Adénopathies suite à une thyroidectomie totale, s'inquiéter?

[Magaliisdl]

Bonjour à tous,

Je me présente, petite nouvelle sur le forum, j'ai 26 ans et voici un historique de ma situation :
- octobre 2022 : découvre une grosseur sur la partie droite de mon cou, assez dure au toucher et sans douleur, mon médecin pense à un nodule, il me prescrit prise de sang et échographie
- décembre 2022 : échographie révèle un nodule de 4.5 cm de longueur (sur 4 de largeur) sur le lobe droit de la thyroïde, aspect pas inquiétant (EU Tirads 3) mais me prescrit une cytoponction car nodule de grande taille. La cytoponction est faite à la fin du mois, le nodule a très légèrement grandi à ce moment-là (4.9cm)
- janvier 2023 : la cytoponction revient en faveur d'un carninome papillaire, mon médecin généraliste me met en contact avec le service de chirurgie endocrinienne de Marseille
- février 2023 : échographie de contrôle pré-opératoire, le cancer a pris en volume (5 cm) + apparition de nodules au niveau du lobe gauche et de l'isthme. Des ganglions sont également suspects
- 28 février 2023 : thyroïdectomie totale + curage ganglionnaire, un muscle a également été retiré ainsi qu'une partie de l'os hyoïde. Les résultats de l'anapath disent : "carcinome papillaire bi lobaire et bi focale, architecture papillaire et il existe une infiltration de la capsule thyroïdienne pour les deux lésions avec des limites non saines et/ou au contact. Le muscle périthyroïdien est infiltré en regard de N1 (lobe droit). Il existe des images d'embolies tumorales en regard de N1. Curage ganglionnaire au total : 4N+/16N avec présence de deux ganglions métastatiques au sein du curage secteur III et IV côté droit et deux ganglions du curage central. Classification pT3b N1b Mx R1". Apparemment, c'est un papillaire assez agressif et c'est à peu près certain qu'il reviendra me dire bonjour d'ici la fin de ma vie.
- 5 avril 2023 : cure d'iode, on me donne 100 mCi et je réalise la scintigraphie le 12/04. La scintigrapie est encourageante (seul le reliquat thyroïdien a été trouvé) mais un PET scan m'est prescrit car ma Tg est trop haute par rapport à ce que l'on observe en scintigraphie, on veut vérifier que l'on n'est pas sur un cancer réfractaire à l'iode.
- 21/04 2023 : PET scan. Pas de métastases éloignées dans le corps, mais plusieurs foyers suspects trouvés dans la région du cou : "foyers hypermétaboliques très intenses ganglionnaires cervicaux bilatéraux, intéressant:
- droite : le secteur IIA (2 ganglions), IIB (1 ganglion), IV droit (3 fixations d'allure ganglionnaire respectivement latéro-trachéale droite, à la partie postérieure droite de la loge de thyroïdectomie au contact de clips, et à la partie antéro-latérale droite de la loge de thyroïdectomie au contact de clips).
- gauche : une adénomégalie du secteur IV d'environ 16mm de grand axe (foyer le plus volumineux et le plus intense) avec probable 2e petite formation ganglionnaire accolée adjacente et de façon plus modérée et limitée à la jonction III-IV.
Conclusion : adénopathies hypermétaboliques intenses cervicales bilatérales à bilanter".

Le problème est que le médecin qui m'a fourni ce compte-rendu de PET scan n'a pas pris le temps de m'expliquer ce que tout cela pouvait signifier. La présence de grosseurs au niveau des ganglions m'inquiète énormément, et je me demandais si cela signifiait automatiquement qu'ils étaient cancéreux étant donné qu'ils sont apparus au PET scan ? J'ai fait passer le rapport à mon médecin généraliste et à ma chirurgienne, mais pour l'instant pas de nouvelle. J'ai aussi un autre bilan sanguin à faire courant mi-mai (pour la Tg, entre autres) et je reverrais quelqu'un de l'hôpital à ce moment-là. Mais je n'ai absolument aucune envie d'attendre si longtemps pour savoir ce que signifie le rapport...

Niveau endocrino, j'aurais mon premier rdv à la fin mai pour un premier contrôle + dosage de la Tg + Tsh et autres (actuellement, je suis sous lévothyrox 150 ug).

Merci d'avance pour vos réponses!

[Beate]

Bonjour et bienvenue !

Nous ne sommes pas médecins, et nous n’avons pas ton dossier sous les yeux, difficile de te donner un diagnostic exact !

Ce PET-scan a donc été fait peu de temps après la prise de l’iode 131 - parce que ta TG semblait trop haute pour de simples reliquats ? Elle était à combien ?

Et on a vu des ganglions qui ont fixé. Plus une cellule est « active », plus elle a besoin de sucre, et plus elle fixe le FDG. Il est donc fort possible que ces ganglions aient fortement fixé parce que

1) ils contiennent quelques cellules cancéreuses (assez peu, trop peu pour les rendre visibles à la scinti)

2) suite à la prise d’iode radioactif, ils sont actuellement inflammés et en train d’être détruits (le PET ne montre pas seulement les zones cancéreuses, mais aussi les inflammations et infections, tout ce qui est particulièrement « actif » et consommateur d’énergie).

Il faudra maintenant attendre le prochain contrôle, avec un peu de chance la TG aura déjà nettement baissé.

A très bientôt !

Beate

[Magaliisdl]

Bonjour,

Déjà, merci beaucoup pour votre réponse. Je ne venais pas tant ici en quête d'un diagnostic, je me doute bien que c'est compliqué sans mon dossier, mais n'ayant pas de nouvelles de mes médecins malgré le fait que je les ai contactés, j'avoue que j'étais quand même à la recherche de ne serait-ce qu'un petit moyen de me rassurer..

En effet, le PET-scan a été fait très proche de la prise d'iode 131, ils ne voulaient pas prendre le risque d'attendre, surtout au cas où il y ai eu des métastases ailleurs dans le corps, ce qui au final n'est pas le cas (ouf!).

Malheureusement, ils ne m'ont jamais donné les valeurs de la Tg, ils m'ont simplement dit que ça semblait trop haut pour être lié à de simples reliquats, du coup ils avaient trois hypothèses : soit une erreur du labo, soit mes cellules qui étaient très actives dans la synthèse de Tg, soit j'avais encore des cellules cancéreuses mais potentiellement réfractaires à l'iode.