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Besoin d'un éclairage sur ma situation

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ClapGilleshors ligne
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MessageBesoin d'un éclairage sur ma situation

 (p552132)
Posté le: 28. Aoû 2022, 15:58
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Chère Béate,

Tout d'abord, un immense merci pour la création de ce site et pour tout le temps que tu y consacres.

Tu m'avais déjà éclairée sur mon post du 27/06/22 "Traitement à l’iode et allaitement". Mais je reviens vers toi car j'ai beau avoir eu une consultation supplémentaire avec mon endocrinologue, le Pr. Laurence Leenhardt (Salpétrière), je suis toujours un peu perplexe sur ma situation.

J'ai un carcinome thyroidien vésiculaire droit opéré en janv. 2014 et totalisé par 100mCi en défreinage en mai 2014. Suite à des persistances ganglionnaires, j'ai eu un curage bilatéral en sept. 2014, un 2e traitement à l'iode en févr. 2015 qui montrait des fixations ganglionnaires au niveau du secteur VI, donc nouveau curage du VI médian inférieur et VI inférieur droit en juillet 2016 (ramenant 4 ganglions atteints sur 13). J'ai été opérée par le Pr. Ménégaux.

Puis, je te passe les détails de surveillance des quelques nodules suspects (écho, cyto, pds régulières). Mais en résumé, ma TG était à 4.4 en novembre 2020 et est montée à 29.8 en nov. 2021 (pendant ma grossesse), puis 31.37 en mai 2022. Donc on m'a immédiatement reparlé de curage + iode.

Entre-temps j'ai donné naissance à un petit garçon en avril 2022, et l'allaitement me tient beaucoup à coeur (cf. mon dernier post). Passons le fait que mon endocrinologue ne me soutient pas vraiment dans mon allaitement... (or cure = fin de l'allaitement + séparation de 2 semaines avec mon bébé).

J'ai accepté l'opération qui est prévue le 25 oct. prochain, et en espérant que l'iode ne suivra pas de trop près. Dans ce qui m'arrive, je n'ai encore aucune idée du degré de préoccupation que je dois avoir pour ma santé. Est-ce qu'une TG à 30 c'est grave? -> Lors de ma dernière consultation, mon endocino m'a rassurée en me disant que c'est certainement très localisé (mais que le curage seul ne suffira pas). Alors de ce que je comprends, ce n'est actuellement pas inquiétant mais on ne sait jamais comment ça pourrait évoluer. Bon.

Mais là, chose très étonnante qui vient me brouiller ma compréhension à nouveau (et je n'ai pas de retour de mon endocrino malgré une relance) : j'ai refait une pds TG de mon propre chef, et ô surprise, voilà qu'elle est redescendue à 11 !! Comment est-ce possible ?? c'est une erreur ? est-ce que dans ce cas l'opération et la cure sont nécessaires?

Outre mon souhait de poursuivre l'allaitement, je crains les effets secondaires d'une nouvelle cure (notamment un autre cancer à plus long terme), et les aléas d'une 5e opération (cordes vocales et parathyroidie).

Bise et encore MERCI pour tout ce que tu fais

P.S : Tu avais fait un super post dans le début des années 2000 pour comparer les récits des cures à l'iode, d'un hôpital à l'autre. Tu ne penses pas que ça vaudrait le coup de le refaire? Smile
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Beatehors ligne
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Carcinome papillaire...
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 (p552188)
Posté le: 30. Aoû 2022, 20:31
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Bonjour,

je comprends tes interrogations - et ce n'est pas très sympa de la part des médecins de ne tenir aucun compte de l'importance de l'allaitement ! Bien sûr, il ne faut pas prendre de risques inconsidérés... mais un taux de TG de 30 est loin d'être dramatique. A-t-on clairement identifié les ganglions "cibles" ?

Normalement, à la Pitié et avec les Pr Leenhardt et Ménégaux, techniquement parlant tu es dans d'excellentes mains et peux avoir toute confiance... reste que le côté humain peut parfois faire un peu défaut.

Concernant ta TG à 11 : était-ce au même labo, avec la même "trousse" et les mêmes normes ? SInon, difficile de comparer les taux.

Ta TSH est-elle correctement freinée ? Avoir une TG encore détectable, et en augmentation, montre qu'il reste quelques cellules, il vaut donc mieux garder la thyréostimuline la plus basse possible pour éviter toute stimulation supplémentaire.

Si tu ne te sens pas prête, pour octobre, tu peux sans doute retarder un peu l'opération (faudra voir si la TG est stable ou continue à augmenter ?) - et il n'est pas impératif de refaire de l'iode directement derrière, tout dépendra de la situation. Mais il faudra sans doute finir par le faire, disons début 2023. D'ici là, ton fils aura une alimentation déjà assez varié, ce sera moins difficile de le sevrer (car pendant l'opération, ça reste gérable, mais il faudra avoir totalement arrêté l'allaitement quelques mois avant l'iode 131, pour que les seins ne soient plus du tout "actifs" et fixent le moins de radioactivité possible).

Voilà tout ce que je peux te dire à ce sujet... rassure-toi, tant que la maladie reste limitée au cou, et qu'en plus elle continue à fixer l'iode, il y a sans doute d'excellentes chances pour t'en débarrasser totalement !

Pour la FAQ, tu veux dire relancer une nouvelle liste de "récits" ? Il est vrai que les tout premiers recits sont déjà anciens - mais (à part pour le mien), les conditions n'ont pas tellement changés je pense (sauf pour le Thyrogen, à l'époque de ma cure d'iode ça n'existait pas encore). Je peux peut-être juste modifier l'introduction, pour mieux souligner les changements qu'il y a eu depuis 2000 ?

Bises, à bientôt !

Beate
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ClapGilleshors ligne
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 (p552341)
Posté le: 06. Sep 2022, 20:32
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Bonsoir Béate,

Merci pour ta réponse, ça me redonne confiance pour la suite.
Les ganglions cibles ont bien été identifiés mais sont très difficiles d'atteinte.
Et concernant ma TSH, oui elle est bien freinée, sauf pendant ma grossesse où j'ai eu une hypo d'1,5 mois.
Enfin et surtout, pour la différence du taux de TG (30 qui est devenu 11 subitement), je l'ai bien fait dans le même labo et avec les mêmes conditions, oui ! Donc c'est très étonnant, non? Shocked Comment l'expliques-tu?

Si tu me dis que les récits sont toujours d'actualité pour les traitements à l'iode, même après 20 ans, alors je prendrai le temps de bien tous les lire. Je m'imaginais qu'en 2 décennies les choses auraient un peu, voire beaucoup changé, mais tu sais cela mieux que moi.

A bientôt, prends soin de toi
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