Thyroïdectomie totale faite & grosse hypocalcémie

[Clairette14]

Bonjour à tous
Ça y’est j’ai donc été opérée d’une thyroïdectomie totale mercredi dernier le 14 septembre. Tout s’est très bien passé, quasiment pas de douleur au réveil juste beaucoup de nausées mais je suis sujette à ce désagrément après les anesthésies donc je n’ai pas été inquiete.
Opérée mercredi à 9h, remontée en chambre à 14h.
Le lendemain jeudi bilan sanguin, petite hypocalcémie donc perfusion de calcium et sachet de calcium en plus et un alpha.
Le vendredi à nouveau bilan toujours hypocalcémie donc à nouveau perfusion de calcium et je sors de la clinique avec majoration du traitement de calcium à 2 orocal 3 fois par jour et un alpha 3 fois par jour et levothyrox 150.
Le samedi en fin de matinée très gros malaise, très grosse crise de tétanie du au manque de calcium, j’avais l’impression que l’on le plantait des aiguilles dans tout le corps, tous mes muscles se contractaient, je ne pouvais plus respirer, j’ai cru mourir… j’ai atterri aux urgences avec le samu avec une très forte hypocalcémie.
On m’a redonné du calcium en perfusion toute la nuit et je suis sortie des urgences.
A l’heure actuelle je vais mieux même si c’est pas encore ça…
J’ai un très gros traitement avec 3 orocal 500 3 fois par jour soit 4,5g par jour et un alpha 2 cp 3 fois par jour.
Qu’en pensez-vous ? J’espère que cela va vite s’arranger…
Merci

[Thierryjacques]

Bonjour Claire,
Voilà une bonne chose de faite.
Même si le soucis de l'hypocalcémie s'ajoute au traitement de la Thyroxine, le plus dur est fait.
Maintenant c'est juste de la rigueur dans le respect du protocole médicamenteux (pas comme moi...🙄).
Bon rétablissement.
Thierryjacques

[Clairette14]

Merci Thierry pour ta réponse.
Oui le plus dur est fait c’est à dire l’intervention…. J’attends maintenant le résultat de la biopsie.
Le plus angoissant pour moi aujourd’hui c’est de me demander si je ne vais pas faire une autre crise de tétanie due à l’hypocalcémie, je ne veux absolument plus vivre ça j’ai cru mourir… À 3 jours de la crise j’ai encore des douleurs dans les muscles des mollets, de la mâchoire et de la gorge tellement les spasmes étaient importants !
Et je me pose aussi la question de la dose de calcium (9 cp par jour) et de un alpha (6 par jour) que je prends chaque jour qui est énorme… j’essaye de positiver mais pas facile du tout ce post op.
J’ai d’autres pathologies très sérieuses également et beaucoup d’autres interventions à mon actif mais cette fois ci je trouve que la convalescence est beaucoup plus angoissante !!
Merci en tout cas pour ton soutien
Claire

[Beate]

Bonjour,

ouf, le plus dur est fait ! Reste maintenant à voir si les parathyroïdes vont se remettre à fonctionner !

4,5 g de calcium par jour ? C'est vraiment beaucoup ! Attention à beaucoup boire (des eaux très peu minéralisées, genre évian), pour éviter tout souci aux reins, qui devront éliminer le calcium non absorbé.

Il faudra faire très régulièrement des analyses de la calcémie, pour pouvoir rapidement diminuer le dosage. Et pas besoin de chercher à obtenir une calcémie "bien dans la norme", au contraire : une calcémie basse, aux limites de la norme (juste assez pour ne pas avoir de symptômes) va stimuler les parathyroïdes à se remettre au travail.

Quelques explications ici : : Le calcium ne remonte pas : que faire ?

Je t'ai inscrite dans le groupe "hypoparathyroïdie", liste de personnes concernées, qui permet de trouver facilement les profils et anciens messages. Groupes

Tu trouveras aussi beaucoup d'informations dans l'association Hypopara France : http://hypopara.fr

Bon courage et à très bientôt !

Beate

[Clairette14]

Merci Béate pour tous ces renseignements.
Je viens de recevoir les résultats du bilan fait ce matin :

Calcium à 2,18 pour une norme inférieure labo à 2,20
Vitamines D à 26,53 pour une valeur souhaitable entre 30 et 60.

Je trouve que les valeurs sont quand même pas très élevées en prenant en compte le traitement actuel par OROCAL 500 3 matin 3 midi et 3 soir et UN ALOHA 2 matin, midi et soir… pensez-vous que je puisse commencer à diminuer un peu les doses ? Car j’ai peur des effets néfastes sur les reins à plus long terme…

Merci !
Claire

[Beate]

Bonsoir,

en effet, vu le dosage de calcium, ces taux ne sont pas élevés du tout ! Mais pour savoir si vous pouvez diminuer (très progressivement), surtout le calcium, il faudra voir avec le médecin. En attendant, pensez à boire beaucoup, pour éviter la formation de calcul. Peut-être serait-il intéressant de faire une calciurie (mesurer le calcium dans les urines sur 24h), pour voir si beaucoup de calcium est éliminé par les urines plutôt que d'être fixé ?

Souvent on prescrit de la vitamine D native, en gouttes quotidiennes, en plus du Un-Alpha, apparemment cela peut être utile. Cela permettrait peut-être d'améliorer le taux de vitamine D (et ainsi d'améliorer la fixation du calcium) ?

N'hésitez pas à vous renseigner auprès de l'association Hypopara France, ses membres sont tous eux-mêmes concernés et pourront sans doute vous conseiller.

A bientôt !

Beate

[Clairette14]

Merci Béate pour ces conseils.

Il est prévu que je passe un petit coup de fil au chirurgien demain pour lui communiquer les résultats des analyses. Je vais voir tout ça avec lui surtout pour la calciurie et la vitamine D en goutte…

Je vous tiens au courant

Merci beaucoup !
Bonne soirée
Claire

[Clairette14]

Bonjour à tous
Alors gros coup de blues et morale dans les chaussettes.
Samedi en fin d’après-midi, je ressens une boule dans la gorge qui me gêne. En regardant dans la glace, j’avais un énorme hématome au niveau de la cicatrice.
J’ai téléphoné dans le service et j’ai de suite était hospitalisée. Ils m’ont surveillée toute la nuit et hier matin j’ai donc été réopérée. C’était un hématome compressif et il s’agissait d’une artériole qui saignait… J’ai passé la nuit en soins intensifs.
Le chirurgien est passé aujourd’hui et j’ai pu avoir le résultat de l’anapath. Le nodule ponctionné est benin, par contre il y avait pleins d’autres nodules non vu à l’échographie dont un carcinome papillaire de 8mm sur l’isthme.
Je ne comprends pas que ces autres nodules soient passés inaperçus à l’écho ??
Qu’en pensez-vous ? Le chirurgien me dit que dès qu’il y a cancer il est obligé de présenter mon dossier en RCP ?

[Clauclau]

Bonsoir Claire,
Le 21 février 2022 j'ai subi une TT. Le 24 /02 j'ai été hospitaliser pour une hypocalcémie sévère. J'ai eu de l'orocal 2cp 3 fois par jour et du 1 alpha plus le Levothyrox. il me semble qu'il faut prendre à distance l'orocal et le 1 alpha. A ce jour je ne prends que du levothyrox. J'attends avec impatience qu'il soit enfin dosé
Courage tout devrais rentrer dans l'ordre. Pensez à bien vous reposer.
Amicalement.
Clauclau.

[Clairette14]

Merci pour ta réponse l’Auclair
A l’heure actuelle c’est plus ma ré intervention en urgence de ce week-end qui pe préoccupe. Je suis très angoissée par tout ce qu’il s’est passé !
Merci

[Clairette14]

Bonjour à tous
Alors gros coup de blues et morale dans les chaussettes.
Samedi en fin d’après-midi, je ressens une boule dans la gorge qui me gêne. En regardant dans la glace, j’avais un énorme hématome au niveau de la cicatrice.
J’ai téléphoné dans le service et j’ai de suite était hospitalisée. Ils m’ont surveillée toute la nuit et hier matin j’ai donc été réopérée. C’était un hématome compressif et il s’agissait d’une artériole qui saignait… J’ai passé la nuit en soins intensifs.
Le chirurgien est passé aujourd’hui et j’ai pu avoir le résultat de l’anapath. Le nodule ponctionné est benin, par contre il y avait pleins d’autres nodules non vu à l’échographie dont un carcinome papillaire de 8mm sur l’isthme.
Je ne comprends pas que ces autres nodules soient passés inaperçus à l’écho ??
Qu’en pensez-vous ? Le chirurgien me dit que dès qu’il y a cancer il est obligé de présenter mon dossier en RCP

[Beate]

BOnjour,

mince alors, que de déboires ! Heureusement que tu as téléphoné, et as pu être prise en charge tout de suite !

C'est extrêmement rare, les hématomes "à retardement"... généralement, quand ça se produit, c'est les premières 24h, c'est d'ailleurs pour ça qu'on fait rarement une thyroïdectomie en ambulatoire, on préfère garder le patient la première nuit.

Pour les nodules, c'est surprenant en effet qu'on ne les ait pas vus... il faudra peut-être ressortir les échographies et les regarder vraiment en détail ?

Un carcinome de 8 mm, c'est tout petit, pT1... si c'est le seul, et que tout le reste est bénin, normalement tu n'auras pas besoin de cure d'iode. Mais en effet, TOUS les dossiers où il y a eu un cancer (même "micro" comme chez toi) sont brièvement discutés en RCP, et les spécialistes décident ensemble de la meilleure prise en charge pour chaque cas.

Côté calcémie, est-ce que ça s'améliore, petit à petit ?

Bon courage, à bientôt !

Beate

[Clairette14]

Merci Béate pour la réponse
Je suis rentrée chez moi hier après-midi. C’est vraiment rare des hématomes à J10, c’est la première fois que le chirurgien voit ça !
J’ai eu le résultat de l’anapath que j’ai mis dans un autre post…
Côté calcémie toujours assez juste malgré la dose de calcium. En fait le chirurgien m’a expliqué qu’il avait enlevé une parathyroïde avec un gros adénome dessus qui devait probablement me provoquer une hyper parathyroïdie… il l’a expliqué les risques liés aux os et à l’ostéoporose en vieillissant. Et ça serait surtout l’exerese de cette parathyroïdes qui aurait fait chuter le calcium.
Oui c’est tout petit le nodule. L’anapath ne prononce pas le mot carcinome mais micro tumeur papillaire à architecture papillaire et micro vésiculaire (et plein d’autres détails sur les noyaux, les incisures, etc…)
Le chirurgien le présente à l’anapath, on verra bien !
Là je suis à J3 et repartie à 0 pour la cicatrisation, j’ai un bel œdème avec difficulté à la déglutition mais je respire normalement. On va croiser les doigts.
Merci encore pour vos conseils.

[Clairette14]

Ha oui j’ai oublié de mentionner que le chirurgien pense que la RCP décidera une simple surveillance…
Cela me fait un peu peur et la cure d’iode m’aurait un peu tranquillisée du fait que j’ai eu dans l’enfance radiothérapie et aiguille de radium au niveau de la joue…
En quoi consiste la surveillance des micro carcinome ?
Merci d’avance !
Claire

[Beate]

Rebonjour,

en cas de doute, il sera toujours temps de faire de l'iode. Mais ce n'est pas totalement sans effets secondaires (assèchement des glandes salivaires ou des glandes lacrymales, problèmes digestifs), et dans l'immense majorité des microcarcinomes à faible risque de récidive, ce n'est pas du tout nécessaire !

La surveillance après une thyroïdectomie totale est simple : contrôle annuel de la TG et des anticorps anti-TG (normalement, sans thyroïde, ils doivent être très bas ou même indétectables, et en tout cas rester stables et ne pas augmenter, ce qui signifierait que des cellules repoussent, et serait suspect). La TG est un marqueur très fiable, et permet une surveillance très facile.

Au début, on fera sans doute une ou deux échographies.

Et bien sûr, on vérifiera la TSH assez régulièrement, le temps de trouver le bon dosage - ensuite, 1 à 2 fois/an suffisent.

A bientôt !

Beate