Livre “Thyroide arrêtons le massacre !”

[MonkeyDJerem]

[Beate]

Bonjour,

pas encore eu le temps de trop regarder dans le détail... mais je t'avoue que, dès que quelqu'un utilise des titres trop "criards", je me méfie un peu...

En effet, oui, ces dernières 20 années, on a sans doute eu tendance à trop détecter et à trop opérer, fascinés par les progrès de la médecine et de l'imagerie. Mais actuellement, on est en train de revenir en arrière, de faire moins de dépistage "systématique", d'opérer moins, et moins radicalement (lobectomie à la place de la thyroïdectomie totale, si possible, etc).

Je ne sais absolument pas quoi penser du livre - ce docteur est un généraliste, médecin de campagne, et sans doute très expérimenté, mais cela ne veut pas forcément dire que tout ce qu'il dit est exact, même si beaucoup de ses conseils découlent du simple bon-sens.

En effet, sans vouloir pousser à la consommation ou faire de la pub, ce serait intéressant d'avoir des retours, si quelqu'un ici a lu le livre ?

A bientôt !

Beate

[shannon]

Beate a écrit:

En effet, oui, ces dernières 20 années, on a sans doute eu tendance à trop détecter et à trop opérer, fascinés par les progrès de la médecine et de l'imagerie. Mais actuellement, on est en train de revenir en arrière, de faire moins de dépistage "systématique", d'opérer moins, et moins radicalement (lobectomie à la place de la thyroïdectomie totale, si possible, etc). "

si soulagée de lire cela
merci Béate
_________________
Vivre avec des-espoirs

[Malori]

Bonjour.
Moi j ai acheté le livre et une chose est certaine c est que si je l avais lu avant jamais je ne me serai faite opérée.
J avais juste des nodules et aucun de cancéreux mais depuis ma thyroïdectomie ma vie a complètement changée.
Comme le dit ce médecin une prise de T4 ne compensera JAMAIS une thyroïde qui produit aussi de la T3 T2 et T1.
Alors même si je ne suis pas d accord avec tout ce qui est dit je pense que sur ce sujet ce monsieur a raison.
J en veux tellement a mon médecin et à l endocrinologue qui m ont dit que je n avais pas le choix !!!!!

[MonkeyDJerem]

Bonjour Malorie,

Merci pour ta réponse. Est ce que dans le livre il ne parle pas plus spécifiquement de hashimito. C'est l'impression que j'ai pu avoir des retour. Ayant Baseow je ne voudrais pas l'acheter pour rien...

Tu dis que tu ne te serais pas fait opérer si tu avais lu le livre mais pourquoi ? Tu vas pas mieux depuis ton opération ?

[Malori]

Alors personnellement je n ai lu que les chapitres qui concernaient les personnes sans thyroïde comme moi.
Je regarderai s il y a un chapitre pour les personnes Basedow et je vous le dirai.

Alors pourquoi je dis que je ne me serai pas faite opérée et bien tout simplement car depuis 10 ans maintenant je n ai plus de thyroïde.
Les premières années sous l ancien Levo ça allait mis à part la fatigue et la chute des cheveux chronique.
Mais depuis 2017 ma vie n est plus du tout la même.
Je suis passée au Tcaps au bout de un an de nouveau levo car bcp de souffrance avec les effets secondaires mais malgré tout je ne suis jamais au mieux de ma forme.
Souvent très fatiguée, je souffre d insomnies chute de cheveux très importante et chronique douleurs abdominales chroniques également.
Et puis et puis bien évidemment ce qui me pèse le plus cette sensation d ébriété qui va et vient
. Je peux rester plusieurs semaines sans et puis d un seul coup sans savoir pourquoi je tangue et j en ai pour plusieurs jours et c est l enfer !!

Je travaille 10h par jour dans un hôpital et je prends beaucoup sur moi mais c est épuisant moralement et physiquement.
Voilà pourquoi je ne me referai pas opérée si c était à refaire.
Bonne soirée.

[MonkeyDJerem]

Merci en tout cas.

Moi depuis ma rechute je ne me sens vraiment pas très bien. La 1er fois j'avais suivi un traitement pendant 18mois et j'ai été tranquille disons 4 à 6 mois à tout casser.

Et quand l’endoctrine m'a appelé suite à un contrôle pour prise de sang je crois que ça été le choc, j'ai dû ne pas accepter celà car je pensais en avoir fini de tout ça....

Moralement ça a été dur et petit à petit je me suis refermé sur moi même... Je travaillais en tant que conseiller bancaire dans une grande banque avec beaucoup de stress et un patron con comme un balais.

J'ai du démissionné car je n'en pouvais plus de ce taf... Aujourd'hui j'essaie de repartir sur quelque chose qui me correspond mieux mais les troubles physique et psychique de la maladie m'handicap tellement. J'ai perdu totalement confiance en moi et je dois repartir de 0.

Bref je compatis, courage à toi et si tu en peu plus quitte plutôt ton boulot plutôt que d'arriver à bout comme moi. Après bien sûr fais le intelligemment en cherchant autre chose etc car moi je l'ai fais dans l'urgence de la situation et ça a été douloureux...

Courage à toi et merci !

[Beate]

Bonjour à tous,

je dois dire que des auteurs qui choisissent exprès un titre "qui claque" pour faire le buzz, attirer les clics et les lecteurs, cela me met en colère !

En effet, comme je le disais plus haut, on a, ces dernières années, sans doute opéré un peu trop rapidement, pour des nodules qu'on aurait très bien pu se contenter d'observer. Pas forcément par "appât du gain", comme on l'entend dire un peu facilement... le plus souvent simplement en croyant bien faire, pour éviter tout risque de cancer, sans forcément avoir conscience du fait que vivre sans thyroïde n'est pas si facile que ça. Cela commence fort heureusement à changer, petit à petit.

Mais de là à parler de "massacre", c'est injuste - et surtout, cela attise les regrets chez les malades, en leur faisant croire que TOUTES les opérations peuvent être évitées, alors que dans certains cas cela reste indispensable et peut éviter de gros ennuis, parfois même sauver des vies !

Donc, ce genre de titre "choc", cela me choque et me met en colère, car comment rassurer les patients, après ça ?

Non, il ne faut pas opérer tous les nodules ! Il faut éviter le surdiagnostic et le surtraitement - et sur le forum, cela fait longtemps que nous le disons !

Mais non, TOUTES les opérations ne peuvent PAS être évitées ! Il s'agit de bien cerner le problème, d'envisager les différentes alternatives, de donner des explications exhaustives au patient et de discuter avec lui, pour prendre la décision ENSEMBLE.

Et une fois opéré, il faut chercher patiemment LE bon dosage (ça peut aller vite, mais parfois ça prend du temps), accompagner et écouter le patient.

Et ça, malheureusement, ce n'est pas toujours le cas, c'est pourquoi beaucoup de patients se sentent tellement abandonnés, lâchés dans la nature... pas étonnant d'avoir des regrets, ensuite !

Voilà pour mon coup de gueule du jour... j'en veux à l'auteur du livre d'avoir choisi un titre aussi provocateur, je trouve cela irresponsable. Par ailleurs, il est médecin généraliste, connait-il SI bien que cela les différents cancers thyroïdiens, les problèmes qu'ils peuvent poser ? Et tous les détails de la substitution hormonale ?

Bon courage à tous !

Beate

[Malori]

Bonsoir Beate.
Pour répondre à ton message je voulais te dire que j étais d accord avec toi.
Bien sûr que quand on a des nodules cancéreux ou qui peuvent le devenir il faut se faire opérer. C est une évidence.
Je parlais juste pour moi personnellement qui n avait que deux nodules non cancéreux ça n était pas une obligation de me faire enlever la thyroïde.
quand j ai demandé au chirurgien de juste m enlever le lobe ou il y avait les nodules il a refusé. C était tout ou rien.

Pour en revenir au livre il edt évident que le titre est fait pour attirer l attention.
Il faut bien sûr en prendre et en laisser dans ce qui est écrit.
Mais il y a des conseils en nutrition et micro nutrition qui peuvent être intéressants.
Quand on est dans l impasse comme moi avec un traitement qui ne me permet pas de vivre pleinement on cherche n importe quel moyen pour aller mieux.

Je vous souhaite à tous une belle soirée en toute sérénité.

[MonkeyDJerem]

Alors voici ce que me conseil le docteur sachant qu'actuellement je suis une stratégie de block and replace ( thyrozol + TCAPS ):

" Bonjour Jeremy,
je vous fais une réponse personnelle car votre message, au demeurant très intéressant, me semble trop intime pour être mis sur mon blog, même anonymisé.
Les symptômes psychologiques que vous ressentez et décrivez très bien sont forcément en lien, au moins indirect, avec la thyroïde. En tout cas, les dysfonctionnements thyroïdiens influencent le psychisme et les troubles psychologiques aggravent les problèmes thyroïdiens. Si bien que mon premier conseil serait de vous orienter vers une prise en charge immédiate à ce niveau là.
Sur le plan thyroïdien proprement dit, normalement le traitement par anti-thyroïdien comme le Thyrosol, ne dépasse pas quelques mois. La rechute est assez fréquente, mais cela ne signifie pas que la reprise du traitement pour laquelle vous avez opté ne réussira pas.
Je vous propose à présent de contrôler par un bilan biologique que tout va bien et, si c'est le cas, d'arrêter le Thyrosol en gardant pour l'instant le Levothyrox. Puis de réduire progressivement le Levo avant, éventuellement, de l'arrêter. Tout cela, il va sans dire, sous contrôle médical strict.
En cas d'inefficacité de votre deuxième cure de Thyrosol, ou de nouvelle rechute dans quelques mois, faites alors le traitement par iode radioactif.
Dans toutes les éventualités, appliquez les 15 principes de mon livre.
Bien cordialement
JCG
"

Donc en gros il me conseil d'arrêter le thyrozol et de faire un " bilan biologique ? ", je ne sais pas trop quoi en penser... Il vaut mieux peut être que je continue à suivre mon traitement...

[Beate]

Bonjour,

Ce conseil me semble dangereux… d’ailleurs l’hypothèse de départ de ce docteur est FAUSSE ! Quand on a Basedow, on ne prend jamais un antithyroïdien comme le Thyrozol juste « quelques mois », mais toujours au moins 1 an, et généralement 18 mois (parfois plus) ! En arrêtant trop vite, le risque de récidive est beaucoup trop important !

Il faut vérifier deux choses, avant de décider d’arrêter (il ne suffit PAS d’avoir les hormones et la TSH de nouveau dans la norme !) ::

- les anticorps (TRAK) doivent être redevenus négatifs
- la thyroïde ne doit plus être hypervascularisee (à vérifier à l’écho-Doppler)

Et en cas de traitement Block & replace, on arrête généralement les DEUX en même temps : quand l’antithyroïdien ne bloque plus la thyroïde, normalement elle va redémarrer et reproduire des hormones (et une augmentation passagère de la TSH, thyréostimuline, va la stimuler davantage).

Donc, les conseils de ce docteur ne me convainquent pas du tout

Mieux vaudra en discuter avec un endocrinologue ayant une bonne expérience de Basedow.

À bientôt !

Beate

[MonkeyDJerem]

Merci Béate pour ta réponse.

En effet ces conseils m'ont paru pour le moins farfelues !

Je vais continuer à suivre le traitement et faire les prises de sang, avec un peu de chance la deuxième fois sera la bonne !

[Beate]

Je viens de recevoir un mail du Dr Gimbert, mentionné dans cette discussion.

Ci-après son texte, ma réponse et son "droit de réponse" en PDF.

[Beate]

Texte complet du droit de réponse du Dr Gimbert : Droit_reponse_Dr_Gimbert.pdf

[Beate]

Mail reçu ce matin...