Récidive de basedow + désir de grossesse

[Nina Rose]

Bonjour à tous,

Alors voilà, je suis dans une période très compliquée moralement. Je vous explique.

J'ai appris en avril 2019 que j'étais atteinte de la maladie de Basedow. J'ai tout de suite été prise en charge, traitement etc pendant 18 mois. Sauf qu'au bout de quelques mois, tout allait mieux, et j'ai commencé à oublier de suivre mon traitement... Bref, 3 ans de tranquillité et en janvier dernier, les symptômes reviennent..
Prisd de sang et verdict : récidive !
Sauf que celle ci arrive pile au moment où nous avions décidé avec mon mari de mettre en route le 2ème bébé (je précise que pour mon premier, je n'étais pas encore malade).
Très grosse déception, je suis carrément en dépression et cette envie de bébé m'obsède complètement. Je sais pertinemment qu'elle ne partira pas, et je n'attendrai pas 6 mois pour commencer les essais bébé.
Je suis actuellement sous neomercazole 40 mg par jour, mes taux T3 et T4 sont revenus à la normale, ma tsh est toujours indosable et anticorps trak à 7 il y a 1 mois.

Concrètement, ma question est la suivante, pensez vous qu'avec un traitement adapté et un suivi +++, je pourrais envisager une grossesse d'ici 1 mois ou 2 ?

Ps : mon endocrinologue étant en congé maternité, son collègue a pris le relais mais c'est clairement un gros con***d !!! J'ai donc pris rdv avec une autre spécialiste jeudi.

J'aimerais simplement être rassurée sur le fait que je ne devrais pas attendre 6 moins avant de commencer les essais bébé...

[Beate]

Bonjour,

je crains que non - avec un traitement aussi fortement dosé, Néomercazole à 40 mg par jour, et avec des TRAK encore trop élevés, que tu risquerais de transmettre au bébé, ce serait vraiment dangereux d'envisager une grossesse là tout de suite !

Le Néomercazole est déconseillé en début de grossesse, car il y a un risque de malformation - pas "énorme", mais il n'est pas totalement négligeable. Et les antithyroïdiens passent la barrière du placenta - du coup, vu la forte dose que tu prends, tu risquerais de freiner pas seulement ta propre thyroïde, mais aussi la thyroïde du bébé, quand elle commencera à fonctionner, et donc de le mettre en hypothyroïdie (ce qui serait dangereux pour son développement). Dans les cas les plus graves, il peut être nécessaire d'injecter de la lévothyroxine directement dans le liquide amniotique, pour que le bébé l'avale... c'est vraiment prendre des risques.

Une grossesse en pleine maladie de Basedow est vraiment compliquée à gérer, et comporte un certain nombre de risques, en particulier pour le bébé.

Quel âge a ton premier ? Quel âge as-tu ?

Il faudra vraiment discuter avec ton endocrinologue pour voir comment concilier au mieux cette récidive de la maladie et ton désir d'enfant. Il y a différentes options, différentes possibilités à envisager, mais en tout cas, non, ne te lance pas là maintenant ! Car une fois que tu seras enceinte, tu ne pourras pas revenir en arrière, et la santé de ton enfant est en jeu !

Généralement, quand un désir de grossesse est "impétueux", on conseille de changer de médicament, et de passer au propylthiouracile (Propylex), qui a moins de risques de malformation. Mais cela implique la prise d'un nombre important de comprimés (surtout vu la grosse dose de Néomercazole que tu prends), et cela comporte un petit risque de problèmes hépatiques pour la mère.

Il faut aussi regarder le taux d'anticorps - au-dessus de 5 ou 6, il y a le risque de les transmettre au bébé. Donc, attendre au moins quelques mois semble vraiment plus raisonnable.

Une autre option, vu que tu as récidivé de la maladie (mais c'est peut-être en partie dû au fait que tu n'as pas pris ton traitement de manière très sérieuse, la première fois ?), serait de choisir la manière "radicale" et d'opter pour une opération, thyroïdectomie totale - là, tu pourrais envisager une grossesse assez rapidement, dès que tu seras rétablie, auras le bon dosage des hormones de substitution et que les anticorps seront suffisamment bas (ils y sont déjà presque). Donc, à priori environ 3 mois après (sur le forum, le "record" de grossesse est 1 mois pile après l'opération, mais ce n'était pas prévu (accident de préservatif) !)

A discuter avec tes médecins - mais c'est vrai que c'est quand-même un peu dommage d'enlever d'emblée la thyroïde alors qu'il y a peut-être encore des chances de guérir de la maladie ?

Sinon, il faudra donc changer de traitement, attendre d'être de nouveau bien équilibrée en T3/T4 et d'avoir les anticorps pas plus hauts que 5 environ, et tu pourras te lancer, avec bien sûr un suivi très strict par un service spécialisé. Tu es dans quelle région ?

Tu auras peut-être des réponses d'autres patientes Basedow directement concernées. Nous avons un certain nombre de cas sur le forum, et de nombreux témoignages (un peu éparpillés, vu que ce forum existe depuis 22 ans !) Une grossesse sous Basedow peut être assez galère, vu qu'on ne peut pas toujours prévoir comment la thyroïde va réagir, comment les médicaments vont agir sur le bébé...

Voilà pour les explications, en espérant que tu auras d'autres réponses.

Bon courage et à bientôt !

Beate

[Nina Rose]

Merci beaucoup pour votre réponse si rapide !!
J'ai 30 ans et mon premier aura 5 ans en juillet...

On m'a proposé la thyroidectomie mais en fait, je veux juste la solution la plus rapide, celle qui me permettra d'avoir une grossesse le plus rapidement possible...
Je n'ai pas envie d'avoir de soucis, ni que mon bébé en ai, mais cette envie est tellement présente à chaque instant... Je me sens complètement déprimée et je crains que ça ne soit de pire en pire au fil du temps...

Je suis de Lille. J'attends vraiment de savoir ce que va me dire le médecin jeudi, je ne m'attends pas à ce qu'elle me dise "OK pour dans 3 semaines" mais c'est vrai que j'aimerais avec une échéance, histoire de tenir le coup moralement... Car la, sans savoir quand ça sera moins risqué de tomber enceinte, je pars vraiment en vrille moralement...