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Récits : Traitement à l'iode pour hyperthyroïdie

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kteehors ligne
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 (p531543)
Posté le: 15. Mai 2020, 09:48
Merci. Ce message m'a été utile ! ont dit : emieeeee, Charlotte_c
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Bonjour à tous !!

Je viens vous raconter ma cure d'iode à l'oncopole de Toulouse.

traitée sans trop de succès pour une maladie de basedow très agressive (thyroide inferno) mon endo qui en avait marre de se tirer les cheveux avec moi m'a proposé une irathérapie, l'ablation étant délicate au vu de la vascularisation trop importante de ma thyroide.

cela s'est passé en deux temps... très "comique" à chaque fois

la première fois : novembre 2019; rendez vous avec la chef de service qui me dit de stopper le néomercazole 10 jours avant la prise de gélule traceuse.
je lui dis "vous êtes sure ? ça remonte très vite chez moi" je me fais faire un peu la leçon (je connais mon métier madame etc etc)
je n'insiste pas.
mon endo de ville tique un peu aussi et lui fait un mail auquel elle aura une réponse assez glaciale.

Le jour J arrive: on me fait une prise de sang et je descends avaler la gélule traceuse, le manip radio me dit " à demain pour le comptage"
Le lendemain matin: coup de fil de l’hôpital: il y a une grève des manips radio donc mon rendez-vous est reporté au lendemain, jour de mon hospitalisation, ils feront tout dans la foulée ... Laughing

l'après-midi: un message de la chef de service, très penaude, qui me dit que ma cure d'iode ne pourra pas se faire comme prévu... je suis remontée trop vite en hyper ... Rolling Eyes
mon endo de ville lui passe un coup de fil et lui passe un savon par la même occasion ah ah.

elle me propose fin janvier sauf que je pars au Sri Lanka début février ... alors ce sera mars et stop neomercazole 5 jours avant.


Mars: me voila au service, il y a une dizaine de chambres particulières, avec une grande baie vitrée, la télé, la wifi. c'est plutôt chouette.

on me questionne et on me fait une prise de sang, dans la discussion j'informe que je reviens du sri lanka, j'informe aussi que je pense être en hyper
je commence à me connaitre mais l'interne s'en moque.

une infirmière vient me chercher pour aller prendre la gélule traceuse et me voilà partie avec elle... je n'ai pas fait 10 mètres que l'interne me rattrape en courant et m'ordonne de rentrer dans ma chambre sans plus d'explications.

Confused

elle vient me voir 10 minutes après, masquée, gantée et me dit que l'hygieniste du service veut que je sois confinée dans ma chambre car je reviens du Sri Lanka... je lui demande si c'est une blague ? elle me dit "c'est comme ça et de toute façon on a pas encore vos résultats donc on ne sait pas si vous êtes enceinte ou non donc vous restez dans votre chambre, on va vous emmener un masque, vous n'approchez personne" ... alors la je commence à perdre patience et je lui dis :

- Que le sri lanka n'est absolument pas dans une zone à risque (on est au début de l'épidémie en chine)
- Que je ne suis absolument pas enceinte, j'ai 42 ans, je suis en couple avec une femme et pas de projet bb pour le moment.
- Que j'aimerais qu'on m'écoute quand je parle notamment quand je dis que je pense être en hyper et qu'avant de vérifier si je suis enceinte, ce serait peut être mieux de vérifier mes taux histoire que je perde pas mon temps.

Je vois l'infirmière présente se retenir de rire, quand l'interne sort, elle s'excuse pour elle et me dit que l'adjointe de la chef de service ne devrait pas tarder à arriver.
oui la chef de service, je ne la verrai pas de tout mon séjour bizarrement ... lol.

20 mn plus tard, l'interne revient, pas masquée, pas gantée et me dit qu'elle est désolée, qu'en effet, ils ont vérifié, je ne suis pas à risques, que l'hygiéniste a fait du zèle, que je ne suis pas enceinte non plus, mais elle attend l'adjointe car ... je suis pas mal en hyper et ils vont voir si ils me gardent ou pas

La je me suis carrément marrée !!!

L'adjointe de service arrive, une nana géniale que j'ai croisée la première fois, elle me dit : olalaaa décidément avec vous, bon, vos résultats sont hauts mais on va quand même y aller, on va vous donner une dose ablative et ensuite vous reprendrez du néomercazole pendant 10 jours et un bêtabloquant pour couvrir le relargage d'hormones.

je pars prendre ma gélule traceuse et je rencontre la manip qui va me suivre durant la procédure, une nana adorable et drôle comme tout , j'avale ma petite gélule et elle me dit qu'elle fera le comptage le lendemain matin.
j'en profite pour prendre le soleil à l’extérieur une bonne partie de la journée car je sais qu'après je ne pourrai plus sortir.

Le soir me voilà dans ma chambre, les équipes sont adorables, le repas est très correct, je bouquine, je vapote à la fenêtre, je joue à des jeux vidéos, ça fait plutôt du bien de se centrer un peu sur soi.

les infirmières de nuit passent me voir parce qu'elles veulent je cite: rencontrer le phénomène.
elles m'expliquent que j'ai mise à mal la chef de service deux fois avec mes résultats et qu'elle les a montrée à tout le monde en disant : "regarde cette patiente! ses résultats! je me suis plantée deux fois" elles sont aussi au courant pour l'interne, le Sri Lanka etc etc

on en rit et on discute de tout et de rien, je leur offre des infusions que j'ai ramené du Sri Lanka, elles m'offrent des biscuits, c'est très convivial.

Le lendemain: Jour de la prise ! après un super petit dej vraiment délicieux je pars faire le comptage : ma thyroïde fixe à 67 pour cent ce qui est très bien, la manip me dit que le circuit de validation est long et que je prendrai sans doute la gélule vers 16h.
je remonte dans le service, il est 10h, il fait beau, je me dirige vers la sortie et qui je croise ? l'interne! qui me dit mais vous allez ou ? je lui dis que je compte bien prendre le soleil, elle me dit : mais non, vous devez rester dans le service pour la gélule.... apparaît alors l'adjointe qui dit : Ah madame N.... vous avez bien raison d'aller profiter du soleil, on a votre portable, on vous appelle quand on est prêts!!

vers 16h je reçois un coup de fil m'invitant à venir dans ma chambre, la manip arrive, elle se cale à côté de moi et me tend un tube que je dois ouvrir pour faire glisser la gélule, elle me tend une compote que je mange, voilà c'est fait! elle me dit de rester assise une heure et ensuite de faire ma vie.

me voilà donc enfermée et sous vidéo surveillance mais ce n'est pas dérangeant, je reste à regarder dehors, je vais me laver, je bouquine et regarde des séries.
le soir les infirmières repassent et on discute à distance environ 30 minutes, je ne ressens rien de particulier.

Je passe une nuit normale.

Le lendemain, encore un super petit déjeuner et une infirmière vient m'expliquer les consignes de sortie (linge, douche, distance) vers 10h elle prend une mesure à 1 mètre et me signe mon bon de sortie, je suis accueillie par une dame VSL qui me fait monter à côté d'elle, je lui dis mais vous savez je suis radioactive ! elle me dit en riant : je n'ai plus de thyroïde depuis des années Wink

voilà au delà des couacs, le séjour s'est bien passé, les équipes sont vraiment adorables, de la secrétaire aux infirmières en passant par les aides soignantes.
Je me suis sentie bichonnée et les chambres vous font vraiment oublier que vous êtes sous clés.

à bientôt !
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emieeeeehors ligne
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 (p539900)
Posté le: 10. Déc 2020, 19:25
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@Ktee

j'ai adoré votre histoire et votre façon de la raconter!!!
J'espère que la suite sera prolifique!!
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Lili04hors ligne
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MessageBasedow....traitement iode radioactif??

 (p541776)
Posté le: 25. Fév 2021, 14:32
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J'ai oublié de preciser à maladie de graves ou Basedow....aucun nodule...glande à 30cm...donc si vous avez eu iode radioctif j'aimerais lire votre experience ...
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Sacha38hors ligne
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MessageSymptômes après la prise du traitement d'iode

 (p544941)
Posté le: 19. Juin 2021, 09:15
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Bonjour, tout d'abord merci pour ce forum, cela permet d'échanger nos expériences et cela rassure un peu.
J'en suis à ma 3ème récidive d'hyperthyroïdie et en accord avec mon endocrino, je me suis décidée à prendre le traitement d'iode. J'attends que le service de médecine nucléaire de Lyon me contact pour une prise de rdv en septembre.
J'ai lu dans les différents témoignages qu'après la prise du traitement d'iode, on pouvait faire le yoyo entre l'hypo et l'hyperthyroïdie..
J'avoue que cela m'inquiète un peu, car je ne supporte pas bien mes symptômes pendant mes crises d'hyper et pour mon mari ce n'est pas simple non plus.
Je me demande donc combien de temps cela peu durer avant d'être stabilisée.
Merci de me faire part de vos expériences.
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Voir le profil de l'utilisateur Envoyer un message privé Ecrire un message dans le livre d'or Merci, ce message m'a été utile. imprimer le message de: Sacha38 Symptômes après la prise du traitement d'iode
Taratatacipshors ligne
Inscrit le: 13.04.21
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Message:

MessageMon iratherapie du 25 au 28 octobre 2021 à Cochin, Paris

 
Posté le: 29. Oct 2021, 10:03
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : Beate
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Bonjour les “Papillons”
Oh combien j’écris ici avec empathie et bienveillance! Je voudrais avoir des bras tellement grands pour pouvoir tous vous serrer fort contre moi! Encore 1000 merci à ce site, si bien fait, si utile dans nos moments de désarroi!
Je suis sortie hier de l’Hopital Cochin, après trois jours restée en isolement pour ma cure d’iode 131.
Je suis maintenant en “isolement” chez moi jusqu’à dimanche.

J’ai eu une thyroïdectomie le 5 mai 2021 avec curage ganglionnaire suite à un
ADÉNOCARCINOME PAPILLAIRE MULTIFOCAL ET BILATÉRAL Stade TNM pT1bmN1


Dans l’ordre:
(Depuis deux semaines j’évite tout ce qui est salé) mon TSH est à 0,07 (paraît il que c’est parfait pour l’ira thérapie mais bonjour les vertiges!)

1) Le samedi 23 octobre : 1ère Injections de Thyrogen (aucun symptôme)
2) Le dimanche 24 octobre : 2e Injection de Thyrogen (aucun symptôme)

3) Le lundi 25 octobre 11h30 je rentre à Cochin, pavillon Cornil: Prise de Sang, urines, tension.
4) 12h15 Je rentre dans ma chambre n. 01, au rdc. Ce qui me rassure sont les deux fenêtres, fermées à double clé, d’où je peux apercevoir l’entrée qui donne sur le fbg Saint Jacques ainsi que la cafétéria, je vois donc du monde qui va et vient, ce qui a permis à certains de mes amis de venir me faire un p’tit coucou:
Ça m’a fait un bien fou, surtout le 3e jours! J’ai appris ensuite que c’est parce que je suis claustrophobe que l’on m’a donné cette chambre…Elle fait environ 12m2 avec une petite armoire, une sdb avec un lavabo et le fameux wc bicompartimenté(2 cuvettes en 1 bloc: devant les urines, derrière les selles) pour évacuer la radioactivité. Une caméra de surveillance m’observera H24. Il y a un téléphone fixe, la wifi (un peu au ralenti parfois), un post télé, le lit, bien sûr, une table sur roulettes pour les repas. J’ai apporté des bouquins, tablette, téléphone, cahiers, lingettes, des survêtements, dentifrice, brosse à dents etc etc.
5) 13h00 Un médecin passe pour les formalités.
6) 13h30 Une infirmière m’explique comment se déroulera la prise du iode 131 avec un prototipe identique et me fait répéter la manipulation afin de s’assurer que j’ai bien compris.
Je lui pose la question: “Une fois le comprimé avalé j’aurai des sensations particulières?” Elle:”Non, vous ne sentirez rien du tout!” COOL!
7) 13h45 LE MOMENT EST VENU! J’AVALE CE FICHU COMPRIMÉ dosé à 3,7GBq, PLUS PERSONNE AUTOUR DE MOI. L’infirmière est juste dehors ma chambre, je l’entends bouger et je peux l’apercevoir derrière l’oblò de la porte qui ferme ma chambre.
PROBLÈME: 2 MINUTES APRÈS AVOIR AVALÉ LE IODE J’AI COMME UN ENGOURDISSEMENT AU NIVEAU DU VISAGE, MES LÈVRES ENFLÉES (c’est ce que je ressens), DES DOULEURS AUX CERVICALES COTÉ DROIT ET LE COU DOULOUREUX COMME SI J’AVAIS UNE ANGINE.
PANIQUE À BORD! Il était question de ne rien ressentir et ce n’est pas le cas! J’appelle l’infirmière et je lui demande si c’est normale, elle me répond, sur le pas de la porte, que non. Yuppiiiii, magnifique!
Me voilà, dans ma tête, à l’article de la mort, j’imagine même une mort des plus atroces (avec le recul j’en rigole…). Je vois les articles dans les journaux et l’information relayée au JT de 20h par Laurent Delahousse (svp) le soir même: premier cas de femme morte sur le coup après avoir avalé un comprimé de Iode 131! Enfin était là le sens de mon existence! La postérité s’en souviendra…peut être…
L’infirmière appelle en urgence le médecin qui se trouve au pavillon Copernic. Il arrive 10 min après. 10 interminables minutes où la jeune infirmière a fait des kilomètres dans l’étroit couloir adjacent: j’ai eu très peur et attendu passivement les plus atroces souffrances.
Le médecin arrive et me dit d’un ton ferme: “MADAME … EN 30 ANS JE N’AI JAMAIS VU ÇA! Le iode 131 ne provoque rien de tout ça! Vous êtes en train de vous fabriquer toute seule cette situation! Calmez vous et patientez!” Bon…bah.. Je l’ai profondément détestée! Une fois de plus je me crée des choses qui n’existent pas, je suis, dans le fond, en osmose avec mon cancer auto-immun, avec des cellules qui se battent contre un ennemi qui n’existe pas, je suis, je me dis, PROFONDEMENT COHÉRENTE DANS TOUT MON ÊTRE!
Bref, je me suis couchée, cachée sous la couette, fâchée avec la terre entière et que l’on vienne pas me chercher (je ne risque rien, personne ne viendra, en l’état) mais je reconnais qu’elle avait raison d’être aussi ferme et un peu sèche, car 2 heures après je n’avais plus rien…
Maintenant il faut boire, boire, boire, uriner, uriner, uriner et aller à la selle.
Ma radioactivité est de 52 mVs.
Les repas sont infectes.
8) 2e jour: TOUT VA BIEN! Je suis en plein forme, je fais ma gym sur du Disco, je danse pour évacuer mon trop d’énergie, ils doivent rigoler derrière la caméra de vidéosurveillance. Je suis presque contente d’avoir cette pause de vie, une réflection sur soi de trois jours, un privilège presque…
Ma radioactivité est de 11 mVs.

9) 3e jour: J’EN PEUX PLUS! FAITES MOI SORTIR D’ICI! Je meurs de faim: j’en suis à plusieurs cuisses de poulets infectes, dans le stile plastifié, comme celles qu’on avait enfants dans les mini cuisines des poupées. Je soupçonne l’hôpital Cochin de faire un élevage de poulets en sous-sol, si ce n’est pas du poulet c’est de l’omelette (je rigole…) Aujourd’hui on m’a apporté une viande de je ne sais pas quoi..mais elle avait un goût de poulet! Je crois qu’ils écrasent les cuisses de poulet pour leur donner une autre forme et faire croire que c’est du porc. Les légumes au secours! J’ai demandé à des ami de m’apporter à manger. Ça me donne une idée de bande dessinée tout ça, heureusement que je ne suis pas végétarienne!
Aujourd’hui pas de mensurations de radioactivité.

10) 4e jour JE SORS! 6h30 je vais prendre ma douche et me laver les cheveux.
7h30 dernier petit déjeuner infecte.
8h30 Nouvelle prise de sang, puis Scintographie, et, franchement, en dehors du fait que c’est long,
c’est un examen agréable. La machine est ouverte des deux côtés et ne fait aucun bruit.
Ensuite le docteur me donne son point de vu: TOUT VA BIEN! Je ne l’inquiète pas.
Le iode ne s’est concentré que au nivea du cou ce que pour elle c’est normal car il y a toujours des
résidus cellulaires thyroïdiens qui restent après une thyroïdectomie. On verra dans plusieurs mois si le
Iode les a détruites. J’aurai les résultats de la thyrogloubuline dans 15 jours.
Il est préférable de ne pas trop m’approcher des gens pendant encore deux ou trois jours. Il ne faut
pas rester près de mon cou. Patience.

J’ai un peu joué sur le côté comico-drammatico de la thérapie mais pas tant que ça…. Je suis contente de l’avoir fait car hier c’est une page qui s’est tournée dans ma vie et une autre qui a commencée: L’ACCEPTATION.
Jusqu’à hier je ne voulais pas savoir et ma rage m’empêchait d’accepter ce cancer. Je dirais même que la prise de ce iode radioactif était symboliquement nécessaire et ces trois jours d’isolement une vraie réflection sur le soi à venir et un deuil du soi passé, en tout cas pour moi.
Je retiens cette phrase du médecin endocrinologue:
Il faut vous dire que c’est une étape dans le parcours d’une vie, qu’il faut la prendre comme telle.

J’ai écris ce récit car d’une part je n’ai lu, ici, que des hospitalisations à l’hôpital Salpêtrière où tout à l’air parfait…
Pour Cochin c’est loin d’être parfait, c’est la misère absolue, ils n’ont plus que les yeux pour pleurer: apportez des biscuits, des barres de chocolat, une couverture ou un pijama chaud, des bouteilles d’eau, le sèche cheveux, des serviettes, des mouchoirs, un verre en plastique pour boire (j’ai eu un unic verre en papier, le troisième jour il avait du mal à rester debout) etc.
Pour l’eau ça sera celle du robinet, le 1er jour on m’a donné une carafe de 1litre d’eau chaude…que j’ai refusé de boire.
Pas de contrôles concernant les affaires, ni vêtements, ni rien du tout, vous rentrez et sortez avec.
Le chauffage ne marchait pas, j’ai demandé une deuxième couverture et on m’a apporté un drap.
Bref, apportez tout ce que vous pouvez.
En revanche le personnel est adorable et bienveillant. Je ne sais pas comment font ils pour travailler avec tant de précarité. Ils sont vraiment exceptionnels et méritent tout notre soutien et admiration.
Belle journée à vous tous! ❤️





Very Happy Very Happy Very Happy
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91Nathhors ligne
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 (p550813)
Posté le: 03. Mai 2022, 08:12
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Bonjour à tous,

Après quelques années sans venir et après vous avoir beaucoup lu je me décide à vous rejoindre de nouveau.
Je vais vous résumer rapidement mon parcours.
En 2008 pendant une de mes grossesses, on me découvre une hyperthyroïdie (j'étais tombée sur une médecin généraliste plus à l'écoute que les autres devant mes symptômes). A bien y réfléchir je pense avoir des soucis de thyroïde depuis très très longtemps au vu de mes différents symptômes jamais pris au sérieux par les médecins que j'avais consulté.
En novembre 2015 on me diagnostique la maladie de Basedow, traitement pendant plusieurs mois, presque 2 ans si je me rappelle bien.
En décembre l'année dernière de nouveau Basedow refait son apparition, mon médecin traitant m'envoie chez un endocrino qui me donne un traitement et me prescrit une scintigraphie en vu de prendre une cure d'iode afin de neutraliser cette thyroïde qui m'empoisonne la vie depuis si longtemps.
En mars dernier je suis allée prendre ma gélule d'iode et demain je fais une PDS pour savoir où ça en est.

J'ai été lâché dans la nature sans avoir vraiment d'explications du coup je me demande comment ça se passe après ? Est-ce qu'on a un traitement ? Lequel ? A vie ?

Je dois dire que depuis quelque temps je ne suis pas en forme, très fatiguée, pas le moral, énormément de mal à me concentrer, c'est dur dans ces conditions de travailler....

Je vous remercie de m'avoir lu Very Happy
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 (p550821)
Posté le: 04. Mai 2022, 08:26
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Bonjour,

Ceux et celles qui ont été traité avec l'iode comment vous sentez-vous maintenant ? Est-ce que vous regrettez ce choix ?

Je me sens tellement mal en ce moment que je regrette d'avoir pris ce traitement.
Je ne sais pas s'il y a un lien mais je fais de grosses crises d'angoisse, je n'ai envie de rien faire, fatiguée, démoralisée....

Est ce que certains ont ressenti ces effets ? Est-ce que ça peut être lié au fait que je suis entrain de tomber en hypo ?

Un grand merci si quelqu'un peut me répondre
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 (p550875)
Posté le: 09. Mai 2022, 15:58
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Bonjour Nath,

le problème est que beaucoup des personnes qui ont publié leurs témoignages ici, parfois il y a déjà plusieurs années, ne reviennent pas forcément souvent sur le forum (surtout si elles vont bien !) et risquent de ne pas voir ta question !

Le mieux serait sans doute que tu en contactes celles dont le témoignage te parait particulièrement intéressant par message privé, PM, via le bouton correspondant dans leur message.

Tu te présentes, racontes en quelques mots ta situation, et leur demandes s'ils acceptent de te répondre pour te dire où elles en sont aujourd'hui...

Bon courage !

Beate
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 (p550878)
Posté le: 09. Mai 2022, 17:21
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : Beate
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Merci pour ce bon conseil, Beate ! Nath m'a contactée et j'ai pu lui répondre et j'espère lui remonter un peu le moral !
J'en profite pour faire un petit bilan de ma situation de "soignée" par l'iode radioactif il y a maintenant 7 ans (2015). Ma maladie de Basedow avait été diagnostiquée en 2007 et soignée pendant 18 mois, avec comme résultat une accalmie jusqu'en 2014. Puis elle a réapparu, la vilaine, et a refusé de répondre cette fois à un nouveau traitement, d'où l'obligation d'envisager une solution radicale, par opération ou iode radioactif.
Après le traitement à l'iode, j'ai fait le yoyo entre les états d'hypo et d'hyperthyroïdie pendant quelques mois, le temps que le traitement de substitution au Lévothyrox fonctionne correctement. Pour finir, ma vie est enfin redevenue plus sereine et je vis "normalement", avec néanmoins une fatigue récurrente que je place d'ailleurs depuis l'apparition de la maladie de Basedow plutôt que depuis le traitement à l'iode...
Je ne regrette pas d'avoir fait le choix de l'iode : j'étais ravie d'éviter une opération, et je n'ai pas changé d'avis. Est-ce que cette grande fatigue aurait été évitée si on m'avait opérée, je ne le crois pas. Je pense qu'une maladie endocrinienne n'est pas anodine et secoue grandement l'organisme. Les hormones de synthèse ne peuvent pas remplacer parfaitement les hormones naturelles...
Pour ma part j'essaie d'accepter les changements que cette maladie a produit chez moi et au lieu de me révolter (ce que j'ai pourtant fait pendant des mois !!!) j'essaie de m'adapter et de vivre le mieux possible en tenant compte de mes nouvelles limites.
Et... ça va plutôt bien ! Very Happy
Amitiés à toutes et tous !
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91Nathhors ligne
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 (p550881)
Posté le: 10. Mai 2022, 11:15
Répondre en citant

Bonjour Very Happy

En effet sur les conseils de Beate j'ai contacté Léo et je la remercie encore pour l'aide et le soutien qu'elle m'a apporté Very Happy
Le moral remonte tout doucement et en ce moment ce n'est pas facile je stresse beaucoup car j'ai un entretien jeudi pour entrer dans la fonction publique et j'ai peur de perdre tous mes moyens, de ne plus me rappeler ce que je dois dire devant le jury Crying or Very sad J'espère que la fatigue, le manque de concentration, mes pertes de mémoire ne vont pas me le faire rater.
Je vous souhaite une bonne journée

Nathalie
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Récits : Traitement à l'iode pour hyperthyroïdie

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