Hypo congénitale, TDAH, neomercazole ?

[Louvesolitaire]

Je viens de lire les messages les uns après les autres et je suis assez curieuse de comprendre....

En fait, mon médecin généraliste (j'ai laissé tomber mon endrocrino parce que j'avais l'impression qu'il se fouttait de moi) m'a expliqué que si on n'arrivait pas à trouver une dose de lévothyrox satisfaisante pour moi, on serait obligé de le compléter avec du neomercazol....mais que lui comme il n'était pas très spécialisé dans le domaine il voulait que je consulte un endocrino de son cru (120 la consult, merci docteur !!!), qd j'ai vu le prix qu'il annonçait, j'ai cherché un autre endocrino qui prend la CMU !!! J'ai rdv en septembre et d'ici là j'aimerais avoir suffisamment de connaissances sur le sujet pour pouvoir lui poser toutes les questions me concernant....

J'ai une hypothyroïdie congénitale et en fait, ma thyroïde est très infime mais elle est existante....depuis que j'ai eu ma fille, ma TSH me ballade de hyper en hypo et de l'hypo en hyper....125 c'est pas assez et 150 ça devient trop !
On a essayé en coupant un comprimé de 25, pour faire un 137 à peu près....mais là je ressens que c'est pas assez et je suis à 0,40 en TSH (en 150 j'étais à 1,25 à peu près)....bref, je suis à la fois TDAH (trouble déficitaire de l'attention avec hyperactivité) et j'avoue que si mon hyperactivité ne me dérange outre mesure, lorsque je suis en hypo, je suis déprimée gravement, je marche au ralenti et je ne supporte pas, je grossis à vue d'oeil et ça non plus je ne le supporte pas parce que je suis dans mon fort intérieur dynamique et que je ne me reconnais pas....Je suis limite agressive avec ma fille, désagréable dès que je pose un pied au sol (ma fille est autiste et hyperactive en plus donc ça complique pas mal les choses).....en hyperthyroïdie, je suis insupportable, je n'arrive pas à dormir (déjà que l'hyperactivité me pose des pbs par rapport au sommeil), je suis exécrable bien sur, surexcitée, survoltée et je suis hyper impulsive (ce qui fait déjà partie de l'hyperactivité).

Il faudrait que je trouve un traitement vraiment adapté et là j'en ai ras le bol, je ne supporte plus les effets secondaires, je suis épuisée tant en hypo qu'en hyper....mais pas pour les mêmes raisons, mon médecin me dit que j'ai une tension de jeune fille....en gros, j'ai tendance à avoir une tension élevée mais dans la norme....je suis ouverte à tout mais là on me dit que si je fais une scintigraphie je risque de devoir arrêter le levothyrox pdt 3 semaines.....ce qui est hors de question !
D'ailleurs, j'ai un ras le bol de tous ces médecins qui dès qu'ils voient passer la porte de leur cabinet une femme ronde, ils lui administrent un régime alors que la moindre des choses déjà est de comprendre....ma fille a un peu d'embonpoint au niveau du ventre, mais rien de sérieux, et déjà on me compare à elle (alors qu'elle n'a pas de soucis de thyroïde à priori).....bref....j'ai qu'une envie c'est de filer des baffes à quiconque me prononcera le mot régime, j'ai qu'une envie c'est de leur balancer bien rond le fait qu'ils sont qu'une bande d'incompétents et qu'il vaut mieux pour eux que je sois une névrosée boulimique plutot que d'écouter ce que j'ai à dire et de se remettre en question....qd je leur dis que même en mangeant une tomate cerise je grossis.....ils me répondent "ah non les cerises c'est pas bon y a trop de sucre, évitez le sucre et les graisses !!!"....Si je suis devenue récalcitrante des médecins, il est temps que j'en trouve un bon, sinon je sens que je vais leur administrer des doses de baffes et ce ne sera pas à dose homéopathique croyez moi !!!

Enfin.....bon je vous remercie de votre attention.....bizavous et écoutez votre corps, je pense que c'est le mieux que vous puissiez faire !!!
Nathalie

[Beate]

Bonjour Nathalie,

et bienvenue dans le forum !

Dis-donc, on dirait que tu as eu à faire à plusieurs médecins vraiment "spéciaux" ?

Si tu as une hypothyroïdie congénitale, donc seulement un tout petit bout de thyroide qui ne suffit pas du tout à tes besoins et qu'il faut compléter avec du Lévothyrox, ce serait une idiotie complète de te donner du Néomercazole (un "antithyroidien" qui, au contraire, FREINE la thyroide, chez ceux qui souffrent d'une HYPERthyroidie, donc qui ont TROP d'hormones) ?

Apparemment, c'est difficile de trouver "le" bon dosage dans ton cas, soit ... mais on l'obtiendra en tatonnant entre différents dosages, peut-être différents médicaments (p.ex. en combinant la T4, comme celle du Lévothyrox, avec de la T3, Cynomel ou Euthyral), certainement pas en bidouillant avec un anti-thyroidien ! Quand tu es en hyper, toi, ce n'est pas parce que ton petit bout de thyroide travaille trop, mais parce que tu as un dosage trop élevé ou mal adapté !

Dans ton cas, en plus, il est difficile de faire la part des choses, à cause de ton hyperactivité - les symptômes de l'hyperthyroïdie peuvent ressembler à ceux de l'hyperactivité, tout se mélange ...

Ce que je ne comprends pas bien, c'est tes résultats : tu dis "avec 137 µg, je suis à 0,40 en TSH (en 150 j'étais à 1,25)". Or, normalement, plus on prend d'hormones, plus la TSH BAISSE - c'est un peu difficile à comprendre au début, il semble peu logique que plus la TSH est HAUTE, plus on est en hypo, et inversement ! Pour mieux comprendre (et te préparer à ton RDV de septembre), tu trouveras plein d'articles dans la FAQ, notamment ceux-ci :
Petit cours d'endocrinologie et
T4-TSH, une entreprise qui marche (histoire de robinets)

Donc, normalement, avec 150 µg, ta TSH aurait dû être plus BASSE qu'à 137,5 ?

Si avec 137, tu te sens sous-dosée, et surdosée avec 150 (en es-tu sure ? Car une TSH de 1,25 semblerait tout à fait correcte, en fait ?), tu pourras tout à fait passer à 143, en coupant tes comprimés de 25 en 4 au lieu de 2 et en ajoutant tous les jours 3/4 à ton comprimé de 125 (certaines personnes sont très sensibles aux variations même minimes). Prends-tu ton Lévothyrox dans de BONNES conditions (bien à jeun, rien qu'avec de l'eau, et en attendant 30 minutes avant de déjeuner) ?

Pour l'hyperactivité, il y a stecatherine qui est dans le même cas que toi, tu pourras aller dans son profil et lire ses anciens messages. Et les problèmes de ta fille, du moins la partie hyperactivité, sont peut-être en partie liés à ton hypothyroïdie à toi, si jamais tu étais mal dosée/mal surveillée pendant ta grossesser (?) - on sait maintenant qu'une hypo de la mère, surtout au début de la grossesse, peut donner une hyperactivité ou des retards de développement chez l'enfant (j'ai moi-même une fille "anciennement hyperactive", heureusement cela est pratiquement rentré dans l'ordre à l'adolescence). Quelques discussions là-dessus : Message

Un article intéressant sur l'hypothyroïdie, l'hyperactivité etc (avec, dans la colonne de droite, plein de liens) : L'hyperactivité liée à des carences en fer et en iode?

Sur l'autisme, tu trouveras également un témoignage dans le forum, il y a elisect32 qui a crée un beau site pour sa fille Clémence : http://clemencect.site.voila.fr/

A bientôt !

Beate

[Louvesolitaire]

Bonjour Beate,

Je te remercie de ta prompte réponse déjà....

En effet, tu connais très bien le sujet et je suis stupéfaite déjà d'une parce que je ne pensais pas que mon dosage pouvait influer sur l'état de ma fille in utero (bien que j'ai posé les questions à Debré mais on m'a dit "mais non mais non")....

Par rapport à la prise, en fait, je ne le prends jamais vraiment à la même heure et j'avale en fait mon comprimé suivant les moments, soit avec le tit dej soit avant et je prends mon tit dej qd j'ai le temps de l'avaler, ça dépend.....si je dois courrir si j'ai fini de me préparer à temps, entre le ravalement de la façade et aider la puce à s'habiller.....des fois, on met plus ou moins de temps.....

Stecatherine je la connais bien....je connais d'ailleurs bien le phénomène TDAH, en long en large et en travers....par contre, en effet, je pense que tout peut s'emmêler à partir du moment où l'hyperthyroïdie et l'hyperactivité peuvent rendre le diagnostic confus.....

Par contre, ce que tu dis m'intéresse vraiment, je vais noter les noms de ces deux médicaments dont tu parle qui pourraient compléter le lévothyrox....j'ai d'ailleurs pas compris pourquoi le médecin me parlait de neomercazole dans la logique j'aurais pensé comme toi, mais n'ayant pas assez de connaissance dans le domaine, je n'osais pas contredire de trop.....dans le doute je m'abstiens....

Par contre, je vais sérieusement réfléchir sur le phénomène lié à ma fille, parce que je ne voudrais pas que ça lui porte plus préjudice que ça....en effet ma fille a un trouble envahissant du développement et une hyperactivité....avec dyspraxie visuo spaciale....et comme j'ai bcp galéré au niveau du diagnostic, j'aimerais trouver un médecin compétent qui connaisse vraiment le phénomène et puisse m'aider et l'aider également par la même occasion....ma fille a grandi très très vite, à un moment de ma grossesse j'avais du 150 et à ma sortie d'hopital on m'a mis 175 !!! Je te dis pas comme j'étais ultra active et même mon ex mari me disait qu'il ne m'avait jamais vue aussi maniaque de la propreté, je n'étais jamais assise et je ne m'en rendais même pas compte, mais j'étais bien par contre !!! Après, mon endocrino de l'époque m'a redescendue brusquement à 125....et comme je ramais grave, j'ai grossi à vue d'oeil, il m'a dit que ça n'avait rien à voir avec le traitement, moi je savais que si, il m'a filé un truc, une belle saloperie, un médicament pour maigrir sur lequel il bossait, il n'était pas remboursé (me rappelle plus de son nom), il coutait à l'époque 500 francs et qd je le prenais, je pétais toute la journée j'avais l'impression d'expulser des sardines à l'huile (dégueu oui !!!)....et j'ai perdu quoi en unmois ? à peine 200 gr !!!

J'ai laissé tomber et j'ai chercher un autre endocrino, une femme m'a fait faire une écho de ma thyroïde et m'a dit qu'elle existait mais très infime....elle m'a filé du 150, mais ça devenait vite trop....je dormais plus, j'étais agressive, je prenais tout très mal, je devenais même parano....
Puis on me repassait à 125, mais là très vite ça finissait par ne pas être suffisant.....donc, j'ai demandé à mon généraliste actuel s'il pouvait me faire tester différents dosages pour voir lequel me conviendrait.....vu que 125 je suis à 4.90 (tsh), à 150 (deux mois après), je suis à 1.25....puis, un mois après, en 137 je suis à 0.40....oui je sais la logique voudrait que plus la tsh est élevée et plus je tends vers l'hypo....c'est qu'il y a un bins qque part....est ce que le fait de faire la prise de sang pdt ou juste avant les règles ça joue ? Est ce qu'il y a un bon moment pour faire sa prise de sang ? Parce que j'ai pensé à ça aussi, je pense que peut être ça joue....mais j'en suis pas sure....mais c'est clair que je me sens ni bien en hypo ni en hyper....alors faut trouver un compromis entre les deux !!!

Bon merci de tes explications, je vais lire les chapitres que tu conseilles.....
bizatoi
Nath

[Beate]

Coucou Nath,

ton problème semble vraiment complexe - je pense qu'un bon endocrino devrait pouvoir t'aider à démeler tout ça !

D'après ce que tu dis sur ton hyperactivité pendant ta grossesse, il ne me semble pas que tu aies pu être en hypo à ce moment-là - donc, ne te casse pas la tête et surtout ne culpabilises pas, tes problèmes de ta fille n'ont vraisemblablement absolument aucun lien avec tes problèmes thyroidiens ! Et l'hyperactivité peut aussi avoir un caractère "héréditaire", j'étais moi aussi "limite hyper" pendant mon enfance (mais sans déficit d'attention), je continue d'ailleurs à être TRES active, faisant 1000 choses à la fois, dormant peu et épuisant mon entourage ... et mon père était comme ça lui aussi ...

Encore une adresse intéressante, une mine d'informations pour TOUS ceux qui ont des enfants "différents" :

www.enfantdifferent.org
Site qui aborde toutes les différences, qu'elles soient physiques ou psychologiques, légères ou lourdes. Adresses (associations), trucs, formalités administratives, forum pour discuter de ces sujets.

Dans la rubrique "Handicap/Maladie", tu trouveras un article sur l'hyperactivité, et un autre sur l'autisme, avec plein de liens.

A bientôt !

Beate

[Louvesolitaire]

J'ai donc lu les questions sur l'hypo et j'ai mis ci après un paragraphe qui a attiré mon attention, je commenterais juste après....


"Il n'y a semble t'il personne sur ce site qui a une hypothyroidie d'origine « centrale ». Dans cette forme d'hypothyroidie , le robinet thyroidien fonctionne, mais la centrale ne marche plus et n'envoie plus de carburant au robinet. Dans cette forme d'hypothyroidie, il y a d'autres insuffisances glandulaires associées, car la centrale gère le fonctionnement de plusieurs glandes à la fois notamment les glandes surrénales."

Comment savoir si on a ce genre d'hypothyroïdie ? Dans la mesure où l'on m'a diagnostiqué un "mixoedème" à 5 ans, ça remonte à qques années maintenant....forcément la médecine a progressé et elle pourrait approfondir le sujet maintenant que j'ai atteint l'age adulte....les médecins me disent non pas mixoedème, mais hypo congénitale....alors c'est quoi la différence ? bon je sais je pose bcp de questions, mais comme je suis en plein questionnement et remaniement de mon dosage....forcément, j'ai besoin d'en savoir au max.....

Bises et merci
Nath

[Louvesolitaire]

Oups, j'ai pas vu que tu avais répondu entre temps.....

Oui je te remercie, en effet je pense que c'est complexe....

En effet, chez nous l'hyperactivité avec déficit d'attention est une marque de fabrique, je tiens ça de mon père qui lui tient ça de sa mère.....ça serait marrant de voir jusqu'à où remonte cette particularité....mais bon, donc mon père, moi et ma fille sommes concernés par le TDAH !

Ma mère souffre d'une hypothyroïdie mais c'est très récent, du probablement à son diabète (non insulino dépendant) et prend également du lévothyrox....bon apparemment le dosage est bon pour elle....

Moi en fait, tout a basculé au moment de ma grossesse....ce fut un calvaire, mis à part que j'étais très contente d'avoir un bébé....j'ai très mal vécu ma grossesse....j'ai eu des réactions en chaine depuis ce jour et j'ai passé mon temps entre perdre 30 kg et en reprendre....je stabilise à peu près mon poids depuis qques temps, mais je gagne facilement qques kilos ça et là ou j'en perds selon les moments....sans que mon alimentation change ou qu'un événement ne soit déclencheur de quoi que ce soit....mis à part que les nerfs font grossir certains et maigrir d'autres, j'ai de quoi m'énnerver au quotidien, sans compter que l'on m'empêche d'avoir une activité professionnelle et que les professionnels s'en fichent bien !!! Je pense que le moral ne peut qu'influencer dans le mauvais sens, même si je suis du genre positive, je lutte contre mon hyper qui me fait souvent m'éparpiller et je lutte contre mes hormones qui me rendent la vie impossible !!! alors oui, qd je suis en hyper, je suis certainement plus active, mais si pour ça je dois être infecte avec ma fille, ne pas dormir la nuit ou me réveiller plusieurs fois par nuit, et le matin, ramer pour me lever....franchement, je trouve ça chiant !

Je me rappelle de l'époque où j'étais mince et sportive et où j'avais la pêche en étant positive et bien dans ma tête et mes baskets !!! Là je ne me reconnais pas.....

Bises
Nath

[Beate]

Coucou Nath,

(réponse à ton avant-dernier message - tu réponds plus vite que ton ombre, toi aussi ! )

vu que ta thyroide semble minuscule à l'échographie, il semblerait que ton hypothyroïdie à toi soit bien "primaire" et vienne de ce que ta glande ne fabrique pas assez d'hormones, alors que dans le cas d'une hypothyroïdie "secondaire", la glande est normale, mais ne reçoit pas assez de stimulation (TSH) de la part de l'hypophyse (et lors d'une hypo "tertiaire", c'est l'hypothalamus qui lui ne fabrique pas assez de TRH pour stimuler l'hypophyse à fabriquer suffisamment de TSH ...) ... pfff, c'est bien compliqué tout ça, hein ?

Irina avait posé une question similaire il y a quelques jours, je te donne le lien vers la discussion (avec dessin, liens ...) : Hypothyroïdie d'origine hypophysaire ?

Gros bisou !

Beate (qui va essayer maintenant de décrocher un peu de l'ordi et du forum, ça fait 4 heures que j'y suis ... alors qu'il y a tellement d'autres trucs que je dois faire ...)

[Louvesolitaire]

En effet !!! J'écris vite et on peut dire que malgré la chaleur je suis hyperproductive....

j'ai hyper chaud aussi et donc je pense que je vais couper le pc jusqu'à demain sinon moi aussi je ne ferais rien d'autre et je vais reprendre une bonne douche....

Je te remercie de tes explications, oui c'est pas simple à comprendre, mais ça change quoi concrètement au niveau du traitement que ce soit primaire, secondaire ou tertiaire ?

Cest vrai que c'est pas simple, on n'a pas fini d'en apprendre....

Bizatoi et ménages toi !!!
Nath