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Perdue je lance un appel à l'aide. Basedow ou non ?

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Laila85hors ligne
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MessagePerdue je lance un appel à l'aide. Basedow ou non ?

 
Posté le: 29. Jan 2023, 05:41
Répondre en citant

Bonjour ou bonsoir à tous,
Il est tard ou tôt ...
La joie de l'hyperthyroïdie: nuit blanche

Je m'appelle Laila j'ai 37 ans, je vous remercie infiniment pour la création de ce forum. Sincèrement, je suis dans les flou face aux contradictions des spécialistes

Pour faire vite, je vais faire 1 petit topo de mon parcours santé (je pense qu'il y a un élément qui pourrait tout expliquer)
Anémie ferripive, traitée avec des comprimés 🥴
J'ai toujours froid depuis

01/2022:covid: rhino, aphone, plus d"1mois pour m'en sortir de la toux.
04/2022: opération de la Bartholinite en urgence.

09/2022: vertiges. Bilan: anémie, hémoglobine, VGM CCM, ferritine, B12, inf.aux aux seuils minimum. Anomalie macrocytaires.
Arrêt de travail initial
4 perfusions de fer +gastroscopie= anémie de Biermer
->Implémentation de B12 hebdomadaire (1 dose)
Contrôles réguliers, persistance dyspnée, asthénie
Arrêtée jusqu'au 08/01/23, l'hémoglobine et fer dans la norme mais B12 toujours trop basse. Enfin reprise.


Dernière édition par Laila85 le 29. Jan 2023, 11:49; édité 1 fois
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Laila85hors ligne
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MessageSuite 2

 (p555037)
Posté le: 29. Jan 2023, 05:50
Répondre en citant

Fin décembre, début de gêne au thorax.

03/01/23: rdv généraliste avant reprise. Je me pèse 76kg
Il m'examine: tachycardie, dyspnée ++, tension 13,9 (habituellement 11 max)
analyses en urgence--> bêta bloquants Propranolol 40 mg

Bios du 04/01/23
TSH 0.08 mUI/L (0.34 - 5.60)
T3L 3.1 pg/mL (2.5 - 3.9)
T4L 1.22 ng/dL (0.61 -1.12)

Hyperthyroïdie, arrêt de travail prolongé+endocrinologue

11/01/23: 1ère consultation endo, m'examine et annonce Basedow 😶: tremblement des mains, tachycardie. Prescription pour bio

au 05/01/23: Vitamines B12: 90 pg/ml ref (180 à 914)
injections b12: 2 fois/semaines

Bios du 13/01/23

TSH 0.10 mUI/L (0.34 - 5.60)
T3L 4.0 pg/mL (2.5 - 3.9)
T4L 1.14 ng/dL (0.61 -1.12)


Ac anti récepteur TSH 2.2 UI/L nor <2,9 négatif

Anticorps anti-thyropéroxydase 3 UI/L nor <9 négatif

Ac IgC anti facteur intrinsèque <0.5 UA/mL

Euh Basedow? Il n'y a pas.

symptômes importants: tach+ dyspnée +perte de poids
mais bouche et gorge sèche, gêne aux yeux, goût de bile. Tout ce que je mange ou bois, est amer, fortes nausées
Je ne peux plus manger ni boire.
Selon l'endo, l'hyperthyroïdie accentue mon reflux gastrique, pour le coeur c'est lèger...
betabloquants plus dosé


16/01/23:
Ophtalmologue; yeux secs, pas assez de larmes. Larmes artificielles et insiste, cligner les yeux beaucoup plus. Dubitative sur 1 diagnostic de Basedow

17/01/23: Echographie le cauchemar
Faute de place,10 min de marche, j'ai cru finir à 4 pattes.
Examen:
Le radiologue s'active, moi hs plus de forces
Verdict du radiologue : fin de Basedow 🥴 l'hyperthyroïdie semble se régler.
J'essaie de lui demander s'il peut m'expliquer, n'ayant jamais eu de problèmes de thyroïde auparavant.
Il ne me croit pas, je lui montre le courrier de l'endocrinologue que c'était bien 1 diagnostic à faire suite hyperthyroïdie sur biologie.
Il me dit que ce n'était pas Basedow et que je devais voir avec elle, il n'avait pas le temps de m'expliquer.


Les pulsations toujours intense= urgences de l'hôpital
On m'appelle après 40 min, pour prise de constante.
Jusqu'à 156 pul/min la tension est à 15,8
Électrocardiogramme
;
Mise dans 1salle: prise de sang, 2 comprimés;
On me demande pourquoi je n'ai pas vu 1 cardiologue.

TSH [AC] 0.066 mUI/I ref (0.400 - 4000)
T4 libre 28.4 pmol /l ref (12.0 - 22.0)
Calcium 2.52 mmol/l ref (2.15 - 2.50)
Bilirubine totale 33 umol/l ref(<15)
Bilirubine conjuguée 10 umol/l ref (<5)
Bilirubine libre 23 umol/l pas de ref


Nouveau betabloquant bisoprolol 1.25 mg sortie avec 120pul/min rien.


Dernière édition par Laila85 le 29. Jan 2023, 13:02; édité 6 fois
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MessageSuite 3

 (p555038)
Posté le: 29. Jan 2023, 05:55
Répondre en citant

20/01/23: 66 kilos. -10 kilos, début d'ictère,
L'endocrinologue ne comprends pas lécho+ dernière bio
Elle râle, les images ne sont pas assez renseignées
Et le compte rendu incomplet et manque des infos

Les bio et l'écho sont conformes à 1 hyperthyroïdie récente.
Mais symptômes trop prononcées pour 1 hyper de 3 semaines

Je demande si le goût amer est dû à l'hyper ou Biermer: catégorique, je n'ai plus Biermer selon elle, alors que B12 toujours trop basse

Je lui explique:
en temps normal, mains et pieds sont froids avec cicatrices ou blessures bleues violacées, microveines apparentes, mais ils deviennent rouges comme brûlés avec de l'eau chaude,picotements, puis redeviennent progressivement comme avant.

yeux vitreux et d'un jaune léger, veines dans les pupilles.


Elle me répond que c'est 1 symptôme Basedow... 🙄 mais Docteur mes globes oculaires s'enfoncent...

J'en sors avec1 courrier au cardiologue (j'ai dû insister)+ courrier pour une écho de l'abdomen suite hausse Bilirubines et goût de bile+ ordonnance pour bilan sanguin complet + ordo pour scintigraphie: Basedow ou Hyperthyroïdie modérée ?
[/img]


Dernière édition par Laila85 le 29. Jan 2023, 12:21; édité 4 fois
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MessageSuite 4 compte rendu écho

 (p555039)
Posté le: 29. Jan 2023, 06:00
Répondre en citant

Voici le compte rendu de l'échographie du 18/01/23

ECHOGRAPHIE THYROÏDIENNE
Indication:
Bilan d'hyperthyroidie.

Résultat:

Lobe thyroïdien droit :

6 cm3
ll est hétérogène, présentant de multiples formations pseudonodulaires.
Notamment il existe un aspect hypoéchogène antérieure du parenchyme
Nodule de 5 mm de grand axe à la partie inférieure du lobe (EU-TIRADS 3).

Isthme : 1,9 mm.

Lobe thyroidien gauche

4,7 cc.
Il est également hétérogène, avec un aspect hypoéchogène de sa partie inférieure, avec multiples images
pseudonodulaires.
Le parenchyme thyroidien semble globalement normalement vasculaire.
Pas d'adénomégalie mise en évidence.

Conclusion :
Nodule thyroïdien droit EU-TIRADS trois.
Aspect pseudonodulaire du reste du parenchyme thyroïdien, à recontrôler après l'épisode aigu actuel.


Dernière édition par Laila85 le 29. Jan 2023, 11:56; édité 1 fois
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Laila85hors ligne
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MessageSuite 5

 (p555040)
Posté le: 29. Jan 2023, 06:04
Répondre en citant

27/01/23
Mon généraliste prolonge mon arrêt. 64 kg (-12kg).

Il m'indique avoir reçu un compte-rendu de l'endocrinologue, l'hyperthyroïdie est causée par 1 nodule modérée et annonce 1 contrôle dans 6 mois.
Mais comment? Je n'ai pas encore fait la scintigraphie.
Il s'étonne.


Rhinopharyngite, toux sèche, voix enrouée, nez bouché
Tachycardie 140 pul/min tension 13
Ne comprends pas, en temps normal, je n'avais jamais atteint ces seuils même avec 1 rhinopharyngite.
A l'issue du rdv, nouvelle mesure 137 pul/min .

[b]Je lui confirme que le goût amer est toujours là...
Il m'explique que l'hyperthyroïdie accentue la gastrite en lien avec Biermer.
Il en déduit que le nodule ne serait pas si modéré qu'elle annonce
.
Surprise, je lui dit que j'étais guérie d'après l'endocrinologue, il est catégorique, la guérison ne sera effective qu'à 1 niveau de B12 dans les normes (injections à vie selon lui)

betabloquants Bisoprolol 2,5 mg jusqu'à 2/jr
Pantoprazole 40mg + vogalene (protéger mon estomac et m'enlever ce goût amer m'empêchant de manger)

J'ai rendez-vous le 2 février (ce jeudi) pour la scintigraphie et le 22 février cardiologue.

Je vais prévenir le centre de scintigraphie pour ma rhinopharyngite,.si cela pose problème ou non.

Mais je suis perdue, j'ai n'ai pas arrêté de faire des recherches et non, je ne Crois pas à Basedow.

J'ai toujours la gorge sèche., la langue colle au palais et je dois stimuler pour humidifier ma langue (pardonnez moi), limite pâteuse.
Quelque fois, je n'arrive pas à parler, j'ai l'impression que ça me déchire au fond de la gorge.
Je prends régulièrement des petits billes à la menthe sinon j'ai la nausée.

Mes yeux: 1 sensibilité à la lumière, ma vision se trouble si je fixe devant moi; mes paupières sont lourdes.
Après, l'insomnie n'aide pas. Je dors 3 à 4 h/nuit+ nuit blanche régulièrement
.
Je ne veux pas prendre de somnifères


Dernière édition par Laila85 le 29. Jan 2023, 16:28; édité 6 fois
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Laila85hors ligne
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MessageSuite 6 et fin

 (p555041)
Posté le: 29. Jan 2023, 06:35
Répondre en citant

c'est vrai, l'échographie est incomplète, des infos essentielles manquent (description du nodule, sauf erreur je crois qu'il y a une vascularisation au centre representée par 1 couleur orange...), les images je n'y comprends rien.

Je vous assure que je commence à fatiguer. Mon pharmacien a été surpris par mon état,.je lui ai expliqué.
Selon lui, je devrais aller consulter 1 spécialiste en thyroïde, sinon, je risque d'errer.
J'en suis arrivée au point de demander une hospitalisation pour une prise en charge

Mon poids ne cesse de descendre, mon visage se creuse,.mes yeux s'enfoncent, la jaunisse résiste.

Mes proches me répètent régulièrement: t'as pris 10 ans, mais faut que tu manges, on voit tes omoplates...
Je n'ose plus sortir dans les environs de crainte de croiser des proches et que l'on me questionne.
Je ne sors plus sans masque, on me dévisageait: imaginez lèvres pâles, teint jaune, joues creusées, des yeux avec des fossées en guise de cernes (perte de graisse).

La carence en B12 entraîne: apthes à répétition langue+palais (1 fois/semaine min)
,
Trous de mémoire: je n'ai plus la notion des jours, je me suis retrouvée sur 1 parking d'hypermarché alors que je devais aller chez le pharmacien (l'endocrinologue m'a dit de prendre les calmants pour ça!)


j'ai pour ordre de ne pas prendre de comprimés pour la thyroïde, avant le résultat de la scintigraphie

Mais j'ai le sentiment qu'elle ne m'entends pas.
Je ne suis pas susceptible,.j'ai eu des professionnels de santé lunatiques, caractérielles, mais pas qui vous laissent dans le flou.

Pensez-vous que je peux voir 1 autre endocrinologue pour avoir son avis?

Je sens que depuis mon infection à la covid, je suis beaucoup plus sensible; avec la covid et aujourd'hui c'est la 2ème fois que je suis aphone (amygdalites jusqu'à 5 ans, j'avais une voix étouffée).

J'ai des douleurs au niveau au ventre et au côté gauche (à l'opposé de l'appendicite operée il y a 30 ans), comme 1 point de côté qui peut durer sur plusieurs jours.

Est ce que la covid a pu chambouler mon système immunitaire?
Le gastroenterologue m'avait expliqué que j'avais une ancienne infection à l'Helicobacter pylori (positif bilans sanguins).

Je ne vous cache pas que j'ai cherché sur le net,notamment sur votre forum;

Syndrome de Raynaud correspond aux symptômes mains et pieds
Syndrome de Sjögren: bouche et yeux secs, difficultés à déglutir


Pensez vous que ça ait pu jouer un rôle dans cet enchaînement de maladies et symptômes ?
Est ce que je n'aurais pas un changement d'anticorps?
Le laboratoire et mon pharmacien m'ont évoqué cette piste: les anticorps thyroïdiens pourraient être des faux négatifs

Pardonnez moi encore pour tous ces pavés, mais je ne.sais pas vers qui me tourner et je n'en peux plus.de.rester.à.attendre et observer des choses apparaître.

Mille mercis de votre compréhension
Laila
. Crying or Very sad
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Beatehors ligne
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Carcinome papillaire...
féminin
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 (p555050)
Posté le: 29. Jan 2023, 22:57
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : Laila85
Répondre en citant

Bonjour et bienvenue !

Difficile de comprendre ce qui a pu provoquer cet enchaînement de problèmes et symptômes !

Cela ne ressemble pas à Basedow - ni l’échographie, ni les analyses (Basedow donne généralement un goitre homogène et vascularisé, avec une TSH totalement effindree et une T3 et T4 largement au-dessus des normes, et des anticorps anti-rTSH positifs).

Ça pourrait être Hashimoto (mais il n’y a pas d’anti-TPO), et/ou un nodule chaud (mais il n’y a pas encore eu de scintigraphie…)

Il est possible que le COVID ait joué un rôle… d’une part il peut provoquer une thyroïdite (sans anticorps), qui dure parfois un certain temps, d’autre part provoquer beaucoup de symptômes divers et variés, qui peuvent durer longtemps. Et je viens de voir une étude comme quoi il peut déclencher des maladies auto-immunes, et des poussées, entre autres Basedow. Et puis, il y a le „Covid long“, qui peut provoquer différents symptômes pénibles… peut-être une piste, avez-vous déjà essayé de contacter des associations dédiées a cela, p.ex. Après J20 ? https://www.apresj20.fr/Lien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre

J’espère qu’on en saura un peu plus après la scintigraphie. Et peut-être refaire une analyse complète, TSH, T4, T3, TRAK et anti-TPO, pour voir s’il y a des chsngements ?

Il serait peut-être utile de consulter un spécialiste de médecine interne, dans un CHU ? Vous êtes dans quelle région ?

Bon courage, a bientôt !

Beate
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Laila85hors ligne
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 (p555053)
Posté le: 30. Jan 2023, 01:32
Répondre en citant

Bonsoir Beate

Merci infiniment de votre accueil

Merci beaucoup de votre retour et d'avoir eu la patience de me lire.

J'avoue qu'à défaut de réponses médicales, je suis tombée sur 1 témoignage d'une personne qui a erré 6 mois avant que l'on lui diagnostique 1 covid long.

Je l'ai évoqué vendredi avec mon généraliste, il préfère attendre le retour de l'endocrinologue.
Cependant, j'ai de moins en moins de patience, car en attendant, je suis épuisée par les symptômes, psychologiquement et physiquement.

Cette pathologie étant récente, je n'ai pas encore eu l'occasion de me renseigner.

Effectivement, j'ai lu un article qui indiquait qu'une équipe médicale avait constaté que des maladies auto immunes pouvaient se déclencher jusqu'à 1 an après l'infection au COVID
[https://www.santelog.com/actualites/covid-long-un-precurseur-et-un-declencheur-de-maladie-auto-immunel]

L'infection COVID était étrange: j'ai eu une grosse rhinopharyngite comme actuellement, je me testais régulièrement et au bout du 5ème jour j'étais positive.
Aphone, fièvre, toux, dyspnée...
J'ai eu 2 semaines de repos en tout.

Mais oui, la toux a résisté plus d'un mois.

Je vais suivre vos précieux conseils et démarrer des recherches sur le terrain, j'ai vraiment besoin d'un avis médical sur analyses pour ma bouche sèche.

Je suis de la Saône-et-Loire, je pensais chercher un spécialiste des maladies auto immunes; je n'aurais pas pensé à un médecin de médecine interne, très bonne idée merci.
Je ne sais pas si je retournerai au Centre Hospitalier de ma ville, il manque de médecin. J'avais été pour 1 bılan cardiaque, il refusait car les cardiologues partaient.
Donc soit j'en trouvais ailleurs, soit 18 mois d'attente, sinon l'appel du généraliste au cardiologue de garde qui valide ou non le rdv.

Vous ne pouvez pas savoir comme ça me soulage d'être comprise et surtout, de me rassurer sur le fait qu'il y a trop d'incohérences sur ce qui m'est annoncé.

Elle ne m'a donnée qu'une prescription pour Bilirubine, TSH, T3 T4, la glycémie, B12...
Mais pas les TRAK et anti TPO.

Je vais essayer de voir si mon généraliste peut me les prescrire.

Je reviendrai pour donner des nouvelles de la scintigraphie

Merci encore Beate
A bientôt [/url]
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Laila85hors ligne
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MessagePas Basedow, Thyroïdite très atypique hyperthyroïdie

 
Posté le: 03. Fév 2023, 10:36
Répondre en citant

Bonjour à tous

Beate, je vous remercie encore 1 fois de vos conseils.
J'ai pu avoir 1 prescription plus complète.

J'ai pris l'initiative de prendre directement des rendez-vous auprès de spécialistes, mais en fin de semaine, je suis affaiblie physiquement (fièvre, ganglions...)

Hier, après la scintigraphie, j'ai appelé l'endocrinologue comme demandé.
Je me présente et lui indique l'objet de mon appel
"Oui eh ben?
je lui répète qu'à la dernière consultation, ses indications étaient de la rappeler dès résultats pour 1 rdv.
Bon, je lui lis la conclusion du compte rendu: "oui, vous avez 1 traitement...'

Ben non, vous m'aviez ordonné de ne rien prendre sans votre diagnostic final.
Elle a fini par me lâcher un rendez-vous.

J'ai pu faire les examens et la scintigraphie: ça me démoralise un peu plus, c'est encore plus flou.

Le médecin de la scintigraphie a pris le temps d'échanger avec moi.

C'est une thyroïdite mais il a insisté sur la forme très atypique

Il a eu du mal à croire que je n'avais vu aucun spécialiste: cardiologue, hépatologue, pneumologue... compte tenu de la rapidité des symptômes et intensité des symptômes.

Il a été très transparent et surpris que la piste immunitaire n'ait pas été étudié
à partir de mon dossier médical, de mon historique affections orl, virus Epstein Barr, HSV-1 (boutons de fièvre)
Et de mes derniers examens sanguins

Je lui ai fait part de mon constat, dégradation post COVID, et ai montré les nouveaux symptômes (extrémités glacées presque bleues et le problème de bouche sèche)

Sans hésitation, sa réponse: Ne perdez pas de temps, il faut un spécialiste en médecine interne ou maladie auto-immunes. Il est évident que vos anticorps sont en train d'attaquer vos organes'

Voilà, je revois l'endo lundi matin, le cardiologue le 22 et 1 spécialiste maladie auto-immune le 23.

Est-ce que je pourrais partager les différents examens svp? J'ai pas mal de choses qui sont au delà du seuil limite et ça ne me rassure pas.

Merci beaucoup
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Aliettehors ligne
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Thyroidectomie sub t...
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 (p555118)
Posté le: 03. Fév 2023, 11:44
Répondre en citant

Bonjour Laila,

Oui, je pense que tu peux copier ici le compte rendu de la scintigraphie. Cela pourra être utile à Beate.
A bientôt
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Laila85hors ligne
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 (p555119)
Posté le: 03. Fév 2023, 14:10
Répondre en citant

Bonjour Aliette,

Merci de ton retour
Voici le compte rendu de scintigraphie

Patiente âgée de 37 ans qui présente une hyperthyroïdie clinique (asthénie, dsypnée,
palpitations, perte de poids) et biologique (TSH à 0, 1 puis 0,066). Le reste du bilan biologique montre une T3 et une T4 à la limite supérieure de la normale, et des anticorps anti-récepteurs de la TSH et anti-TPO.
L'échographie cervicale a montré une thyroide de petite taille et hétérogène
Elle présente également une anémie de Biermer de découverte récente
Évaluation scintigraphique thyroïdienne dans le cadre du bilan d'une étiologique de cette hyperthyroidie.

Iniection : 1 13.6 MBą de 99mTechnétium. Appareil utilisé : Gamma-caméra Infinia Hawkeye 4 VIP. Cotation CCAM: KCOL003. Poids
64.0 kg. Taille : 168 cm. IMC: 23 kg/m?.

Résultat:
Cet examen met en évidence un corps thyroïde en position cervicale moyenne habituelle, de petite taille normale et relativement symétrique
L'intensité globale de fixation du traceur apparaît augmentée
La répartition du traceur est homogène sur les deux lobes thyroidiens

Conclusion
Cet examen montre donc une petite thyroïde homogène diffusément hyperfixante
faisant évoquer une forme de thyroïdite. En l'absence d'augmentation du volume de la
thyroïde, cet aspect n'est pas typique d'une éventuelle maladie de Basedow.
En tout cas, on ne retient pas de nodule chaud, ni de signe de surcharge iodée.
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 (p555122)
Posté le: 03. Fév 2023, 18:09
Répondre en citant

Mes analyses
Hormonologie
Thyroïde

Auto-immunités sérum

Ac anti-Tissus dépistage et titrage des anticorps anti mitochondries, muscles lisses, microsomes de foie et de rein et anti-cellules pariétales gastrique[
Dépistage             Positif
Titrage                    320 

(Les résultats sont rendus en inverse de dilution)
Aspect de fluorescence pouvant évoquer la présence d'Anticorps anti-cellules pariétales de l'estomac.
Si le taux est significatif (>= 80), ce résultat doit être confirmé par un test Elisa ou Dot.


Ac anti-mitochondries: dépistage et titrage
Titrage            <40 Taux significatifs : ≥80

(Les résultats sont rendus en inverse de dilution)

Ac anti-muscles lisses : dépistage et titrage
Titrage            < 40 Taux significatifs :≥ 80
(Les résultats sont rendus en inverse de dilution)

Anticorps anti-ADN Natif (ds DNA) 3,7 UI/ML
ELIA IgG- Phadia 2500 - Sérum / ADN plasmidique bicaténaire (T1)

Interprétation
Résultat Négatif : < 10,0 UI/mL
Résultat Equivoque: 10,0 à 15,0 UI/ML
Résultat Positif:  > 15,0 UI/mL


Biochimie

VAL. REF
Bilirubine totale              19,6 mg/l    << 12
Sérum - Colorimétrie (Beckman)   33,5ųmol/l << 21

Bilirubine conjuguée      3,8 mg/l   <2
Sérum - Colorimétrie (Beckman)[/size   [size=12]6,5 ųmol/l <3.4

Bilirubine libre     15,8 mg/l   VAL.REF < 12
Calcul    [size=12]27,0ųmol/l  VAL.REF
pmol/lpmol/lF    < 21



Ferritine 397 ng/mL VAL.REF 10 à 120
Sérum - Immunoturbidimétrie

Marqueurs-Vitamines

Folates sériques B9 10,0 ng/mL VAL.REF 3.1 à 19.9 [/size]
Sérum Chimiluminescence 22,7 nmol/L VAL.REF 7.0 à 45.1

Vitamine B12 102 pg/ml 180 à 914
Sérum Chimiluminescence 75 pmol/l
133-675


Dernière édition par Laila85 le 04. Fév 2023, 05:46; édité 6 fois
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Aliettehors ligne
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 (p555123)
Posté le: 03. Fév 2023, 18:16
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : Laila85
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Merci Laila mais il faut attendre le passage de Beate car elle seule pourra te donner un avis.
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Beatehors ligne
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 (p555142)
Posté le: 04. Fév 2023, 18:14
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : Laila85
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Bonjour Laila,

je comprends que vous soyez inquiète - mais il faudra voir cela avec les spécialistes, vos consultations ne sont plus très loin !

Je ne suis pas médecin, et n'ai aucune formation spécifique - je connais à peu près bien tout ce qui concerne la thyroïde (et encore...), grace à des échanges avec de nombreux patients et aussi parce que j'assiste régulièrement à des conférences, mais absolument pas tout le reste !

On constate que plusieurs résultats sont hors normes, j'espère que cela parlera aux spécialistes que tu verras !

Concernant la thyroïde, la scinti n'est donc pas "typique" - elle montre une thyroïde hyperactive, mais ce n'est pas vraiment l'image typique de Basedow (où la thyroïde est généralement augmentée de volume - goitre - alors qu'ici elle est petite). Ce n'est pas non plus typique de Hashimoto (car fixation homogène, alors qu'avec Hashimoto c'est hétérogène, entre zones actives et zones déjà détruites par l'inflammation). Donc, cela ne nous avance pas beaucoup (sauf qu'on sait qu'il n'y a pas de nodule chaud, et que c'est hyperthyroïdie n'est pas non plus due à une surcharge iodée (où la scintigraphie montrerait une fixation faible ou nulle).

Je sais que le Covid peut provoquer des thyroïdites (inflammations de la thyroïde) un peu atypiques, peut-être un lien ? Mais il y a aussi les anticorps antithyroïdiens.

En tout cas, le radiologue avait (enfin !) l'air à l'écoute, il était temps - et vous avez pu avoir des RDV assez rapprochés, ne reste qu'à espérer que petit à petit, on va arriver à comprendre ce qui vous arrive, et comment vous traiter.

Bon courage, tenez-nous au courant !

Beate
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Laila85hors ligne
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 (p555154)
Posté le: 04. Fév 2023, 19:32
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : Beate
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Bonjour Beate,

Oui, j'ai conscience que vous n'es pas médecin, mais le fait d'avoir le point de vue extérieur me permet d'avoir un avis neutre, ainsi je sais que mon stress ne me fait pas exagérer les choses.
Et heureusement que ce forum existe, qu'il y a des personnes bienveillantes qui partagent avec les autres, pour essayer de les conseiller au mieux.

Je ne n'imagine même pas, si nous n'avions pas échangé: entre Google avec toutes les pathologies et l'absence d'écoute du spécialiste sensé accommopagner, j'aurai fini par frapper aux portes des hôpitaux pour être hospitalisée.

Je ne te cache pas que je suis un peu inquiète surtout sur l'ictère et le goût de bile en bouche.
Ta vision et celle du spécialiste en scintigraphie ont conforté mon ressenti. Des symptômes et bilans sanguins prononcés et qu'en parallèle, il semble que la thyroïdite ne puisse être seule explication.

Merci encore, grâce à notre précédent échange, j'ai pu me motiver pour faire les démarches de mon côté.
Heureusement, car depuis mercredi soir, j'ai une fièvre qui fait des siennes (je dois avoir 1 infection, mes leucocytes ont fortement augmenté).

J'ai demandé pour la hausse hors normes de la ferritine, car même avec 4 perfusions de fer en 4 semaines, mon taux n'avait jamais dépassé 280... alors x13 en 15 jours, en sachant que c'est dangereux pour le foie... qui d'ailleurs pourrait être déjà en train d'envoyer des signes si on se fie à la Bilirubine et aux anticorps.

Toujours la même réponse: c'est l'hyperthyroïdie....
Aucun traitement autre que le betabloquant 2,5 mg à prendre 2x/jour si nécessaire.

Je vais tenir, j'ai repris le contrôle grâce à ton message relevant1 incohérence, je ne repose plus sur l'avis de l'endocrinologue, je vais directement aller à la source du problème..
Je vais faire mon tour des spécialistes: Ophtalmologue, cardiologue, nouvelle endocrinologue (pour 2ème avec tous les documents), réunir leur compte rendu et être documentée pour mon rendez-vous du 27 février chez le spécialiste des infections.

Bien entendu, je donnerai les informations tout au long de ce trek Laughing
Peut être que des personnes pourront se reconnaître dans le parcours.

Merci encore Beate
A très vite
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