bon malgré l'absence de traitement). je suis donc obligée de traiter ce nodule car mon idée première était de ne rien faire...

Le chir rencontré en septembre m'a proposé bien sûr une lobectomie.
Mes recherches montrent qu'un traitement à l'iode radioactif a plus de risque d'induire une hypothyroïdie et donc la nécessité d'un traitement substitutif.
Et il n'y a que sur ce forum que j'entends parler de la thermoablation. Cela ne doit pas exister par chez moi (Rennes)
Je suis un peu perdue quant au traitement le + adapté...
J'ai lu qu'au delà de 30mm, le nodule doit être traité. Qu'en est-il selon vous ?
On parle beaucoup des nodules froids dans les articles mais peu des nodules toxiques, je trouve.

Merci pour vos partages d'expériences

[Beate]

Bonjour,

et bienvenue !

Pour trouver plus facilement des témoignages d'autres personnes concernées par des nodules chauds, et éventuellement en contacter certaines par MP, message privé, via leur profil, tu peux parcourir le groupe "nodule chaud", sorte de "liste" qui regroupe un certain nombre de profils concernés.

Groupes

Concernant la taille à partir de laquelle on conseille l'opération, c'est surtout pour les nodules "froids", s'ils ont tendance à grossir, ou présentent certaines caractéristiques suspects.

Pour les nodules chauds, c'est plutôt l'importance de l'hyperthyroïdie qui motive la décision - car on ne peut généralement pas prendre d'antithyroïdiens au long terme, d'autant plus qu'ils agissent généralement assez peu sur le nodule.

En effet, la thermoablation peut parfois être une alternative (voir le témoignage de Sanpaf, à Toulouse). Mais en effet, il y a encore peu de centres et de spécialistes qui le proposent. Je vais essayer de me renseigner, pour obtenir une liste actualisée.

Sinon, il y a la chirurgie (lobectomie) : une fois les hormones en excès éliminées, la TSH va augmenter, ce qui est voulu, et va alors "reveiller" le lobe restant, actuellement totalement au repos. Avec un peu de chance, après une période d'adaptation qui peut durer quelques mois, le lobe restant va suffire pour fabriquer suffisamment d'hormones et totalement remplacer le lobe enlevé.

Et l'iode 131 est également une option : plus les cellules thyroïdiennes sont actives, plus elles absorbent l'iode (et donc également l'iode radioactif, qui provoquera leur inflammation et destruction). Un cas comme le tien, avec un nodule chaud "extinctif", qui a mis le reste de la glande totalement au repos, est un cas idéal pour cette technique, car ainsi il n'y aura quasiment pas de fixation par le tissu sain, tout va se concentrer dans le nodule chaud. Peut-être pourras-tu rencontrer un médecin nucléaire pour discuter de cette option, et du dosage nécessaire pour détruire juste le nodule, mais pas le reste ?

Après le traitement, c'est comme pour l'opération, il y aura une période de transition durant laquelle les hormones vont s'éliminer, la TSH augmenter, puis le tissu thyroïdien, stimulé, se remettre au travail.

A bientôt !

Beate

[sansoa]

Bonjour
Merci beaucoup pour ta réponse.
Déjà tu me confirmes ce que je pensais, je ne peux pas rester au long cours sous anti-thyroïdien. Donc je suis bien obligée de traiter ce nodule.
En ce qui concerne la taille, je pensais que même pour un nodule chaud, l'augmentation de taille était pris en compte car ce qu'on craint, c'est un processus compressif sur la trachée ?
Et si c'est bien le cas, le traitement à l'iode élimine entièrement le nodule ou ne fait que le "griller" ? Car à 35mm de taille, on le voit mon nodule et je le sens donc j'aimerais vraiment qu'il disparaisse.
Je suis étonnée que mon endocrino ne m'ai pas parlé du traitement à l'iode.
y a t-il quelques retours négatifs sur le traitement à l'iode ou est-ce plutôt une alternative préférable à la chirurgie ?
Merci

[carileolou]

Bonjour
Voici mon expérience sur l iode radioactive.
En 2003 alors que je veux mettre une grossesse en route on me trouve un nodule toxique de 3 cms et une légère hyperthyroïdie.
Après discussion avec l endocrinologie de Gustave Roussy je décide d opter pour l’iode et de retarder ma grossesse d un an mais j évite la chirurgie.
On ne m a pas donné d hormones.
6 mois après mon nodule faisait 1,5 cms ma TSH était normale.
Il y a 15 jours ma généraliste le trouve un gros nodule de 3,5 cms.
J ai rdv à Gustave Roussy le 30/11 apparemment il s agirait peut être du même nodule.
Je ne sais pas ce qu on va me proposer cette fois ci mais pour moi l iode a plutôt bien fonctionné. Ma TSH est restée normale depuis.
Bon courage

[sansoa]

Bonjour,
Merci pour ce partage d'expérience.
Je me suis renseignée sur le traitement à l'iode dans mon secteur d'habitation. Cela semble peu développé pour les adénomes toxiques plutôt pour les maladies de Basedow. Et actuellement il n'y a plus qu'un médecin nucléaire à le faire donc des délais d'attente important. Il faudrait pouvoir aller sur Paris me faire soigner mais ca veut dire réussir à avoir des jours de congé les jours des consultations et c'est trop compliqué au boulot...
Je vais donc sans doute me tourner vers la chirurgie un peu par dépit car je voudrais me débarrasser de ce problème hormonal assez vite.
J'ai trop de mal à équilibrer mon hyperthyroïdie. Dernièrement je fais à nouveau des insomnies, je suis fatiguée tout en étant nerveuse.
Le seul symptôme positif dans l'hyperthyroïdie serait de maigrir mais ce n'est même pas le cas !
Bonne soirée