ENQUETE : Cancer : comment avez-vous été détectés ?

[Beate]

Bonjour,

c'est vrai que normalement, d'après les référentiels, on se passe de cure d'iode quand il y a UN microcarcinome - mais quand il y en a deux ou plus ("multifocal"), le plus souvent on préfère la faire, par sécurité. Quelle taille faisaient ces microcarcinomes ? Il y a une grande différence entre un de 2 mm et un de 8 ou 9 ... Ils étaient tous les deux dans le même lobe ?

Cela fait drôle de recevoir cela par la poste - d'ailleurs, normalement, on ne devrait PAS l'apprendre comme ça, on aurait dû te convoquer pour une "consultation d'annonce" en bonne et due forme, où on t'aurait tout expliqué, où tu aurais pu poser des questions ...

Bon, on verra en septembre - si, 2 ou 3 mois après l'opération, l'échographie est bonne et la TG quasiment indétectable, en absence d'anticorps, je pense qu'on pourra vraisemblablement se passer de cure d'iode et se contenter d'une surveillance. Mais si la TG est encore un peu haute (signe qu'il reste des cellules thyroïdiennes - vraisemblablement tout à fait bénignes, mais on préfère être prudent), on conseillera vraisemblablement une cure d'iode. N'hésite pas, lors de ta prochaine consultation, à poser plein de questions ! En attendant, tu trouveras beaucoup d'informations dans la foire aux questions, FAQ !

A bientôt !

Beate

[gagie]

Bonjour, dans le cas de mon compagnon, cela a commencé par des diarrhées. elles se sont de plus en plus aggravées au point que cela le réveillait 4 à 5 fois par nuit, il ne pouvait plus dormir.
Bien entendu il a eu droit à tous les tests et analyses courants possibles et tout était normal. Tout confirmait même un fonctionnement normal de la thyroide.
Tout allait bien mise à part une perte de poids consécutives aux diahrrées permanentes et bien sûre la fatigue... (expliquée alors par le manque de sommeil et la perte de poids)
Après 4 mois de recherche, le premier nodule a été palpable à la clavicule. Pensant avoir a faire à une autre pathalogie, on l'a envoyé chez d'autres spécialistes en parallèle. La biobsie à confirmé le caractère cancéreux du nodule. Par chance le medecin qui le suivait alors avait fait son internat au centre Paul Strauss de Strasbourg et avait déjà entendu parlé du CMT. Elle a tout de suite fait le lien avec les diahrées et a demandé une analyse de calcitonine qui a confirmé le CMT.
Entre le début des diahrées et le diagnostique de la maladie, il s'est passé 6 mois et le taux de calcitonine était monté à 21 000 ! Son CMT était donc à un stade très avancé.
Je remercie particulièrement l'équipe de la clinique Saint sauveur de Mulhouse et l'équipe du centre Paul Strauss de Strasbourg qui, une fois le diagnostique posé l'on très bien traité.
Après curage bilatéral et abblation complète de la thyroide + radiothérapie et maintenant Vandetanib depuis 1 an, son taux de calcitonine est redescendu à 2500. Les résultats sont spectaculaires et il peut vivre pour l'instant tout à fait normalement. On attend la suite.....

[nainette]

Bonjour,

Mars:Pour mon cas, c'est la médecine du travail qui m'a mise un peu sur la piste en me décalarant que j'avais "un petit goître à surveiller mais vraiment pas méchant". Ce goître ne se voyait absolument pas en revanche depuis quelques temps j'avais des maux de gorge que je n'arrivais pas à enrayer (liés??).
Avril :Quelques semaines après ce RDV, la gêne devient de plus en plus important, au palper, je sens une "boule". Un soir, prise de panique; j'appelle SOS médecins. Je n'ai pas l'habitude de voir les médecins pour rien encore moins le SOS! Médecin très désagréable qui après m'avoir dit que je regardais trop de films d'aliens, me prescrit du DAFALAGAN et pour se "couvrir" après haussement de ma voix une échographie.
Le lendemain, je décide quand même d'aller voir mon médecin traitant (qui est aussi urgentiste), au premier palper, il me dit que j'ai qqch au lobe droit de la thyroïde, me fait une prescription pour échographie et prise de sang (examens à faire dans les deux jours).
Il est 17h50, je cours au centre de radiographie où un "échographe" me reçoit à coups de "Pfff 21ans, je veux bien vous faire cette échographie mais ça ne servira à rien". Finalement "ça ne date pas d'hier et c'est pas joli-joli, présence d'un NODULE, ... BIPOSIE" seront les seuls mots que je retiendrais de ce cher monsieur. Prise de sang: RAS.
Retour chez mon médecin traitant qui me bascule directement dans son service hospitalier, coup de chance j'ai un RDV pour la biopsie dans la semaine et avec le chirurgien la semaine d'après.
Biopsie assez douloureuse mais je relativise tout jusqu'à maintenant. Je suis très proche de ma famille mais bizarrement je fais toutes ces démarches seule.
Premier RDV avec le chirurgien, les résultats de la biopsie ne sont toujours pas arrivées (j'appendrai plus tard qu'elles se sont perdues dans le courrier ). Pour lui, qui a l'habitude d'opérer des thyroïdes, pas besoin des résultats de la biopsie, elles n'apprendraient rien de plus que l'échographie. Je comprends que ça peut être un cancer mais il tient des propos très modérés car seule l'opération pourra le dire dans mon cas. (Nodule hypervascularisé, etc)

MAI-JUILLET : Je continue ma vie comme si de rien n'était, de toute manière il faut avancer. Je suis très lucide sur ce qui m'attend. Je pense sincèrement que c'est un cancer mais le chirurgien a été clair "ça se soigne très bien et en plus on ne sait pas encore si c'est le cas". Grande écoute, grand professionnalisme du chirurgien au mois d'avril. Je peux lui poser toutes les questions que je veux, l'appeler, etc, vraiment très disponible!

JUILLET: lobectomie du lobe droit. Nodule encapsulé enlevé.
Ma famille et moi attendons avec impatience le verdict. C'est bon, rien à signaler, c'était un nodule bénin.
AOUT: RDV dit de routine avec mon chirurgien. Il m'annonce que les résultats de la lobectomie ne sont pas bons. Je dois attendre septembre le retour de toute l'équipe pour connaitre la décision de mon cas - et surtout savoir enfin ce que c'est. Je suis saisonnière cet été, ma famille est en vacances, je décide de ne rien dire ni à mes parents, ni à mes collègues. heureusement de très bons amis sont à mes côtés et le travail acharné m'aide à surpasser ce qui aurait pu être un gros coup de blues.
Annonce un peu difficile à mes parents qui pensaient vraiment que j'en avais fini.
SEPTEMBRE: "C'est un cancer vésiculaire" annonce du chirurgien-pas aussi abrupte bien sûr. Les analyses ont été fastidieuses et faites deux fois (les cellules du cancer vésiculaire sont très proches de celles de la thyroïde). Je dois donc me faire à nouveau opérer pour enlever l'autre lobe. Le chirurgien et son équipe savait depuis l'opération que ça n'était pas aussi clair qu'il le prétendait mais il a voulu me "préserver" en m'annonçant cela que petit à petit. Sa méthode pourrait en dérouter certains, ou mettre en colère, pour moi je trouve que ça a été la bonne solution. A croire que ce chirurgien commence à connaître mon caractère.

DÉCEMBRE: Enfin l'opération est arrivée. J'attendais avec impatience, et plus d'appréhension que la première fois. Thyroidectomie + curage ganglionnaire. Suite aux prochains épisodes (résultats de l'opération et cure d'iode).

[Véro46100]

Bonjour à tous
je suis pour ma part en attente de la cure d'iode et ait subi 2 opérations de la thyroide. J'avais des nodules froids depuis qques années dont un assez inquiétant car devenu hypervascularisé et qui avait bien grossit (il faisait plus de 2 cm et se voyait bien dans mon cou) .Mon orl a donc décidé l'ablation du lobe droit (j'avais fait une ponction il y a plus de 2 ans qui n'avait rien révélé d'anormal mais j'ai tellement souffert que j'aurais refusé d'en refaire une!) ,n'ayant aucun souci hormonal,bilan sanguin nickel,je me réjouissais de garder l'autre moitié afin d'éviter le traitement à vie . J'ai été opérée par mon orl le 12 février à Figeac,intervention impeccable,toute ma voix,cicatrice magnifique Seulement qques jours plus tard, quand l'orl m'a retiré mes fils il m'a annoncé que les analyses étaient positives et que je devais être réopérée pour cette fois retirer le reste car j'avais eu un carcinôme papillaire. Rebelote avec 2ème opération le 5 mars qui s'est encore une fois très bien passée,aucun souci de cordes vocales ni de calcium ou autre,pleine forme ,j'ai vu si souvent des témoignages sur des patients qui avaient perdu leur voix suite à l'intervention que je me réjouis de la dextérité de mon doc Je vais subir une cure d'iode à Toulouse-Rangueil ,c'est le 10 avril d'après mon doc que j'ai eu au téléphone mais je le revois demain,je n'ai pas encore reçu le livret explicatif de l'hôpital et je n'ai pas d'autres détails pour le moment.Voilà le bref résumé en ce qui me concerne.ah oui la 2ème moitié retirée était bénigne ,c'est déjà ça !

[Danna]

Il y a 1 an ou plus elle a eu des vertiges. Apres beaucoup des autres recherches neurologie, reines etc. elle a fait une visite chez le gynécologue qui a recommandé une visite chez l’endocrinologue.

1. Prise de sang TSH 7.5 le rest OK Recommandation: 25 Mg Levon, Résultat: 2 crises de vertiges
2. 2 mois après la prise de sangue elle a fait la première écographie, 2 nodules et des adénopathies gauches
3. Scintigraphie de la thyroïde: nodule froide
4. 4 visites chez des endocrinologues différents, même diagnostique forte probabilité d'un carcinome thyroïdien papillaire ou folliculaire, voire les ganglions
4. Opération en mi avril, dans les papiers de sortie il a été écrit le diagnostique après l'extemporané, CTP multifocal
5. 3 semaines après l'opération, j’ai téléphoné pour voire si le résultat est sorti, j’ai été annonce qu’ils ont trouve un cancer mais un bon cancer. J’ai dire a ma maman qu’on doit aller a l’hôpital pour récupérer le résultat qui est un cancer curable.
Sur les papiers : résultat définitif CTP diffus multifocal, 25 ganglions opères/12 avec des métastases/Visite au chirurgie et au endocrinologue qui ont redirectionné ma maman vers l'oncologue
6. 125 mg Levo par jour et un état de plus en plus bon après l'opération
7. Programmation pour prendre Iod le 9 septembre

Donc a l'hôpital après son opération ils n’ont pas annonce le diagnostique provisoire, elle a lu seulement dans ses papiers de sortie.

Moi j'ai fait bcp des recherches sur le net en avance et j'ai préparé une peau ma mère pour le diagnostique donc elle a été en garde, de plus avant l'opération l'endo a suggéré cette possibilité.

L’oncologue est confiant : 3 coures de Iod et elle peut rentrer en rémission.

Sorry pour mon francais, je viens de Roumanie.

[merlette]

Moi, découverte fortuite. J'ai fait une angine et à la palpation, mon médecin traitant trouvait que ma thyroïde était un peu gonflée. Comme il y a des cas de goitres dans la famille, il m'a prescrit une écho qui a révélé un nodule de presque 1 cm sur l'un de mes lobes. Par la suite j'ai eu une scinti, deux cytoponctions avec une année d'intervalle entres elles. Tout était bénin. Il y a quelques mois, mon nodule a grossit et il a fallut m'enlever un lobe. C'est après analyse qu'on a vu que finalement c'était cancereux.

[stephanie40]

Bonsoir à tous,

Pour moi tout à été très vite... Je me sentais anormalement fatiguée, je suis aller voir un médecin que l'on m'avait conseillé car je viens juste d'arriver dans la région. Il m'a prescrit l'analyse de la TSH et une échographie de la thyroïde.

Rien d'anormal au niveau de la TSH mais à l'échographie j'avais 2 nodules hypoéchogènes du coté droit ainsi que des zones kystiques des 2 cotés.
Le nodule le plus vascularisé à été ponctionné la semaine suivante et les résultats sont tombés quelques jours après... Il s'agit d'un carcinome papillaire.

L'endocrino m'a obtenu un rendez-vous avec un chirurgien le lendemain de l'annonce et l'opération programmé 10 jours après, je me fait opérer le 3 Juillet pour une TT + curages.

Je trouve que vraiment ils ont été très réactifs, j'en suis très étonnée car quand je lis certains témoignages, ça n'a pas été si simple...

[keepsake]

Bonjour,
C’est plus facile à raconter qu’à écrire mais je vais essayer.

Tout est parti de douleurs articulaires très peu fréquentes qui duraient quelques jours et hop plus rien.

Donc cela a commencé par une chute sur le coude, qui a continué à me faire mal pendant 6mois alors que je n’avais rien, mon médecin m’a fait faire une endositométrie malgré mon jeune âge qui a révélé une légère demineralization, mais tout à fait dans la normale (ma mère ayant une ostéoperose grave depuis ses 40 ans, ce n’est théoriquement pas génétique mais il a préféré que je fasse l’examen).
Quelques temps plus tard j’ai boité pendant 15 jours, j’ai fait une radio et je n’avais rien à la cheville.

Mon médecin a pensé à un streptocoque au niveau de la gorge qui provoque ce type de problème et m’a fait faire un prélévement pharyngé (comme quand on doit comprendre quel type d’antibiotique donner pour les pharyngites), un passage chez le dentiste, négatif. J’ai refait une endositométrie, beaucoup de temps avait passé, le résultat était le même, c’est à ce moment là que la thyroïde a été suspectée.

Donc après prise de sang et résultats avec valeurs anormales, mon médecin m’a conseillé de faire une échographie, l’écho a révélé un petit nodule 0,7 cm. Evidemment dans tout ça on a découvert que j’avais une Hashimoto.

Il m’a dit de faire une cytoponction même si le nodule était petit. A la cytoponction on m’a trouvé un Tyr 3 (nodule douteux), j’ai vu un endocrinologue qui m’a dit il faut enlever toute la thyroïde. Je suis allée à nouveau chez mon médecin, je refusais absolument de me faire enlever la thyroïde pour un doute, j’ai voulu refaire la cytoponction ailleurs, il m’a conseillé un autre endocrino et le résultat cette fois ne laissait pas de doute Tyr 5 -> carcinome papillaire.

A cette époque je travaillais énormément, et sous stress, j’ai donc attribué mes fatigues et autres symptômes au type de travail et de vie que je menais. Heureusement que mon médecin n’a rien sous-estimé.

Voilà mon expérience. Plus tard j’irai dans le post de Béate pour raconter comment on me l’a annoncé.

Bonne journée à toutes

[Titefée29]

Pour moi au hasard de mon entretien de reprise avec le médecin du travail après ma grossesse; Palpation ultra rapide et elle m'a dit "y a un truc". Le généraliste n'a rien senti et a pris la médecin du travail pour une neuneu. Elle m'a "peut être" sauvée en découvrant mon nodule cancéreux.

[evelynette]

en 2001 à 53 ans, lors d'une consultation chez médecin pr quintes de toux très violentes. Mon médecin m'a prescrit des antibios pensant à une laryngite. Très peu d'amélioration. M'a regardé de face et a trouvé que du côté gauche du cou c'était un peu "enflé". M'a prescrit une écho de la thyroïde et ai mis l'ordonnance de côté ... quelques semaines après, en rentrant d'une soirée entre amis, en me démaquillant j'ai vu une grosseur au cou du côté gauche ! j'ai vite ressorti mon ordo et là nodule lobe gauche de 2 cm environ. Vu endocrinologue et ai été suivi 2 ans sous Lévo 75 je crois en surveillant. il grossissait doucement sans me gêner à part qq quintes. Ponctions, échos, rien de "malin" à première vue. Puis l'endo a pensé qu'il valait mieux enlever ce lobe gauche, même si j'allais bien .... ai eu du mal à accepter ... puis me suis décidée. Tout s'est bien passé. 15 j après vais chez médecin pour enlever les fils, toute contente d'en finir avec ça ! et là cauchemar ... le médecin reçoit un coup de fil ... (j'était allongée sur la table) me concernant !! du chirurgien qui avait fait analyser le nodule : carcinome papillaire de 3cm ... et qu'il fallait enlever l'autre lobe par précaution dès que possible ... le ciel m'est tombé sur la tête ... 2 mois après: ablation totale de la thyroïde. J'ai eu plus de problèmes qu'à la première opération ...problèmes de déglutition , gde fatigue, et beaucoup de temps pour doser la tsh. Ensuite 2 cures iode à 1 an d'intervalle. puis réajustement ponctuel du lévo, 2 an pour trouver la bonne dose. Visite ts les ans chez l'endo, ça va bien malgré mes 65 ans !
j'aimerai discuter avec d'autres personnes pour connaître l'APRES ! comment êtes vous 10 ou 15 ans après, sans thyro en vieillissant ? quels sont les effets du Lévo à long terme ? etc .. etc ...

[kikibi54]

Bonjour à tous,
Bon alors pour moi, c'est une très longue histoire...
en 2001, suite à des prises et pertes de poids, le médecin m'a rescrit une prise de sang, et il s'est avéré que j'avais un Hashimoto, j'ai donc eu un traitement pour ça.

L'été 2003, j'ai senti un "ganglion" dans le cou, le médecin m'a traité pour une angine, ce qui n'a rien changé.... et pour finalement me dire que c'était pas grave.

J'ai changé de médecin pour un jeune, il m'a fait une batterie de test, pds, écho, scintigraphie, irm tout était négatif

Il m'a proposé une ablation en opération de chirurgie réparatrice, que j'ai faite, et là, au réveil, le chirurgien est venu me voir en me balançant vous avez un carcinome papillonaire je vous réopère la semaine prochaine, au revoir

vous imaginez ma tête à ce moment là

[gautouan]

bonjour,
Mon nodule a été detecté en 2007 suite à des problèmes de fatigue anormale. J'ai eu un suivi par echographie tous les 2 ans. Puis on a découvert par hasard, suite à un scanner pour une bronchite, un nodule sur la glande surrénalienne droite. J'ai été dirigée vers le CHU d'angers
où j'ai subi des dosages hormonaux en mai 2011, mai 2012 et mai 2013.
Lors de mon dernier séjour au CHU, une ponction thyroïdienne a été faite. Mon radiologue habituel m'avait dit en juillet 2012, -pas de souci, le nodule a tendance à diminuer , il n'évoluera plus.
Le résultat de la ponction est arrivé fin juin2013 : carcinome papillaire, l'intervention chirurgicale s'impose. Comme je regrette de m'être fait opérer!!!!!! ayant lu des articles sur les cancers de la thyroïde surdiagnostiqués et surtraités. C'est pourquoi j'ai refusé la cure d'iode radioactif.Le traumastisme de l'intervention étant encore trop profond et trop présent.

[Anne-laure1]

bonjour,
ayant des douleurs articulaires extrêmement violentes depuis janvier 2013, on m'a fait notamment un scanner cervical en février, les conclusions indiquaient : la nécessité d'une échographie thyroïdienne.
Etant du milieu médical, dentiste, j'ai fait le lien: depuis 7 ans, prise de poids, constipation , fatigue, ganglions douloureux dans le cou à droite donc là ou se trouve mon cancer (les 3 médecins spécialisés en médecine interne consultés à ce propos et le reste d'ailleurs, m'avaient tous répondu, en rigolant, que ce devait être d'origine dentaire), pds légère hypothyroïdie.
l'échographie a amené l'échocytoponction en mai 2013, le praticien a laissé échapper "il y a du mou et du dur", bon la c'était de la cancero à coup sur!
voilà je n'ai même pas changé de médecin!
en revanche je ne signale plus du tout que je suis du milieu médical, sauf si l'on me réclame ma profession

[samsouma]

Bonjour,


Alors moi c'est parce que j'avais une douleur au bras, donc radio du bras et irm au niveau cervicale puis prise de sang, et là la prise de sang révèle un petit taux de tsh supérieur à la normale donc après écho et donc un petit nodule coté droit niveau thyroide et en meme temps découverte maladie d'hashimoto.

[Fanny CH]

Bonjour Evelynette,

Une amie âgée de 85 ans a été opérée TT (sans cancer) il y a environs 30 ans. Elle m'a dit qu'elle qu'à l'époque on était très peu informé sur la thyroïde.
Elle n'a eu aucun problème, vite repris son travail, bon dosage trouvé rapidement etc. A part sa visite annuelle et prise de sang chez le médecin elle n'y pensait plus à sa thyroïde ou son absence et elle vit normalement.

Elle m'avait bcp encouragé pour mon opération TT il y a presque deux ans.

J'espère ces quelques lignes te rassureront.
Tous mes meilleurs voeux de bonheur et de santé pour cette année 2014


Fanny CH