Hypoparathyroïdie définitive ou transitoire?

[Melyssa]

Bonsoir,

Je m'appelle Mélissa, j'ai 31 ans et je me suis faite opérée d'une ablation totale de la thyroïde le 20/06/23 pour cause de goitre multonodulaire.
L'opération s'est bien passée mais le soir même j'ai commencé à ressentir tous les effets secondaires d'une hypoparathyroïdie, a savoir fourmillements intense dans les jambes, pieds , mains, levre..
Le lendemain matin pds est le verdict tombe, je suis bien en hypocalcémie, avec un calcium a 1,80.
Malheureusement je n'ai que cette valeur a vous communiquer.
Je sors quand même de l'hôpital avec un sachet de calcium 500mg X2 et deux capsules de rocaldol X2 a prendre dans la journée pendant un mois.

Deux jours après j'ai une nouvelle pds a faire et les valeurs sont:
Calcium : 81 mg/L (86-100)
Phosphore : 52 mg/L (25-45)
PTH :9,4 ng/L (15-65).

Je suis extrêmement inquiète, j'ai une peur bleue de vivre avec une hypoparathyroïdie définitive. Je suis vraiment très mal, j'ai l'avant bras bloqué avec les doigts recroquevillés, une fatigue intense, des maux de tête, des douleurs musculaires et articulaires.
Bref c'est pas la vie que j'avais a 31 ans ... Et je la supporterai pas si elle devait s'avérer permanente.
Ma question est donc, comment savoir si mes glandes vont un jour refonctionner?
Dans combien de temps ?

Je n'ai aucune nouvelle du chirurgien, elle ne m'a pas dit combien de glandes elle avait touché. Le médecin de l'hôpital m'a juste dit qu'il ne fallait pas s'inquiéter, que ça arrivait souvent (20 a 30%) et que ça allait rentre dans l'ordre.
Facile à dire , mais la moi je suis complètement paniquée.

Merci a tous ...

[Thierryjacques]

Bonjour Mélyssa
Je viens de voir ton message. J'ai été opéré pour le même problème que toi, (goître multinodulaire) en avril 2022. Depuis l'opération, je suis en hypoparathyroïdie permanente et je suis en traitement avec le UN-ALFA et Calcidose chaque jour. Le chirurgien qui m'a opéré et l'endocrinologue qui me suit m'ont confirmé que je devrais vivre avec les suppléments pour le reste de ma vie. Personnellement, cela ne me gêne pas plus que cela, car j'ai déjà le Levothyrox et je ne travaille plus.
Si tu souhaites que je te donne plus d'informations, fais le moi savoir.
Bon courage.
Thierryjacques.

[Melyssa]

Merci beaucoup pour ta réponse.
Aujourd'hui je vais mieux.. J'ai fais une PDS et mes résultats sont bons.
Ma calcémie est dans les normes: 91 mg/L (86-100)
Le phosphore toujours trop haut :50 mg/L (25-45)
Et ma PTH est passé de 9,4 lundi à 18,9 aujourd'hui (15-65)

Ma chirurgienne m'a dit d'arrêter la supplémentation en calcium et de ne prendre qu'une capsule de Vitamine D par jour..

Que penses tu de mes analyses et du traitement donné par mon médecin?

Mercii

[Thierryjacques]

Bonjour Melyssa,
Je suis heureux pour toi que la situation ce soit améliorée. En fait, l'hypoparathyroïdie iatrogène ne représente que 3% des opérés (essentiellement pour goître). Nous avons 4 parathyroïdes, c'est très rare que l'ensemble ait été dévascularisé au cours de l'opération. On sait également qu'il suffit qu'une soit intacte pour produire le calcium nécessaire à l'organisme.
Pour tes résultats, tout semble correct surtout que ton opération est récente, tu es sur la bonne voie. Si tu as besoin d'autres renseignements (cicatrice, histologie, pds...), n'hésites pas.
Je te souhaite un bon rétablissement.
Thierryjacques.

[Beate]

Bonjour Melyssa,

la PTH qui augmente, c'est EXCELLENT, très rassurant ! Apparemment, tes parathyroïdes ont juste été traumatisées par l'intervention (comme elles se situent juste derrière la thyroïde, les petits vaisseaux qui les alimentent passent par la thyroïde et le chirurgien est obligé d'en sectionner certains, ce qui risque de dévasculariser ces glandes). Mais elles sont en train de se rétablir.

En effet, pour bien les stimuler, on arrête le calcium (plus la calcémie est basse, mieux elles seront stimulées), le plus souvent progressivement, ça dépend du dosage - et on continue temporairement la vitamine D3, qui aide l'organisme à bien assimiler le calcium de l'alimentation.

Veiller à une alimentation riche en calcium (eaux minérales, toujours choisir les plus riches, amandes, laitages, sardines à l'huile...), et ça devrait aller !

A bientôt, tiens-nous au courant !

Beate