Recidive après carcinome oncocytaire

[Isa12]

Bonjour
J ai été opérée en août 2021 pour m enlever un nodule (qui avait été désigné bénin après 2 cytoponctions mais qui grossissait). Après analyse il n était pas bénin. On m a donc appris que j avais un carcinome oncocytaire thyroïdien classé 2 de plus de 3 cm.
Vu qu on m avait enlevé que la thyroïde à droite, ils ont du me réopérer 3 mois plus tard pour m enlever la thyroïde entièrement. Ils ont découvert un petit nodule 0.5 cm à gauche carcinome papillaire classé1.
J ai donc eu une prise d iode 2 mois après et ensuite pendant 1 an et demi, ma TG était indétectable.
En 01 25, ma TG stimulée était à 11.4 donc reprise d'une gélule d iode mais malheureusement rien à la scintigraphie.
Ils m ont donc passé un TEP FDG en mars et là, récidive ganglionnaire cervicomediastinale de 7mm.
Ma TSH est actuellement à 0.133 mais m ont augmenté les doses de TCAPS car aimeraient qu elle soit inférieure à 0.1
J ai eu rdv chez mon endocrinologue qui me dit que mon dossier repart en RCP le 26 05. Et oui, il faut encore attendre !! Et ne sait pas la suite du protocole. Elle pense soit une reprise d iode mais la 2eme fois, cela n a pas été vraiment efficace, ou réopération ou un traitement plus ciblé.

Je ne sais pas si quelqu'un a déjà eu un cas semblable et quelles ont été les suites du protocole.
Merci d'avance pour votre aide dans cette attente toujours stressante.

[Beate]

Bonjour et bienvenue sur le forum !

J'ai moi aussi eu à la fois un nodule folliculaire de différenciation oncocytaire de 2 cm, ainsi que deux petits papillaires - cela date de 2000, donc d'il y a 25 ans, et (je touche du bois) apparemment il ne m'en reste rien.

C'est vrai qu'avec une TG qui augmente, le premier reflexe est de refaire de l'iode, mais si la scintigraphie n'a rien montré (ce qui est relativement fréquent avec les oncocytaires, qui absorbent moins bien l'iode), et si un ganglion est nettement suspect, il sera sans doute beaucoup plus sûr de reopérer, pour enlever ce ganglion et quelques-uns autour, afin d'être enfin tranquille.

Lors de vos opérations, savez-vous combien de ganglions ont été retirés, et combien étaient atteints ?

Votre TG n'est pas très élevée (même stimulée, elle était juste à 11,4), donc il est très peu probable que vous ayez quoi que ce soit ailleurs, il doit s'agir juste de quelques cellules dans un ganglion du cou. Donc, pour l'instant, on est loin d'envisager une thérapie ciblée - il y a d'excellentes chances de vous débarrasser de tout cela en vous reopérant.

Bon courage, tenez-nous au courant !

Beate

[Isa12]

Bonjour Madame,

Merci pour votre mail toujours très rassurant.

Sur mes comptes rendus d opération il est juste noté :
1er compte rendu : carcinome oncocytaire infiltrant de 3 cm du lobe thyroïdien droit avec emboles vasculaires et rupture capsulaire. Exérèse complète. De stade pT2.

2eme compte rendu : nouveau petit carcinome papillaire de 0 5 cm de grand axe, d exérèse in sano, intra thyroïdien, sans embolie vasculaire identifié de stade pT1a.

Ils ne parlent pas de ganglion et je me rappelle que le chirurgien m avait dit qu il n y avait pas de curage.
Je vous tiendrai au courant de la suite du protocole après la RCP du 26 05.

Merci encore beaucoup pour votre réactivité et vos réponses toujours très encourageantes.
L attente est toujours longue à gérer....

Bonne soirée

[Isa12]

Bonjour
Voilà qq nouvelles après RCP et écho thyroïde et cytoponction d un nodule fin juin
Ils confirment récidive du nodule enlevé en 2021, oncocytaire.
Mi septembre, une autre écho sera faite avec ponction, si possible dans un ganglion pour voir si thyroglobuline a l intérieur et rdv chirurgien fin septembre.
Attendent aussi la relecture des lames de 2021 pour être sûr pas d autres souches.

Ce qui m embête le plus actuellement, enrhumée en permanence avec mal gorge, dents et tête.
Rdv Orl : pensent que c est en rapport avec la récidive.
Je ne sais pas si quelqu un a déjà eu ce problème....

[Beate]

Bonjour,

à priori, une récidive ganglionnaire ne donne pas des symptômes de rhume ou mal aux dents ou à la tête. Mais peut-être que le stress joue également (pas évident d'apprendre qu'on n'est pas encore totalement guéri) ?

Très bien de refaire une échographie avec ponction, pour analyser le taux de TG dans le "liquide de rinçage" - un ganglion anodin ne doit pas contenir de TG (en tout cas, pas plus que le sang), si la TG mesurée est élevée, on sait qu'il y a des cellules thyroïdiennes (ce qui n'est pas normal), et on va alors programmer une opération pour enlever ce ganglion (et quelques-uns autour).

Courage pour cette attente, c'est le plus difficile ! Mais septembre va vite arriver !

A bientôt !

Beate

[Isa12]

Merci Beate pour votre réponse.

Comme vous dites, le plus difficile est l attente ! On va essayer de se changer les idées pendant les vacances et on reprendra tout ça mi septembre.

Bonne soirée

[Isa12]

Bonjour
J ai donc été réopérée en octobre 2025 d une récidive d un carcinome oncocytaire, j ai eu un curage central. Ils m ont enlevé plusieurs petits nodules et un ganglion.

Après mon opération, la thyroglobuline est descendue à 2 a la place de 23 avant opération.

Malheureusement elle n est pas indétectable, pour l instant, ils me surveillent tous les 6 mois avec prise de sang et écho et me laisse une TSH très basse, actuellement à 0.03.
Je suis fatiguée, et beaucoup d insomnies, moral bas.
Mon endocrinologue me dit que ça ne vient pas de ma Tsh basse car mes T3 sont dans la norme ni de mon traitement TCAPS.

Qu en pensez vous ?

Merci d'avance pour votre avis

[JMJ]

Bonjour Isa,
Votre TSH doit rester très basse, et ce n'est pas facile à supporter, mais c'est incontournable, obligatoire, pour ne pas risquer de stimuler les cellules thyroïdiennes restantes.
Peut être voir avec votre médecin généraliste comment prendre en charge vos insomnies ? (sans modifier votre dosage, et donc en gardant une TSH très basse comme actuellement).
Votre TG n'est pas devenue indétectable, c'est pourquoi vous devez surveiller votre TG et faire une échographie tous les 6 mois, cette surveillance doit vous rassurer, pas vous inquiéter.

Vous dites que votre récidive a été prise en charge par une chirurgie et un curage central, qui ont retiré plusieurs nodules et un ganglion. Ne serait ce pas plutôt le contraire : un nodule et plusieurs ganglions ?
Votre TG est redevenue bien basse, c'est très bien.


Je pense que vous devez explorer avec votre médecin généraliste comment mieux supporter une TSH très basse : insomnies, inquiétudes, palpitations... peuvent être prises en charge, c'est à discuter avec votre médecin, il y a des solutions variables d'une personne à l'autre.

Bien à vous,

[Beate]

Bonjour,

vous prenez quel dosage ?

En effet, il vaut mieux garder la TSH "freinée", pour éviter de stimuler les quelques cellules encore présentes (même si une TG à 2 est un résultat encourageant). Mais il suffit généralement de la garder légèrement en-dessous de 0,1, p.ex. 0,08 ou 0,09. Il serait peut-être possible de réduire TRES légèrement votre dosage, de quelques microgrammes, pour remonter TRES légèrement ?

Une autre option serait éventuellement de diminuer la T4 et d'ajouter un chouia de T3 (Thybon), qui a la particularité de baisser fortement la TSH - il faudrait regarder vos analyses de T4 et T3 (sans avoir pris la lévothyroxine avant), pour voir si cela semble faisable (ce serait une option si vous avez une T4 plutôt en haut de la norme, voire au-dessus, et une T3 plutôt tout en bas de la norme).

A voir avec ceux qui vous suivent pour le cancer (et avec votre généraliste pour les ordonnances de prise de sang et le suivi quotidien).

Si votre TG reste aussi basse, et bien stable, on pourra sans doute relâcher un peu de lest dans quelque temps, mais pour l'instant, mieux vaut rester prudent et ne pas prendre le risque de la voir remonter.

Beate

[Isa12]

Bonjour JMJ,

Sur le compte rendu opératoire, il est noté :
Ganglion sous cutané : nodule tumoral compatible avec la localisation du carcinome oncocytaire
Curage central bilatéral 4 petits nodules tumoraux et 3 petits ganglions lymphatiques rédactionnels.

Je verrai avec mon généraliste courant février, mais malheureusement mon médecin qui me suivait depuis le début est parti à la retraite et le nouveau médecin, jeune, n est pas très à l aise avec les problèmes de thyroïde.
Je ne sais pas trop si elle va me proposer des solutions pour ces symptômes...

Merci beaucoup pour votre message

Bien à vous

[akronel]

Situation difficile à vivre… la baisse de la TG après l’opération reste malgré tout encourageante. Bon courage pour la suite et le suivi.

[Isa12]

Bonjour,

Suite à ma 3ème opération pour une récidive d'un carcinome oncocytaire en octobre 2025, j'ai refait une prise de sang de contrôle, cette semaine :

TSH :0.014
T4 Libre : 25.90
T3 Libre : 4.97
Thyroglobuline : 4.80 (2.30 après contrôle 1 mois après opération)

Mon gros problème actuel : insomnies (je ne dors plus du tout..) et moral pas terrible.
Je suis sous TCAPS 125, mon endo ne veut pas modifier mon traitement dans mon cas.
Je dois passer une écho aujourd'hui. Jai vu que mon taux de thyroglobuline remontait donc je pense que ca revient, une fois de plus !
Mon généraliste m'a donné un somnifère depuis quelques jours, mais j'aimerais ne pas m'habituer trop longtemps à ce cachet (Stilnox).
Je revois mon endo le 17 avril.
Merci beaucoup de votre aide, je me sens un peu perdue avec tout ça ....

[JMJ]

Bonjour Isa

Dans les périodes de stress lié aux examens et à l'attente des résultats, c'est important de dormir. Vous pourrez arrêter le stilnox plus tard, et vous pourrez l'arrêter progressivement si nécessaire.
Donnez nous des nouvelles après votre échographie si vous le souhaitez.

Bien à vous

[Isa12]

Merci pour votre message.

Et bien voilà la conclusion de l échographie :
Plusieurs images nodulaires suspectes dans ce contexte dans la partie droite de la loge de thyroïdectomie, la plus grande a 13 mm.

Ce compte rendu a été envoyé a mon endo que je vois le 17 avril.

[Beate]

Bonjour,

Si je comprends bien l'échographie, elle ne parle pas de ganglions (adénopathies) - mais d'images nodulaires, donc de nodules sur un résidu de tissu thyroïdien, dans la loge droite ?

A discuter avec votre endocrinologue. Je pense que la prochaine étape serait une cytoponction... c'est sans doute ce tissu thyroïdien qui explique la TG encore relativement haute, 4,80 (et qui a augmenté depuis l'opération).

Vous avez eu deux traitements à l'iode au départ, je crois, mais au 2ème, ça n'a pas fixé, donc les cellules oncocytaires ne semblent pas sensibles à l'iode ?

Dans ce cas, on va vraisemblablement vous suggérer encore une opération ... sans urgence, la croissance semble très lente, mais ça reste à surveiller de près (en gardant la TSH bien basse). Ou alors, éventuellement, même si c'est un traitement qu'on n'utilise pas très souvent, une radiothérapie externe du cou, pour irradier pile la région concernée ?

A discuter avec les médecins. Vous êtes suivie où ?

Bon courage, à bientôt !

Beate