Quel dosage de L-thyroxine après un cancer

[Baradelain]

Bonjour,
Merci pour le document sur le dosage après un cancer. Je me permets de vous poser la question parce que je crains de comprends ce qui m’arrange…

Je suis une femme de 44 ans. J’ai eu une thyroïdectomie partielle à 20ans pour un nodule benin et j’ai très rapidement pris du levothyrox pour que les nodules sur le tiers de thyroïde restante ne grossissent pas.

Suite à une ponction en juin 2021 j’ai été opérée fin novembre 2021 et j’ai eu un traitement à l’iode radioactif en mars 2022.
Carcinome papillaire du lobe thyroïdien gauche mesurant 3cm de grand axe, intra-thyroïdien, d’exerese complète (pT2Nx)
Scintigraphie mars 2022 : Discrète hyperfixation en regard d’1 ganglion de 6mm et une intense hyperfixation au contact des clips chirurgicaux.

Je prenais 1 comprimé de L-thyroxine 100 tous les jours + 1/2 de 25 1 jour /2. Ma tsh était à 0,05 (réf : 0,27-4,72), ac anti-thyroglobuline à 14 (réf <115) et thyroglobuline ultrasensible 0,53 (réf : 3,5-77)
Ne supportant plus les insomnies, de pleurer quand on me parle, de m’énerver sur mes enfants sans raison (manque de sommeil ou traitement?). J’ai diminué à 100 mi décembre 2022 et au bout de 15j je dormais. Début février j’ai prévenu mon endocrinologue du changement et j’ai fait un dosage de tsh : 1,36. Elle m’a demandé de revenir au dosage initial et les insomnies etc ont recommencées. Aujourd’hui je suis à nouveau à 100 contre son avis. Elle voudrait que je prenne 100 + 1/2 comprimée 25 2x par semaine et rester en hyperthyroïdie encore un an. Je ne supporterai pas.
Dois-je écouter son avis? Lui faire part des nouvelles recommandations? Consulter un autre endocrinologue? Je suis perdue et j’ai vraiment l’impression de faire n’importe quoi en changeant le dosage par moi même.
Je fais un dosage de tsh et de thyroglobuline sous Thyrogene vendredi.
Je suis désolée pour ce très long message. Merci pour vos avis

[Beate]

Bonjour,

Et bienvenue sur le forum !

Apparemment, c’est donc l’un des nodules apparemment bénins du lobe restant qui contenait quand-même quelques cellules cancéreuses (qui ont ensuite mis 20 ans à donner un véritable carcinome) - ou alors, cela n’est intervenu que plus tard, difficile de le savoir. Vu que dans le lobe enlevé, tout était bénin, j’imagine qu’il y a eu peu de surveillance, pendant tout ce temps ? Et pas beaucoup d’échographies, si le carcinome a pu grossir jusqu’à 3cm avant qu’on ne ponctionne et décide d’opérer ?

A combien était la TG au moment de la cure d’iode ? Le dernier contrôle semble rassurant (mais pas encore indétectable). Ton prochain contrôle avec stimulation permettra de vérifier si le ganglion suspect, qui a fixé l’année dernière, a maintenant été détruit par l’iode 131, et si la TG reste basse.

Il est compréhensible qu’en attendant, par sécurité, les médecins préfèrent garder la TSH aussi basse que possible, pour éviter toute stimulation des cellules éventuellement encore présentes.

FAQ : Quelle TSH après un cancer de la thyroïde ?

Mais en effet, l’hyper peut créer des symptômes tels que des insomnies !

Je pense qu’il faudra voir en fonction des résultats de vendredi ! Si la TG reste détectable, il sera sans doute mieux de baisser la TSH un peu plus, par sécurité. La suggestion du médecin semble raisonnable. Une autre idée pourrait être de rester à 100, mais d’ajouter 1/4 de Cynomel (T3), qui freine très bien la TSH - cela fonctionne très bien pour certains patients (peut-être regarder les taux de T3 et T4 avant, sans avoir pris le comprimé).

A très bientôt !

Beate

[Baradelain]

Merci beaucoup Béate pour votre réponse très rapide qui m’a permis de mieux comprendre et merci pour la piste du cynomel.

Je n’ai pas d’autres dosages de la TG.

J’ai été tout le temps suivi, la ponction précédente était rassurante. On m’a proposé de m’opérer pour une question esthétique, ce que j’avais refusée mais je n’avais pas du tout compris les conséquences d’un cancer. J’ai toujours pensé naïvement que le jour où le nodule devenait cancéreux on l’enlevait et c’était terminé.

[Baradelain]

Après qq imprévus j’ai enfin pu faire les analyses prévues.
Voici les résultats :
Ac anti-thyroglobuline 14,0 Ul/mL (réf <115,0)
Thyroglobuline ultrasensible 0,22 ng/mL (0,27-4,20)
Mon endocrinologue est en vacances.
Les chiffres étant faibles j’imagine que tout va bien.
Si quelqu’un pouvait me le confirmer ce serait super gentil.

[Beate]

Bonsoir,

Oui, c’est excellent ! TG très basse, et anti-TG également bas, la TG n’est donc pas faussée.

Beate