nouvelle sur le forum

[marycecile]

Bonjour,
je suis une p'tite nouvelles dans les sans thyroide!
Je m'explique!!!

En juin, je vais voir une endocrinologue, car je fais un regilme strict et ne perds pas un gramme!

Elle me fait un bilan, palpe al thyroide et me dit: on va faireu n echo carvous avez un nodule.
Ne vous inquietez pas c'est pas grave dans la plupart des cas!

Me voila partie pour mon echo:
L'echographe me dit, au vous savez vous les femmes avez des nodules c'est pas grave!
Le plus embetant (je retrouve pas le mot) c'est qd il y a 1 gros nodule (la plupard des gens en ont plusieurs petits, c'est pas grave)
et la thyroide en general fonctione bien, des fois elle est plus grosse et elle fonctionne pas bien,mais en general il y a pas de probleme. mais vous inquietez pas!
LA il se tait, et je suis obligee de lui demander et moi vous voyez quoi?
Et bien vous avez 1 gros nodule (plus de 2 cm) et votre thyroide est plus grosse que la myenne)
On s'imquiete pas!!!

Il m'explique que par precaution, l'endocrinologue va vouloir faire une cytoponction.
Je pars faire la cytoponction et resultat mon nodule ne reagit pas au ractif tpo(je sais pas quoi!!!)
l'endocrinologue me dit a il va falloir l'enlever, mais vous inquitez pas c'est pas grave!
Direction le chriurgien qui me dit:
Dans 85% des cas c'est rien et vous vous avez un contexte de thyroidite donc je parie que c'est rien. et que ce sera benin!
Il y a pas d'urgence dans la thyroide, donc je vous donne 1 an pour decide de faire l'intevention.
Par contre il m'explique toutes les problemes, les cas si cancer, pas cancer, si on sait pas!!!
Je lui dit, si a l'analyse vous savez pas si cancer ou pas, vous enlevez tout.
Il est hors de questions que je revienne dans 10 jours (il est pas d'accord!!)
Je lui explique mon point de vue, thyroiidte tout le monde me demande si m'a thyroide fonctionne,
et ==> je serais bientot sous cachet a vie donc je veux pas revenir au cas ou!)



Et oui j'etais pas du tout allez vois l'endocrinologue pour ca!!!
Je suis sous le choc, je le prend bien mais j'ai pas envie de me faire operer j'etais pas prete. (Que celui qui a envie leve la main!!)
Je laisse passe 1 mois et je prend rendz vous chez un autre endocriologue pour voir ce qu'il dit (je le connais deja)
La il me dit texto: Moi si j'avais des resultats come ca je courerais me faire enleve la thyroide demain.
C'etait pas tres diplomate mais ca a le merite de me faire agir!
Le lendmain j'ai repris rendez vous chez le chirurgien, et l'operation etait prevu pour la mois suivant.

Date de l'operation le 19 decembre 2006.
Je passais la premiere, donc a 13h je devais etre revenue dans ma chambre.
Le chir vient me parler dans la salle de reveil, j'arrive pas a ouvrir les yeux, il me dit je reviens.
J'ouvre enfin les yeux dans la salle de reveil.
A l'horloge en face de moi il est 15h (la je me dit ah il s'est passe quelque chose!!!)
on me remonte dans ma chambre et j'ai 2 drains.
L'anesthesyste vient me voir a 18h je lui demande comment ca c'est passe elle me dit c'etait long,
mais ne peux rien dire c'est au chirurgien de m'expliquer.
Je lui pose la question fatidique. Est ce qu'il m'a tout enleve? elle me repond oui!
Ok je sais que j'avais un cancer!!!

Il vient me voir et m'explique que c'est le plus sympa des 3 cancers de la thyroide (cool il y a des sympa!!!)
Il a curete tout les ganglions (voila la raison de la longueur de l'operation)
Il fait tout analyser et normalement j'irais faire un stage de 2 jours en medcine nucleraire (en all inclusive comme mon mari dit)
mais je dois pas m'inquieter car la thyroide n'est pas un organe comme les autres et que le traitement du cancer est beaucoup plus leger!!!

l'endocrinologue est venue me voir, a la clinique et elle m'a dit qu'on attend les resultats pour la medecine nucleire


En attendant j'ai des fourmillement et crampes mais ca va mieu de jours en jours.
Je prends 3 cytomels par jour (matin midi et soir)

Si j'ai bien compris:
Cynomel = T3 action limite a 1j dans le corps ==> on me prepare a l'iode!
Actuellement j'ai les hormones qu'avait produit ma glande et qui ne sont pas enocre epuises (2 mois)
et j'ai les hormones que j'avale cynomel (1 matin 1 midi et 1 soir)
==> la raison du mon peps


Ma hantise c'est le poids, en effet je me bats avec mon poids depuis petite
Etre au regime tout le temps c'est dur, mais ce dire
que je peux prendre du poids a cause des hormones je veux pas!)
J'ai demande a l'endocrinologue que lors des reglages, elle me mettent plutot en hyper et diminu le dosage
au lieu du contraire!)
Elle rigole a chaque fois, j'espere qu'elle a bien compris que c'etait un probleme pour moi et qu'on va pas tenter le diable.

Actuellement je dors pas comme d'hab, c'est bizzare mais cool.
En temps normale j'ai besoin de plus de 9h de sommeil par nuit,
Et je suis capable des que je pose mon popotin de m'endormir n'importe ou n'importe qd!
J'ai jamais fait une nuit blanche (impossible, meme au reveillon je m'endors au max a 1h du mat, ca a toujours fait rire mes amis)
Et la depuis que je suis rentree de la clinique je dors pas autant!)
C'est geniale je peux faire d'autres trucs!!!
J'espere que ca va continuer!!

La j'ai peur pour l'iode, je viens de prendre conscience qu'on a pas de visite et qu'on est seule,
ca me fait peur!!!
En plus j'ai pas d'enfant et on voulait en faire un bientot, et la ca repousse d'autant. car c'est pas possible pendant un certain temps.
Tout ca pour dire que j'ai peur de ce qui m'arrive!!!
J'ai 32 ans j'habite les environs de Nice (j'ai toujours habite la cote d'azur)



Merci de m'avoir lu

Mary Cecile

[chris59]

Bonjour,

Je viens de voir ton message. Bienvenue sur le forum !

Ton problème de poids venait peut être déjà à l'origine à cause des hormones thyroïdiennes. Avait-on déjà analyser auparavant la TSH, T3 et T4 ? Y a-t-il des cas de maladies thyroÏdiennes dans ta famille ?

Mais ne t'inquiète pas pour le poids. Il se peut que tu en prennes le temps que tu n'auras pas d'hormones en supplément mais vu que tu as de la T3 cela devrait limiter le phénomène voire même l'empêcher.

Depuis 2 mois maintenant les hormones T4 sont complètement éliminées puisqu'il faut en général 6 semaines.

Le fait que tu dorme moins est tout simplement dû au Cynomel que tu prend le soir. Cela dit il pourrait te donner des insomnies mais si tu te sens bien on ne change rien.
Dans le cas contraire mieux vaudra alors peut-être prendre 1 cp + 1/2 matin et midi. Mais si tu te sens bien dans la journée avec 1 cp le matin et à midi mieux vaux continuer comme cela sans prendre celui du soir sauf pour le réveillon si tu veux tenir le coup.

Pour la cure d'iode ne t'inquiète pas de trop. Je me doute que ce sera un vilain moment à passer mais il est vraiment nécessaire. As-tu les messages sur les cures d'iode : Message ?

[lola83]

marycécile,

ils ont pensé à te souhaiter un joyeux noel ?
drôle de cadeau, un cancer gentil ! il en existe des gentils ?!

je n'aime pas ce terme de cancer "gentil", bien qu'à choisir vaut mieux un cancer de la thyroide qu'un du col de l'utérus, enfin...

je te souhaite bien du courage. je comprends ton pb de poids (ahhhh, ns les femmes...). après mon opération, je n'ai pas pris de poids. béate, relate qu'elle n'a pas pris un gramme pendant la période "pré-iode-active". je garde toujours une bouteille d'eau avec moi, qd j'ai faim, je bois. le 6 janvier (pour mes 30 ans), j'arrête de fumer...je vais prendre 2 bouteilles d'eau !!!

zou, vraiment du courage à toi et tes proches et de joyeuses fêtes.

[Beate]

Bonjour Mary Cécile,

et bienvenue parmi nous !

Drôle de Noël, en effet ... on fait mieux comme surprise ! Mais bon, heureusement qu'on t'a encouragée à te faire opérer ... on peut donc espérer que tout a maintenant été enlevé, la cure d'iode est juste une sécurité supplémentaire, détruire toutes les cellules thyroïdiennes restantes, même bénignes, permettra une meilleure surveillance et aidera à éviter les récidives.

Dire que c'est un "gentil cancer", les médecins aiment bien, alors qu'aucun cancer n'est bien sûr "gentil", ni "bon" ... mais bon, s'il fallait choisir, c'est quand-même celui-là que je préfèrerais, car c'est le plus lent et le moins aggressif des cancers, et celui qu'on guérit le plus "facilement", grâce à la propriété qu'ont les cellules thyroïdiennes (et uniquement elles) de fixer l'iode, ce qui permettra de les détruire de façon très sélective par l'iode radioactif.

Et 3 jours en isolation (ce n'est quand-même pas aussi isolé que dans une "chambre stérile", le personnel rentre, du moins brièvement, les médecins aussi ... mais on n'a pas de visites, c'est vrai, donc prévoir de quoi s'occuper, et puis on dort beaucoup ...), c'est quand-même moins pénible qu'une longue chimio ou des rayons ... d'ailleurs, l'iode, on ne s'en rend même pas compte, ce qui est pénible, c'est le manque d'hormones !

As-tu déjà une date pour la cure ? On arrête généralement le Cynomel environ 15 jours avant, et c'est à ce moment-là qu'on commence à être fatigué. Supportes-tu bien d'en prendre trois par jour ? Moi, rien qu'avec deux, j'étais déjà une vraie pile électrique ... j'ai ensuite réduit à 1,5, puis à 1, pris en 2 fois, et avec ça ça allait bien.

J'ai déplacé ton message dans la rubrique Cancer - en t'y baladant, tu trouveras plein de témoignages, il y a plusieurs personnes qui préparent actuellement leur cure d'iode (Bernard nous fait même profiter de ses "recettes gourmandes", sans sel et sans iode (important pendant les 15 derniers jours) ... et tout en haut du forum, tu as une longue liste de "récits de cure d'iode" qui te montreront comment cela se passe.

Bon courage et à bientôt !

Beate

[Rahel]

Bonjour mary cécile,

nous avons subit la même intervention quasiment en même temps J'ai été opérée le 18 décembre pour un cancer papillaire !
Visiblement nous allons vivre la merveilleuse expérience de la défreination à peu de temps d'intervalle.

As-tu une date pour ta cure d'iode?

Bon courage,

[marycecile]

Bonjour,
Merci de tout vos message ca me fait chaud au coeur!

J'ai le resultat des analyses, 1 ganglion etait atteint.. Je vais devoir faire un sejour pension complete a Nice (Qd je pense que certains paye pour aller a NICE)

Je passe en commission la semaine prochaine et la cure d'iode se fera surement en fevrier.

Normalement je dois reprendre le travail la semaine prochaine, mais je me sens faible par moment. Le chir voulait prolonge mon arret, mais j'ai peur de devenir folle chez moi. Il va donc me mettre en mi temps terapeutique jusqu'a la cure d'iode.

Demain je vais chez mon medecin traitant pour remplir les papiers pour ALD (maladie de longue duree)

Le plus dure est d'attendre, et les sautes d'humeur. Jean qui pleure et jean qui rit! ca m'enerve.
Je vais commencer a retourner a la piscine, en esperant que cette fatigue la me permette de mieux dormir!!!

Pour preparer ma cure d'iode on m'a juste demande de ne plus manger de poisson. et d'attendre le rendez vous qu'on va me fixer (en preparation a l'iode)
15 jours avant j'arreterais de prendre le cynomel!!!

Et je suis contente de voir qu'en cure je vais beaucoup dormir, car je m'ennui facilement. Au debut j'avais prevu de prendre un ordinateur portable avec moi. Mais j'ai peur que la radioactivite l'abime. donc je prendrais un vieux lecteur dvd, comme ca je m'amenerais des films, le temps passera plus vite.

La question que je me pose est: Si tout le monde a un traitement d'iode dans le service, tout le monde est radioactif, donc pourquoi n'avoir pas organise le service avec une salle de sport, de jeux de societe. quoi tout pour que le temps passe plus vite.

Question poids j'ai pris 4kg en 3 semaines, j'ai commence un petit regime proteine afin de stopper le processus due aux hormones, aux fetes... Et j'ai deja reperdu 1kg. ouf ca s'inverse!


Maintenant mon cynomel du soir je le prends a 16h, et je dors (des fois plus tot)
PAr contre 3 par jour c'est trop et 2.5 c'est pas assez, alors j'avais commence a prendre 3 jours 3 par jours et qd je devenais une pile j'en prenais que 2.5 et ca retombe.
Je l'ai dit a l'endocrinologue et elle m'a dit il faut choisir soit 2.5 soit 3. ALM dose doit etre stable.
Facile a dire elle est pas dans mon cas!!!
D'autant plus que ma tsh est encore a 0.4. Le chirurgien voulait que j'augmente la dose, mais je suis deja au max!!!

voila vous savez tout.
Des fois j'angoisse un peu!

merci de m'ecouter (de me lire)
Mary Cecile

[Beate]

Coucou,

bon, les choses se précisent ...

Tu as raison, pas toujours facile, la vie sous Cynomel ! Moi, c'est avec DEUX que j'étais déjà une vraie pile électrique !

Alterner d'un jour sur l'autre ne fait pas bcp de sens avec la T3, car elle n'agit que quelques heures (donc, tu serais énervée un jour sur deux ...)

J'imagine que tu la prends en plusieurs fois, matin, midi, milieu de l'après-midi ?

Moi, j'avais progressivement réduit le dosage, car ca me donnait trop de palpitations, à me faire peur, mais il est vrai que je ne devais en prendre que pendant 15 jours, alors que pour toi, il s'agit de plus d'un mois (et mieux vaudra maintenir la TSH basse le plus longtemps possible, pour éviter toute stimulation, et ne la laisser augmenter que tout à la fin, quand tu arrêteras le Cynomel).

Essaie 1 comprimé matin et midi, et 1/2 à 16h, pour voir ?

Concernant le régime sans sel et sans iode, tu as des indications dans la FAQ (et même le "régime gourmand" de Bernard, qui a fait sa cure la semaine dernière) ... normalement, il suffit d'éviter poisson et iode les 15 derniers jours (sauf les grosses "bombes à iode", notamment les médicaments, désinfectants etc, ceux-là mieux vaut les éviter dès maintenant).

Pour l'ordinateur, la radioactivité ne lui fera rien, beaucoup de gens du forum ont amené le leur !

Tes idées sur l'organisation de la vie au service de médecine nucléaire sont intéressantes ... en Allemagne, il y a des services (peu !) où le soir, quand le personnel part, les patients peuvent quitter leurs chambres et se retrouver dans une salle commune, mais en France, je n'ai encore jamais vu ca ... ce serait sympa, pourtant ! Mais bon, de nos jours, une cure dure rarement plus de 3 jours, ca passe vite ! (pour moi, en 2000, c'était 5 jours d'isolation, et 8 jours d'hospitalisation au total ...)

Gros bisou et à bientôt ! Tu y es presque, bientôt ce sera derrière toi !

Beate