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hypothyroïdie congénitale

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jesshors ligne
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Hypo congénitale de ...
ORLEANS
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Messagehypothyroïdie congénitale

 (p53786)
Posté le: 22. Jan 2006, 18:32
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j aimerai parler avec des personnes qui connaisse cette maladie car mon fils de 20 jours en est atteints.
il suit un traitement depuis ses 13 jours .
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bernard juliettehors ligne
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Cancer : Carcinome P...
Ales
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 (p53823)
Posté le: 22. Jan 2006, 19:33
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Bonsoir JEES !

je comprends que tu dois etre desespérer , car c'est pas facile de connaitre un tel diagnostic . Mais je te rassure dessuite , que c'est une maladie qu'on soigne trés bien .

J'ai eu moi aussi , et il y a 30 ans une petite fille qui est née avec une hypothyroidie congénitale et a éta traitée dés l'age de 3 mois . A cette époque , l'hypothyroidie n'était pas aussi bien traitée qu'aujourd'hui .
Mais mème avec ça , aujourd'hui ma fille va trés bien , elle s'est developpé normalement à bien grandie 1,73m et n'a eu aucun retard en quoi que ce soit . Aujourd'hui , elle est , elle mème maman et son hypothyroidie congénitale ne lui a , à aucun cas bouleverser sa vie .
Ton petit garçon , à été traité dessuite et ça c'est une bonne chose . Je peux juste te conseiller de ne pas oublier de lui donner son traitement en aucun cas et tout devrais trés bien se passer .
Tu trouveras ici pleins de réponses de personnes qui ont eu le mème problème que ton bébé et tu verras que ton petit garçon serra comme les autres petits garçons de son age . donc ne t'inquiète pas trop .
Tu verras que pleins de personnes te répondront à ton message
à bientot
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mely45hors ligne
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 (p53839)
Posté le: 22. Jan 2006, 20:53
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coucou jess,


je ne peu pas te renseigner sur l'hypothroidie congenital, mais ne t'inquiete pas ici comme l'a dit bernard juliette, il y a beaucoup de monde et je pense que certain pourront te renseigner. moi je voulais juste te dire bon courage et t'en fais pas.
une voisine... je suis d'a coté d'orleans.


mely
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Beatehors ligne
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Carcinome papillaire...
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 (p53858)
Posté le: 22. Jan 2006, 22:18
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Bonjour Jess,

et bienvenue dans le forum !

C'est normal d'être desemparée, ce n'est pas facile de s'entendre annoncer que son bébé a un problème ! Mais heureusement, cette hypothyroïdie a été découverte immédiatement (grâce au dépistage à la naissance, qui existe en France depuis une trentaine d'années), et avec le traitement adéquat, il pourra se développer tout à fait normalement !

Nous avons pas mal d'enfants hypothyroïdiens dans le forum (ou plutôt leurs parents) ! Je t'inscris d'ailleurs dans le groupe "Enfants" (lien "groupes", tout en haut) - ainsi, tu trouveras facilement les liens vers les profils, et de là vers les anciens messages, de toutes les autres personnes concernées.

Tu pourras aussi jeter un coup d'oeil au message Lien à l'intérieur du forum"Les bébés du forum" , une galérie de portraits dans laquelle figurent plusieurs bébés atteints d'hypothyroïdie congénitale, qui vont tout à fait bien ! D'ailleurs, cela nous ferait très plaisir d'y voir ton fils !

Il y a Lena, Giulia, Juline ... d'ailleurs, dans le forum, nous avons aussi plusieurs jeunes femmes nées sans thyroïde, qui sont maintenant adultes et qui vont BIEN ! Nous avons aussi, depuis la semaine dernière, Noella, qui vit au Rwanda - là-bas, le dépistage à la naissance n'existe pas, sa fille Edna-Nicole n'a été dépistée qu'à deux ans (elle a maintenant un traitement et commence à rattraper pas mal de son retard).

Tu constateras que l'hypothyroïdie congénitale concerne beaucoup plus souvent les filles. Cette maladie n'est pas SI rare que ça, environ 1 cas sur 4500 naissances. Et les causes sont totalement inconnues, du moins pour certaines (parfois, ça peut être dû à des médicaments, p.ex. quand la mère est traitée pour une hyperthyroïdie, mais c'est rare, la plupart du temps on ne sait absolument PAS pourquoi c'est ainsi, c'est souvent un simple "accident mécanique" au moment où la thyroïde se forme, puis descend à sa place définitive). D'ailleurs, dans le forum, nous avons le cas des petites jumelles Orianne et Juline, monozygotes et donc "identiques" : Juline est née sans thyroïde, Orianne avec ! Donc, ne te casse pas la tête à essayer de savoir ce qui a bien pu provoquer cette petite anomalie, dis-toi que tu as la chance de vivre dans un pays où le dépistage existe, ou le suivi médical est excéllent, et donc ton fils pourra se développer sans aucun problème, il aura juste un petit traitement à prendre et des prises de sang de temps en temps, pour surveiller ! Comment s'appèle-t-il ?

Je te mets aussi un lien vers un petit livre, "comment élever un enfant hypothyroïdien" (à moins qu'on ne te l'ait donné à l'hôpital ?)

A bientôt !

Beate

Quelques liens :
http://look4.free.fr/pediatrie/htcongenit.htmLien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre
http://www.thyroid.ca/Depliant/CP09.htmlLien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre
http://www.bdsp.tm.fr/Base/Scripts/ShowA.bs?bqRef=325620Lien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre
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julesetcapucinehors ligne
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Hypo congénitale de ...
non spécifié
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 (p54976)
Posté le: 27. Jan 2006, 19:12
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moi aussi mon petit garcon qui a aujourd'hui 1 mois et demi a a été positif au test de guthrie
on lui a décelé une hypothyroidie congenitale
il prend 6 gouttes depuis ses 13 jours.
une echogaphrie a revelé la presence de sa thyroide a la bonne place et on lui a fait pls pds et mdt il ne prend plus que 5 gouttes par jour.
moi aussi j'ai eu un choc et j'ai encore du mal a accepter et a comprendre.
si tu veux on peut en parler a bientot
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secouinehors ligne
Inscrit le: 26.01.06
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Hypothyroïdie congén...
Rouen, France
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 (p56063)
Posté le: 01. Fév 2006, 23:40
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bonjour JESS,

Je viens de m'inscrire et j'avais pas eu le temps de regarder tous les messages.
Je suis née sans glande thyroïde, i ly a 29 ans, et dans l'ensemble ça va.
Secouine


Dernière édition par secouine le 14. Mai 2012, 19:38; édité 2 fois
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Bandit
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MessageUn fils de 12 ans

 (p56477)
Posté le: 04. Fév 2006, 00:19
Répondre en citant

Bonsoir,

Nous aussi nous avons un (presque)merveilleux fils de 12ans!

Il y a le presque parce qu'il est, nous le croyons, comme la grande majorité des garçons de son âge.
Il est un peu lent, très observateur, bien proportionné et il mange avec appetit.
Certainement cela est simplement son caractère...

Il est suivi tous les 6 mois pour évaluation du médicament.

Si cela peut vous rassurer...
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anne.26
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Messagema petite fille aussi..

 (p57441)
Posté le: 08. Fév 2006, 18:00
Répondre en citant

bonjour à tous
ma petite fille née fin decembre 2005 est aussi atteinte d hypothyroidie congenitale...decelée à la naissance par le test de gutrie.
elle pesait 2kg850 et mesurait 48 cm. à terme.
elle est née avec une macroglossie (langue plus epaisse d un coté)
et a eu une jaunisse pendant plus de 3semaines
de ce fait elle est depuis son 11jours sous l thyroxine 6 g / jour.
grace à la thyroxine sa jaunisse a pu se resorber...car rien n y faisait, meme pas les 8 h de phototherapie par jour... le lendemain la jaunisse revenait.
sa langue s est un peu resorbée, elle tete mieux .
d ailleurs depuis qu elle prend le traitement , elle est plus en forme....avant elle dormait bcp et s alimentait peu.. il fallait la reveiller pour...maintenant c est le contraire , elle ne rate pas son heure...
elle a eu une scintigraphie à 11 jours ainsi qu une echographie qui ne se sont pas revellées concluantes...
la thyroxine fonctionne bien au dernier bilan sanguin , la semaine passée, nous sommes repassés à 5 gouttes /jour .
par contre elle dort tres peu , elle est tres agitée et tonique , sans doute due à la dose importante de thyroxine pour son age. les nuits sont dures...

actuellement elle n est pas tres en forme car un probleme n arrivant jamais seul, elle vient d etre operee d une hernie (ovaire) et cela l a pas mal derangée ( douleurs diahréees etc...)...nous aussi d ailleurs

bref je comprends bien vos inquietudes et votre stress par rapport à tout cela...je le vis moi meme depuis sa naisssance...
ce n est pas facile de garder toujours le moral... mais un jolie sourire de la petite puce est tout est arrangée.. Laughing

nous pouvons echanger nos avis et nos infos si vous le souhaitez , ce sont des bébés de la meme epoque , on peut apprendre des choses ensemble pour les aider mutuellement...
à bientot
Anne
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Beatehors ligne
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Carcinome papillaire...
féminin
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 (p57449)
Posté le: 08. Fév 2006, 18:14
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Coucou Anne,

et bienvenue dans le forum !

Vous commencez à être assez nombreux, les mamans de bébés nés avec une hypothyroïdie congénitale (la majorité des petites filles, d'ailleurs) !

Je t'inscris tout de suite dans le groupe "enfants" !

Comment s'appèle ta fille ? A l'occasion, tu pourras peut-être mettre une photo dans Lien à l'intérieur du forum"Les bébés du forum" !

A très bientôt !

Beate
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Eric L.hors ligne
Inscrit le: 06.09.06
Messages: 1
Hypo congénitale de ...
Saint cyr l'école 78
masculin
Message:

Message

 (p92595)
Posté le: 06. Sep 2006, 12:54
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Bonjour à tous,

Je suis le papa d'une petite Mathilde née le 18/08/2006. Notre fille a une hypothyroïdie congénitale, elle prends 10 gouttes/jour depuis son 7ème jour. Elle va beaucoup mieux maintenant, elle reclame ses biberons.

Je tiens à remercier les membres de ce forum pour leurs témoignages qui nous ont énormément aidé et réconforté.

J'aimerai échanger mes impressions et mes questions avec des parents qui sont dans la même situation.

Merci
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marlotte
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 (p178223)
Posté le: 28. Nov 2008, 14:07
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bonjour à toutes et à tous,

Je ne pensais pas venir un jour sur un forum sur l'hypothyroidie congénitale, partant du principe que cela est bien soignée donc je n'ai pas à me poser de question.

Mais finalement ... Very Happy

Notre fille a été diagnostiquée à 10 jours, elle a été mise sous L thyroxine à 9gouttes/jour, la thyroide est placée sous la langue et elle est bien sur atrophiée. Elle a maintenant presque 5 mois et semble se développer normalement.

Je voulais savoir 2 ou 3 choses ...
Comment faites vous pour les déplacements en voiture ou en avion, avec votre petite fiole à garder au frigo?

Y a t'il une marge "d'erreur" quant à la température du frigo?

Si vous oubliez le flacon sur la table du salon pendant 30 minutes, vous jetez ou il est toujours ok?

A partir de quel âge on passe aux comprimés?

On vient de passer à 7 gouttes/jour, il est écrit que la TSH est < à 0.01 et la T3 est élevée à 5.58microg/l ... AUcune idée de ce que cela veut dire, avez vous des pistes?

L'hyperexcitabilité est t-elle due à une hypo ou une hyper thyroidie? pour moi c'est hyper... mais le courrier du doc se lit dans l'autre sens, ca me semble bizarre, pet etre une phrase mal tournée!

Merci à tous!!!

marlotte qui est bien contente que guthrie existe!
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marlotte
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 (p178227)
Posté le: 28. Nov 2008, 14:23
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une autre question, on donne le traitement le soir, car on est plus tranquille, moins pressés par le temps.

Cela pose t-il soucis? je pense que non aux vues des résultats d'examens.
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anne.26
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 (p178281)
Posté le: 28. Nov 2008, 17:58
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marlotte a écrit:
une autre question, on donne le traitement le soir, car on est plus tranquille, moins pressés par le temps.

Cela pose t-il soucis? je pense que non aux vues des résultats d'examens.


bonjour Marlotte
ma fille Manon de dec 2005 est née sans thyroide , comme tu peux le voir plus haut
alors en vrac tes questions lol. je vais essayer de repondre à ce que je peux
le medicament l thyroxine se donne le matin à jeun. c est d ailleurs precisé dans la notice.
et les pediatres , medecins nous ont tjrs dit à jeun au reveil
c est devenu un rituel pour Manon qui les prends tres bien et sait que c est la premiere chose à faire au reveil ( elle va avoir 3 ans )
on a tjrs fait ainsi et du coup maintenant c est elle qui tient la petite bouteille avec nous qd on compte les gouttes.
je ne sais pas si au niveau de l efficacité , c est bon de le donner le soir
Manon est hyper active et speed , je pense que le medicament joue sur son temperament (meme si on est pas des calmes ds la famille)
quand nous partons en vacances , nous emmenons le medicament dans une glaciere electrique de voiture , s il y a bcp de route ou dans un sac congelo qd il y a qu une heure.
on ne laisse jamais le produit hors frigo pour eviter d alterer le medicament... apres risque que le produit ne fonctionne plus avec consequence sur Manon bien sur ... et en plus il faudrait de nouveau repartir avec des tests de gouttes pour retrouver le bon dosage.
au maxium il est sorti pdt 15 min le matin le temps du change et de la toilette et remis direct au frigo qd on fait le bib.
il m es arrivé une fois cet été un soucis, je suis allé à la pharmacie ,en rentrant j ai posé le sac sur le canapé , fait autre chose et ensuite au bout de plusieurs heures , je me suis rendu compte que j avais oublié de mettre produit au frais . il faisiat chaud en plus.
le lendemain , je suis retournée à la pharmacie avec le produit pour qu il le detruise ( pour eviter de polluer avec les produits pharmaceutiques dans les poubelles ) et j ai racheté une bouteiille. la pharmacienne m a dit que j avais bien fait ...

pour les valeurs tsh , normlement à coté de ton resultat , tu as les valeurs types requises . au mieux demande à ton pediatre , il te dira si c est adapté.
qd on change le dosage de Manon ( qui grandit , elle est à 12 gouttes actuellement, elle a demarré à 5 aussi ), on ne refait une prise de sang que 3 semaines à 1 mois apres , pour laisser au nouveau traitement , le temps de se mettre en place


pour les cachets , il faut attendre je pense que l enfant puisse avaller les cachets sans fausse route et aussi qu il est un certain age car on ne peut pas faire un dosage aussi precis qu avec les gouttes et le poids de l enfant.

voila j espere t avoir un peu eclairé, je pense que d autres ayant plus d experience ds le domaine pourront t en dire plus
à bientot
Anne
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Beatehors ligne
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Inscrit le: 10.10.00
Messages: 46051
Carcinome papillaire...
féminin
60+
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 (p178325)
Posté le: 28. Nov 2008, 22:43
Répondre en citant

Bonjour Marlotte,

je t'ai inscrite dans le groupe "hypo congénitale", liste des personnes concernées par ce problème dans le forum, qui permet de retrouver facilement leurs profils et anciens messages.

Concernant la L-Thyroxine et le transport "au frais", nous avons déjà eu quelques discussions là-dessus :
Lien à l'intérieur du forumComment conserver la L-Thyroxine ?
Lien à l'intérieur du forumL-thyroxine et voyages : comment le conserver au frais ?

Pour le moment de la prise, si c'est toujours dans les MEMES conditions, et si les résultats sont bons, tout va bien, je pense !

Regarde p.ex. cette discussion-ci : Lien à l'intérieur du forumPrise de lévothyroxine : le soir ?

A bientôt !

Beate
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marlotte
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Messageprise le soir

 (p178497)
Posté le: 30. Nov 2008, 11:16
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j'ai eu un message du medecin qui suit ma fille de 4 mois. Elle m'a dit de ne pas m'en faire pour le moment de la prise, ce n'était pas l'important pour le moment.
Il est vrai que la prise à jeun avec un enfant qui boit toutes les 4 heures, même la nuit...

A suivre!

tres interessant le message sur le moment de la prise que tu m'as mis en lien! merci !
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hypothyroïdie congénitale

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