Avant la cure d'iode

[Bérénice1]

Bonjour, j'ai longtemps hésité avant de poster, mais je ne trouve pas vraiment ce que je cherche.
Je viens d'être opérée (il y a 11 jours) et je voudrais savoir ce qui va se passer, sachant que le chirurgien a d'ores et déjà confirmé qu'il y avait un cancer papillaire.
J'ai beaucoup lu sur le forum et j'ai cru comprendre qu'il y avait 2 sortes de traitement
- le thyrogen
- la défreination classique
Mais qui choisit la méthode? Est-ce que ça dépend du centre vers lequel on est orienté? J'ai lu des récits de cures en région parisienne se faisant actuellement avec arrêt du lévothyrox pendant 1 mois.
D'ailleurs, qui nous oriente vers un hôpital?
Est-ce à nous de prendre rendez-vous ou est-ce que c'est le médecin endocrinologue (ou un autre) qui s'en occupe?
J'ai été opérée à Grenoble, j'ai cru comprendre que dans ma région on était orienté sur Lyon, et qu'il y a 2 centres à Lyon.
Est-ce que les deux travaillent de la même manière (même méthode de soins?)
Autre question concernant le délai: Le chirurgien m'a parlé d'experts qu devaient prendre la décision pour la cure d'iode, la quantité, etc... et semblait dire que ça se passerait dans 6 mois.
Ce délai me paraît long. Est-ce que ça dépend des centres?
Merci

[-François-]

Bonsoir,

Dans mon cas, c'est le chirurgien qui a pris rendez-vous pour moi au centre pour la cure d'iode. Dans certains cas, la décision est prise par une équipe, mais en fonction du niveau de risque (atteinte ganglionnaire et des tissus autour de la thyroïde), le chirurgien oriente directement le patient vers la médecine nucléaire.

Lors de la consultation, la docteur m'a laissé le choix entre thyrogen et défreination (mais ça dépend probablement des médecins). J'ai choisi le thyrogen, n'ayant aucune envie d'être encore plus en hypothyroïdie (je le suis déjà, mon traitement de lévothyrox n'étant pas encore ajusté). J'ai choisi en fonction de ce que j'avais lu sur le forum.

Je rentre lundi prochain à l'hôpital pour la cure d'iode à Montpellier.

[Bérénice1]

Merci de ta réponse.
Ton opération date de quand?

[patricia06]

Bonjour

Pour moi aussi le médecin m'a en quelque sorte laissé le choix. Il m'a dit "on va programmer une cure d'iode mais sous thyrogen, ce sera plus confortable" ! Et a vrai dire j avais eu l'experience de la defreination pour ma fille (cancer papillaire aussi) et cela avait
été très difficile. Alors s'il te laisse le choix ou non, pose-leur la question du pourquoi.

Pour le délai entre l'opération et la cure cela dépend de la place qu'ils ont. Moi c'était cinq semaines après mais je déménageais pour une autre région et ils préféraient que tout soit au même endroit, c'était plus simple.

Bon courage.

[mapi8]

Bonjour ,
Lorsque le cancer a été annoncé lors du rendez-vous post-opératoire , le chirurgien avait déjà pris contact avec un mendo de la médecine nucléaire et un rendez-vous m'était fixé donc 6 semaines aprés l'opération et je devais arréter le lévothyrox .
Dés que j'ai vu l'endo , il m'a fixé un rendez pour la prise d'iode donc sans lévo .Comme j'avais un reliquat de thyroïde , je n'ai pas été trop en hypothyroïdie .
Pour la deuxième cure , sans le demander , j'ai eu droit au thyrogen et j'ai été fatiguée surtout aprés la cure .
Tout le monde ne réagit pas de la même façon car j'ai été plus fatiguée aprés la cure sous thyrogen que sans !

[-François-]

J'ai été opéré le 13 janvier, et le chirurgien m'avait dit que la cure se ferait environ un mois après. Mais ce sera finalement 2 mois et demi après, parce qu'il n'y avait pas de place avant (le centre anti-cancer est un endroit très à la mode, il y a un monde fou !).

J'étais un peu surpris d'avoir le choix, et j'ai choisi pour éviter l'hypo supplémentaire, mais je n'avais pas beaucoup d'éléments. Le thyrogen a pas mal d'effets secondaires, mais je vais voir comment ça se passe.

Sur la notice, c'est marqué que c'est indiqué dans les cas de cancer de la thyroïde bien différencié et ne présentant aucun signe de métastase à distance. Je ne sais pas si c'est bien indiqué pour moi, vu qu'il y avait des métastases dans les ganglions, et le tissu hors thyroïde étant un peu atteint aussi ; mais je suppose que la docteur sait ce qu'elle fait, et qu'elle a considéré que c'était possible dans mon cas. De toute façon, le taux de TSH après thyrogen doit être d'au moins 30, et je suis déjà à 24 (analyse hier) ; donc je suis assez près.

[Bérénice1]

Merci pour ta réponse et bon courage pour la cure.
Comme pour l'opération, on doit donc y aller une première fois pour voir le médecin en consultation quelque temps avant l'hospitalisation? C'est lors de la consultation qu'on fixe la date?

[-François-]

Merci !

Oui, il y a une première consultation lors de laquelle le médecin explique le déroulement de la cure et la scintigraphie, et la date de la cure est fixée.

C'est bien de réfléchir avant pour le cas où on te laisserait le choix. En gros, il faut choisir entre les effets secondaires de l'hypothyroïdie pendant plus d'un mois, et les effets secondaires potentiels (mais assez fréquents d'après la notice) du thyrogen, de durée plus limitée mais pouvant être plus forts. Tu peux trouver la notice en faisant une recherche internet.

[Beate]

Bonjour,

François, il ne faut pas prendre peur à lire la notice du Thyrogen !

Comme pour tous les médicaments, cela détaille tout ce qui PEUT arriver ... mais qui arrive assez rarement !

Personnellement, j'ai eu droit à 3 défrénations (en 2000, 2001 et 2002) - à l'époque, c'était simple, on n'avait pas le choix, puisque le Thyrogen n'existait pas, et il fallait alors arrêter le Levo pas seulement pour la cure d'iode, mais aussi pour chaque contrôle !

Et par la suite, j'ai eu 3 ou 4 contrôles sous Thyrogen ... cela n'avait vraiment RIEN à voir ! Je n'ai d'ailleurs eu AUCUN effet secondaire - et même si j'avais eu quelques frissons, nausées ou maux de tête, comme c'est rapporté par certains patients, cela n'aurait pas pesé bien lourd comparé aux longues semaines d'hypothyroidie, non seulement AVANT la cure d'iode ou le contrôle, mais aussi et surtout APRES, le temps que le Levothyrox re-fasse effet (c'est là qu'on est le plus en hypo, et que c'est le plus difficile - surtout parce qu'on ne s'y attend pas, on pense que "c'est fini" et on s'attend à aller de nouveau bien, alors qu'il faut encore plusieurs semaines pour sortir de l'hypo ...)

Il y a des gens qui supportent très bien l'hypo, d'ailleurs je n'étais pas SI mal que ça (j'ai pu continuer à travailler jusqu'à une semaine avant, même si j'étais bien ralentie), physiquement ça allait à peu près - ce que moi j'ai trouvé le plus pénible, en défrénation, c'était le côte psychique, la déprime, les pleurs pour n'importe quoi, l'impression d'être totalement "anesthésiée", le "brouillard dans le cerveau" ...

Si on me laissait le choix, pour rien au monde je ne voudrais revivre une période d'hypo !

Nous avons les notices du Thyrogen dans notre FAQ, ainsi que pas mal d'explications et de liens :

C'est quoi, le THYROGEN ?

Dans la suite de ce message, on discute aussi des effets secondaires.

Un sondage que nous avons fait en 2007, quand le Thyrogen était encore très rarement utilisé pour les cures d'iode (alors que, depuis les études ESTIMABL et HILO, qui ont montré que cette méthode de stimulation était tout aussi efficace, cela commence à devenir "standard") - beaucoup de retours d'expérience dans les réponses (et la plupart, surtout ceux qui avaient déjà connu une défrénation avant, ont trouvé la stimulation par Thyrogen infiniment plus confortable) :

Enquête : qui a déjà eu une CURE d'iode sous Thyrogen ?

Je ne sais pas si tu lis l'anglais ? Je mets un lien vers un petit exposé que j'ai fait sur ma propre expérience, en hypo puis sous Thyrogen - il y a deux ans, j'avais été invitée par le laboratoire Genzyme (qui fabrique le Thyrogen) à parler de mon expérience, en tant que patiente, devant leurs représentants européens, pour leur montrer à quoi servait leur produit "dans la vraie vie" (en temps normal, ils n'ont jamais de contacts directs avec des patients, uniquement avec des médecins - qui, eux, ne prennent pas toujours les effets de l'hypothyroïdie vraiment au sérieux, ne les ayant pas vécus eux-mêmes ...)

Exposé 'Thyroid cancer - a patient journey' (sur l'hypo etc)

Tu verras que ma phrase de fin, dans cet exposé, est "une différence comme entre le jour et la nuit" ... ce n'est PAS parce que cet exposé s'adressait aux gens de chez Genzyme, et encore moins parce qu'on serait payés par eux (notre association ne reçoit absolument aucune subvention de quelque laboratoire que ce soit) - c'est juste parce que MOI, je l'ai vraiment vécu comme cela (et à lire les témoignages sur le forum, je ne suis pas la seule !)

Donc, si cela peut te rassurer concernant les éventuels effets secondaires du Thyrogen ...

Je te rassure aussi concernant la défrénation - quand il faut vraiment la faire, ce n'est pas la fin du monde, cela reste tout à fait surmontable ! Mais quand ce n'est pas indispensable, et même si certains patients n'ont presque pas de symptômes - mais ils ne sont pas si nombreux que ça ! -, c'est un peu dommage de se mettre HS pour de longues semaines ou même mois, sans nécessité absolue !

A bientôt !

Beate

[-François-]

Merci Beate pour les explications !

Je lis un peu l'anglais (pas tous les mots, en particulier techniques), et j'ai pu lire ton témoignage. C'est très intéressant, et on a l'avis de toute la famille (y compris le chien !).

J'ai eu la première piqûre de thyrogen ce matin, pour l'instant rien de notable. Je vais voir comment ça se passe.

Je n'avais pas encore vu cette page sur ton exposé (je n'ai pas encore lu tout le forum, il y a tellement de choses à lire...).

[-François-]

Bonsoir,

Mon retour d'expérience sur le thyrogen : très supportable, je n'ai eu comme effet secondaire qu'une légère nausée pendant l'heure qui suivait l'injection, les deux fois. Et peut-être un peu la tête qui tournait, mais je ne sais pas si c'est lié. Pas de problèmes intestinaux (c'est une des choses que je redoutais).

Je ne regrette donc pas d'avoir choisi ça plutôt que le sevrage.

[Bérénice1]

Je réponds à ma première question du sujet car j'ai eu quelques infos du médecin endocrinologue.
Elle n'a pas encore l'avis de la commission mais elle pense que dans mon cas ce sera de la défreination à cause de l'étendue.... Je n'ai pas eu le compte rendu et pas trop envie de le lire pour l'instant.
Elle me dit qu'il n'y aura pas de RDV avec le médecin avant, elle me prendra mon RDV car elle aura reçu l'avis de la commission et j'y irai directement pour faire la cure d'iode. Je recevrai les infos sur le traitement à suivre.

[Zaza17]

Bonjour Bérénice1,

Merci pour ta réponse à mon récit d'opération.

Pour moi aussi, c'est le chir qui prendra le rendez-vous. Il aura les résultats d'analyse dans une semaine mais je ne le vois que dans un mois, et il dit que ce n'est pas pressé.

J'espère sincèrement que ça va aller aussi bien que possible si tu attends en défreination. Tiens nous au courant, qu'on puisse te faire un petit coucou s'il y a des moments un peu difficiles avec l'hypo et "tout ça".