Résultats de mon fils de 5 ans 1/2.

[Invité]

J'ai vu sur internet qu'en hypo 30% des gens pouvait avoir une baisse de l'audition. (Je ne sais plus sur quel poly, ni sur quel CHU.)

[mumkassy]

Coucou !!!

Ben voilà nous sommes allés chez l'endocrino pédiatrique ce lundi 20 mars et on en est pas ressorti dans la joie mais plutot l'inquiétude.
Pour ma fille, il faudra qu'elle la revoie dans 3 mois, elle lui fera une PDS pour controler sa TSH, si jamais la TSH est encore dans les normes elle arrêtera le traitement pendant les vacances d'été pour voir comment la thyroide de ma fille va réagir. Bon ben si elle le dit, on verra bien !

Pour mon fils c plus compliqué, pour le moment pas de traitement pour la thyroide mais surveillance. Par contre quand elle l'a examiné, elle lui a trouvé des taches café au lait sur le corps, en fait moi j'en vois que 2, 1 sur le ventre l'autre à l'arrière de la cuisse. Elle a dit que ça l'inquiétait et que ce serait ça qui pourrait lui causer un retard scolaire. Donc nous devons aller consulter un neuropédiatre qui l'examinera et lui fera passer une IRM et des tests de compétences. Alors je vous raconte pas l'état dans lequel on était. Moi le soir ct pire l'angoisse ne me quittait plus puis avec mon mari on s'est dit qu'on allait tout faire pour notre fils. Le lendemain j'ai vu son maître à l'école qui me demandait des nouvelles du RDV et lui aussi se demandait si un jour Freddy aura une vie tranquille et pourra avancer comme les autres enfants. C un maître très compréhensif et très doux avec les enfants et on a de la chance de l'avoir dans cette école, en plus il en est le directeur. Bientôt il y aura la réunion pédagogique avec le maître, médecin scolaire, psy scolaire, orthophoniste et nous les parents, on verra bien ce qu'il sera dit.
En attendant on laisse couler les jours tranquillement et on attend le 24 avril avec impatience pour voir le neuropédiatre.

Voilà donc les nouvelles pas super bonnes mais bon faut avoir espoir.

Ah au fait ne jamais écouter les bétises des autres. L'autre jour je parlais de Freddy à une amie, des ses problèmes et là en parlant elle dit : "Ah ben c du côté de ta famille qu'est cette TARE "!!!!!!!!
Une tare, c elle qui l'a, elle a bien de la chance que sa fille soit en parfaite santé. C pas parce qu'on est plus lent que les autres que l'on a une TARE !!! Mon fils n'a pas de tare. Est ce qu'au moins elle connait le sens de ce mot ?
Désolée pour ce coup de gueule mais la bétise des gens maintenant me dégoute.

[caranell]

Salut,

Vraiment désolée pour vous...

Concernant ta fille, je dirais bien comme toi :

[louloute]

Bonjour Mum,

Je suis désolée pour toi et ton fiston, d'autant plus qu'il va encore falloir patienter un mois....

D'un autre côté le point positif est que l'endo, ne se borne pas à tout mettre sur la thyro, elle peut être responsable de beaucoup de choses mais parfois il y a autre chose et c'est bien de continuer les investigations et d'être certain de la cause à soigner.

Je t'envoie plein de bisous mum et surtout fuit les cons et n'appelle plus jamais amie la personne dont tu parlais, connaissance, ça suffit largement et c'est déjà trop.

Louloute

[mumkassy]

Coucou Cara,

Pour te répondre sur les taches café au lait, elles sont très grosses c pas comme des taches de rousseur. Elles sont très étendues, celle du ventre doit faire 2 cm de diamètre, celle de la cuisse est en longueur et doit faire 6 cm de long sur 2 cm de large.
T'en fais pas on soutient très fort notre fils. C clair qu'il connaitra plus de choses que les autres enfants vu ce qu'il est en train de passer. Nous aussi on se dit qu'il y a arrivera à son rythme mais bon va faire avaler ça aux médecins et autres intervenants comme l'orthophoniste. Son maître marque toujours sur son cahier : " Je sais que c dur pour toi mais il faut persévérer" il n'a jamais mis de mot qui pourrait rabaisser mon fils il est toujours à l'encourager.

Tu sais pour cette soi disant amie, c pas la première fois kelle sort des bétises pareilles, je la laisse dire mais qu'elle ne le dise pas une 2 ème fois sur mes enfants car là je risque de montrer les crocs.
Bisous.

[mumkassy]

louloute a écrit:

Bonjour Mum, Je suis désolée pour toi et ton fiston, d'autant plus qu'il va encore falloir patienter un mois.... D'un autre côté le point positif est que l'endo, ne se borne pas à tout mettre sur la thyro, elle peut être responsable de beaucoup de choses mais parfois il y a autre chose et c'est bien de continuer les investigations et d'être certain de la cause à soigner. Je t'envoie plein de bisous mum et surtout fuit les cons et n'appelle plus jamais amie la personne dont tu parlais, connaissance, ça suffit largement et c'est déjà trop. Louloute

Oui Louloute, c vrai que c bien qu'elle ne se soit pas bornée à la thyro, elle est très compétente comme endocrino je la conseillerai vivement aux parents qui ont des enfants malades de la thyro.

C clair que ce n'est plus mon amie mais maintenant juste une connaissance. De toutes façons à chaque fois que l'on discute ensemble, c juste pour me parler de ses problèmes à elle . Puis quand on s'y connait pas sur un sujet on se tait au lieu de raconter des aneries.

Bisous à toi Louloute et merci de ton soutien et de votre soutien à vous toutes.
_________________
MUMKASSY
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[michèle V V]

Bonjour, Mumkassy,

Je pense aux tâches sur le corps de ton fils... tu es sûre que ce ne sont pas des "marques de fabrique" comme on dit chez moi?

Mes frères et soeurs et moi avons tous une tâche (qui vient de Maman) et qui n'est pas à la même place chez chacun. Et les 10 petits enfants l'ont aussi et à des endroits différents aussi.

La mienne est sur le côté du ventre, à droite et doit mesurer 4cm sur 2cm.
Elle est claire car j'ai une peau de rousse.
Chez ma soeur, qui à la peau mate, elle est presque noire et sous le coude droit...

Quand à ta copine, hum
Quand ma fille avait deux mois, une "copine" est venue la voir et m'a dit:"Han! ta fille, tu lui feras recoller les oreilles, plus tard?"
Et je lui ai répondu: "Ca dépend, si elle ne rencontre pas de conne qui lui parle de ses oreilles, y'aura peut-être pas besoin..."

Sais pas pourquoi, je ne l'ai jamais revu...

Bon courage et à bientôt

bisous
Michèle

[luciole74]

...

[caranell]

michèle V V a écrit:

Je pense aux tâches sur le corps de ton fils... tu es sûre que ce ne sont pas des "marques de fabrique" comme on dit chez moi?

Mum, c à ça aussi ke je pensais, chez nous on en a tous... Celle de ma mère est immense et recouvre toute sa hanche, celle de ma soeur fait 4 cm de diam... Moi la plus grosse fait 1 cm... Globalement j'ai toujours du mal à comprendre le rapport enttre tâches et retard scolaire...

Citation:

Et je lui ai répondu: "Ca dépend, si elle ne rencontre pas de conne qui lui parle de ses oreilles, y'aura peut-être pas besoin..."

Michèle, j'adore... Je me la garde pour moi et mon oreille (voué moi j'en ai k'une ki bat de l'aile!!!)

Bisous
_________________
Pour vivre en paix avec son corps il faut le comprendre...
La vie est courte mais belle alors CARPE DIEM
Mon témoignage
Lévothyrox 125 + Cynomel 12.5

[mumkassy]

Ben non Michèle, le jour même j'ai téléphoné à toute ma famille ainsi que mon mari et personne n'a ces taches sur le corps, des grains de beauté oui mais pas de taches café au lait. Mais bon j'ai fait une recherche sur internet et ils disent que pour avoir la neurofibromatose, il faut avoir 6 grandes taches café au lait + d'autres symptomes comme retard scolaire. Mon fils n'en a que 2. Je pense que c de ça que voulait parler l'endocrino pédiatrique car quand j'ai pris RDV avec le neuropédiatre, la sécrétaire m'a nommé cette maladie mais sans plus de détails.

Moi j'en vois que 2 mais pas plus et c vrai que je me demande ce que peuvent causer ces 2 malheureuses taches. On verra avec le RDV du neuropédiatre.

Sinon pour cette "amie" mon mari les a invité pour samedi soir, on attend la confirmation, mais je dois vous avouer que j'aimerai qu'ils ne puissent pas venir manger chez nous ou alors que son mari qui en a marre des réflexions débiles de sa femme

[caranell]

mumkassy a écrit:

il faut avoir 6 grandes taches café au lait + d'autres symptomes comme retard scolaire. Mon fils n'en a que 2.

Jai les même infos... Et j'en ai tellement vu des tâches sur des gosses, ke je trouve po normal de t'avoir affolée comme ça... Un peu de dîplomatie flûte...

Moi 'l'amie' je me ferais une joie de lui préparer kkes reflexions bien senties!!!

Bisous
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[louloute]

Moi j'ai une solution pour ta connaissance tu fais un gateau aux amandes et tu verses quelques gouttes de cyanure dans sa part. Ce sera un dernier effort pour toi et tu soulageras son homme....

Enfin, p't'être qu'avec un peu de chance, elle lit ce forum et va annuler

(ceci est de l'humour et non une incitation au meutre , on sait jamais ce qui peut arriver, il vaut mieux être prévoyant )

[elisect32]

Mumkassy,

j'ai lu toute ta discu avec intérêt.
ma fille cadette est autiste et est suivie par un neuropédiatre sur toulouse (à l'hopital Purpan).
Le neurologue, lors de la 1ère visite, m'a demandé si elle avait de grandes tâches café au lait sur le corps. Clémence n'en a pas, mais moi j'ai deux énormes tâches. J'en ai une dans le dos (de 5 cm x10 cm en forme de rectangle) et une surle ventre (ronde, 8 cm de diamètre environ).
Ce neurologue m'a dit qu'il faudrait bien surveiller Clémence pour d'éventuels risques d'épilepsie par la suite.
D'abord, l'épilepsie est fréquente dans l'autisme mais les tâches de naissance sont un signe qui se retrouve plus souvent chez les familles d'épileptiques.
Clémence a eu un EEG et IRM et n'a pour le moment aucun soucis.
Et moi, je n'ai jamais développé d'épilepsie.
C'est peut être simplement par précaution que le pédiatre vous envoi faire un bilan neurologique.
Essaye de ne pas te faire de soucis en attendant ce prochain rendez vous.

Je voulais aussi te parler des problèmes d'audition.
Dans ma famille et celle de mon père, il y a pas mal d'hashimotos : ma tante, ses deux filles, ma soeur et moi !!!
Et il y a malheureusement bcp de problèmes d'audition.
Jusqu'à la lecture de ta discu, je n'avais pas fait le rapprochement.
Mon audition s'est altérée vers 16 ans environ, j'ai perdu 20 décibels. Depuis, je n'ai jamais eu d'audiogramme alors je n'en sais rien. Mais je vois bien que j'ai du mal à bien entendre au téléphone (surtout avec les portables) et que je fais plus souvent répéter que les autres.
ma tante (hashimoto) porte des appareils auditifs depuis qu'elle a 40/45 ans environ, mon père (pourtant non malade de la thyroîde) est aussi appareillé depuis qu'il a 38 ans.

Ma fille aînée qui a souffert in utéro de mon hypothyroïdie (alors non diagnostiquée) a eu des problèmes d'audition vers 2 ans, a dû être suivie par une orthophoniste pour le langage et je trouve qu'elle a énormément de mal avec le téléphone.
Mes filles ont 7 et 8 ans. Qu'est-ce qui t'a poussé à consulter pour tes enfants ???
A partir de quand s'inquiéter pour d'éventuels problèmes de thyroïde ????

Elise

[mumkassy]

Coucou Elisect32,

Pour te répondre à ce qui m'a poussé à faire des analyses à mes enfants c que ma fille avait toujours froid et dormait énormément et la PDS a été positive elle est en hypo mais sans anticorps. Elle prend 5 gouttes de L-thyroxine et pour le moment tout va bien et à l'école elle est parmis les meilleures.

Pour mon fils vu ses problèmes scolaires on s'est dit pourquoi pas ?
Lui il a les anticorps positifs mais ne montre ni hypo ni hyper et donc l'endocrino pédiatrique dit qu'il faut surveiller ses taux de temps en temps. Donc pas de traitement.
Elle nous oriente vers un neuropédiatre à cause des ses problèmes scolaires et de ses taches café au lait. Ce qui pourrait évoquer une neurofibromatose. Cette maladie peut provoquer un retard scolaire, des crises d'épilepsie.
Espérons que ce ne sera pas ça. Son cousin du côté de son papa qui a 9 mois de + que mon fils est épileptique et on en trouve pas la cause.

Dis moi ta fille a passé une IRM, est ce que on lui a fait une anesthésie générale pour ne pas qu'elle bouge pendant l'examen? qui est qd même assez impressionnant, bruyant et long aussi.

Pour finir tu peux faire un bilan TSH à tes enfants, ça ne coute rien et au moins tu seras rassurée. N'hésites pas, fais comme moi vas y au culot demande un bilan de TSH avec raison que toi tu as des problèmes de thyro et que tu as peur pour tes enfants c tout !!!

[elisect32]

Pour les examens (EEG, IRM) tout a été très difficile.
Clémence est autiste et à l'époque il était inenvisageable de lui expliquer quoi que ce soit, elle ne pouvait pas comprendre.
Pour l'EEG, il n'y avait pas d'anesthésie ni de médication pour qu'elle soit détendue.
Nous l'avons donc réveiller ce jour là vers 3h du matin et nous nous sommes relayés avec mon mari pour la distraire. Les premières heures d'éveil se sont bien passées et il nous a fallu beaucoup d'energie pour qu'elle ne s'endorme pas pendant le trajet en voiture (1h de route) et pendant l'attente.
Elle tombait de sommeil pour son EEG. Mais là, d'un seul coup, elle a paniqué et il a fallu beaucoup de temps pour qu'elle se calme, pour qu'elle accepte les électrodes.
On a demandé au personnel médical de sortir et il a fallu que je la berce et lui chante des chansons pendant près d'une heure pour qu'elle accepte tout ça.
Puis, pendant l'examen je l'ai gardé sur les genoux et j'ai continué à la bercer et à chanter (devant tout le personnel médical ).

Pour l'irm, il a d'abord fallu faire des examens sanguins.
Il a fallu 4 infirmières pour la tenir et ils m'ont demandé de quitter la pièce, de toute façon, je suis tombée dans les pommes. C'était si dur de voir ma fille terrorrisée...
Elle a eu une anesthésie pour l'IRM et je n'étais pas là pendant l'examen. Je n'ai pas eu le droit d'être là en salle de réveil, j'ai dû attendre dans sa chambre.

Les examens n'ont montré aucune prédisposition pour l'épilepsie, c'était notre principale recherche.

Est-ce que ton fils a des micros absences avec les yeux qui montent vers le haut ??

Pour le moment, je ne suis pas inquiète quant à une éventuelle hypothyroïdie chez mes filles.
Aucune ne souffre du froid et aucune n'a l'air anormalement fatiguée.
je vais demander conseil à mon endo en raison de la présence d'hashimoto chez plusieurs personnes de la famille.

Elise