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Hypoparathyroïdie : association, études & webinaire

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Beatehors ligne
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Messages: 49856
Carcinome papillaire...
féminin
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Message:

MessageHypoparathyroïdie : association, études & webinaire

 
Posté le: 20. Déc 2022, 15:42
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : Ko Sidonie
Répondre en citant

Bonjour,

pour tous ceux qui sont concernés par une hypoPARAthyroïdie définitive (qui peut avoir différentes causes - entre autres, c'est une conséquence possible, mais heureusement rare, d'une thyroïdectomie) :

Il existe une association spécialement dédiée à cette pathologie, Hypopara France !

Citation:
Vous souhaitez faire avancer la recherche sur l'hypoparathyroïdie en tant que patient ?

Inscrivez-vous sur le site Compare - https://compare.aphp.fr/Lien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre - et répondez à des questionnaires patients autour de la maladie.

Sollicitez également votre médecin pour faire partie de l'étude Epi-Hypo.
Tout est anonyme et confidentiel !

Retrouvez le replay explicatif (qui explique notamment ces différentes études) sur notre chaîne YouTube ou directement via le lien suivant : https://youtu.be/L6cWnK5P_3gLien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre

Bon visionnage !

Le bureau de l'association
http://www.hypopara.frLien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre


Beate
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Thierryjacqueshors ligne
Inscrit le: 07.08.22
Messages: 148
Thyroïdectomie total...
Calvados
masculin
60+
Message:

MessageHypoparathyroïdie

 (p554274)
Posté le: 20. Déc 2022, 17:46
Merci. Ce message m'a été utile ! ont dit : Ko Sidonie, Beate
Répondre en citant

Bonjour Beate,
J'ai participé à la réunion Webinaire samedi 17 décembre. C'était très intéressant et instructif. Les informations nous ont été communiquées par un médecin Néphrologue très brillant et un professeur de médecine qui travaille depuis plus de 15 ans sur l'hypoparathyroïdie. Nous avons appris beaucoup sur cette pathologie rare, mais qui touche néanmoins certains d'entre nous. Effectivement il nous a été demandé de nous inscrire sur COMPARE et également de voir avec nos MT pour que de leur côté, ils nous inscrivent sur Épi Hypo.
Tout cela a été organisé par l'association Hypo-Para France.
Je pense que tous ceux qui sont concernés par l'hypoparathyroïdie ont intérêt à rejoindre cette association.
Bien cordialement.
Thierryjacques
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