hypothyroïdie congénitale

[cori85]

Bonjour,

Ma petite fille Zoé née le 21 09 2005 , son hypothyroidie a été détectée à ses 9 jours . Tout se passe bien elle suit son traitement a des prises de sang tous les 6 mois maintenant . Aujourd'hui nous en sommes à 12 gouttes elle grandit bien . Elle va à l'école depuis septembre et cela se passe très bien elle n'a aucun retard


A +
CORI 85

[Jmo]

Ma petite fille Zoé née le 15 04 2008 , son hypothyroidie a été détectée à ses 11 jours.
Son traitement se passe globalement bien.
Cori, merci pour ton retour rassurant, et bisous à Zoé donc

[soni05]

bonjour à vous toutes,

je trouve rassurant d'avoir des gens à qui parler de ce sujet.
Mon fils est né le 5 mai 2008. Il pesait 4260 gr et 54 cm.

C mon 3e enfant, il s'appelle Samuel. J'ai également deux filles en parfaite santé.

Imaginez le choc lorsque j'ai appris la nouvelle. Il est atteint d'une hypo congénitale depuis la naissance. Il a commencé son traitement à 9 gouttes/j puis vers l'âge de 4 mois, il est descendu à 1x 7 gttes/j et 1x 8gttes/j en alternance. Et aujourd'hui il en est à nouveau à 9 par jour.

Son médecin m'a dit qu'il pouvait s'agir du fait qu'il ait eu la varicelle et que son corps n'ait pas bien assimilé le médicament.

Mais, on se pose tout le temps des questions auxquelles on n'a pas de réponses.

Je suis contente de voir qu'il évolue bien et qu'il va bien. Mais c difficile à accepter qu'on a un enfant malade.

En ce qui concerne la l-thyroxine, je la lui donne au lever, c plus simple ainsi on ne risque pas d'oublier de la lui donner.

En ce moment, il fait des prises de sang toutes les semaines, jusqu'à ce que sa TSH soit à nouveau normal. Alors que dernièrement il allait faire sa prise de sang toute les4 semaines.

C un peu dur, surtout quand on se dit enfin il est stable et tout à coup ça recommence comme au début, chaque semaine.

Mais bon, il faut être patient...

Il a un r-v avec son pédiatre-endocrino la semaine prochaine. Elle m'a dit qu'il faut attendre que mon fils ait 3 ans pour faire la scintygraphie, parce qu'il faut arrêter le traitement au moins pendant 1 semaine. Et que avant cette âge c dangereux, il peut y avoir des conséquences.

Alors on attend ses 3 ans pour en savoir plus. Surtout à quel niveau ça coince. Il a déjà fait l'écho à la naissance et sa thyroide est à la bonne place sauf qu'elle ne fonctionne pas.

Je vous embrasse toutes et merci pour ce forum.

J'ai déjà lu beaucoup de témoignages qui m'aide à me rassurer.

A bientôt.

[marlotte]

ah oui c'est pas de chance dis donc!
déjà ca me gonfle d'aller faire des prises de sang tous les 2mois, meme si je sais que c'est important.

Enfin depuis qu'ils ne pique plus ma fille qu'1 fois pour avoir du sang, c'est mieux!

Tu as tout de meme un espoir que sa thyroide fonctionne un jour, vu qu'elle est présente et qu'elle a bien migré!

Bon courage! j'espere pour toi que l'equipe qui s'occupe de ton fils est sympa et efficace!

Ici on galere un plus avec un chat qui ouvre le frigo... alors régulierement on se pose la question s'il ne faut pas jeter le flacon! c'est emmerdant!
encore plus, quand on en a un de rabe, comme nous la preconisé le pharmacien, au cas où l'autre nous échappe des mains!

[marlotte]

d'ailleurs, je me posais une question....

notre fille était à 9gouttes à la naissance, elle est passé à 5 en 7mois, est ce que c'est courant?

[soni05]

Bonjour,

Je suis contente d'avoir des réponses.

Tu as raison quand tu dis que, peut-être qu'un jour il n'aura plus besoin de traitement, nous on veut y croire mais le médecin qui le suit dit qu'il ne faut pas se faire d'illusion, car un enfant qui naît avec une hypo congénitale, en général, c'est à vie.

Mais c rassurant de savoir que sa thyroïde est à sa place. Ce que l'échographiste a dit c que sa thyroïde était trop grande pour son âge. Maintenant, je ne sais pas si elle est de taille normale par rapport à la taille de mon petit garçon.

Ce qui me fait poser beaucoup de question c le fait que j'ai eu deux filles avant lui et jamais il n'y a eu de problème de thyroïde et il a fallu que ça tombe sur le petit garçon. Alors qu'il dise que c plus chez les filles que chez les garçons.

Ce que j'en déduit c que ce n'est pas génétique. Du moins je pense?

Pour ce qui est du traitement, tu demandes si c normal que tu sois à 5 gttes/j. Je ne sais pas te dire. Ce que je sais c que chaque enfant présente des taux TSH différent et je pense que c en fonction de cela que les médecins font leurs dosage, ainsi que du poids de l'enfant.

Mons fils a actuellement 11kg et demi pour 77 cm. Je sais que je n'ai pas à m'inquiéter parce qu'il grandit bien et il est très éveillé.

C'est un grand par rapport aux autres enfant de son âge voire même plus âgé. Les gens lui donne toujours plus dâge. Et c comme ça depuis sa naissance.

Mes enfants étaient tous grands à la naissance, mais mon fils il dépasse ses soeurs au même âge, peut-être parce que c un garçon???

Mais je suis vraiment heureuse d'avoir trouvé ce site pour en discuter, parce que les gens autour de nous ne sont pas toujours les plus indiqués pour parler de cela, car il ne sont pas concerné donc ne comprenne pas forcément nos inquiétudes.

Je vous souhaite une bonne journée et à+.

Gros Bisous

[soni05]

Rebonjour,

L'équipe est génial. C un hôpital pour enfant, les infirmières sont géniales et mon fils ne pleure jamais pour sa prise de sang. Il faut dire que sa prise de sang est bien. Comme il ne faut que le TSH, T3 et T4, elle le pique à l'extrémité du doigt (depuis que ça ne marche plus au pied) et c génial. Il prélève quelques gouttes et c bon.

Sauf que c un peu loin et d'y aller toutes les semaines c un peu difficile, mais comme tu dis c pour son bien.

Gros bisous

[cori85]

Bonjour soni05 et également à tous les membres du forum

Je viens de lire ton histoire pour ton fils Samuel. A propos de la scintigraphie ma fille Zoé l'a eu à ses 15 jours , où ils ont détecté qu'elle n'avait de glande thyroide alors je ne comprends pourquoi ton pédiatre te dit qu'il faut attendre ses 3 ans . Nous c'est notre pédiatre qu'il nous l'a prescrit et cela s'est passé à Nantes.

Aujourd'hui Zoé ( née le 21 09 05) en est à 12 gouttes de l thyroxine, elle fait une prise de sang tous les 6 mois.
Par contre effectivement au niveau de sa taille elle est grande pour son âge et un peu "costaud" elle mesure 1m10 et pèse 21 kg pour ses 3 ans et demi, je ne sais pas si c'est du à son traitement le pédiatre dit que non.....
Voilà pour les news

Cori85

[soni05]

Salut Cori85,

Merci pour ton message.

C vrai que mon endocrinologue pédiatre m'a dit qu'il fallait attendre l'âge de 3ans de mon fils.

Elle dit qu'il ne faut pas arrêter le traitement du petit parce qu'il pourrait y avoir des conséquences. Mais elle lui a fait faire une écho alors que Samuel avait 1 mois, uniquement pour déterminer si la thyroïde était bien à sa place.

Pour savoir à quel niveau la thyroïde ne fonctionne pas il faut faire la scintygraphie, mais il faut arrêter le traitement pendant une semaine chose qu'elle refuse de faire parce qu'elle ne veut pas prendre le risque que le petit garde des séquelles. Elle dit qu'un enfant est en plein développement de 0 à 3 ans. C la partie la plus importante qui se fait chez l'enfant. c pour cela qu'elle veut attendre.

Mon fils a également plus de poids pour son âge qu'il ne devrait, mais le médecin dit également que ce n'est pas dû à son problème. En fait dès le moment que les enfants prenne de la thyroxine et que leur TSH est normal ils ne devraient pas avoir de problème de surpoids.

J'ai également une de mes filles qui est née le 22 avril 2005, elle vient d'avoir 4 ans et elle aussi pèse 20 kg pour 110 cm (elle est en bonne santé), donc ne t'inquiète pas, je pense que c normal. On a beau faire, on n'arrête pas de s'inquièter pour nos enfants, n'est-ce pas???

J'espère seulement qu'au moment de partir en vacances, il sera à nouveau stable, parce que l'année dernière je suis partie au Portugal et il navait que 3 mois tout juste et l'infirmière là-bas l'a piqué à la veine du bras, il a tellement criée que j'en suis resté traumatisé, je ne l'oublierai jamais. Sinon je ne partirai pas.

Bon assez papoté. Je te souhaite une bonne journée et a+ j'espère.

[marlotte]

nous aussi on a eu le droit à une scinty à Nantes.
la thyroide est atrophiée et sous la langue.

Par contre les prises de sang, c'est tous les 2mois et à la tete, avec hurlements, puisqu'ils lui tiennent la tête et elle n'aime pas ca.

je suis étonnée qu'ils ne se suffisent que de quelques gouttes alors que pour ma fille, ils me disent "ah oui TSH, T3 et T4 il faut qd meme du sang"

Et toute petite ils galéraient à remplir leur tube! quelques fois elle était piquée jusqu'à 8fois.....

sinon pour le fait de s'inquiéter...eh bé oui, qd un enfant fait des mimiques ou des gestes répétitifs on en rigole, quand c'est le notre et en plus (notre cas) le premier, on se pose des questions!

De notre coté, on n'hésite pas à en parler à la creche, puisqu'avec le panel d'enfants qu'ils ont, ils sont plus en mesure que nous de nous dire que les autres font pareil!

apres il faut aussi se dire que cette histoire de thyroide n'est pas toute sa vie et qu'on ne doit pas tourner autour. Un moment, j'etais pas loin de m'enerver contre la famille qui nous demandait à chaque fois si elle avait bien pris ses gouttes.........maintenant, les choses sont rentrées dans l'ordre.

Pour ce qui est du poids et de la taille, notre fille est plutot petit gabarit et petit poids.
10mois, un peu plus de 7kilos100 pour 69cm.
Et elle est finalement en, hyperthyroidie depuis la naissance, puisqu'on a baissé de 1goutte à chaque PDS!!

[soni05]

salut marlotte,

Cela me fait mal au coeur d'entendre ce que tu dis, sur la prise de sang de ta fille.

Cela doit être très éprouvant à chaque fois.

Nous on est suivi au Luxembourg, près de la frontière belge et française (Moselle). Je n'avais jamais entendu qu'on pouvait faire une prise de sang à la tête, c horrible!!!

Est-ce que tu vas à un hôpital spécialisé pour enfant?

Moi c le cas, mon fils est suivi à la Clinique pour enfant et cela se passe plutôt bien. Il est entouré d'infirmière spécialisé en pédiatrie. Elle le piquait au pied jusqu'à environ ses 5 mois et ensuite elles ont commencé avec le doigt et comme cela fonctionne bien elle n'ont pas eu à le piquer à la veine. Comme ils ont un laboratoire spéciale pour les petites quantité de sang (bébés, et enfant en bas âge), ils piquent le doigt avec une petite lance comme les diabétiques et ensuite ils pressent son petit doigt pour qu le sang coule dans un petit tube.

c super car mon fils n'est pas traumatisé et moi non plus.

a+

[marlotte]

maintenant, ils ne la piquent plus qu'une fois, à la tête toujours, car les veines se trouvent plus facilement.
Ils ne doivent pas avoir de laboratoire spécialisé pour les petites quantités puisque certaines fois, avec la prise de sang, ils me disaient que le laboratoire allait encore raler parce qu'il n'y avait pas assez de sang.

[soni05]

Chère Marlotte,

Je te trouve bien courageuse. Moi, je crois que je ne le supporterai pas. A ta place je rallerai pour voir s'ils peuvent faire cette prise de sang normalement.

Lorsque j'étais partie en vacances l'an dernier mon fils n'avaient que 3 mois, et à l'hôpital la-bas ils m'ont dit que s'ils ne trouvaient pas de veine au bras ils essaieraient à la gorge et je leur aie dit que s'il ne trouvait pas de veine il était hors de question que la prise de sang soit faite chez eux.

Mon fils étant bien garni, j'ai cru que je n'arriverais à rien, mais 3 infirmière dans un laboratoire n'ont pas réussi à trouver la veine, alors je suis allé ailleurs dans une clinique privée et la miracle, une infirmière a réussi ce que les 3 autres non.

Mais bien sûr c'était au bras pas au pied comme ici (à l'époque).

Je ne sais de quels moyens tu disposes près de chez toi, mais essaie. Tu sais si on ne dit rien, ils font tout à leur convenance sans penser à nos pauvres enfants qui doivent souffrir.

Je pense à vous,
a+

En fait, mon fils fête aujourd'hui sa première année. c'est génial

[marlotte]

ma fille fête ses 10mois!

de mon coté ils piquent à la tete et ca se passe tres bien et rapidement, le temps de l'allonger, de piquer et hop on est repartis. elle ne pleure que parce qu'on lui tient la tête pour qu'elle ne bouge pas.

J'ai demandé à un labo privé, pres de chez moi, ils m'ont dit que si je ne voulais pas qu'elle ait les veines explosées, il vallait mieux que je continue dans le centre perinatal...

donc le choix s'est vite fait, même si ce centre est à 40min de chez nous.

Effectivement je préfèrerais qu'elle soit piquée au talon ou au doigt... mais ici, nous sommes en pleine campagne, et je ne me vois pas faire plus d'une heure de route pour une prise de sang qui se fait en 1min chrono en main.

Avant ils avaient essayé de la piquer à la main ou au pli du coude, mais chaque tentative etait un echec, le sang ne montait pas jusqu'au tube (pas assez de pression).

Elle a une PDS tous les 2mois, depuis le debut on diminue d'une goutte à chaque visite... je pense que lorsque cela sera stabilisé, les PDS s'espacerons. Et cela encore plus apres 2 ou 3ans j'imagine!

En fait que je trouve les infirmieres plus pro que le medecin qui soit disant teste le developpement psychomoteur de l'enfant, sauf qu'il n'a aucun "outils", des jouets, hochets etc.... donc mettre un gamin sur un lit de consult et regarder ce qu'il fait, c'est un peu léger...

Etant moi meme dans le domaine paramedical, je reponds moi meme aux questions du doc et je vois tres bien que ma fille se developpe correctement.

D'ailleurs j'ai hate de voir la prochaine visite, car si elle l'asseoit sur le lit de consult...elle a interet à etre attentive, car ma fille aura vite fait de se mettre sur le ventre et partir en operation commando en rampant à toute allure... ca ne l'interesse pas du tout de savoir etre assise, ce qu'elle veut c'est aller chercher ce qui lui tape dans l'oeil au bout de la piece et aucun obstacle de sa taille ne saurait l'en empecher!!!

[AZOULA]

bonjour tout le monde.

marlotte ,soni je viens de lires vos méssages et je ne peut pas m'enpécher de m'incustré dedant et vous répondre.

moi auci mon bébé est hypothyroidien de naissance .actuéllement il prend 3 gouttes .selon l'échographie la thyroidie est en place et de taille normal.

moi se qui me dégoutte c'est les dires des médçins ,par éxample le pédiatre de bébé de soni. d'un coté ,il te dit quil ne faut pas se faire des illusions et d'un autre coté,quand ton bébé auras 3 ans il lui feras faire la sintigraphie pour voir si sa thyroide va se reméttre en marche.
mon dieu que des contradictions avec ses sois disant pédiatres.

mon garçon auci on va lui arrété le traitement a ses 3 ans histoir de voir si sa thyroide va redémarée.

ton pédiatre n'as pas raison. croir que l'hypothyroidie de nos bébés va disparaitre un jour est un réve ,QUI pourait bien devenire realité il ya bien des hypo transitoires . sur ce forum méme il ya eu un bébé qui avait une hypo et qui ne l'as plus.

ce qui pése lourd dans cette maladie c'est les prise de sangs.mais,il faut dire quil ya pire comme maladie .

bonne chance pour vos bébés.

si vous avez des quéstions n'hésitez pas .quand on est entourés par des gents dans le mée cas que nous ,on se sent moins seul.enfin c'est seque je pense.

a plus.