Fourmillements bouche post-lobectomie

[Caco023]

Bonjour,

je me suis faite opérer le 16.12.22 d'une lobectomie (côté gauche+isthme) pour suspicion de cancer vésiculaire.
J'ai été bien pendant 15 jours (douleurs normales) et depuis 15 jours je suis épuisée, j'ai des fourmillements autour de la bouche, vertiges, maux de tête.

J'ai fait une prise de sang au bout de 3 semaines (les fourmillements commençaient) et tout semble normal;

TSH: 1.355 (norme: 0.38/5.33)
Creatinine: 59 (norme: 49/90)
DFG: 109 (norme: sup 60)
Albumine sérique: 44.1 (norme: 35/52)
Calcium: 2.4 (norme: 2.15/2.65)
Phosphore: 33 (norme: 25/45)

Est-ce que je peux être en hypoglycémie ou autre et que ça peut causer ces symptômes malgré une prise de sang normale?

Je suis sous levothyrow 50 en espérant que le bout de thyroide restant prenne le relais et qu'on puisse l'enlever complètement.

Je vois mon chirurgien mardi mais je suis preneuse de vos expériences.
Merci d'avance,
Caco

[Aliette]

Bonjour Caco,

C'est l'hypocalcémie qui pourrait te provoquer des picotements autour de la bouche, mais sois rassurée ton taux de calcium est bien dans la norme.

Plus que demain à attendre et mardi, tu verras ton chirurgien. Note bien toutes tes questions à lui poser.

Des fourmillements aux mains et aux pieds sont fréquents lors de période de stress.

Courage

[Beate]

Bonjour,

En effet, après une chirurgie de la thyroïde, on pense à l’éventualité d’une hypocalcémie - mais ce risque concerne uniquement les thyroïdectomies totales ! On possède 4 parathyroides, deux de chaque côté - lors d’une lobectomie, même si une ou deux de ces glandes ont pu être traumatisées par l’intervention, celles de l’autre côté n’ont pas été touchées.

D’ailleurs, la calcémie est normale.

Comme le dit Aliette, le stress peut jouer un rôle - peut-être aussi une vitamine D un peu basse, en plein hiver (la vit. D aide à bien assimiler le calcium) ?

N’hésite pas à en parler au chirurgien, mais à priori il ne devrait pas y avoir de souci de ce côté-là. Et un dosage de 50mcg remplace à peu près la production du lobe retiré (après une thyroïdectomie totale, on donne souvent 100). Mais il faut un peu de temps à l’organisme pour s‘habituer à la nouvelle situation.

A bientôt !

Beate

[Caco023]

Rebonjour,

Merci tout d'abord de vos réponses. J'ai vu le chirurgien hier. On ne m'a enlevé que la partie gauche de la thyroide et le centre en décembre car il y avait une chance que ce soit bénin (on en avait discuté Béate).

Donc ce n'est pas bénin malheureusement. Mais au stade pré cancéreux d'un cancer vésiculaire (le chirurgien a employé le mot IF je crois ou quelque chose comme cela mais je n'ai pas noté).

Du coup, il m'a dit pas d'autre opération pour enlever le reste de la thyroide ni radiothérapie. Ce que je trouve bizarre si c'était un cancer même au stade précancéreux. Qu'en dites vous?

Il m'a supprimé le levothyrox 50 que j'avais depuis l'opération il y a un mois. Uniquement suivi endocrino.
Est-ce normal?

Je m'inquiète surtout du risque de métastase dans ces cas là (une amie vient de rechuter aujourd'hui après 9 ans d'un cancer de l'utérus et j'avoue que c'est un choc même si pas le même cancer).
Dans le cas de nodule pré cancéreux comme ça, pourquoi ils ne font pas de radiothérapie? Y a t il un risque de récidive? Il m'a dit vous êtes guérie. J'ai pas posé la question mais j'avoue que je me la pose maintenant.

Pour les fourmillements/malaises, pour lui ce n'est pas lié. Ca fait plusieurs mois que j'ai des malaises donc gros bilan neuro cardio orl et on verra. J'ai un nystagmus en plus donc ils vont chercher.

Merci d'avance de vos réponses.
Caco.

[Beate]

Bonjour,

il faudrait connaitre le détail de l'analyse anapath (type de cellules etc) !

Mais on ne parle généralement PAS de "stade pré-cancéreux", pour un nodule thyroïdien ! Soit il était cancéreux, soit il ne l'était pas (même s'il a pu contenir des cellules qui étaient légèrement différentes des cellules normales). Et s'il n'y avait pas de cancer, il n'y a pas de risque de récidive, donc en effet, pas besoin de reopérer et encore moins de faire de la radiothérapie (ou de l'irathérapie, avec l'iode radioactif) !

Pour le traitement, c'est à voir - environ la moitié des personnes opérées d'un seul lobe peuvent se passer de traitement, leur lobe restant fournit suffisamment d'hormones. Mais si jamais cela ne suffit pas, si votre TSH reste un peu élevée et que vous avez des symptômes d'hypo, mieux vaudra prendre un petit supplément d'hormones, d'une part pour être mieux, d'autre part pour éviter de trop stimuler le lobe restant, sur la durée (même si, à priori, vu qu'il n'y avait pas de cancer, il n'y a pas de risque de stimuler des cellules malignes,, car il n'y en a pas).

Vous en discuterez avec l'endocrino. Et en attendant, essayez de corriger la carence en vitamine D, ça devrait aider pour les fourmillements.

A bientôt !

Beate

[Caco023]

Bonjour et merci beaucoup Béate,

C’est ce que je n’ai pas compris quand le chirurgien m’a annoncé ça. C’était pas très clair cancer ou pas.
Au point que je lui ai reposé la question mais est ce que c’était un cancer? Et là il m’a dit oui il fallait l’enlever mais c’était au stade pré cancéreux.
Il a utilisé un mot pour ça (ift? Je me souviens plus vraiment).
Mais du coup j’avoue que je m’inquiète un peu car pourquoi ne pas faire de radiotherapie si c’était bien un cancer? J’ai du mal à comprendre la logique…
Il m’a dit pas la peine vous êtes guérie…
Votre réponse ne me rassure pas trop. J’ai confiance au service a Larrey ils sont bien. Mais j’ai du mal à comprendre.
Je vois mon pneumo qui est à Larrey aussi mercredi. Il a accès à mes résultats et c’est lui qui a trouvé ça. Je vais lui redemander le nom exact et si c’était bien un cancer.
Mais le chir m’a bien dit que oui. Mais à un stade pré cancéreux donc pas besoin de réopérer ou radiotherapie.

Pour la TSH je vais faire la prise de sang des 6 semaines d’ici une ou deux semaines donc je verrais avec l’endocrino. Il m’a renvoyé vers le Dr Matta a Larrey. Vous connaissez?
Merci beaucoup pour les conseils du coup.
Caco.

[Beate]

Je comprends mieux, il a sans doute dit "NIFTP" ??

Mais cela ne veut PAS dire que c'est "pré-cancéreux" !!

Et d'ailleurs, même "pré-cancéreux", cela n'aurait pas été un cancer ! Et même pour les authentiques cancers, l'irathérapie etc. ne sont pas forcément automatiques.

Concernant le NIFTP, voici un article explicatif :