Nodule génant pour parler et opération le 9 mars seulement

[Doudie]

Bon, voici mes dernières nouvelles : un nodule énorme sur le lobe droit (4cm, mais j'ai l'impression qu'il grossi à vue d'oeil), pas de lobe gauche. La thyroïdectomie est prévue pour le 9 mars seulement.

Le souci c'est que ce nodule dévie la trachée et force mes muscles du cou à travailler plus pour compenser. Résultat, déjà 3 semaines que je suis presque privée de voix. Des jours ça va, je peux parler un peu à me famille, des jours, comme aujourd'hui, je ne peux pas prononcer le moindre mot sans avoir mal. Je suis en arrêt maladie avec intermittence depusi tout ce temps (je suis enseignate !) et je commence à en avoir marre.

Le chirurgien a parlé d'opérer plus tôt si l'ORL détectait une paralysie de la corde vocale, mais ce n'est pas le cas, même si le seul remède à mon manque de voix c'est l'opération. Je n'arrive pas à avoir mon chirurgien au téléphone et je pars en vacances lundi...

J'en ai un peu marre d'attendre sans cesse les RDV avec les médecins ! Vivement que ça soit fait.

[Christian07]

Bonjour Doudie,

C'est vrai que d'attendre encore plus de trois mois pour être opéré doit te faire enrager. J'espère que tu pourras contacter ton chirurgien début janvier afin d'avancer un peu la date de l'opération, il devrait comprendre qu'il s'agit d'une urgence pour toi, et peut-être aussi pour lui car un récurrent (c'est le nerf qui commande les cordes vocales) "écrasé" par le nodule devrait le motiver pour intervenir rapidement (même sans paralysie des cordes vocales !).

Moi aussi, j'avais un nodule qui comprimait la trachée, je ne pouvais même plus avaler de gros cachet, ce n'est qu'après l'opération que je m'en suis rendu compte, je pouvais enfin avaler sans problème (mais c'est logique, le nodule grossissant lentement, cette gène est aussi venue lentement), mon nodule était très en arrière de la thyroide et ne se sentait pas à la palpation.

Courage et garde le moral... Et bonnes fêtes de fin d'année...

Amitiés de Christian

[putti]

Je me demande pourquoi l'opération est planifiée en mars si vous êtes génée. Avez-vous demandé des explications là-dessus ..
Peut-être pouvez-vous demander un deuxième avis médical. C'est en tout cas ce que je ferais si j'étais à votre place.
Vous pouvez obtenir de explications plus claires et peut-être une prise en charge plus rapide, mais en vous adressant toujours à un chirurgien très qualifié et dont c'est la spécialité bien entendu.
Bonne vacances !

[Doudie]

Christian07 a écrit:

Bonjour Doudie, C'est vrai que d'attendre encore plus de trois mois pour être opéré doit te faire enrager. J'espère que tu pourras contacter ton chirurgien début janvier afin d'avancer un peu la date de l'opération, il devrait comprendre qu'il s'agit d'une urgence pour toi, et peut-être aussi pour lui car un récurrent (c'est le nerf qui commande les cordes vocales) "écrasé" par le nodule devrait le motiver pour intervenir rapidement (même sans paralysie des cordes vocales !).

Si j'ai bien compris ses explications nerf écrasé = paralysie des cordes vocales. Ce qui n'est pas le cas chez moi.

J'espère vraiment que la date va être avancée (d'ailleurs, c'est presque le cas puisque je me fais opréré le 7 mars et non le 9, oups ). J'attends de pouvoir le contacter avant d'aller voir quelqu'un d'autre, mais hier j'ai eu le "grenier", vous savez, ce téléphone qui sonne dans le vide...

[Christian07]

Bonsoir Doudie,

Je t'ai parlé d'un nerf écrasé parce que pour moi, c'est ce qui est arrivé, mais je l'ai su seulement après l'opération. Mon chirurgien n'a pas trouvé le récurrent gauche (du coté de la tumeur) et il était très angoissé pour ma voix à mon réveil de l'anesthésie... normalement le chirurgien isole les récurrents (droite et gauche) pour faire très attention à ne pas les léser accidentellement et chez moi il n'a pas retrouvé le récurrent gauche, il a estimé qu'il avait été laminé (écrasé) par la tumeur. C'est pour cette raison que ma voix bien que présente au réveil était un peu fragile, elle fatiguait beaucoup, je ne pouvais pas crier et il fallait que j'arrête de parler après quelques minutes de fonctionnement des cordes vocales, cela a duré un an avec des améliorations au fil des mois, je pense que le nerf a certainement cicatrisé tout seul avec le temps.

Tout ça pour te faire comprendre que si le nodule compresse le nerf, il vaudrait mieux intervenir rapidement même si il fonctionne normalement jusqu'à présent, les problèmes de récurrents lésés à la suite des thyroidectomies sont certes rares mais il vaut mieux éviter de prendre ce risque. J'ai rencontré des malades (très peu, heureusement) avec de tels problèmes qui sont difficiles à vivre au quotidien. Autant y penser avant, pour l'anecdote mon chirurgien m'avait prévenu avant la seconde opération (j'ai eu deux opérations de la thyroide à trois mois d'intervalle à cause du cancer) que j'avais 50% de chance de garder ma voix, c'était donc un jeu de pile ou face... et j'ai gagné ou plutôt c'est lui qui a gagné, enfin on a gagné tous les deux.LOL

Amitiés de Christian

[Doudie]

Christian07 a écrit:

C'est pour cette raison que ma voix bien que présente au réveil était un peu fragile, elle fatiguait beaucoup, je ne pouvais pas crier et il fallait que j'arrête de parler après quelques minutes de fonctionnement des cordes vocales

C'est exactement ce que je ressens !!! Le seul remède à peu près efficace : la cortisone. J'ai fait un traitement de 5 jours et je pouvais parler presque normalement les 3 derniers jours. Là je suis à nouveau sous cortisone pour une sinusite et j'ai presque retrouvé ma voix depuis hier soir alors qu'hier matin je n'avais rien.

Avais-tu fais un examen ORL ? Avait-il décelé quelque chose ?

[Christian07]

Salut Doudie,

Je n'ai eu qu'un examen ORL (avec un petit miroir au fond de la gorge) après l'opération qui n'a rien remarqué de particulier.

Amitiés de Christian

[Doudie]

Merci. J'ai eu un examen complet avec film des cordes vocales. L'ORL savait qu'on soupçonnait un écrasement du nerf mais elle a écarté cette hypothèse.

Une autre question au passage : est-il normal que j'ais l'impression que mon nodule a beaucoup grossi depuis un mois et demi ? Il commence à se voir nettement (surtout quand je déglutis), je le sens du côté gauche et il va jusqu'aux os qui sont en bas du cou (les clavicules ????).

[Beate]

Coucou Doudie,

c'est rageant de devoir attendre aussi longtemps ! C'est certainement pour un problème de place ? N'y a-t-il qu'un seul hôpital où tu peux te faire opérer ? D'autant plus que cela semble urgent ? Ne pourrais-tu pas demander à l'ORL de faire un courrier où il "appuyerait" un peu sur l'urgence de la situation, disant que (même si ce n'est pas encore le cas actuellement), d'ici mars, le gros nodule risque fort de compresser le nerf ?

Si la cortisone t'a aidé, il y a apparemment un phénomène inflammatoire en cours. Combien de temps dois-tu prendre la cortisone ?

Un nodule qui grossit rapidement, c'est toujours un peu inquiétant - as-tu repassé une échographie, pour prendre ses mesures exactes et les comparer à l'image d'avant ? As-tu déjà fait une cytoponction ? Prends-tu un traitement (Lévothyrox) pour essayer de soulager un peu ta thyroïde et faire regresser le nodule, en attendant l'opération ?

Si tu as autant de problèmes, continue à te battre pour qu'on t'opère vite, il n'y a pas de raison de te laisser dans cet état !

Bon courage !

Beate

[Doudie]

Que de questions ! Je vais essayer ne répondre à tout...

Je pense que je pourrais me faire opérer ailleurs ou par quelqu'un d'autre mais ce chirugien m'a été recommandé par les deux médecins généralistes que j'ai rencontré.

L'ORL a fait un courrier au chirurgien, c'est pour ça que j'aimerais bien joindre ce dernier, pour savoir s'il a reçu ce courrier et ce qu'il compte faire.

J'ai eu un premier traitement à la cortisone pour la voix de 5 jours et là c'est pour 4 jours, car le premier m'a fait grossir et j'avais le visage bouffi Mais malgré ça, là, j'ai vraiment mal car j'ai forcé sur la voix que j'avais ce matin...

Je n'ai pas eu d'examens supplémentaires. Pas de cytoponction car de toutes façon ils vont tout enlever. Pas de traitement.

Tant que j'étais seule à la maison toute la journée ça allait car je pouvais reposer ma vois et mon cou complètement, mais là, après 1 jour et demi avec mari et enfants je trouve le temps très long. J'ai même dû envoyer le grand (5 ans) se coucher pour pouvoir me reposer On fête son anniversaire aujourd'hui et il bouillonne !!!!!

[Beate]

Coucou Doudie,

pour ne pas trop gonfler avec la cortisone (qui favorise la retention d'eau), il faut totalement éviter le sel ! Ne pas saler les aliments, ne pas manger des produits préparés du commerce, et si possible, même faire son propre pain sans sel (ou du pain sans sel du commerce, mais c'est pas bon du tout) ...

Il y a 25 ans, j'ai dû faire plusieurs traitements à la cortisone de plusieurs mois, pour une maladie autoimmune du sang, et tant que je faisais le régime sans sel très strict, ça allait à peu près (je me faisais même mon propre paté, mes conserves ... avec plein d'épices, et du sel "de régime", sans sodium), mais dès que je craquais sur un bout de fromage ou une rondelle de saucisson, le lendemain j'avais de bonnes joues de hamster ... (le pire, c'est qu'on me disait "tiens, t'as bonne mine !")

Continue à insister pour qu'on t'opère plus tôt, tu ne vas pas rester comme ça !

Gros bisou !

Beate

[Doudie]

Beate a écrit:

pour ne pas trop gonfler avec la cortisone (qui favorise la retention d'eau), il faut totalement éviter le sel ! Ne pas saler les aliments, ne pas manger des produits préparés du commerce, et si possible, même faire son propre pain sans sel (ou du pain sans sel du commerce, mais c'est pas bon du tout) ...

Le souci c'est que pendant trois jours j'ai travaillé et donc mangé à la cantine !!! Là je fais plus attention et ça va mieux.

Je pars en vacances demain mais c'est sûr que je vais faire le "sitting" qu téléphone pour avoir ce chirurgien au bout du fil !!!! Je ne compte pas rester 3 mois comme ça !