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nouvellement dépistée et ... un peu paumée

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Junehors ligne
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Hashimoto
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Messagenouvellement dépistée et ... un peu paumée

 (p3792)
Posté le: 06. Mai 2004, 15:31
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Bonjour,
Hypothyroïdie découverte par hasard il y a environ 6 mois (5 mois après avoir accouché) par un brave sos médecin suite à un coup de fatigue avec raideur dans la nuque et bourdonnements d'oreille... TSH très élevée (jusqu'à 300)... Lévothyrox rapidement à 50, 75, 100 puis 125 puis 100 et aujourd'hui 87,5.
Au tout début, mon gynécologue qui ést aussi endocrino, m'a annoncé froidement : "Hashimoto /.../ médicament à vie /.../ thyroïde ne fonctionne plus/.../ attention deuxième grossesse..." J'étais très fatiguée, très déprimée, je n'avais qu'une envie malgré l'arrivée de mon bébé : fermer les écoutilles et "au revoir" tout le monde....
J'ai changé de médecin. Qui m'a dit qu'on ne saurait que dans un an : post partum ou Hashimoto. Aujourd'hui, je ne sais toujours pas. Et je m'en fiche.
J'apprends, au fur et à mesure que je me familiarise avec cette maladie, mais plus j'apprends et moins je sais.
J'ai eu très peur. Aujourd'hui je refais lentement surface mais rien ne sera plus comme avant. Il faut accepter de descendre la pente, accepter le fait que certains organes commencent à "lâcher"... Aujourd'hui c'est ça. Demain ce seront peut-être les poumons, l'utérus ...
Que me réservent les 20 prochaines années d'un point de vue thyroïde ? J'ai lu, quelque part dans ce forum, que quelqu'un se plaignait d'avoir mal aux genoux. Moi aussi depuis 2 mois ! Comme si j'étais trop lourde, comme si mon genou droit ne supportait plus mon poids...! Est-ce normal ? Y a t-il un rapport avec la thyroïde ?
Parfois, j'ai aussi l'impression d'avoir les symptômes des deux côtés : hyper et hypo : speed, énervée, sommeil agité, palpitations et, en même temps, mains incroyablement desséchés, fatigue, trous de mémoire, lenteur psychique... Certaines vivent-elles ça ?

En fait, j'aimerais trouver une petite "maman" qui puisse me réconforter, m'écouter. J'ai perdu la mienne il y a 3 ans. Je me sens seule face à cette maladie que je n'arrive pas, malgré tout ce qu'on dit, à banaliser. J'ai 34 ans mais je suis effrayée comme une petite fille de 8 ans.
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Lynnehors ligne
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 (p3799)
Posté le: 06. Mai 2004, 17:20
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Bonjour jane,

C'est la première fois que je me connecte au forum nouvellement revisé ! C'est plutôt excitant et très très différent de l,ancien forum...

Je compatie beaucoup avec ce que tu vis...je ne pourrai pas être ta "petite maman" ayant perdu la mienne en janvier dernier et la pleurant encore...mais j'ai accouché il y a 5 ans et je traine un problème de Thyro depuis ce temps là....personne ne s'est prononcé pour sûr, mais ma médecin de famille voit des symptômes qui s'y apparentent depuis l'accouchement...alors pourquoi les tests n'ont pas étét fait avant ??? Excellente question....pas de réponse !
Ce n'est qu'après un effondrement de fatigue et de dépression l'automne dernier qu'on m,a diagnostiquer un "problème" qui fut "mal traité" et m'a plongé dans ...la chronicité du problème....

Moi aussi, médicament à vie !!!! Ouach ! Mais le quotidien, avec des tous petits, nous ratrappe avec les priorités familliale qui sont beaucoup plus importante...mais, bien sûr, pour avoir la tête en paix, il faut quand même avoir une santé qui le permet:

Cela fait près de 8 mois que j,ai ce machin...hyper...puis...hypo...puis hyper, etc...etc,...et maintenant on en est à quelques miettes d'un bon dosage...et...MIRACLE..je me sens beaucoup mieux ! Et cette thyro ne me préocupe presque plus...bien sûr il y a les médicaments à prendre à jeun à tous les jours qui nous rappelle cette "dépendance" et la dégénérescence de notre super systême avec l'âge (j'ai 44 ans)...avec plein de problème associés (déprime, mal yeux, migraine, fièvre quotidienne, symptômes de fibromyalgie; mal partout, et...fatigue...mais fatigue !!!) à la thyro..ou non (?) ...on peu en mettre sur le dos de la thyro et je crois que personne ne sait vraiment ce qui lui revient...ce qui est certain, c'est qu'un paquet de malaises apparaissent et plusieurs partiront lorsque tu seras bien dosée...avec la patience...!

Oui, c'est long et il faut compter sur un médecin en qui on a confiance...j'ai une endocrino qui est pas mal (toute fraiche sortie de l'école) mais très "by the book"...donc je me réfère beaucoup à ma médecin de famille qui est extra et qui me fait mes requètes de prise de sang (je me fais prendre une prise de sang à tous les 3 semaines pour l'instant (TSH et T4 et T3) car j'essais de voir la tendance que les médicaments prennent, en prenant de la T3 (Cytomel) avec ma T4 (syntroïde), il faut savoir où en sont ces mesures même si la TSH semble "normal" selon les normes de l'hosto)...je suis très active et "agressive" (en terme d'énergie) dans la recherche du bon traitement ...

Il n'en a pas été toujours comme tel...j'ai été aussi très souvent "à plat" ou sur-Excitée, tremblotante ....et c'est vrai que l'on a le goût que de "fouarer" et de tout laisser tomber...mais je te le dis...ne perd pas confiance, "on est un jour bien dosée"...et tu te sentiras mieux...et confie toi, n'est pas peur...on est là pour t'entendre et je sais ce que c'est de ne pas se sentir bien avec un tout "petitpou" à aimer qui prend toute notre énergie !

Ca fait bien des semaines que je n'ai pas écrit sur le forum (étant en reconstruction) et il semblerait que je viens de te gratifier de mon avalanche des mots ....en fait...j'aurais tout simplement pu te dire: tout ce que tu ressens est légitime, beaucoup de personnes sur ce forum ont vécu similaire et te comprennent vraiment. Garde confiance, fait toi des petits plaisirs, écris ce que tu vis (ça défoule) et ais (j'ai failli écrire : possède...WoW!) un médecin en qui tu as confiance !

Ce qui importe presque plus que la dose de médicament elle-même, c'est comment tu te sens avec ceux-ci et ce aussi, malgré les analyses qui peuvent être "normales"...la normalité c'est tellement personnel !

Gros bizous et désolée de ce blizzard (je suis du Québec et`il a neigé hier !) d'écrits !

Lynne de Montréal Very Happy
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Régine76hors ligne
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 (p3800)
Posté le: 06. Mai 2004, 17:25
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Ecoute moi c'est pareil,je n'ai pas le même age j'en ai 43 j'ai été dépistée
en déc 03 suite à grosse fatigue...c'est vrai faut le préciser rien ne sera plus comme avant...ou alors sommes nous si pessimistes que cela.
il parait que la thyroide est une glande qui régit nos humeurs!
Bon il y a le forum, et c'est un peu une grande famille,dont pas le MORAL?
un petit coup de forum! Et ça repart Wink
Les gens comprennent ici, on est tous ds la même galère, et ça c'est bien.
comment réagit ton homme? es tu soutenue?
Par contre je trouve ton dosage léger....c'est à revoir...parles en avec Béate, elle te renseignera mieux...
COURAGE!!! On n'a pas le choix! Razz
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Junehors ligne
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 (p3961)
Posté le: 10. Mai 2004, 15:16
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Merci à toutes les deux pour votre message de soutien et d'affection. Je ne pensais pas que ce serait aussi réconfortant ! Cette maladie aura au moins le mérite de m'introduire dans le club très "sélect" des thyroïdiens !!

Je ferais de mon mieux pour participer à la vie de ce forum et apporter, moi aussi, ma contribution, ma maigre expérience.

En fait, je suis en colère. En colère parce que je me suis toujours dit que le jour où je serai malade (à l'époque, je pensais plutôt au cancer), je mettrai toute ma force morale sur le tapis pour combattre la maladie, persuadée que le moral fait tout ... C'était sans imaginer que cette force-là serait la première attaquée. Car, effectivement, la thyroïde régule aussi les humeurs. Et depuis qu'elle ne fonctionne plus très bien, je ne me reconnais plus moralement. Cette thyroïde vient donc me couper l'herbe sous les pieds. Je sais que je n'ai plus de "ressource intérieure psychique et personnelle" sur laquelle je peux compter. Il va donc falloir que le corps tienne le coup le plus longtemps possible. Car il s'agit bien de vivre, n'est-ce pas ? Et vivre en bonne santé de préférence...

Mon mari me soutient. Mais la situation est très "batarde". Moi-même j'ai du mal à identifier les causes d'une baisse de moral, d'un coup de fatigue, d'une humeur de chien ... et j'essaie de ne pas tout mettre sur le dos de la thyroïde. Alors comment lui, qui n'est pas dans mon corps, peut-il être attentif et réconfortant au bon moment et pour la bonne cause ? Je ne veux pas être sa "femme malade", je ne veux pas lui dire : "ah je crois que je suis en hypo en ce moment, j'ai la peau sèche et je suis crevée, tu peux t'occuper de tout et redoubler de gentillesse pour moi ?". D'une part, c'est trop subtil à sentir pour lui et, d'autre part, je ne veux pas trainer la patte et être une convalescente potentielle perpétuelle... C'est tout le problème des maladies qui ne se voient pas.
Je ne dirais rien sur le comportement des médecins face à cette maladie. Ce que je pourrais dire serait tout aussi affligeant que ce que j'ai pu lire jusqu'ici.

Je ne voudrais pas être la pessimiste de service mais voilà, aujourd'hui non plus je n'ai pas le moral. Je suis fatiguée, j'ai mal à la tête et aux yeux. Je suis dégoutée de lutter comme une malade en mangeant plus que raisonnablement et ultra équilibré sans jamais faire d'écarts (ou alors, un tout petit carré de chocolat le soir, juste pour avoir le goût...) et rester scotchée au même poids. Je suis plus lourde que le lendemain de mon accouchement, un an après !

Je fais une prise de sang dans 15 jours. + T4 et T3 (j'écris ça comme si je maîtrisais tout mais je n'y comprends rien !!!) Je crois effectivement que mon dosage est un peu juste. Mais 100 de levothyrox, c'était un tout petit peu trop.

Merci Lynne pout ton blizzard de mots ! Ca m'a fait du bien.
Et merci aussi Régine 76, moi qui connaît bien ta région...

Et merci également à Béate, que je découvre et que je trouve extraordinaire de patience, de précision, d'investissement, de dévouement presque de dévotion ! En tant que professionnelle du net, j'ai beaucoup surfé à la recherche d'info, de retours d'expérience, etc. Ce site est, sans conteste .... celui qui me convient le mieux !

Ah si ! j'ai une question (c'était même l'objet de ce mail et puis j'ai papoté, papoté ...) : j'ai repris ma pillule contraceptive depuis une quinzaine de jours. Comme je ne veux pas multiplier les prises de médicaments et, surtout, ne pas l'oublier, je prends tout en même temps le matin, pillule + levothyrox à jeûn (et je déjeune environ une heure plus tard). Depuis environ une semaine, j'ai l'impression d'être légèrement retombée en hypo. Est-ce lié ? Est-ce normal ? Ou bien c'est un pur hasard ?A t-on des infos là-dessus ? L'action des hormones peut-elle être amoindrie par la pillule ? (autre hormone ?). Merci de vos réponses.
Je vous aime toutes et vous embrasse.

June
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Lynnehors ligne
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 (p3966)
Posté le: 10. Mai 2004, 17:17
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Bonjour June,

J'espère que tu as eu une bonne fête des mères malgré ...le moral...l'humeur et tout et tout....oui...c'est vraiment comme ça...mais tu vas voir une belle différence quand ton dosage va être mieux...car c'est moins prononcé !

Pour ce qui est de ta question sur la pilule contraceptive, je n,ai pas de réponse, je n,en prend plus depuis longtemps...et je ne sais pas , de la façon qu'est bâti le forum maintenant, si les bonnes personnes qui pourraient te répondre vont en prendre connaissance ? Si tu n'a pas de réponse à ta question d'ici quelques jours, je pourrais te conseiller de la reprendre seule à part avec un titre évocateur qui en parlerait...là tout le monde y aurait accès...peut être aussi que dans la FAQ il y a quelque chose là dessus (?).

Je t'embrasse, au plaisir,

Lynne de Montréal
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celiahors ligne
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 (p4988)
Posté le: 15. Juin 2004, 19:49
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Bonsoir June

Je prends comme vous ma pilule contraceptive et le comprimé de Lévothyrox 150 en même temps le matin à jeun. Je n'ai aucun symptôme, tout passe très bien. Peut-être devriez-vous en parler à votre endocrinologue pour vous rassurer.

Quant à votre "déprime" ou saute d'humeur, ça passera (enfin je l'espère) quand votre dosage de Lévothyrox sera adapté à votre besoin. La plupart d'entre nous passe par là, il ne faut pas se décourager ou se culpabiliser parce qu'on ne se sent pas toujours à la hauteur.

Courage

Celia
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leithlerian
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Messagesalut à toutes...

 (p5042)
Posté le: 17. Juin 2004, 17:36
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je suis très contente d'avoir trouvé un forum de discussion...je pensais que ce genre de sujet restait peu abordé..ou bien est-ce parce que mon endocrino ne me donne pas tous les renseignements auquels je devrai avoir accès.

Bref j'ai 19 ans et je suis hypothyroïdienne depuis que j'ai 16 ans.. Mais jamais mon endocrino ne m'a donné autant de renseignement que vous semblez detenir (hashimoto...)
C'est d'ailleurs une des raisons qui m'a poussé à en changer, je verrai bien si le nouveau est plus communicatif...lol!

Arrow J'aimerai savoir si certaines d'entre vous on eu des problèmes aussi jeune.
Prce que mon médecin généraliste trouve que je suis trop jeune pour prendre un traitement de levothyrox et un traitement d'oestrogènes (malheureusement il n'y a pas que ma thyroïde qui ne fonctionne presque plus, mais également mon hypophyse...)

en attente d'une réponse...@+ Very Happy
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Beatehors ligne
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 (p5048)
Posté le: 17. Juin 2004, 20:36
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Bonjour Leithlerian,

et bienvenue dans le forum !

Je trouve le raisonnement de ton médecin, comme quoi tu serais "trop jeune" pour prendre un traitement à vie, un peu bizarre ! Bien sûr, c'est dommage de déjà devoir prendre des médicaments si jeune - mais si tes glandes ne fonctionnent pas comme il faut, il faut bien les seconder, ce sera toujours mieux que de te laisser en manque d'hormones !

Et les traitements dont tu as besoin, autant le lévothyrox que les oestrogènes, ne sont pas vraiment des "médicaments" - ce sont juste des hormones, synthétiques bien sûr, mais identiques à celles fabriquées par l'organisme, elles servent uniquement à remplacer celles que tes glandes n'arrivent pas à fournir ! Ce n'est quand-même pas si dramatique que ça d'avaler un ou deux petits comprimés tous les matins, surtout si ça nous permet de mener une vie normale ! Il existe bien des nouveaux-nés sans thyroïde du tout, qui prennent de la lévothyroxine en gouttes dès les premiers jours de leur vie - avec cela, ils s'en sortent très bien et grandissent tout à fait normalement, alors que sans hormones, ils seraient condamnés (avant que ces tests à la naissance existent, les bébés hypothyroïdiens mourraient ou restaient handicapés à vie, surtout intellectuellement, cela donnait les fameux "cretins des Alpes" ...)

Donc, je pense qu'il faut plutôt se rejouir que les progrès de la médecine aient permis de te détecter si tôt, et te dire que tu as la chance de vivre dans un pays où ces problèmes-là se traitent tout à fait bien, où tu n'auras jamais aucun problème pour obtenir les médicaments qu'il te faut ...

Dans le forum, il existe plusieurs jeunes filles et plusieurs jeunes femmes opérées très jeunes de la thyroïde (à 14, 15, 16 ans), pour nodules et/ou cancer, qui vivent donc totalement sans thyroïde - et du moment que le traitement de substitution est bien adapté, on peut vivre tout à fait normalement, faire des enfants etc.

A bientôt !

Beate
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Biba
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MessageTrop jeune ?

 (p5052)
Posté le: 17. Juin 2004, 22:19
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Bonsoir,

Comme Beate, je trouve surprenante la réaction de ton médecin.

Nous sommes plusieurs dans ma famille à avoir des problèmes thyroïdiens. Une de mes cousines a été détectée encore bébé et elle prend son traitement depuis sans interruption. Elle a maintenant 16 ans et va très bien.

Va vite voir un spécialiste compétent.

A bientôt.

Biba
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leithlerian
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 (p5059)
Posté le: 18. Juin 2004, 10:06
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je vous remercie..et comme je vous disais, j'ai été étonnée de trouver un forum sur le sujet. Ca permet de se rendre compte que des cas plus graves s'en sortent très bien...vive la médecine moderne!!!
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Caro59hors ligne
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Messagehelp ! trou de mémoire !!!

 (p5061)
Posté le: 18. Juin 2004, 11:18
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Je me souviens d'une jeune fille de ton âge, un peu plus jeune peut-être, qui était venu sur l'ancien site nous parler de son problème d'hypophyse... Je ne me souviens plus de son pseudo ni, surtout, du nom de son site !
Elle avait fait un site spécial pour les problème d'hypophyse...très jeune et très très sympa...
Ca ne me reviens pas...!!!

Aidez-moi les autres !!!

Courage et...tu fais bien de voir un autre médecin...
A+
Caroline
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florence-ide
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 (p5065)
Posté le: 18. Juin 2004, 14:51
Répondre en citant

Bonjour leithlerian, je viens de retrouver la personne dont parle caro( quand j'ai lu ton message caro, le nom de son site m'est revenue et 'ai fait une recherche sur l'ancien forum).Elle s'appelle GRENADINE et a fait un site sur les problemes d'hypohyse( " la cité des anges").Je te donne le lien ci-dessous.
Si ça peut t'aider,
bon courage en esperant que ton nouveau RDV se passera bien,
bisous
le lien:http://la.cite.des.anges.free.fr/
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Caro59hors ligne
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 (p5067)
Posté le: 18. Juin 2004, 14:57
Répondre en citant

[quote="florence-ide"]
Coucou Flo !
Tu vois ta mémoire fonctionne mieux que la mienne !!!
C'est tout à fait ça ! qu'est-ce que j'ai pu chercher ce nom "Grenadine". J'avais bien fait une recherche sur l'ancien forum mais, sans "Grenadine" ou le nom du site, mes recherches étaient vaines !

Gros bisous
A+
Caroline

PS : Le site de Grenadine
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leithlerian
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Message

 (p5072)
Posté le: 18. Juin 2004, 17:02
Répondre en citant

C'est vraiment très sympa..merci. Je vais voir de ce pas!!!
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cathhors ligne
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Diagnostic en cours
Alpes Maritimes
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40+
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 (p9032)
Posté le: 09. Nov 2004, 15:38
Répondre en citant

hello,

pardon de faire remonter ce vieux message mais je me demande si dans mon cas il s'agit d'une thyroïdite post partum à guérison spontanée ou une thyroïdite d'Hashimoto

sur ce site,
http://www.medinfos.com/principales.....-end-thyroidites3-2.shtmlLien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre
il semble que la scintigraphie puisse les différentier

qu'est-ce qu'une scintigraphie ? qu'en pensez-vous ?
June, commet évolue ta maladie ?
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nouvellement dépistée et ... un peu paumée

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