Traitement CMT : Recherche témoignages sur thérapies ciblées

[Down]

Bonjour à tous.
Je vais prochainement passer sous traitement pour mon médullaire, soit avec selpercatinib, ou cabozatinib ou levandetanib.
La liste des effets indésirables est presque aussi flippante que celle du Doliprane.
Quelqu’un peut il me parler du concret de son traitement par ces thérapies ?
Merci.

[Beate]

Bonjour,

et bienvenue sur le forum !

Peux-tu nous en dire un peu plus ? Tu as quel âge ? Quand as-tu eu ton diagnostic ? Où en es-tu actuellement, as-tu des métastases non opérables et progressives ? Où ?

Où es-tu suivi ?

Nous avons un certain nombre de personnes sur le forum qui ont eu un ou plusieurs de ces traitements par thérapie moléculaire ciblée. Certains ont déjà une AMM, notamment le vandetanib (Caprelsa), d'autres sont accessibles via une prescription d'"d'accès précoce" ou via un essai thérapeutique.

Si tu lances la fonction "rechercher" du forum sur les noms des molécules, tu trouveras différentes discussions qui en parlent.

Concernant le Selpercatinib (Retsevmo), nous avons tout récemment participé à son évaluation par la HAS, et recueilli une série de témoignages de patients, souvent très encourageants - tu trouveras le lien vers l'avis de la HAS (et vers le dossier que nous avons envoyé, avec les témoignages) ici : https://www.has-sante.fr/jcms/p_3341392/fr/retsevmo-selpercatinib-cancer-de-la-thyroide

A priori, c'est pour l'instant utilisé en traitement de seconde ligne, chez les patients qui ont déjà reçu le cabozantinib ou le vandetanib (Caprelsa, qui est la toute première thérapie moléculaire ciblée pour le cancer de la thyroïde, depuis 2005/2006).

C'est vrai que la liste des effets secondaires peut impressionner - mais tout le monde n'a pas ces effets, et on ne les a jamais tous en même temps ! Et si on réagit d'emblée (notamment en cas de problèmes de peau), avec les produits et soins adaptés, il est généralement possible d'empêcher toute aggravation.

Pour l'évaluation du Vandetanib par la HAS, nous avons là aussi monté un dossier de contribution, et j'avais recueilli des témoignages de patients - dont certains prenaient le produit depuis son arrivée en 2006 ! Et qui étaient toujours là... alors qu'avant l'arrivée de ces traitements, quand un cancer était refractaire à l'iode et progressait, il n'existait quasiment RIEN, à part les traitements locaux comme les rayons, ou les chimios classiques totalement inefficaces et très lourdes à supporter...

Il semble que le Selpercatinib/Retsevmo ait un peu moins d'effets indésirables que les autres. Mais chaque cas est différent, chaque cancer est différent...

Ton cas sera certainement discuté en commission RCP Tuthyref, réunion de concertation pluridisciplinaire du réseau "tumeurs thyroïdiennes réfractaires" - les spécialistes de toute la France qui y participent discutent chaque dossier et définissent pour chaque patient la prise en charge la mieux adaptée.

J'espère que tu auras des témoignages d'autres patients directement ici sur le forum ! Je t'ai inscrit sur les groupes (listes) Cancer médullaire et thérapies ciblées, cela te permet de retrouver plus facilement les profils et anciens messages des personnes concernées (et éventuellement d'en contacter certaines directement par mail ou message privé, car elles ne reviennent pas forcément régulièrement sur le forum).

Tiens-nous au courant !

Beate

PS : N'hésite pas à renseigner ton profil : âge, sexe, région, maladie...

[Andre51]

Bonjour @Down,

En effet, un peu plus de détails seront les bienvenus afin de mieux vous aider. En passant, je vous remercie @Beate pour votre réponse, ça m'aide énormément dans mes recherches.