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caroline132 Inscrit le: 30.01.23 Messages: 750+ |
Message: (p555068)
Posté le: 30. Jan 2023, 16:57
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Bonjour a toutes et tous
Je vie sans thyroïdes depuis 2014 , après un cancer (nodules).
Donc ablation totale ainsi que les parathyroides.
Deux irathèrapie sur la même année .
sous levothyrox 125 pendant une année ensuite , on me la redescendu a 100.
calcit et un alfa .
J'ai eu de gros soucis du au manque de calcium , tétanie , engourdissement et le reste.
A ce jour et cela dur depuis plus de cinq ans maintenant , jai de gros problèmes de maux de ventre de spasmes et les diarrhée qui vont avec .
J'ai fais :gastro-entérologue , allergologue, rien tout va bien .
Mon médecin traitant est peut on dire ( largué) et mon endocrinologue je dirais submergée de patient ...Donc je nai toujours pas trouvé la cause de ces paralisantes situations ou je asse plus de temps sur mes toilettes qu'ailleurs .
Je suis fatiguée de cette situation qui apparemment ne dérange personne sauf moi.
je vous donne mes resultats:
calcium :77 norm 87.104
TSH :2.84 0.55/4.78
vit d :36 >30
anti_thyroglobuline :1.3 <4.5
T3:2.90 2.3/4.2
T4:16.5 8.9/17.6
thyroglobuline :0.1 3.5 à77
poids 63 taille 1m70
Bien sure il y a aussi les coups de barre , grosse fatigue , envie de rien , et un petit peu excédés par moment .
j'ai demander a mon médecin a augmenter mon levothyrox de 100 a 112 .
qu'en pensez vous ?
j'aimerai l'avis de personnes qui vive la meme choses que moi car là jai l'impression de ne pas etre ecouté par les professionnels.
Merci a toutes et tous .
caroline |
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Thierryjacques Inscrit le: 07.08.22 Messages: 148Thyroïdectomie total... Calvados 60+ |
Message: (p555071)
Posté le: 30. Jan 2023, 17:33
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : caroline132
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Bonjour Caroline,
Je réponds à ton message, car je suis un peu dans le même cas, concernant la pathologie, mais je n'ai pas (je n'ai plus) les mêmes symptômes (transit).
J'ai vu que tu es légèrement en dessous de la norme basse pour le calcium. Pour info, mon endocrinologue a augmenté la dose de Un-Alfa et je suis rentré dans la norme (basse).
Peut être que ce serait intéressant pour toi d'essayer.
Pour les autres résultats, ça semble correct, notamment le taux de TSH qui est au milieu de la norme et qui n'explique pas les problèmes que tu rencontres.
Pour mon cas, avant l'opération, j'ai vécu pendant plusieurs années en hyperthyroïdie. Les symptômes les plus désagréables étaient les problèmes de transit. Je comprends ce que tu endures. C'est cela qu'il faut régler, afin que tu puisses retrouver un confort de vie.
Tu évoquais le manque de prise en compte de la part de ton médecin, pour tes soucis.
Moi j'ai la chance d'avoir 2 endocrinologues dont une femme qui me suit pour l'hypoparathyroïdie.
Elle intervient également en visio consultation pour des personnes qui m'ont contacté via le site VST.
Nous ne sommes pas très nombreux à être confrontés à l'hypoparathyroïdie permanente.
Si ça t'intéresse, tu peux t'inscrire sur le site Hypopara France, il y beaucoup d'informations à ce sujet.
Si tu as besoin, n'hésites pas.
Prends soin de toi.
Thierryjacques |
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Cora1
Inscrit le: 17.10.21 Messages: 617Ablation thyroïde et... 17 30+ |
Message: (p555073)
Posté le: 30. Jan 2023, 22:32
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Bonsoir Caroline,
Plus tu vas augmenter les hormones, plus ton transit va s'accélérer.
Donc je resterais très prudente avec l'augmentation des hormones. Au lieu de passer directement à 112, ce qui risque de te faire passer en hyperthyroidie. J' augmenterais de 1 comprimé de 112 seulement par semaine car tes t4 sont bien et ne montre pas de déficit hormonal. En ce qui concerne les diarrhées, le smecta est un bon médicament.
A plus. |
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Cora1
Inscrit le: 17.10.21 Messages: 617Ablation thyroïde et... 17 30+ |
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caroline132 Inscrit le: 30.01.23 Messages: 750+ |
Message: (p555078)
Posté le: 31. Jan 2023, 12:02
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Bonjour et merci a vous de me répondre cela fait du bien .
pour répondre ,je dirais que mes analyses sont corrects mais dans la réalité le ressenti est différent .
Je suis , c'est une impression , entre l’typo et hyperthyroïdie , jai des ressentis des deux.
je gere au mieux ,mais je ne trouve pas l’équilibre , pour déjà ne plus avoir ces problèmes de transit récurent .
j'avais une autres question : le soja est il vraiment mauvais pour notre pathologie?
merci encore et bonne journee
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Cora1
Inscrit le: 17.10.21 Messages: 617Ablation thyroïde et... 17 30+ |
Message: (p555079)
Posté le: 31. Jan 2023, 12:26
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Peut-être que le levothyrox ne te convient pas, il existe des spécialités plus pures avec moins d'excipients comme la lévothyroxine henning le t-caps ou le thyrofix. J'ai abandonné le levo nf pour la même raison, trop d'effet indésirables. Il ne faut pas prendre de soja. Mais ce n'est pas parce que tu mangeras des glaces de temps en temps avec un peu de soja que cela va nuire à l' absorption des hormones. Il faut faire la part des choses. Une consommation régulière de soja et quelques traces de soja dans un plat cuisiné une fois par mois c'est différent. |
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caroline132 Inscrit le: 30.01.23 Messages: 750+ |
Message: (p555080)
Posté le: 31. Jan 2023, 12:47
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bonjour Cora
Oui cela n’était qu'une question pour le soja , car en fait je fais une intolérance au lait de vache et j'ai longtemps utilisé le soja comme alternative .
depuis j’ai trouvé le lait de brebis qui me convient parfaitement , sauf que la creme fraiche ,est dur a trouvé .
on ne ma jamais proposé autre chose que le levothyrox .
penses tu que le fait de changer de traitement me fera aller mieux?
Ces problèmes de transits deviennent vraiment gênant et cela me prends le matin comme la nuit.
je prends du smecta ,mais quand cela est deja là !!
peut etre devrais je en prendre un deux a trois fois par semaines!!
la seule fois ou j'ai ete tranquille pendent deux mois (enorme) mon médecin m'avais prescrit un anti diarrhéique assez fort .Mon gastro- entérologue me l'a fait arrêter pour un autre traitement qui lui aussi n'a marché qu'un temps .
bonne journée cora |
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Cora1
Inscrit le: 17.10.21 Messages: 617Ablation thyroïde et... 17 30+ |
Message: (p555081)
Posté le: 31. Jan 2023, 13:08
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : caroline132
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Le smecta tu peux en prendre 2 ou 3 par jour sur plusieurs jours ce n'est pas dangereux contrairement aux antidiahrréiques dont l' utilisation doit être ponctuelle car cela bloque les intestins. Tu devrais aussi éviter tous les aliments susceptible de te donner la diahrée comme les cerises, les poires, les prunes, la glace, le lait, la viande rouge en excès, les kiwis, le vin, les contrariétés 🙂.
Oui tu peux changer de marque de lévothyroxine que risques tu? Au bout de 6 semaines, tu fais l'analyse des t4 et de la tsh pour voir si tu es bien dosé comme d'habitude.
Bonne journée. |
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Aliette Inscrit le: 01.05.11 Messages: 1310Thyroidectomie sub t... 70+ |
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Cora1
Inscrit le: 17.10.21 Messages: 617Ablation thyroïde et... 17 30+ |
Message: (p555083)
Posté le: 31. Jan 2023, 13:24
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : caroline132
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Ah j'oubliais en aliment les brownies sont efficaces contre la diahrrée et aussi le riz et les bananes et le chocolat 🙂 |
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caroline132 Inscrit le: 30.01.23 Messages: 750+ |
Message: (p555084)
Posté le: 31. Jan 2023, 13:27
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Merci Cora
mon panier est rempli de bananes
mon frigo , de compotes et le reste....
merci beaucoup cora |
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caroline132 Inscrit le: 30.01.23 Messages: 750+ |
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Aliette Inscrit le: 01.05.11 Messages: 1310Thyroidectomie sub t... 70+ |
Message: (p555087)
Posté le: 31. Jan 2023, 17:32
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L’hormone est exactement la même. Seuls les excipients sont différents et ce sont eux qui quelquefois peuvent créer un inconfort.
Tu peux demander conseil à ton médecin.
Le Tcaps et le Tsoludose ne sont pas remboursés. Reste le Thyrofix et le L-Thyroxin Henning. |
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Valériane Inscrit le: 05.06.15 Messages: 239Carcinome papillaire 70+ |
Message: (p555094)
Posté le: 01. Fév 2023, 12:56
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Bonjour Caroline.
Je me permets de m'immiscer dans la conversation.
Tu dis avoir de grandes quantités de compotes. Il ne faut surtout pas, surtout la compote de pommes. D'ailleurs dans les hôpitaux, on nous en donne presque à chaque repas car après une opération, on est souvent bloqué.
A proscrire également tellement cela agit: les pruneaux, le pain complet. Ainsi que le fromage de chèvre et surtout les fromages bleus, genre Bleu d'Auvergne ou Fourme.
Attention aux eaux minérales, on n'y pense pas spontanément, surtout celles qui sont riches en magnésium. D'ailleurs, es-tu supplémentée en magnésium? Tu ne t'en sortiras pas si tu maintiens cela, c'est le pire pour la diarrhée.
Les yaourts fonctionnent dans les deux sens car ils sont des régulateurs de la flore intestinale.
Consomme du pain blanc, des pâtes, du riz sauf s'il est complet, des carottes. Et si tu veux du fromage, prends ceux à pâte dure.
Autrefois, quand les bébés avaient la diarrhée, on leur mettait de l'eau de cuisson du riz dans leur biberon.
Pour tout ce qui est hormonal, je ne suis pas compétente.
Bon courage à toi . |
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Aliette Inscrit le: 01.05.11 Messages: 1310Thyroidectomie sub t... 70+ |
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