Irathérapie : quel éloignement de mes enfants ?

[Ada1821]

Bonjour,
Je suis actuellement hospitalisée en Suisse pour une thérapie à l'iode radioactive consécutive à un cancer de la thyroïde, et je me pose une question quant au risque que je vais représenter pour mes deux enfants de 2 et 5 ans à la sortie (en terme de radioactivité). Mon médecin ici me dit que les risques d'irradiation liés à cette thérapie sont largement exagérés dans notre société, qu'il s'agit avant tout d'une question d'argent et que tant que je ne porte pas mon fils de 2 ans pendant des heures contre moi il n'y a aucun risque, je peux reprendre ma vie normale dès ma sortie. En faisant quelques recherches, j'ai vu que d'autres hôpitaux demandent de n'avoir aucun contact avec des enfants pendant 8 jours, 10 jours, voire 15 jours depuis la sortie de l'hôpital. Il me paraît totalement impossible de rester éloignée de mes enfants 3 semaines (hospitalisation + max de 15 jours)... Quelles sont vos expériences à ce sujet? Avez-vous respecté un éloignement strict avec vos enfants? Si oui, combien de temps?
Merci d'avance pour vos réponses !

[Beate]

Bonjour,

et bienvenue !

Je vous ai inscrit dans le VST groupe régional Suisse, liste de personnes résidant en Suisse - en parcourant la liste, vous trouverez peut-être des utilisateurs qui ont été traités au même endroit, et pouvez éventuellement les contacter ?

Concernant les précautions "post-iode", vous avez raison, c'est totalement incompréhensible d'avoir autant de différences dans les recommandations d'un hôpital à l'autre et d'un pays à l'autre (quand on pense que dans certains pays, p.ex. aux USA et au Canada, on peut faire sa cure "à domicile", on prend la gélule et on rentre "s'isoler chez soi", ou dans un hôtel...)

Je ne pense pas qu'il s'agit d'une "question d'argent" (pour l'hôpital, ça ne change rien que vous rentrez dans votre famille directement ou que vous partez vous isoler quelque part, ou envoyez les enfants chez les grand-parents ?) - c'est une question d'interprétation des règles de radioprotection (et la Suisse, comme pour beaucoup de choses, est particulièrement stricte en manière de risques de santé, même infimes... c'est pareil pour les notices des médicaments, souvent beaucoup plus détaillées en Suisse que p.ex. en France, même quand il s'agit du même médicament).

La radioactivité n'est pas anodine, et concernant les enfants, surtout les bébés et très jeunes enfants, dont la thyroïde est encore en pleine croissance, il ne faut pas prendre de risques (les cellules se divisent très fréquemment, et une éventuelle mutation de quelques cellules, p.ex. à cause d'une exposition à un perturbateur endocrinien ou à de la radioactivité, pourra se propager beaucoup plus que chez quelqu'un de plus âgé dont la thyroïde est déjà quasiment "terminée" - et provoquer 10 ou 15 ou 20 ans plus tard des problèmes, p.ex. un cancer. Risque très faible, mais pas "inexistant", c'est pourquoi on préconise d'éviter tout contact "rapproché et prolongé" pendant au moins 8-10 jours.

Et comme les jeunes enfants ont souvent du mal à comprendre pourquoi, tout d'un coup, leur maman (qui leur a beaucoup manqué pendant les quelques journées d'hospitalisation) ne veut plus faire de câlins, les garder sur les genoux, les rejoindre dans le lit, il est souvent plus simple soit de les éloigner, soit de s'éloigner pendant quelques jours, ça évite les frustrations et les pleurs. Ou, au moins, avoir quelqu'un à la maison pour aider, et pour distraire l'enfant, les premiers jours.

Sur le forum nous avons essayé de réunir quelques brochures éditées par différents hôpitaux, vous trouverez quelques liens et témoignages ici :

endant combien de temps reste-t-on radioactif ?

Il faut savoir que la radioactivité, en quittant l'hôpital, est déjà assez faible (elle sera mesurée à la sortie, si elle est trop élevée on ne peut pas partir). On peut contribuer à une baisse rapide en buvant beaucoup, en veillant à ne pas être constipé et éventuellement en faisant une "purge" la veille de la sortie (une grande partie de la radioactivité est éliminée par les selles et les urines)... et la vitesse d'élimination dépend bien sûr également de la dose administrée (30 mCi ou 100 mCi ?) et si on fait la cure d'iode en défrénation (arrêt des hormones) ou après des injections de Thyrogen (si on est en hypothyroïdie, le métabolisme est ralenti, entre autres l'élimination rénale).

Vous faites la cure à quel endroit ? Vous y êtes déjà, actuellement ? N'hésitez pas à en discuter avec les infirmières et les médecins nucléaires !

Tenez-nous au courant, à bientôt !

Beate

[Ada1821]

Un grand merci pour votre réponse très rapide et détaillée! Et merci pour les liens vers les autres discussions, très instructives aussi, je ne les avais pas trouvées lors de mes recherches...
Je suis hospitalisée depuis aujourd'hui à l'Hôpital cantonal fribourgeois (HFR). J'ai avalé la fameuse gélule en début d'après-midi (100 mCi). J'avais reçu mes deux injections de Thyrogen samedi et dimanche.
Est-ce que ce délai de 8-10 jours qui est préconisé part depuis la prise de la gélule ou depuis la sortie de l'hôpital? J'ai personnellement prévu de m'isoler jusqu'à mardi soir (donc 8 jours après la prise) et je pensais ensuite pendant 3 jours éviter de porter mon fils de 2 ans ou de serrer ma fille trop longtemps dans les bras, et pour le reste reprendre mes habitudes. Mais si je recoupe vos témoignages cela ne serait pas suffisant, je devrais prolonger... Surtout qu'il est difficile d'interpréter le mot "longtemps" (est-ce que des interruptions de portage, p.ex. 10 min, puis 15 minutes de pause, puis à nouveau 10 min de portage) "coupent" cette durée de 1h dont parlent certains?)
Est-ce qu'il y avait eu des suites à vos échanges avec les différents interlocuteurs (cf. autres discussions du forum)? Une éventuelle harmonisation en vue à ce sujet?

[Aliette]

Bonjour Ada,

As-tu vu que nous avons un sujet intitulé " RECITS de cure d'iode

Si tu le souhaites tu peux y mettre le tien

Merci à toi

[Beate]

Rebonjour,

désolée, je ne peux vraiment pas vous dire, pour ces détails - et je ne suis pas certaine qu'une harmonisation soit prévue de sitôt, les avis semblent assez divergents d'un centre à l'autre ! Mais je ne manquerai pas d'en parler aux médecins que je rencontre lors de congrès etc !

Puisque vous êtes actuellement hospitalisée en médecine nucléaire, le mieux sera de poser la question directement aux médecins et infirmières de votre centre, pour tous ces détails, ils devraient pouvoir vous donner des indications plus précises ! Et n'hésitez pas à nous les transmettre ici !

Concernant la durée des contacts "rapprochés" (portage etc), je pense qu'une interruption ne change malheureusement rien, c'est la durée totale du contact qui compte - et les zones les plus "irradiantes" du patient sont d'une part le cou (surtout au cas où il reste des résidus thyroïdiens assez conséquents - cela se verra lors de la scintigraphie, le dernier jour) et d'autre part l'abdomen (intestins, vessie). La radioactivité est généralement déjà assez faible quand on quitte l'hôpital, et elle se divise par deux par mètre de distance (50% à 1 mètre, 25% à 2m, 12,5% à 3m), donc être dans le même appartement et vaquer à ses activités habituelles (changer la couche, donner à manger, donner le bain etc) n'est pas vraiment un problème, mais mieux vaut éviter de garder un enfant longtemps dans les bras ou sur les genoux ou de partager le lit.

Bon courage pour la suite !

Beate

[Beate]

Bonjour Ada,

Je viens de voir votre beau témoignage très détaillé dans la liste des récits de cure d’iode : Message

Merci !!! Ce sera sans doute très utile à d’autres (et c’est aussi très rassurant, avec notamment les taux de radioactivité mesurés sur vos affaires qui étaient vraiment négligeables !) !

Je suis surprise de lire qu’en Suisse on fait brûler les habits qu’on a portés pendant le séjour ?? En France on nous demande seulement de les laver à part ? Surprenant, ces différences locales, pour exactement la même situation…

Beate