carcinome medullaire

[larisse]

Bonjour a tous
Après avoir beaucoup lu sur le site qui m'a permis d'en connaître un peu plus sur le cancer médullaire,je me lance à mon tour et je tiens à vous remercier tous autant que vous êtes.Mon parcours démarre été 2022 on me découvre un cancer médullaire avec un carcinome de 44 millimètres,et une calcitonine à 6420 et une ACE à 2123 sans aucun symptôme à ma grande stupéfaction.La chirurgienne qui s'est très bien occupée de moi,me demande de faire d'autres examens PET scan IRM scintigraphie scanner examen urinaire dieu merci elle ne voit rien dans les autres parties du corps.Elle me fait bien comprendre qu'elle ne peut pas m'opérer et qu'il va falloir aller voir une équipe spécialisée.Me voilà donc à l'Institut Gustave Roussy avec mon dossier la chirurgienne très rassurante m'explique tous les détails de cette chirurgie qui comporte un certain nombre de risques et doit opérer large d'une oreille à l'autre avec curage récurrentiel et latéral bilatéral des aires IIa,III,et IV je prends sur moi,et me voilà donc le 5 septembre 2022 allongé sur la table d'opération pour une chirurgie de 7 heures je me retrouve en salle de réveil au bout de 7 h00 d'opération,je dois retourner en urgence au bloc je suis en train de faire une hémorragie je retourne pour 3h00 au bloc cela faisait partie des risques dont elle m'avait expliqué et je n'y ai pas échappé je me retrouve dans ma chambre avec une cicatrice d'une oreille à l'autre et trois redond je remercie mon Dieu et ma chirurgienne et son équipe qui ont fait un travail remarquablement 4 octobre rendez-vous poste opératoire résultats 54 ganglions de retirer mais aucun n'était touché soulagement avec une calcitonine à 155 et une ACE à 72 résultats anapath PT3aNOaMX de haut grade et c'est un cancer sporadique oufff re soulagement après cette épreuve insupportable mon prochain rendez-vous fut ensuite le12 décembre avec mon endocrino,toujours IGR Calcitonine 5 ACE 14 ensuite le 14 juin 2023 Calcitonine 6 ACE 2 .Ma cicatrice et pratiquement invisible une artiste est passée par là !! le seul point c'est que je n'ai toujours pas trop de ressenti au dessous de mon menton et au niveau du cou,mais je pense que c'est juste une question de temps. J'ai juste deux questions y a-t-il d'autres parties du corps qui produisent de la calcitonine?
Deuxième question après un an une calcitonine peut-elle continuer à baisser?
Merci pour les réponses par avance. Prochain rendez-vous décembre voilà mon parcours qui est aidera peut-être d'autres personnes je vous tiendrai au courant de mes prochains résultats.
Merci et à bientôt.

[Anna 21]

Bonjour Larisse,
Merci de raconter ton histoire, en effet cela va aider beaucoup de personnes.
Pour ta question sur la calcitonine, personnellement Opérée en avril 2022 j'avais 15 calcitonine avant ma TT ,
après 6 semaines 7 puis après 1 mois 8 puis après 1 mois 9 puis après 3 mois 8 et actuellement après 6 mois j ai 6 de calcitonine.
J avoue que tu l as échappé belle, avec le taux de calcitonine que tu avais et le taux actuel vraiment ton chirurgien a fait un bon boulot et je te félicite car tu as bien échappé au crabe CMT.
A btt.

[Jimmy55]

Bonjour Larisse
Moi c'est Christian, j'ai été opéré d un cancer medullaire en septembre 2022 et re-opéré en novembre 20022 à Metz en moselle..
Mon taux de calcitonine après l opération était de 1600..
Depuis, je suis suivi par le docteur Pani à l'institut Gustave roussy.
Tous les 3 mois ,je monte a Villejuif pour des examens (scanner,irm,échographie...)..
La calcitonine était redescendu à 890 et récemment est remonté à 1948.
Le docteur me parle d'une éventuelle 3ème opération.
J ai l'impression d'être mener en bateau.
Peux tu me donner ton ressenti sur l'institut Gustave roussy ?
Par qui es tu suivi là-bas ?
Quel est le chirurgien qui t'a opéré ?
Je suis angoissé à l'idée d'être opéré à nouveau.
Merci pour ta réponse.
Bon week-end

[larisse]

Bonsoir Christian
Je vois que l'on a été opéré au même moment toi et moi, il serait bon de savoir qu'elle était ton taux de calcitonine et ACE avant l'opération.Que dit l'anapath ? il s'agit d'un cancer sporadique ? Suite au curage récurrentiel des différents Aires combien de ganglions étaient touchés ? As-tu des métastases ? Beaucoup de questions qui sont en rapport avec ton taux de calcitonine qui reste important. Tu me demandes si je suis bien suivi à Gustave Roussy vu mes résultats je peux te répondre que oui,tu me demandes le nom de ma chirurgienne qui m'a opéré je ne pourrai pas te communiquer sur mon ici le site ne le permet pas,mais si tu veux en message privé laisse-moi ton téléphone on pourra échanger sur le sujet
Merci à bientôt

[Aliette]

Bonjour Larisse,

Larisse a écrit:

Bonsoir Beat Je suis intéressé pour un café thyroïde sur Paris. cordialement

Pour répondre à ta question, il y a une rencontre de programmée très prochainement mardi prochain, voir le sujet : PARIS : un CAFE THYROIDE le mardi 12 décembre !

[larisse]

Bonjour a tous
Comme promis me revoilà pour vous donner de mes nouvelles qui sont bonnes voir très bonnes,mon dernier rendez-vous a Gustave Roussy était au mois de juin 2023 ma calcitonine était de 6 et mon ACE 2,au moi de décembre calcitonine 5 ACE 2 mais marqueur reste stable et c'est une très bonne nouvelle comme m'a dit mon endocrinologue, je tiens à préciser que j'avais avant mon opération une calcitonine à 6420.Je finis cette année rassuré, prochain rendez-vous au mois de juin 2024, et ensuite mon médecin me dit il faudra faire une surveillance une fois par an je lui est répondu moin je viens IGR
et mieux je me porte docteur. Je vous souhaite à tous d'excellentes fêtes de fin d'année et une pensée particulière pour tous les gens hospitalisés.
à bientôt

[Aliette]

Bonsoir Larisse et merci pour cette bonne nouvelle !

Tu vas pouvoir passer des fêtes de fin d'année vraiment rassuré
A bientôt

[larisse]

Bonjour à tous
Comme promis me revoilà pour vous donner de mes nouvelles qui sont bonnes voir très bonnes,mon dernier rendez-vous a Gustave Roussy était au mois de juin 2023 ma calcitonine était de 6 et mon ACE 2,au moi de décembre calcitonine 5 ACE 2 mais marqueur reste stable et c'est une très bonne nouvelle comme m'a dit mon endocrinologue, je tiens à préciser que j'avais avant mon opération une calcitonine à 6420.Je finis cette année rassuré, prochain rendez-vous au mois de juin 2024, et ensuite mon médecin me dit il faudra faire une surveillance une fois par an Razz je lui est répondu moin je viens IGR
et mieux je me porte docteur.Je vous souhaite à tous d'excellentes fêtes de fin d'année et une pensée particulière pour tous les gens hospitalisés.
à bientôt.

[JClaude]

Larisse, super confirmation en cette fin d'année. Peut-on rêver mieux en cette période? Et puis la suite surtout qui balaye les nuages de 2022.
Une expérience qui confirme que l'IGR reste une référence en ce domaine (traitements, chirurgie).
Je dis cela pour Jimmy55 qui doit avoir confiance dans les diagnostics, conseils des médecins de l'IGR et surtout des chirurgien(nes) qui à priori sont des "pointures".

Personnellement, j'aurai aimer bénéficier d'une TT mais visiblement trop compliqué. Cependant je rassure les cas similaires au mien le Caprelsa (Vendétamib) marche bien, très bien , et me permet aussi de bénéficier de ciels bien ensoleillés. Un peu moins peut être mais très sympa.

Larisse, passe de temps en temps par ici, c'est une belle histoire à rappeler... Lors d'un prochain café thyroïdien peut-être !

[larisse]

Bonjour Jean Claude
Je vois que ton traitement est une réussite pour toi,et c'est très bien vu que la chirurgie pour toi n'est pas possible. j'espère pouvoir te revoir au prochain café thyroïde,j'ai des nouvelles de (Jimmy) Christian avec qui j'ai eu un échange téléphonique vu son inquiétude je l'ai rassuré et je lui est donné le nom de ma chirurgienne à IGR qu'il l'a pris en charge il a déjà été opéré deux fois à Metz sans grande réussite pour lui malheureusement,avec une calcitonine toujours importante. Il c'est fait opérer jeudi je lui est rendu visite vendredi il allait plutôt bien il parlait normalement pour une chirurgie assez lourde thyroiectomi
plus cage thoracique la chirurgienne lui a dit que sa calcitonine devrait baisser je lui souhaite de tout cœur et qu'il soit enfin débarrassé de cette saleté de médullaire. J'espère qu'il passera ici pour nous donner de ses nouvelles.
Bonne journée et bonne fête de fin d'année