opérée jeudi, me voilà de retour chez moi

[puce]

j'avoue qu'il m'est difficile de rester plus de 30 minutes devant l'ordi car je suis très fatigue et j'ai encore pas mal de douleurs mais je voulais quand même vous raconter mon récit d'opération....

Je suis arrivée mercredi dans une chambre très moche, ce qui m'a déjà mis le moral au plus bas.
Tout a été très vite ensuite : repas normal douche à la bétadine le soir et rebelotte le lendemain matin à 6h00.

Je devais passer la première à 8h00 mais le chirurgien a eu du retard à cause du verglas et je suis passée à 9h00.

Quand j'ai vu le chirurgien la veille, il était embeté de savoir que je n'avais pris du lugol que pendant 5 jours au lieu de 10 minimum et m'a dit que j'aurais certainement un drain du coup.

Bref me voilà au bloc entrain de paniquer et pouf plus rien...

....Je me réveille pas bien du tout (courbatures à la nuque et épaule et grosse douleur quand j'avale)
Il est 12h00 et je somnole jusqu'à 16h et là on me ramène dans ma chambre.

Les calmants s'accumulent dans la perfusion car j'évalue ma douleur à 8/10 !

Bref je m'endors jeudi soir mais la nuit fut agitée...

Hier, vendredi, journée de fatigue également. On me demande de faire quelques pas dans le couloir mais j'ai vite la tête qui tourne quand je me lève et des nausées...

Aujourd'hui, je suis chez moi mais j'ai mal toujous quand j'avale et je suis naze.

Depuis cette nuit quelques fourmillements mains et pieds et d'après la prise de sang, le calcium est un peu bas alors j'ai un petit traitement de 6 semaines environ après prise de sang 2 fois par semaine pour surveiller.

A l'hopital, ils m'ont dit que c'était assez fréquents ce genre de chose mais je voudrais savoir si certaines d'entres vous ont également eu un petit traitement et si cela s'est calmé rapidement ?????

D'autre part, le chirurgien ne m'a pas enlevé toute la thyro. Il a laissé deux tout petit bout (un de chaque côté). Apparement, dansle cas d'une maladie de basedow, il n'enlève tout qu'en cas de nodules..; ou de signes physique importants (problèmes aux yeux, grosse perte de poid...)

De mon côté les symptômes chez moi ne se voyait absolument pas physiquement et pas de nodule. Qu'en pensez vous, est ce que certaine d'entre vous sont comme moi ?

Par ailleurs, il m'a prescrit du lévothyrox 50 mg ce qui me parait peu sachant que je pèse 59 kg ???

[puce]

je dois prendre le calcium combien de temps après le lévothyrox ???

[Carrare]

Bonjour puce,
je suis bien incapable de répondre à tes questions.
Je voulais juste te dire que j'étais contente d'avoir de tes nouvelles. Je te remercie d'ailleurs pour ton récit d'opération.
Je suis étonnée aussi de savoir qu'il te reste des bouts de thyroïde. Je pensais que même sans nodule, on enlevait tout sous Basedow pour éviter les récidives. A moins que ce ne soit les tout petits bouts où sont accrochées les parathyroïdes ? Je pense que d'autres pourront nous éclairer.
Bon courage et gros bisous.

[florence-ide]

Bonsoir puce,
je ne peux répondre à tes questions n'ayant pas été opérée mais je voulai juste te souhaiter bonne convalescence et bon repos!
prends soin de toi,
bisous
florence

[VéloRouge]

Salut la Puce !

Je suis contente de savoir que tu es de retour ! Si tu as des fourmillements, c'est que ton taux de calcium était bas et le traitement, c'est pour la faire augmenter.

J'avais eu un taux bas de calcium, mais ils ont mis un sac de chlorure de calcium accroché sur ma perfusion et le surlendemain mon taux était revenu à la normale. Je n'ai pas eu à en prendre en comprimé par la suite. Le taux de calcium baisse car les parathyroïdes ont été dérangés lors de l'Opéra car ils sont fixés sur la thyroïde et ils fonctionnent alors moins bien. Ce sont les parathyroïdes qui gèrent le taux de calcium.

Ça peut prendre au certain temps pour que les parathyroïdes se remette à fonctionner normalement. Mais si tu sens que tes fourmillements augmentent, alors il faut retourner à l'hôpital pour recevoir du calcium par perfusion.

Sur ce, je te souhaite une bonne convalescence tout plein de repos, d'attention et surtout de compréhension de la part de ton entourage.

De Nicole,
Gros Bisous du Québec, XXX XXX XXX

[marie-édith]

Bonjour Puce,
Juste un mot pour te dire que j'ai aussi eu de sacrées douleurs en avalant (elles étaient liées à l'intubation) et des courbatures à la nuque.
Surtout ne force pas (j'ai déclenché des oedèmes en forçant car je me disais que je ne pouvais pas rester comme cela, que c'était musculaire). La plupart des douleurs sont passées progressivement mais l'une d'elle subsistait, fort désagréable. L'un des points principaux se situait juste sous l'oreille. Le médecin a alors prescrit des massages. La douleur a disparu.
Le kiné m'a dit que je n'aurai pas du attendre aussi longtemps avant de signaler que j'avais très mal...
A titre indicatif, le doliprane soulageait mes douleurs pendant environ 4 heures d'affilée. Ensuite, j'avais le droit d'avoir mal...
Si cela peut t'aider...

[Beate]

Coucou Puce,

contente de te revoir dans le forum ! Repose-toi bien, fais-toi chouchouter !

Pour le calcium, c'est assez fréquent que les parathyroïdes, un peu "choquées" d'avoir été gratouillées pendant l'intervention, mettent du temps à redémarrer. Moi aussi, j'ai eu du calcium, puis de la vitamine D3 (qui aide à bien assimiler le calcium : en prends-tu ?), pendant quelques mois, avec prise de sang tous les 15 jours je crois (calcémie, phosphorémie). Après 3 mois environ, on a très progressivement réduit les médicaments, en contrôlant régulièrement - et tout est rentré dans l'ordre, je n'ai plus le moindre problème depuis (et ça va faire 6 ans) !

Petite précision importante : laisser au moins 3 ou 4 heures entre la prise du Lévothyrox et celle du calcium, sinon les hormones ne seront pas bien absorbées ! Et penser à beaucoup boire, pour éviter les problèmes aux reins ou à la vessie en raison d'un trop grand apport de calcium (calculs).

Pour le tissu thyroïdien, c'est vrai qu'on enlève habituellement le plus possible dans le cas d'une maladie de Basedow (pour éviter que les anticorps encore présents attaquent le petit bout restant et provoquent une récidive) - mais de toute façon, on en laisse toujours un tout petit peu, il est impossible de TOUT enlèver, sinon on léserait les cordes vocales et les glandes parathyroïdes. Et les récidives sont quand-même très rares, donc ne t'inquiète pas !

Pour la nuque, si les douleurs persistent, fais-toi préscrire des séances de kiné, ça fait beaucoup de bien !

Gros bisou et bon retablissement !

Beate

[puce]

merci pour vos messages....
Beate, pour le calcium j'ai 500 mg de calcium sandoz 4 fois pas jour et 0,50 mg par jour de un alpha.
Je suis très inquiète par rapport à ce taux de calcium et à ce traitement (de 3 mois environ) avec 2 prises de sang par semaine.

Je viens d'avoir mon endocrino au téléphone qui est très étonnée de voir que j'ai des soucis de calcium. D'après elle, c'est très très très rare (moins de 1%) alors voilà pourquoi je panique....

C'est vrai qu'elle était aussi étonnée qu'on me laisse deux petit bout mais d'après le chirurgien, il n'y a aucun risque de rechute avec deux tout petit bout.... Mais qui croire !!! Vous imaginez si je dois repasser sur la table d'opération pour rechute de basedow !!!

Par ailleurs, elle trouve que 50 de lévothyrox c'est trop peu alors elle m'a dit de prendre 75 mais moi je ne sais pas quoi faire. Qui écouter le chirurgien ou l'endocrino.

[michèle V V]

hello, Puce,

Je ne pense pas que les soucis de calcium soient si rares que ça.
Ce n'est pas un problème de fond mais de fonctionnement.

Vélo rouge t'a bien expliqué la chose.

Recherche parmi les témoignages des opérées, il me semble que pas mal d'entre elles ont pris du calcium pendant un temps.

Toujours est-il, prend bien soin de toi.
Et prends le temps d'aller mieux.

Bisous
Michèle

[Beate]

Bonjour Puce,

comme Michèle l'a expliqué, c'est très fréquent d'avoir une hypocalcémie passagère après l'opération ! Ce qui est rare, par contre (et fort heureusement !), c'est l'hypocalcémie définitive (due à une lésion des parathyroides), celle-là en effet concerne moins de 1% des opérés.

Donc, prends patiemment ton calcium et ton Un-Alpha et fais tes contrôles (car une hypercalcémie, due à un trop grand apport, n'est pas bonne non plus, il faudra trouver le juste milieu). Je ne pense pas qu'il faille faire une PDS deux fois par semaine au long cours, c'est juste maintenant, au début, pour voir si cela rentre dans l'ordre et te permettre d'arrêter rapidement la médication.

Pour la rechute, c'est vraiment rare, ne t'angoisse pas par avance ! Et cela arrive surtout quand on laisse un gros morceau (à une époque, on laissait parfois la moitié de la thyroide) !

Pour les hormones, ton endocrino a certainement raison (d'ailleurs, c'est lui, le spécialiste des glandes et des hormones, le chirurgien, lui, est le "technicien" qui enlève un organe qui fonctionne mal, mais ne s'occupe généralement pas du suivi, sauf pour ce qui est de la cicatrice). 50 µg, quand on n'a plus de thyroide, cela ne peut convenir qu'à un enfant (car on compte entre 1,7 et 2 µg par kilo) !

On commence souvent avec un petit dosage (car pendant l'opération, la thyroide secrète une dernière fois plein d'hormones, qui s'éliminent progressivement), mais ensuite, il faut augmenter progressivement, tous les quelques jours, pour arriver au dosage "provisoirement définitif" calculé en fonction du poids (p.ex. du 75 ou du 100 pour quelqu'un qui pèse 40 respectivement 50 kg) - moi, avec 64 kg, j'ai quitté l'hôpital avec une ordonnance pour du 125. Et ensuite, on ajuste en fonction des prises de sang (6 semaines plus tard), vers le haut ou vers le bas.

Donc, prends au moins les 75 µg, quitte à augmenter encore si tu pèses plus de 45 kg !

Gros bisou et bon retablissement !

Beate

[puce]

Je crois que tu as raison car je pèse 59 kg alors avec du 50....

C'est d'ailleurs très bizarre qu'il ne m'en ai pas donné plus ???? il m'a bien vu, il voyait bien que je ne faisait pas 30 kg quand même !!!!

Enfin, je vais voir pour prendre du 75 pendant 6 semaines et on verra bien mais je risque d'être en grosse hypo et la prise de poid m'inquiète !!!

Qu'en penses tu est ce que j'essaie directement de passer de 50 à 100 ??

Merci en tout cas pour tout vos conseils !

[puce]

est ce que tu crois qu'il m'a donnée 50 du fait qu'il m'a justement laissé deux petits bouts de chaque côté ?

[BAB]

Je pense qu'il ne vaudrait pas augmenter la dose de lévo si vite.
Moi, je suis stabilisé à 100 depuis octobre, alors que je pesais 80 kgs, et maintenant je suis à 75 kgs, et je n'ai plus de thyroïde depuis le 27 juillet.
Je revois mon endocrino le 1er mars, après une grosse analyse de sang.

[Beate]

Coucou Puce !

Si on t'a juste laissé deux minuscules bouts de thyroïde, non, ce n'est pas avec 50 que tu pourras vivre au long terme - je pense que le chirurgien a dû te marquer ça comme "dosage de départ", pensant que l'endocrino pourrait ensuite l'augmenter, quelques jours plus tard ? Ou dois-tu le revoir, lui, p.ex. pour enlever les points ou agrafes ?

Il ne faut surtout pas passer de 50 à 100 directement - cela risque de te provoquer (quelques jours plus tard, car ça agit lentement) des symptômes d'hyper (palpitations, insomnies), qui ne seraient que passagers, mais quand-même désagréables. Mieux vaut toujours y aller par paliers de 25 (ou même de 12,5).

Dans l'immédiat, prends les 75 préscrits par ton endocrino (c'est vraiment le minimum pour ton poids) - et rappèle là pour savoir si elle ne pense pas qu'il vaut mieux passer à 100, dans quelques jours.

Les besoins sont très variés d'un patient à l'autre, dans le forum on voit parfois, pour un même poids, le dosage varier du simple au double ! Donc, il est possible que 75 puissent te convenir - c'est à voir avec l'endocrino. De toute façon, on le verra à la prise de sang, dans quelques semaines.

A bientôt !

Beate

[puce]

le chirurgien m'a prescrit du lévo 50 pdt 6 semaines avec une prise de sang ensuite. Je le revoit au mois d'avril seulement alors....

C'est vrai que c'est un professeur très réputé alors quelque part, je me dit qu'il doit savoir pourquoi il me donne du 50 mais tu as raison, je préfère prendre du 75 de lévo à partir de demain et je verrai la prise de sang dans 6 semaines (je la ferai peut être même au bout d'un mois pour être sur et voir si je ne suis pas trop en hypo)

par ailleurs, une autre question me turlupinne par rapport à mes problèmes de calcium. Je n'ai même pas posé la question au chirurgien à savoir si il m'avait bien conservé mes glandes parathyroide.... Alors je n'en sait rien et si ça se trouve, je n'en ai plus !!!

Est ce qu'il est prévu que je reçoive prochaineemnt un compte rendu de mon opération ou autre ???