Nodules toxiques, hyperthyroïdie et mal de dos

[Frida]

Tout d'abord un grand merci pour ce forum qui est vraiment d'utilité publique, j'y ai trouvé un grand nombre d'infos qui m'aident bien !
Mais pas tout alors... je vous raconte :
J'ai 38 ans et des nodules depuis + de 10 ans, fin 2020 écho de contrôle, tout va bien, je n'ai plus mes chiffres mais TSH ok.

J'ai accouché en janvier 2024, mon premier enfant. Grossesse dure, avec hyperemese gravidique (nausées et vomissements de A à Z). Ma sage femme fait tester ma TSH en fin de grossesse (décembre 2023):
TSH−US : 0,15 mUI/L (0,40−4,00). Elle me.dit que ça arrive et qu'on doit surveiller...
J'accouche mi janvier en césarienne programmée, tout va mieux, le soulagement !

Environ 5 semaines post partum je fais une crise de calculs biliaires puis plusieurs autres. Je commence à avoir mal au milieu du dos, on me dit que c'est la vésicule et qu'après l'operation, ça ira mieux. Je deviens aussi très anxieuse (je le suis assez naturellement mais là c'était un peu sans objet), je perds le sommeil (alors que je suis épuisée et j'allaite), un peu de poids. Mon suivi de TSH et autres pendant ce temps là :
22/03/2024
TSH : 0,22 (0,4 - 4,00)

12/04/2024
TSH−US : 0,29 (0,40−4,00)
T4 libre : 15,3 ( 11,5 - 22,7)
Ac anti−thyroperoxydase : 45 UI/mL (<60)
Ac anti−récepteurs de la TSH <1,10 UI/L (<1,75)

On m'opère fin mai (ablation vésicule) et la, je m'enfonce. Je n'arrive plus à dormir, je perds du poids à fond, crises d'angoisse, je tremble, j'ai la diarrhée...et j'ai 10 x + mal au dos, douleur au milieu du dos qui irradie dans les côtes. Je suis réhospitalisee avec scanner abdomino pelvien, rien de spécial. Puis je perds 8 kg en 6 semaines, je dors 3-4h/nuit, je suis en congé parental et je n'arrive pas à assurer tellement je me sens mal. Je vois ostéo, kiné 2x/semaine...rien n'y fait.

Puis 01/07, examen sanguin de contrôle :
TSH U.S : 0.01 mUI/L (0.27 à 4.2)
Puis bilan demandé par ma médecin que je vois en urgence le 04/07 :
(T3L) * 5.8 pg/mL (2 à 4.4)
(T4L) * 25.8 pg/mL (9.2 à 16.8)
TSH U.S * 0.01 mUI/L (0.27 à 4.2) 0.01 (01/07/24)
ANTICORPS ANTI-THYROPEROXYDASE 9.34 UI/mL (< 34)
ANTICORPS ANTI-RECEPTEURS TSH 0.9 UI/L (< 1.75)
Je fais juste après une écho prévue de longue date, la radiologue dit que mes nodules sont toujours là mais n'ont pas l'air problématiques.
Je vois une super endocrino en urgence, elle m'explique que j'ai certainement Basedow, que je dois prendre du néo mercazol pour aller vite mieux, et faire une scintigraphie pour vérifier mes nodules.
Je fais par ailleurs un IRM du dos le 11/07, RAS au niveau de la colonne.

Je passe la scintigraphie le 17 juillet: la médecin qui me fait passer l'examen me dit assez brutalement alors que je suis encore sur la planche : "ce sont les nodules, va falloir opérer". Je pleure bcp (je ne veux pas me faire réopérer tout de suite, je n'arrive pas a récuperer de ma dernière opération, j'ai du mal à assurer pour ma bébée de 6 mois, je suis très sensible). Finalement elle m'explique que ce n'est pas urgent, qu'il faut prendre le traitement, que ça devrait aller mieux au bout de deux semaines... Mais que les nodules sont nombreux, toxiques (mais pas cancéreux), et qu'il faudra sans doute enlever la thyroïde à terme. Elle me dit aussi que mes douleurs de dos sont peut être causées par l'hyperthyroïdie et que de toutes les façons, tant qu'on a pas réglé ça...j'aurais beau aller chez la kiné, ça ne sert pas à grand chose...

Je commence le traitement à 20mg de néo mercazol/jour le 18/07/2024
Bilan thyroïdien une semaine après, la semaine dernière le 25/07/2024:
(T3L) 3.4 pg/mL (2 à 4.4) 5.8
(T4L) 12.1 pg/mL (9.2 à 16.8) 25.8
(Je ne sais pas pourquoi il n'y a pas la TSH, j'ai l'impression que le labo a oublié)
Cette semaine la je me sens un peu mieux, même si je ne dors tjrs que très peu, je mets 4h à fermer l'oeil...mais j'ai moins mal au dos, moins épuisée, moins anxieuse...je me dis que le traitement fonctionne peut être déjà au bout d'une semaine? C'est hyper soulageant (je galère depuis 5 mois presque)

Mais départ en vacances le 29/07...avec bébé de 6 mois, en voiture et grosse chaleur. Depuis j'ai de nouveau mal partout et très fort au dos, + + le matin et le soir. La sensation de thyroïde gonflée (comme un chat dans la gorge qui me fait même tousser parfois), et énormes insomnies, anxiété ...je déprime ++ depuis.

Mes questions :
Est-ce que les effets du traitement mettent du temps à se "stabiliser", est-ce que le mieux de la semaine dernière va revenir ? Ou est-ce que je dois m'attendre à des semaines de galère encore ? (Je suis pile à J + 14 jours aujourd'hui)
Est-ce qu'à votre avis, les douleurs dans le dos peuvent être liées à l'hyperthyroïdie ?

Enfin, est-ce qu'avec ces nodules je dois me faire à l'idée que je vais devoir me faire enlever la thyroïde ou connaissez vous des cas de rémission avec nodules toxiques sur les deux ailes de la thyroïde ?

J'ai plein d'autres questions mais je ne veux pas envahir donc je m'arrête la. D'avance un grand merci pour votre aide précieuse !

[dilette]

Bonjour et bienvenue sur le forum
Tout d abord félicitations pour votre bébé ❤️

Deux petites réponses en attendant les expertes .
Oui les douleurs du dos peuvent venir de l hyperthyroïdie
Ce fut pour moi le premier symptôme de mon basedow.

Et oui vous allez encore vous améliorer avec le traitement mis en place .
Prenez bien le temps de vous reposer si vous pouvez vous faire aider … le premier traitement du basedow étant le repos .

Cordialement
Dilette

[Frida]

Merci beaucoup Dilette pour ta réponse (je me permets le tutoiement si c'est ok?)
Ça fait du bien de savoir que le mal de dos vient peut être de l'hyper...c'est une douleur très spéciale, que je n'avais jamais ressentie avant...et je commence à avoir mal à plein d'autres endroits aussi
J'espère que le traitement va être efficace, j'ai l'impression que c'est un peu au petit bonheur la chance et je n'arrive pas à trouver des témoignages de gens en hyper avec nodules et sur l'évolution à moyen terme 🤷🏼‍♀️

[dilette]

Dans le moteur de recherche en haut à droite tu peux inscrire basedow .
Et tu trouveras plein de renseignements .
Cordialement
Dilette

[Frida]

Oui mais...je n'ai pas Basedow !
C'était la suspicion de mon endocrino mais d'après les résultats de la scintigraphie, j'ai plusieurs nodules toxiques qui produisent trop d'hormones et me mettent donc en hyperthyroïdie

[dilette]

Ah oui pardon j étais restée sur le diagnostic de l endocrinologue .
Effectivement les anticorps sont négatifs .

Il te sera peut-être proposé une iratherapie à la place de la chirurgie .
Cela dépend de ton âge et du désir éventuel d une autre grossesse .


Attendons le passage de Beate ❤️elle donnera des conseils judicieux.
Bonne soirée

[Frida]

C'est rien, merci pour ta disponibilité tout de même
Aussi je me demande si c'est normal que je ressente encore tout plein de symptômes alors que mes T3 et T4 sont dans les normes...le corps met-il du temps à s'adapter?
Est-ce que le néo mercazol fonctionne moins au fur et à mesure que la journée avance ? (Je me sens très mal le soir en me couchant et le matin en me réveillant, les moments les + éloignés de la prise du médicament)
+ J'ai oublié de préciser que je prends anti dépresseurs (escitalopram) et 1 anxiolytique le soir pour aider a dormir (ça ne fait rien) car avant de trouver le pb avec la thyroïde...on s'est dit que je faisais une dépression post partum...mais vu le contexte de douleurs et galères, je suis pas si mal avec ce traitement pour le moment

[Beate]

Bonjour,

pour les nodules toxiques, les médicaments antithyroïdiens ne sont pas toujours très efficaces, ils agissent parfois moins bien que quand c'est une maladie de Basedow, avec la totalité de la thyroïde qui est hyperactive : les nodules font parfois qu'à leur tête et sont peu sensibles aux médicaments.

Si TOUS les nodules sont chauds (il y en a combien ?), aucun froid, l'iode radioactif pourrait être une solution intéressante, en tant qu'alternative à la chirurgie, avec une petite chance de détruire uniquement les nodules tout en gardant au moins une partie du tissu thyroïdien sain (c'est à discuter avec un médecin nucléaire).

Oui, le corps met du temps à s'adapter, les symptômes peuvent parfois perdurer encore un moment alors qu'on est déjà sorti de l'hyperthyroïdie.

Bon courage, à bientôt !

Beate

[Frida]

Merci beaucoup Béate pour ta réponse

Je ne sais pas bien pour les nodules et je n'ai pas le compte-rendu de la scintigraphie, je pense que mon endocrino me dira ça au rdv de septembre. Dans mon souvenir il n'y en a que certain de chauds...et d'autres froids. Bon, je suppose qu'il faut que je me fasse à l'idée qu'on m'enlève la thyroïde.

Dans la mesure où mes T4 et T3 étaient déjà dans les normes après une semaine de Néo Mercazole, on peut supposer que les nodules réagissent quand même bien au traitement?

J'espère que mes symptômes vont se tasser, je n'en peux plus...et je ne pourrai pas reprendre mon travail à la rentrée de septembre si ça continue (j'ai besoin de mon dos)...et comme je suis indépendante, c'est galère...

[Babouille]

Bonjour Frida

Je me permets de te répondre car on vient également de me diagnostiquer en hyperthyroïdie à cause de nodules toxiques sur toute la glande.
Ma scintigraphie à montré que le plus gros est le plus actif et a "empêché" de dire si les autres le sont également.

Il est normal que tu ressentes des symptômes comme fatigue, irritabilité, palpitations, anxiété, etc, j'ai repris le néo mercazole le 20 juillet et j'en ai encore. C'est pénible mais il faut être patient.
Dans notre cas, on parle d'hyperthyroïdie frustre car la TSH est basse mais les T3 et T4 sont bonnes.
Le problème étant, à mon avis, que le terme d'hyperthyroïdie frustre est souvent associé à une absence de symptômes.

Des infos que j'ai pu trouvé et d'après ce que m'a dit ma généraliste dans l'attente de voir l'endocrinologue, le traitement est principalement la prise de néo mercazole pendant environ 18 mois pour tenter de "stabiliser", ou le cachet d'iode pour "éteindre" le nodule chaud.
L'opérération n'est préconisé que si le nodule est tellement gros qu'il provoque des gênes à la déglutition, ou pour des questions "esthétiques", en cas de goitre volumineux.

Je ne pense pas avoir dit trop de bétises, au pire, les pros du forum viendront me tirer les oreilles et te donner des compléments d'information.

Dernier petit conseil, il faut que tu te sentes à l'aise avec les médecins qui vont te suivre. Il ne faut pas que tu aies peur de poser des questions et d'exprimer ce que tu ressens autant physiquement que psychologiquement.
D'expérience, je peux t'affirmer qu'un médecin à l'écoute change la vie.

[Frida]

Hello Babouille
Merci beaucoup pour ton message, je me sens moins seule !
Ok pour les 18 mois...ça serait vraiment top, ça laisserait le temps à ma fille de grandir, à moi de récuperer un peu d'énergie et de m'organiser avant de repasser sur le billard éventuellement.
Pour les médecins, j'ai beaucoup de chance, j'ai une endocrino que je n'ai vu qu'une seule fois mais qui a été vraiment très bienveillante et surtout m'a tout expliqué clairement + une médecin généraliste très impliquée et qui veut absolument me sortir de ce mauvais pas...mais j'ai eu la malchance d'être diagnostiquée au début de l'été et tout le monde est en vacances...et j'avoue manquer de patience car je souffre depuis de longs mois, mais le diagnostic est en fait plutôt récent...
Je rêve de retrouver le sommeil et voir partir l'extrême mal de dos, je peux m'accomoder du reste franchement

[Babouille]

Bonjour Frida

Je repasse te donner des infos que j'ai eu par mail de mon endocrinologue :
Dans le cadre de nodule toxique, le néo mercazole n'est là que pour atténuer les symptômes en attendant la mise en place d'un traitement radical.

Ce sont ses mots tels quels, en quoi consiste ce "traitement radical", j'en sais pas plus, elle m'a dit qu'elle m'expliquerait ça au prochain rendez vous.
J'ai posé la question sur mon topic, j'attends de voir si un des membre du forum peut m'éclairer là dessus.

N'oublie pas que même si nos problèmes semblent équivalents (nodules chauds et froids), les réponses apportées par les médecins ont l'air propres à chaques personnes, ce qui me parait être une bonne chose.
Donc, ce n'est pas parce qu'on m'a dit ça que ça sera pareil pour toi.

Surtout tiens moi au courant et n'hésites pas si tu as besoin.

[Frida]

Hello Babouille

Merci beaucoup pour les actualités.
C'est ce qu'on m'a dit aussi et je crois que c'est ce que Béate dit, les nodules toxiques ne sont pas résorbables par traitement et il va falloir soit enlever la thyroïde soit passer par l'iode.
Je commence à me faire à l'idée, je voudrais juste me sentir mieux.
La je suis à 3 semaines de néo et je me sens super super mal depuis une semaine. J'avais eu une semaine de mieux mais ça n'a pas tenu et je ne sais pas pourquoi ...je me sens comme en hyper, j'ai de + en + mal au dos, au côtes, je suis angoissée toute la journée...un enfer. J'ai appelé le secrétariat de mon endocrino, pour demander si je peux refaire tester la T4 et T3 à ce stade (la prochaine pds est prévu le 26 août de base), il n'yavait personne, je dois rappeller demain...
Je me sens très desespérée aujourd'hui, j'ai dormi 4h cette nuit et mal, et je n'arrive pas du tout à m'endormir quand mon bébé dort...

[MMartine]

Pfffff , saleté de glande !!!!

J'ai un gros nodule chaud depuis longtemps mais sans problèmes !

L'an passé, il s'est réveillé et j'étais en hyperth , hyperthyroïdie fruste" ou subclinique traitée par médicaments et tout s'est bien réglulé .

Mais de nouveau ce mois-çi ..... hyperth
Du coup , plus de médicamnts , il faut faire qq chose

J'ai rdv demain vendredi avec l'endocrino qui me suit ( BELGIQUE )

Iode , opération ... !!! ????

[Frida]

Argh dur..tu as été traitée avec quel médicament?
La médecin du service de médecin nucléaire m'a dit "il faut enlever toute la thyroide car sinon ça va récidiver" ...