Petit coucou parisien ...

[Beate]

Coucou tout le monde,

puisqu'il y avait une conférence vendredi dernier, et que j'assiste à un congrès médical vendredi prochain (journée des cancers endocriniens, à l'IGR), cela ne valait pas la peine que je fasse la navette entre Paris et Toulouse (d'autant plus que jeudi, il y aura grève générale et donc sans doûte des problèmes de transport, il aurait fallu revenir mercredi) - me voilà parisienne pour toute la semaine !

Et voici une photo "typiquement touriste"


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Il fait sacrément beau, c'est chouette !

Je fais de l'ordinateur, je me promène ... j'ai aussi différents RDV (mercredi une émission radio sur "Vivre FM", où je présenterai l'asso, jeudi différents RDV avec des associations auxquelles nous voulons adhérer, Alliance Maladies Rares, Association pour la Qualité de l'Internet Santé ...), mais suffisamment de temps libre pour "souffler" un peu, et après les quelques semaines de "folie" qui ont précédé la conférence du 13 mars, et où je passais "jour et nuit" à tout organiser et à faire la pub, j'en ai bien besoin !

S'il y en a d'entre vous qui sont à Paris et qui ont du temps libre demain ou mercredi, on pourra tout à fait se rencontrer pour papoter, prendre un thé quelque part ...

Jeudi et vendredi je suis prise, samedi on essaie d'organiser une "rencontre du forum" dont le programme n'est pas encore très bien défini (voir rubrique Rencontres, n'hésitez pas à faire des commentaires !) ... et dimanche soir je repars !

Gros bisou !

Beate

[wynnie]

Coucou la parisienne!
profite d'un peu de temps libre pour souffler et recharger les batteries!
A bientôt!
bisous
wynnie, trop loin de paris pour venir prendre un thé, dommage!

[crichine]

coucou Beate,
Profite bien de ton temps libre et fais des bisous à tous les parisiens que tu verras
bisous

[Biba]

Coucou Beate !

Je suis à Paris demain.

On peut se voir. J'aimerai bien. Je te laisse mon portable en MP.

Bisous.
Biba

[ganaelle]

Bonsoir Beate,

Profite bien de ton séjour à Paris pour te ressourcer. C'est ce que j'ai pu faire samedi aussi, le lendemain de la conférence très intéressante suivie du délicieux couscous et bien copieux dans une ambiance sympathique où j'ai pu parler avec quelques personnes du forum. Petite escapade courte mais suffisante pour recharger mes batteries.

Merci encore.
Bises
Ganaelle

[Beate]

Coucou tout le monde,

j'en profite "un max" de mon séjour parisien, et avec ce beau temps, c'est vraiment agréable !

On ne peut pas dire que ce soient "des vacances", j'ai des RDV partout tout le temps, et le soir je bidouille fort tard sur l'ordinateur ... mais je me balade aussi beaucoup, je rencontre beaucoup de gens du forum, c'est vraiment sympa !

Hier, après-midi "balade à pied et papotage", avec Troll de Dame, puis le soir, invitation "surprise" (message reçu 30 minutes avant) pour un débat sur la qualité du système de soins et la réforme hospitalière, organisé par l'Institut Montaigne, auquel participait entre autres Roselyne Bachelot ... j'étais dans le fond de la salle et assez impressionnée, c'était très intéressant ! Rencontre avec la dame qui m'avait invitée, Denise Silber, avec qui je corresponds par mail depuis plusieurs semaines et qui est responsable de l'association AQIS, association pour la qualité de l'Internet Santé, auquel on s'apprête à adhérer, et avec d'autres personnes responsables de différents réseaux (notamment le-guide-sante.org, nouveau site portail très intéressant) ... soirée bien remplie !

Aujourd'hui, à midi je dois enrégistrer une émission radio "la vie des associations" à la radio Vivre FM, dans le 8e ... à la sortie, je retrouverai deux "anciennes" forumeuses (que je connais depuis les temps de "l'ancien forum" d'avant 2004), Biba et Marie-Pierre, on mangera ensemble, et pour le café, on sera rejointes par Karuna ...

Ce soir, je fais un saut à Boulogne chez Patrice, Thyro100, pour lui apporter quelques documents, puis retour chez Marion.

Demain, RDV à l'Alliance maladies rares (qui est à 10 minutes d'ici, donc même en cas de grosse grève dans les transports, je pourrai m'y rendre à pied), et le soir, normalement il y aura Lilette qui arrivera de Toulouse (si tout se passe bien) - et on va manger avec "notre" médecin nucléaire commun, également à Paris.

Vendredi, journée "Cancers endocriniens" à l'IGR, conférence pour médecins, à laquelle nous assisterons toutes les deux (et aussi Patrice, s'il arrive à recupérer d'ici là, il est très fatigué en ce moment, il s'est trop dépensé pour l'organisation de la conférence de Boulogne).

Samedi, rencontre du forum (voir rubrique Rencontres), avec "course contre le cancer" le matin, balade et croisière sur la Seine l'après-midi, resto le soir ...

Dimanche, dernières bidouilles informatiques sur le forum et son futur "portail" avec Abyss et Deyss, puis je prends l'avion pour Toulouse ...

Et à Toulouse, ça continue, lundi à midi, RDV au CHU pour rencontrer Lilo97, venue de Guyane pour un contrôle, et peut-être K'trin ... l'après-midi, je pense que je retrouverai David.31, nouveau membre du forum, qui va m'aider à retravailler la vidéo du 13 mars pour la mettre sur le forum ...

Et mardi, je reprends le boulot, pffff ... (et les collègues vont me dire, "alors, cette semaine de vacances, bien reposée ?!")

Mais bon, même si je ne me serai pas reposée, je me serai bien amusée, j'aurai rencontré plein de monde et j'aurai fait avancer plein de choses et de projets !

Gros bisou à tous !

Beate (un peu "speed", ces temps-ci ...)

[Karuna]

Bonsoir,

Nous voici sur la plus belle avenue du monde pour une rencontre impromptue et sympathique.


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J'ai été heureuse de faire la connaissance de Biba et Marie-Pierre.


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Et toujours grand beau temps sur la capitale en ce 18 mars.


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A bientôt.

Bisou.

Karuna

[Beate]

Bonsoir,

je viens de rentrer (soirée passée avec mon médecin nucléaire toulousain, venu à Paris pour la conférence de vendredi à l'IGR) - et je vous mets deux photos de mon émission radio de midi !

Elle sera diffusée sur "Vivre FM" le 15 avril prochain, de 10h à 11h, puis de nouveau à 20h, et à 1h du matin - et ensuite, on pourra la "podcaster" pour la mettre sur le site !

www.vivrefm.com/
www.vivrefm.com/index.php?file=em_vieassociations


Avec l'animateur de "la vie des associations", Benjamin Mauro :


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J'ai eu le trac, mais c'est tout à fait bien passé ... j'ai essayé de ne pas parler "trop vite", mais je ne suis pas certaine d'y être arrivée, il y avait tellement à dire ...

L'enrégistrement s'est fait en 6 tronçons de 6 minutes, au total ça durera à peu près une heure, avec des pauses musique. On verra bien !

Gros bisou et bonne nuit !

Beate

[Troll]

Coucou Beate,

Je suis sûre que tu t'en es bien tirée. Les médias çà devient une spécialité chez toi

Bises
Troll

[Abyss]

dommage, je ne vois pas les images, je regarderai ce soir de chez moi.

je suis sure que tu as été parfaite, et j'ai hâte que cette émission soit diffusée !

Bisous
Abyss

[Beate]

Bonsoir,

tout petit coucou bien fatigué (après cette semaine trépidante, je commence quand-même à tirer la langue ... et à manquer de sommeil, cela fait plusieurs semaines que je ne me couche quasiment jamais avant 2h du matin ...)

Ce matin, j'ai été faire un tour à Boulogne, apporter des papiers à Patrice. Ensuite, petite balade, retour à Malakoff, puis marche à pied jusqu'à l'hôpital Broussais, où j'avais RDV avec l'Alliance Maladies Rares, pour leur remettre un dossier d'adhésion.

Toutes les maladies thyroîdiennes ne sont pas "rares", bien sûr, mais certaines le sont (p.ex. l'hypo congénitale, le cancer médullaire ...), et je pense qu'adhérer à une grande structure "fédératrice" comme l'Alliance sera très enrichissant pour nous, pour échanger et profiter de l'expérience des autres - et nous permettra également de nous montrer solidaires avec ceux qui souffrent de maladies rares, orphélines, parfois vraiment très moches ...

J'y ai passé presque 2h30, à ce RDV, car le contact s'est tout de suite établi avec le responsable des relations avec les associations, nous avons beaucoup discuté, sur l'Alliance, sur notre association, sur les échanges qu'on pourra avoir ...

Normalement, il ne devrait pas y avoir de problème pour les rejoindre, l'Alliance fédère actuellement 189 associations - mais la décision ne sera prise qu'en mai, puisque leur commission ne se réunit que tous les 3 mois, et la dernière vient d'avoir lieu il y a peu de temps.

Ce soir, il y a Lilette qui est arrivée de Toulouse, puisque nous assisterons demain à la journée "cancers endocriniens" de l'IGR, ensemble, avec Patrice. Discussions animées autour de la table et après, avec Marion et sa famille - là, je termine vite fait mes tout derniers mails, car demain il faudra être à l'IGR à 8h30 !

Le congrès durera jusqu'à 16h30 environ - en sortant, on essayera de retrouver Shannon pour un petit coucou. Ensuite, Lilette repartira voir ses beaux-parents, puis prendra l'avion pour Toulouse samedi après-midi ... moi, je pense que demain soir je vais tout simplement DORMIR, je commence tout de même à m'épuiser un peu, là ! Et puis, faudra être en forme pour samedi !

A un moment donné, on avait parlé de l'option 'hammam' pour demain soir - mais je crois que je suis vraiment trop crevée pour aller de l'IGR jusque dans le 5ème, je préfère rentrer et tenter de me reposer un peu, il faudra aussi faire ma valise ...

S'il y en a parmi vous qui veulent nous rejoindre à un moment ou un autre, demain en fin d'après-midi ou durant la journée du samedi, n'hésitez pas, il suffira de me passer un coup de fil pour voir où on est, et quand ! Entre la conférence de vendredi dernier et les différentes "mini-rencontres" cette semaine, lundi, mardi et mercredi, j'aurais quand-même réussi à voir pas mal de monde - et c'est toujours très très sympa !

Voilà, je termine un dernier mail collectif au sujet de la sortie de samedi, et au lit !

A bientôt !

Beate

[wynnie]

Chapeau Béate pour la façon dont tu t'investit et te démène!
prends un peu de temps pour toi quand même!
gros bisous!

[Louvesolitaire]

Ah zut, j'ai été mobilisée toute la semaine à cause de ma machine, du coup j'ai pas été voir sur le forum...sinon je serais venue te voir wonderBéate !

Bisous Trollinette, Wynnie, Karuna et toutes les autres....

Nath

[Beate]

Bonsoir,

ça y est, la journée conférence à l'IGR est terminée, OUF ! C'était très intéressant, mais aussi très fatiguant, d'autant plus que ça ne parlait pas QUE du cancer de la thyroïde (avec, entre autres, pratiquement le MEME exposé, avec les mêmes images (mais MOINS !) que celui que nous avions déjà eu, en "avant-première", et avec davantage d'explications, vendredi dernier, du prof Schlumberger), mais aussi des autres cancers endocriniens, p.ex. du pancréas etc, dont certains sont vraiment "moches" ... et une partie était en anglais ...

Quelques exposés étaient vraiment intéressants pour nous ici dans le forum, p.ex. un qui s'appelait "Suis-je un danger pour mon entourage ?" et parlait des précautions nécessaires (et aussi des superflues !) après une cure d'iode ... je vais vous faire un résumé dans les jours qui suivent, et je me suis aussi présentée au jeune médecin qui avait fait l'exposé, lui ai parlé du forum et du fait que ces questions-là, nous en avons tous les jours, on va continuer à échanger là-dessus (ils ont fait une étude intéressante, qui continue d'ailleurs, où ils ont équipé les proches des patients sortant de cure de dosimètres et leur font noter ce qu'ils font, à combien de m ils se tiennent du patient pendant combien de temps etc, et analysent ensuite l'exposition - qui, dans tous les cas, semble se situer LOIN en-dessous des maximales autorisées !)

Pendant les pauses, j'ai discuté avec pas mal de monde, le prof Schlumberger bien sûr, mais aussi d'autres médecins, p.ex. le prof Wémeau de Lille, qui m'a parlé de la réunion du "groupe de recherche sur la thyroïde", GRT, qui s'est tenue hier, et m'a dit que ce serait bien qu'on y assiste, la prochaine fois ... et à qui j'ai également pu toucher un mot de la "carte d'urgence pour patients hypoparathyroïdiens" que j'ai traduite de l'allemand, et qu'on voudrait faire homologuer par la société française d'endocrinologie, il est tout à fait d'accord ...)

Il m'a d'ailleurs dit qu'on a "beaucoup parlé de nous" hier, au GRT, puisqu'ils ont parlé du fait que les patients sont maintenant beaucoup plus "éclairés" qu'avant

Ben, voilà, journée bien remplie ! J'étais avec Lilette (arrivée hier soir, chez Marion, et qui est repartie ce soir pour passer la soirée chez ses beaux-parents à St Germain en Laye, avant de reprendre l'avion pour Toulouse demain après-midi ...), et Patrice. On a pris plein de notes, recupéré plein de documents, on va essayer de vous mettre quelques résumés, au fur et à mesure, dans les semaines qui viennent !

Voici quelques photos de notre mini-rencontre (on est tout contents, la journée est finie, on pourra enfin souffler un peu, car c'était quand-même très technique) :


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Et une affiche dans la rue qui nous a interpellés :


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Bonne soirée !

Beate (qui va se coucher tôt, pour essayer d'être (un peu) en forme demain, pour la "course contre le cancer" avec Abyss et Andelmat - si vous êtes libres, n'hésitez pas à passer au stade Jean Bouin nous soutenir ! )

[Abyss]

super ce résumé ! et merci pour les photos !!!
Ma Lilette toute belle, et avec une meilleure mine qu'en décembre

Gros bisous, moi aussi, je me repose pour demain, j'ai eu une grosse semaine de boulot... Donc ce soir, relâche !

Abyss