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FAQ : Basedow, témoignages

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Helena01.hors ligne
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 (p490595)
Posté le: 14. Avr 2018, 18:33
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Bonjour
Je me suis déjà présentée Hélène 36 ans
On m'a découvert Basedow il a y deux.mois environ. J'ai eu un traitement radio actif le 16 mars. J'ai fais ma prise de sang de contrôle et je suis alarmée en lisant les résultats.
Tsh a 0,009
T4 libre a 92
Je vais appeler l'ando lundi .
Est ce fréquent que le traitement ne fasse pas effet?
Faut il prendre un autre traitement ?
Ou refaire un traitement radio actif...
J'ai pu reprendre la muscu mais pas le cardio..
Je suis perdue.... Embarassed
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Helena01.hors ligne
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 (p490596)
Posté le: 14. Avr 2018, 18:35
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J'ai continuer le beta bloquant la moitié le matin. Heureusement pour le coup...
L'ando m'avait dit de l'arrêter...
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Heliotropehors ligne
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 (p490624)
Posté le: 15. Avr 2018, 07:28
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Dans les FAQ à la rubrique "maladies auto-immunes" à l'article "que deviennent les anticorps" tu vas trouver une étude nordique donnant peut-être les clefs de ton questionnement. Si tu n'es pas familière en anglais dans le même article tu trouveras en lien un condensé en français Helena01.
J'essaie de te mettre un lien pour la page mais sans garantie :

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Tatafredhors ligne
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MessageTémoignage basdow

 (p550701)
Posté le: 25. Avr 2022, 09:39
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Tous ces témoignages me touche et surtout un mais je voulais vous faire part de mon expérience
pour moi , parce que cela fait du bien de parler et d etre comprise et peut être pour vous.

Apres la naissance de mon fils j etait de plus en plus mal changement d humeur, fatigues la matin je me levais j avais l impression de ne pas avoir dormie, je pleurais pour rien .. je vais voir le médecin prise de sang ordinaire, diagnostique dépression, anxiolitique. Mais j allais de plus en plus mal.

Prendre un bol sur la table le poser ds l evier j avais l impression d avoir fait un marathon, je soufflait comme un bœuf, je tremblais, j avais des faiblesses. Il y avait pas un jours ou je ne cassais pas quelque chose. Pour renouveller la vaisselle c est top lol. J allais chez le médecin toutes les semaines parce que je sentais bien que ce n était pas une dépression et que ce qu il me donnais ( atarax et xanax) je m en rappel encore’ ne faisait rien. Je ne savais pas ce que j avais mais se n etait pas une dépression.

Puis ma collègue de boulot avait son mari qui lui avait un bon médecin , ou parce que c etait un homme, ou parce qu il avait tous les symptômes, venais d etre diagnostique basdow. Comme pour les conjoints ce n est pas chose facile a vivre nos bouleversements hormonaux ,qd nous etions aux cafe , elle me parlais de ce qu elle et son mari vivait du faite de sa maladie. Et plus elle me parlais et plus je trouvais que cela ressemblait a ce que je ressentait. Je lui ai demandé comment on pouvait detecter cette maladie, tsh elle me dit...

je suis donc retourné chez le médecin et pour ne pas faire la fille qui sait tous j ai bien insiste sur mes symptômes qui me ferais penser a la maladie de basdow. Il m osculte, puis me fait une ordonnance prise de sang, pas de tsh ... je lui demande donc une tsh . Il me répond: "mais vous n avez pas de goitre pas les yeux globuleux’ pas de tachycardie... j'en y crois pas." La mon état aidant j ai pete les plombs. Il a pris peur et m a rajouté la tsh sur mon ordonnance.

Qd les résultat sont arrive ma tsh n etait plus chiffrable tellement j etait basse et plus tard les t3 t4 explosait tous les plafond. La il m appel au boulot, car je n etait pas en arrêt non non... "je ne peux pas vous laissez comme ca " me dit il. Il me reçois et parce que je ne voulais pas voir l endocrinologue qu il me proposait je suis repartis sans traitement, sans arrêt comme ca. Mdr.

J ai donc appelé l endocrinologue qui c etait occupée de mon mari suite a un lymphome et en qui j avais confiance. Sauf qu en l absence de lettre de mon médecin j ai du attendre encore 3 mois. Sans traitement. Mon médecin etait vexe vous comprennez.... sauf que j avais deux enfants en bas âges 7mois et 3 ans et que c etait de plus en plus compliquer de m en occuper . Cette année la j ai eut trois accident parce que je n avais plus d attention et de réflexes.

J ai enfin vu mon endocrinologue. Elle m as mise en arrêt et a commencer un traitement neomercazole. Je suis très vite tombé en hypothyroïdie. Elle m a donc traiter avec neomercazole et levotyrox en simultanée. Le problème c est qu en l espace de deux moi j ai pris 20kg et que je n ai jamais pus les perdre malgres un suivie avec une diététicienne et du sports a raison de Trois quart d heure par jours 4 jours parsemaine et 2 h de vélo le week end.

J ai ete en arrêt 4 mois parce que plus possible de rien et la biensure vous imaginez cela tombais pendant les vacances d ete ,donc j avais tous prévus ,pour passer des vacances auprès de mes enfants. Sauf que j etait bien incapable de gere, donc le matin je mettait le petit dans le parc, la petite sur une ouverture par terre avec ces jouets ds le salon je fermais toutes les portes et je me posait à cotes d eux sur le canapé, a midi j ouvrait une boîte et leurs fesait à manges comme je pouvais et on se remettais pareil dans le salon. ( heureusement que j avais des enfants sages) Vous pouvez pas savoir comme j ai culpabilisée de ne pas avoir pu m occuper de mon fils comme je l ai fait avec ma fille. J ai discuter plus tard avec ma fille qui avait 3 ans e demie a se moment la et elle m as dit :" j ai eut peur, une fois mon frères avait fait dans sa couche et je t ai secouer pendant longtemps et tu ne te réveillais pas et j ai crue que tu etait morte." Je ne m en souviens pas. Mais il aurais pus se passer n importe quoi je n aurais pas pu réagir...
Voilà ds quel état on m as laisser avec deux enfants en bas âges et sans aides.

Qd j ai commencer a allez mieux au bout de 4 mois de traitement , j ai appeler mon boulot toute contente d allez mieux et de pouvoir reprendre. Mon chef me dit prends tes congés on ta remplacer on a pas besoin que tu rentre. (Prends sa ds les dents).

Malgres le faite que cela fesait 11ans que j etait ds la boîte que j avais monter le service avec mon chef que j avais jamais regarder mes heures ni demander quoi que ce soit, je me suis retrouver au placard. Puis licencier. Tous ca parce que on ne m as pas traiter quand il fallais que l on ma laisser m enfoncer sans traitement.

Heureusement que le mari de ma collègue et amie a eut la même chose que moi sinon je ne sait pas jusqu ou sa aurais pu allez, peut être l asile..

Et heureusement que j avais une super endocrinologue. Car après 24 mois de traitement j ai été guérie. 14 ans sans aucun traitement ni aucun problème.

Aujourd hui suite a ma menaupose ma maladie c est rappeler a moi. Pas de chance ma super endocrinologue est partie en retraite.

Aujourd hui je galere et on me laisse de nouveau sans traitement. Parce que je refuse de me faire opérer ou de neutraliser ma thyroïde.

Si le traitement a marché une fois il y a de grande chance qu il marche une deuxieme fois. Encore faut il que je trouve un bonne endocrinologue qui accepte de me soigner et pas qui me donne un traitement juste pour remonter ma tsh et m opere.

Je ne lâcherais pas.

Je vous souhaite à tous bon courage et merci a ce forum d exister.
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mifiguemiraisinhors ligne
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 (p551790)
Posté le: 26. Juil 2022, 21:39
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Bonjour,

Je me suis prise à lire les témoignages, poignants parfois, plein d'espoir parfois... dans le but, je ne me le cache pas, de me rassurer.

Et oui j'avoue, si je reviens dans le forum, c'est parce que la maladie vient me faire "coucou je suis là" et "tiens, je vais me manifester". J'avoue c'est egoiste de ma part de ne venir que quand ça ne va pas.
Mais c'est aussi parce que mon corps m'oblige à rester de plus en plus couchée, alors que l'ordi est branché sur la télé et qu'il y a un clavier et une souris wi-fi.
Mais aussi parce que mon mari a tendance à la fuite tellement ça devient lourd à porter, et que notre couple est plus proche de la fin que d'une moitié solide.

J'ai changé, beaucoup. La maladie m'a façonné. Pas seulement dans le mauvais sens. Parce qu'à force de se battre contre et essayer de faire comme si tout allait bien, déni, pour rester accrochée autant qu'on peut à sa vie d'avant, elle nous rattrappe sauvagement, au bout de nos illusions, et à chaque fois la réalité est brutale.
J'ai du aussi essuyer des traumas du passé, tel que violences et incestes, viols, sdf, drogues, divorce, perte d'enfants, etc... Comportements de post trauma tel qu'hypervigilance et stress constant. En gros être écorchée vive.
Et tout ce que ça entraîne: culpabilité d'avoir fait involontairement du mal à ceux qu'on aime, entre soumission pour se faire pardonner et crises de colère incontrolables où plus rien l'emporte, ts et auto-mutilations... puis pleurs, regrets, desespoirs...

Et ces périodes d'accalmie où il fait bon vivre, exister au travers du regard des autres, de l'amour qu'ils nous portent. De l'amour qu'on leur porte, des sourires, des rires, des partages. Les amis, les jours heureux ou le corps nous fiche la paix, et on oublie qu'on porte cette maladie.

Et quand elle revient, on est contre ce mur immense, pas le choix que de retourner voir un medecin, des specialistes, faires des pds, des examens. Et se remettre en question.

Alors je me suis fait retirer la thyroide, ce qu'il en restait, tellement transparante, mangée par les anticorps.

La ménaupose s'est installé en plein dans la crise, amenant l'arthrose et tout les petits soucis qui vont avec.

C'était en 2018, à bout d'hyperthyroidie qui m'ont ammené deux fois en hopital psy car aucun medecin généraliste ne l'avait diagnostiqué, jusqu'à ce que mon oeil droit donne un indice.
La pré ménaupose s'est mélangée aux symptomes. J'ai du quitter le travail pour m'aliter, trop épuisée, trop douloureuse de partout. L'oreille interne s'est elle aussi mise à déconner avec des vertiges à tomber.
Bref c'était le cauchemar.

Aujourd'hui j'ai encore du mal à accepter ce que la maladie m'a fait devenir. Comme si en cinq ans j'avais pris 20 ans. Il me faudra du temps pour accepter. Et parfois, à la suite de rêves où je suis celle d'avant, ou de revoir des connaissances et où je lis dans leur regard quand ils me revoient cette espece d'incompréhension "c'est bien toi ?".
Je dois y aller...
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Beatehors ligne
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 (p551804)
Posté le: 27. Juil 2022, 17:57
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Bonsoir,

juste un petit mot de soutien pour tous ceux qui témoignent ici - c'est vraiment poignant, et très touchant, de voir à quel point la maladie peut malmener les patients, chambouler des vies...

En espérant que cela ira bientôt mieux, que vous trouverez des solutions, des astuces, et retrouverez une nouvelle qualité de vie.

Avec toute mon amitié,

Beate
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FAQ : Basedow, témoignages

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