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jenyfer75
Inscrit le: 05.12.06 Messages: 23Basedow+hyperparathy... Paris 50+ |
Message: (p103611)
Posté le: 05. Déc 2006, 19:18
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Je suis nouvelle sur le site, atteinte d'une Basedow et d'une hyper parathyroidie et de nodules thyroidiens oui tout ça pour moi snifff
je suis à 8 mois de traitement sous levothyrox 150 et 3 neo-mercazole par jour, en attente d une tsh stable pour me faire retirer une para thyroide qui me fait une hyper calcemie=calcaire=calculs renaux ! aie aie aie
qui est dans le meme cas et dites moi si au bout de 8 mois pour basedow si c normal d avoir autant de sueurs, intolerance a la lumiere, vertiges, maux de tete, et douleurs articulaires... |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 49927Carcinome papillaire... 60+ |
Message: (p103623)
Posté le: 05. Déc 2006, 20:45
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Bonjour,
et bienvenue dans le forum !
Dis-donc, tu cumules un tas de choses, toi ! Et tu dis qu'on essaie de stabiliser pour t'opérer - mais que lors de cette opération, on ne veut te retirer QUE la parathyroïde hyperplasique ? Etant donné qu'on doit faire une intervention de toute façon, et qu'apparemment, ta thyroïde, même après 8 mois sous traitement, continue à faire des siennes, et, surtout, que tu as aussi des NODULES, pourquoi n'enlève-t-on pas carrément la thyroïde, cela semblerait plus logique (et aurait l'avantage de te débarrasser à la fois de l'hyperparathyroïdie ET de la maladie de Basedow, ou du moins du plus gros du problème qu'il provoque, la thyroïde "folle") ?
Sans nodules, je ne dis pas : autant garder la thyroïde en espérant que le traitement médicamenteux finira par la reguler, et par faire baisser/disparaitre les anticorps (sont-ils encore élevés ?) - cela marche chez environ 50% des malades traités pour Basedow. Mais bon, les nodules, eux, ne risquent pas tellement de disparaitre, et comportent toujours un tout petit risque de dégénérer, et puis, étant donné qu'on doit ouvrir de toute façon, pour la parathyroïde, autant en profiter ... parles-en avec tes médecins, notamment le chirurgien !
Concernant l'hyperparathyroïdie, ces derniers mois, il y a plusieurs personnes concernées qui sont venues dans le forum - avec la fonction "Rechercher", tout en haut, en entrant "hyperparathyroïdie", tu trouveras toutes les anciennes discussions ! Il y a Simone E, récemment opérée, latreille (trop de parathormone, elle n'en sait pas plus pour l'instant), fannyfa, joconde ... (tiens, du coup, je vais vous créer un "groupe", rien que pour vous, comme il en existe déjà pour l'hypOparathyroïdie et pour d'autres dysfonctionnements, cela permettra de retrouver plus facilement les personnes concernées et les discussions qui en parlent ...)
Bon courage et à bientôt !
Beate
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jenyfer75
Inscrit le: 05.12.06 Messages: 23Basedow+hyperparathy... Paris 50+ |
Message: (p103628)
Posté le: 05. Déc 2006, 21:41
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BEN TU AS SUREMENT RAISON MAIS ILS VEULENT AUSSI ME SURCHARGER EN IODE POUR "TUER" LA THYROIDE, ET MES ANTICORPS SONT TOUJOURS ELEVES EFFECTIVEMENT MAIS DES QUE CELA SERA STABLE JE PENSE ME LA FAIRE RETIRER CA SERA MIEUX MERCI DE VOTRE REPONSE ET VAIS REJOINDRE MON GROUPE !!! |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 49927Carcinome papillaire... 60+ |
Message: (p103631)
Posté le: 05. Déc 2006, 21:52
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Bonsoir,
cette "surcharge en iode", c'est certainement avec une préparation appelée "Lugol" ... on fait souvent cela avant une opération pour Basedow ! Cela réduit le diamètre des vaisseaux, et donc les risques de saigner, ça diminue l'hyperthyroïdie en "bloquant" la thyroïde, et ça raffermit la glande, facilitant le travail du chirurgien. Il faut en prendre pendant environ une dizaine de jours avant l'opération, et aux dires de ceux qui y ont eu droit, le gout est "infecte", très métallique ... ça aide un peu de le prendre dans du jus de pamplemousse, très froid (pour anesthésier les papilles gustatives) !
Bon courage !
Beate |
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jenyfer75
Inscrit le: 05.12.06 Messages: 23Basedow+hyperparathy... Paris 50+ |
Message: (p103859)
Posté le: 08. Déc 2006, 15:33
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je voudrai savoir parce que la je craque je voudrai l enlever vraiment elle me fatigue est ce que ca fait mal ? est-ce supportable ? a t-on de la voix ? et levothyrox a vie ? merci de vos reponses |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 49927Carcinome papillaire... 60+ |
Message: (p104176)
Posté le: 11. Déc 2006, 22:02
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Bonjour,
lis les "récits d'opération" (en haut de la rubrique Opération), tu verras, ce n'est pas SI terrible que ça ! La douleur est du genre "grosse angine", mais "de l'extérieur" (et les infirmières ont de quoi la soulager rapidement), et on se retablit en général très vite (j'ai pu quitter l'hosto dès le lendemain). Ensuite, oui, c'est "lévo à vie", mais bon, un petit cachet à prendre au lever, ce n'est pas la fin du monde ...
Pour la voix, si on a affaire à un chirurgien expérimenté qui opère souvent des thyroïdes, il ne devrait pas y avoir de soucis.
Bon courage et à bientôt !
Beate |
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jenyfer75
Inscrit le: 05.12.06 Messages: 23Basedow+hyperparathy... Paris 50+ |
Message: (p104247)
Posté le: 12. Déc 2006, 19:40
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Merci j ai bien lu les recits d operation ! c est pas si terrible effectivement surtout que j ai vecu pire, jpeut le dire entre une tumeur au coccyx et ma cesarienne pfff et puis le cachet a vie je m en foue un peu puisque j ai toujours eu des traitements depuis tres jeune mais ou conseille tu de le faire sur Paris ???? si tu connais peut tu m indiquer un bon hopital pour la faire retirer, merci gros bisous |
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jenyfer75
Inscrit le: 05.12.06 Messages: 23Basedow+hyperparathy... Paris 50+ |
Message: (p109175)
Posté le: 23. Jan 2007, 13:54
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ALLLLLLEEZZZZ ON AUGMENTE VOYONS VOILA JE SUIS A PRESENT SOUS LEVOTHYROX 175 ET 3 NEO MERCAZOLE ET 1 AVLOCARDYL :
TSH A 6,1
ANTI CORPS A 6,4
T4 A 7,1 j attends que mes vertiges et mes troubles de la vue mais surtout mes sueurs !!!!! avec les 5 degrès de ce matin g chaud pfffff |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 49927Carcinome papillaire... 60+ |
Message: (p109290)
Posté le: 23. Jan 2007, 22:22
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Bonsoir Jennyfer,
pfff, c'est énorme, tous ces traitements que tu prends ! Et on dirait que tu es "à la fois en hyper et en hypo" ??? Bizarre, normalement avec une TSH aussi haute et une T4 aussi basse, tu devrais être totalement en hypo, "molassonne", avoir froid, être fatiguée ... or, on dirait que certains symptômes de l'hyper continuent, tu as chaud, des palpitations ...
Tu as un traitement anti-thyroïdien très fort, avec trois Néomercazole (sont-ce des 20 µg ou des 5 µg ??) - et aussi beaucoup de Lévothyrox, 175 µg, ça remplace totalement la thyroïde chez quelqu'un qui pèse autour de 80 kg ...
Qu'est-ce qu'on vient d'augmenter, le néomercazole, le lévothyrox, les deux ? A combien étaient tes taux, avant ?
Est-ce que tu en sais plus sur l'opération, dois-tu te faire opérer, finalement ?
Je t'embrasse très fort, bon courage !
Beate |
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jenyfer75
Inscrit le: 05.12.06 Messages: 23Basedow+hyperparathy... Paris 50+ |
Message: (p109298)
Posté le: 23. Jan 2007, 23:09
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Salut Beate,
donc j ai eu une augmentation du levo passant de 150 à 175 et pour le néo mercazole c bien du 20 mg ! mes taux etaint bien plus instable le moins d avant c est a dire que je me retrouve en hyper et en hypo en peu de temps c est ca le soucis ! et pour l instant je ne peut pas me faire operer vu que ma TSH n est pas normae les chirurgiens en prefere pas ouvrir dans ces cas la ... j attends mon prochain rdv a l hopital pour deuxieme avis, on verra mais je voudrai vraiment me la faire retirer c invivable... |
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jenyfer75
Inscrit le: 05.12.06 Messages: 23Basedow+hyperparathy... Paris 50+ |
Message: (p110148)
Posté le: 29. Jan 2007, 13:09
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JE CRAQUE QU EST CE DONT CES BOUFFEES DE CHALEUR ???? JE N EN PEUT VRAIMENT PLUS !!!! J ETOUFFE JE NE SAIS MEME PLUS COMMENT FAIRE ??? je porte un tee shirt avec ce temps ! qui a des effets tels que les miens je suis a bout de nerfs... |
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jenyfer75
Inscrit le: 05.12.06 Messages: 23Basedow+hyperparathy... Paris 50+ |
Message: (p110150)
Posté le: 29. Jan 2007, 13:09
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JE CRAQUE QU EST CE DONT CES BOUFFEES DE CHALEUR ???? JE N EN PEUT VRAIMENT PLUS !!!! J ETOUFFE JE NE SAIS MEME PLUS COMMENT FAIRE ??? je porte un tee shirt avec ce temps ! qui a des effets tels que les miens je suis a bout de nerfs... |
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