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Lamentations d'une Canadienne en France + avis

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Vartihors ligne
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MessageLamentations d'une Canadienne en France + avis

 (p549347)
Posté le: 20. Jan 2022, 15:32
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : Shosh
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Bonjour, je suis nouvelle (enfin il y a longtemps je me suis inscrite mais je n’arrive plus à me souvenir du mail ou login. De plus j’étais que lectrice jusqu’à ce jour). Je suis Canadienne et je vis maintenant en France. Et j’ai juste besoin de raconter mon parcours et éventuellement avoir quelques avis qui me permettront d’argumenter mieux à mon prochain RDV. Merci à tous les papillons! Et oui je sais c’est long...

J’ai 52 ans, j’ai eu mes enfants assez tard .

Diagnostiquée après mon accouchement en juin 2007, j’ai eu un traitement au Erfa. Mon médecin généraliste qui suivait plusieurs membres de ma famille m’avait bien dit de venir le voir après l’accouchement pour un bilan dès que “ça n’irait pas”, et ma mère et mes tantes m’avaient bien dit la même. Toutes les femmes du côté de ma mère deviennent hypo après l'accouchement. C’est arrivé, et si j’avais pas su j’aurai quand même paniqué!….. Après quelques mois, on a trouvé ma bonne dose et nickel. Comme si je n’avais rien du tout.

Fin 2009 je déménage en France. Donc rdv chez un doc, je lui explique, pas de soucis, dosage TSH et là panique évidemment “mais vous êtes en hyper”. Moi à l’époque comme je n’y connaissais rien je me suis dit qu’il devait connaitre son job et que peut être j’échapperai à la malédiction familiale. Donc plus de traitement. Après 3 semaines je sortais plus du lit. Ma mère au Canada panique et je reçois un appel de mon docteur de famille qui me dit de ne jamais jamais arrêter mon traitement.

Donc il communique avec mon médecin en France(avec le recul et les connaissances que j’ai maintenant je suppose qu’il explique que la TSH est suppréssé et qu’il faut un peu de temps qu’elle remonte vu que je venais d’arrêter le EFRA). Donc re examen, et départ du Lévo...Je passe de 50 (cloué au lit) j à 150 en environ 4 ans et toujours plus au moins mal. Surtout de la fatigue, visage gonflé, constipation qui dure 5/6 jours régulièrement , sans parler du poids. J’ai pris 50 kilos en 6 ans, pas moyen de perdre, à la limite je stabilisais en mangeant comme un lapin mais ça rendait mes symptômes plus forts. Pendant les 6 années suivantes j’ai dû voir une 10aines d’endo: c’est dans votre tête, faites de l’exercise, manger moins, il vous faut des anti dépresseurs… Et mon médecin qui voyait bien que ça n’allait pas franchement il a fait de son mieux, cure de vitamines etc. J’étais une loque. Sans compté que je n’avais plus aucune patience..saut d’humeur. Bref la cata.

Ensuite en 2015 je déménage, toujours en France. Donc nouveau médecin qui ne dose que la TSH mais qui me fait faire une echo pour “avoir un dossier complet”. Rien à l’écho sauf le gars qui me la fait dit elle est petite votre thyroide.

Cette année là je vais au Canada voir ma famille. Je survis plus que je vis mais je fais de mon mieux pour pas qu’ils s’inquiètent. Par hasard je crois mon docteur, qui de 1 ne me reconnaît pas avec mes 50 kilos et mes cheveux en moins, qui ensuite me dit pas content (mais pas méchamment non plus) “je t’avais dit c’est à vie tes hormones”. Donc je me mets à brailler sur le trottoir et je lui explique que je suis suivie et que je vais mal. Donc il s’arrange pour que je fasse une pds même si je ne suis plus couverte par l’assurance maladie là-bas. Ensuite il me dit si tu continues comme ça tu vas mal finir et là il prend 1 heure pour m’expliquer mes t4 t3 et les niveaux idéal etc et il me fait une ordonance pour EFRA pour 1 an qu’il me renouvellera par ma mère au besoin. Mes t4 était très basse et mes t3 au ras de pâquerettes. C’est là que j’ai commencer à m’intéresser à ma thyroide.

Retour en France, je revis, je vais bien, super bien, une femme normale quoi. Mon seul problème de santé étant ma thyroide je vais plutôt rarement chez mon médecin (je paie de ma poche analyses t4 t3 ). Après un an je retourne pour un bobo et là c’est elle qui me reconnait plus avec mes kilos en moins, mon énergie et mes cheveux. Elle s’étonne aussi que je n’ai jamais utilisé ma dernière ordonnance de lévo. Je lui explique en m’attendant à ce qu’elle me foute à la porte mais non, elle me dit je vais vous faire une ordonnance tsh, t3 et t4.

Donc je continue avec EFRA que mon docteur me fait parvenir, ou que je récupérais lors de mes visites . C’est le monde des bisounours, je vais bien, je fais du sport, je m’occupe de mes enfants, je mange et non seulement je ne grossis pas mais je maigris doucement.

Fin 2019 avec mon médecin là-bas qui prend sa retraite me dit que il faudra que je me batte ici pour me faire soigner une fois qu’il aura fait ma dernière ordonnance. Assez pour tenir jusqu’en novembre dernier. Entre temps je tâte le terrain avec mon docteur qui me dit qu’ici y a pas d’autre traitement que levothyrox. Je lui dit vous êtes certaine, il y a euthyral et aussi le cynomel. Mais j’insiste pas.
L’été dernier je vais la voir pour un petit bobo. Et là sans que je demande quoi que ce soit elle me propose Euthyral. Je saute sur l’occasion, je dis oui mais je lui dis je commence en novembre car entre temps je pars visiter mes parents et je ne veux pas changer de traitement comme ça.

Donc le 12 novembre j’ai commencé euthyral. Dans ma tête c’était similaire à EFRA mais en version chimique. Je trouvais quand même léger un seul comprimé vu la dose de EFRA que je prenais mais me suis dit de toute manière on va ajuster au fur et à mesure…..


Les premières semaines ça va ok. Mi décembre je reconnais les premiers signes: frilosité. Ensuite fin décembre la fameuse fatigue qui me tombe dessus comme une chape de plomb au milieu de l’après midi. Et la digestion qui va mal, je mets du temps à digérer et l’impression que tout me reste sur l’estomac. Donc je prends RDV mais rien de dispo avant hier!!! Et j’arrive au RDV ce n’est pas mon médecin mais une interne qui la remplace. J’explique que mes symptômes revienent, etc mais que vu mes t3 je me demande si vaut pas mieux ajouter que du t4. Et là je me rends compte que je parle chinois...t4 t3 elle sait rien. Je suis vraiment mal. Au bords des larmes. Elle voit ma dernière ordonnance de lévo 150 sur l’ordi et me dit je peux vous repasser au lévo. Je dis non pas lévo je supporte mal. Elle me dit y a une nouvelle forme, les tcaps (elle m’explique un peu). Je suis au bords du désespoir je me dis que peut être que 150 de tcaps m’ira mieux que 150 de lévo. Je dis ok. Car je suis tellement en hypo (de pire en pire depuis début janvier) que je suis désespérée. Elle me fait aussi un ordonnance pour un endo..comme si ça allait m’aider tout de suite (et la course à l’endo merci mais j’ai donné).

Je sors, sans regarder l’ordonnance…..tcaps 100 (j’étais tellement dans le coltard en fait que j’ai pas percuté quand elle m’a dit on va commencer doucement, et qu’elle a parlé d’hyper)!!! J’arrive chez moi et c’est la crise de nerf. Je pleure, et je dors pas de la nuit, crise d’angoisse. Je reprends donc RDV mais je m’assure que ce sera mon médecin qui au moins connait tout de mon ancien traitement etc. RDV le 3 février…. Déjà que j’étais en hypo avec 100 de t4 et 20 de t3 je vois pas comment je vais survivre jusque là. J’ai pris mon caps ce matin, la seule bonne nouvelle c’est qu’il me donne pas de mal de tête comme euthyral.

Et pour rajouter à mon stress/symptôme ce matin je suis menstruée alors que je suis en ménopause depuis 3 ans. Je me suis botté le derrière et j’ai dépoussiéreé mon vélo elliptique que je n’avais pas touché depuis 1 mois et je me suis forcée à faire 45 minutes. J’avais l’habitude d’en faire 2/3 heures semaine en plus d’un cours de pilates. J’ai tout arrêté car pas l’énergie. Ce matin ça m’a défoulé..plutôt que de pleurer…

Voici mes analyses sous EFRA (au cours des ans juste des variations très très minimes) donc je vous mets la dernière sous EFRA celle du 10 novembre

TSH 0.005 (0.27-4.2)
t4L 17 (12-22)
t3L 6 (3.1-6.8)

et celle du 7 janvier 2021 (euthyral débuter le 12 nov)

TSH 0.006 (0.48-4.13)
t4L 12.9 (11.8 – 19.8)
t3L 4,6 (3.86 – 6.02)

Euthyral me donnais des maux de tête et des vertiges depuis mi décembre, mais c’est peut être aussi un signe d’hypo… après mes analyses du 7 je prenais un demi le matin et un demi le midi mais bien à l’écart des repas, j’avais un peu moins cette sensation de vertige mais toujours ce mal de tête qui régulier.

Voilà voilà, c’est un peu un roman. Mais c’est le premier et dernier.

Merci

Schnecke Schnecke Schnecke Schnecke
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Beatehors ligne
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 (p549352)
Posté le: 20. Jan 2022, 17:23
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Bonjour et bienvenue !

Avec ton ancien profil, avais-tu déjà publié des messages ? Si tu m'envoies un message privé ou un mail avec l'adresse mail que tu penses avoir utilisée à l'époque, ou ton pseudo, ou le sujet dont tu penses avoir parlé, je peux essayer de retrouver tes anciens messages et de regrouper tes deux profils.

Quand tu parles d'EFRA, tu veux dire "ERFA THYROID" (à base de thyroïde de porc lyophilisée), c.à.d. un produit que les anglophones appellent "NDT", "natural dessicated thyroid" ?

https://eci2012.net/product/thyroid/?lang=frLien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre

Il en existe d'autres, p.ex. Armour Thyroid - mais aucun d'eux n'est disponible en France. Ce sont des hormones "naturelles" à base de thyroïde animale, qui contiennent à la fois de la T4 et T3 (mais dans des proportions qui ne correspondent pas forcément exactement aux besoins humains).

Tu prenais quel dosage ? Le fait que cela apporte de la T3 en plus de la T4 donne souvent une TSH très basse, qui fait peur aux médecins (alors que, si T3 et T4 restent bien dans la norme, le patient n'est PAS "en hyper").

Pas étonnant qu'en passant directement de l'Erfa au Levothyrox (T4 seule), tu te sois retrouvée en hypo. Quand on a l'habitude d'avoir un petit apport de T3, il est difficile de s'en passer (même si, en y allant progressivement, on peut y arriver - personnellement, après 12 ans de traitement combiné, je suis maintenant à la T4 seule depuis 7 ou 8 ans, et je vais tout à fait bien, mais j'ai arrêté très progressivement).

En repassant à Erfa, tu as retrouvé la forme. Et maintenant que tes stocks sont terminés, tu as voulu le remplacer par l'Euthyral - tu as raison, théoriquement ce sont les mêmes hormones, mais synthétiques, donc à priori, c'est le meilleur moyen de remplacer une spécialité NDT. Reste à trouver "le" bon dosage, pas facile (puisqu'il n'existe qu'un seul dosage d'Euthyral, 100:20). Tu prends quel dosage, un comprimé entier ?

La T3 est sans doute assimilée différemment (plus rapidement que dans l'Erfa, mais elle s'élimine aussi plus vite), et la teneur en T4 semble trop faible, ton taux a bien baissé. Tu pèses combien ? Il faudra sans doute repartir l'Euthyral sur la journée (en 2 ou même 4 prises, à chaque fois au moins 2h après et au moins 20-30min avant le repas), et y ajouter un peu de lévothyroxine (L-Thyroxin, Thyrofix, Tcaps, L-Thyroxine en gouttes), au choix.

Sinon, une autre option serait d'essayer de te re-procurer de l'Erfa, soit en trouvant un moyen de t'en faire envoyer depuis le Canada, soit en te le procurant p.ex. en Belgique. Et apparemment, il existerait aussi des produits NDT en Grande-Bretagne, à base de thyroide de boeuf ou de porc, classés comme "compléments alimentaires" (et non comme "médicaments"), donc sans ordonnance - mais avec le Brexit, il n'est pas forcément facile de les commander (taxes etc). Je n'en sais pas plus, mais il y a des groupes Facebook et forums consacrés aux produits NDT qui discutent de ça. Ces produits anglais utilisent l'astuce de proposer des comprimés plus faiblement dosés, pour ainsi éviter la classification comme médicament, mais du coup il faut prendre un certain nombre de comprimés par jour. On les trouve sous le nom "Metavive", mais ce n'est pas forcément une substitution idéale au long cours (et la teneur en hormones n'est pas aussi stable que dans Erfa ou Armour, donc difficile d'obtenir un dosage vraiment stable).

Voilà toutes les idées que j'ai... donc, pour commencer, peut-être essayer de trouver un dosage mieux adapté d'Euthyral, en y ajoutant un peu de T4, et garder les autres solutions pour le cas où tu n'y arriverais pas.

Bon courage et à bientôt !

Beate
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Vartihors ligne
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 (p549359)
Posté le: 20. Jan 2022, 18:09
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Bonjour Béate et merci pour le temps que tu m'accordes!

En effet c'est bien le NDT (ERFA Thyroid, je sais pas pourquoi à chaque fois je tape EFRA). Je prenais en dernier 3.5 grains (les comprimés 60). J'ai débuté à 4, ensuite 3.5. Je pense qu'au fur et à mesure ça fesait un cercle vertueux: meilleurs digestion, pas de constipation etc = meilleurs absorbtion, donc meilleurs métabolisme etc. Donc mon dernier dosage à 3 grains = 122 T4 et 28 mcg. T3 (de mémoire c'est 35 t4 et 8 t3 par grain). C'est pour ça que euthyral semblait bien, enfin sur papier. Mais j'ai l'impression que ça n'avait pas du tout l'effet souhaité sur moi.

C'était 1 comprimé. Je me sentais mal, vertige maux de tête au début mais pas assez pour que je m'inquiète mais debut janvier la c'est la boule de neige: de plus en plus de signes d'hypo, mal de te fréquents limite presque tous les jours et toujours cet espèce de sensation de "vertige" (light headed) qui me pourrissait les matins et la fatigue qui me pourrissait l'après midi.

Je fais 85 kilos (surement 3 de plus depuis début janvier; j'ose plus approcher d'une balance). J'ai perdu une partie de mon poids d'avant mais pas tout mais progressivement d'année en année je maigrissais avec le NDT.

à long terme je préfère trouver une solution ici, vu que je me suis faite à l'idée que ma vie est ici. J'ai rdv avec ma généraliste le 3, j'espère juste sortir de mon lit à cette date. J'avoue que d'ici là j'ai bein envie de prendre le tcaps 100 que son interne m'a mis à la place de mon euthyral (qui va me rendre encore plus hypo si je prends que ça) et 1/4 de l'euthyral (il me reste quelques comprimés).

Je vais poster plus tard voir si quelqu'un peu me recommendé un endo qui fait t3 t4 et qui fait la différence entre être dans les clous et être optimal. Je suis près de Grenoble, mais je peux aller à Lyon et j'ai une place pour dormir à Paris si nécessaire.


Pour ce qui est de mon ancien profile j'ai retrouvé mon nom (vartinnaa) mais je ne crois pas avoir déjà poster. Je ne me souviens pas du mail associé si ça ce trouve c'est un vieux mail que je n'utilise plus. Donc vous pouvez le virer je crois bien.

Merci de tout coeur
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Brittanyhors ligne
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 (p549367)
Posté le: 21. Jan 2022, 10:14
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tu devrais essayer de prendre 1/4, voire 1/2 comprimé d'euthyral en plus.
à repartir en 2 ou 3 fois sur la journée.

avec 1 cp 1/4, tu te rapproches plus de ton ancien dosage.

tu dois essayer de viser le meme niveau qu'avec Erfa, soit 50% de T4 et 78% (75%) de T3 puisque c'est ce qui te convient.

ton dernier dosage montre que tu es largement en-dessous avec seulement 1 cp d'euthyral (34% de T3 et 13.75% de T4)

pour info, on calcule le % de la norme ainsi:
(valeur - mini)/(maxi-mini) x100
ex avec les T4: [(12.9 - 11.8) / (19.8-11.8)] x100 = 13.75
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Vartihors ligne
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 (p549611)
Posté le: 04. Fév 2022, 13:49
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Bonjour à toutes/tous

Je suis au fond du trou vraiment ...MAIS je sors de chez ma généraliste et ENFIN elle a compris mon problème...Comme quoi faut jamais jamais déserpérer.

Jen suis maintenant sur mon 4em dosages/mix whatever depuis mi novembre date ou j'avais dû quitter mes amours de NDT (premier post).

Il y a deux semaine RDV avec sa remplaçante qui voulait me passer sous tcaps 50 sachant que j'avais Euthyral 100. Je lui avait dit faut monter mon t4 sans trop baisser ma t3....du chinois pour elle)!!! j'avais batailler pour obtenir de peine de de misère un maigre 100 par jours. J'étais au bout de ma vie...du coup le lendemain au fond du trou j' avais rappeler mon medecin qui m'a fait ajouter 2 jours à 200 (5x100 2x200).

Prise de sang le 2/2 je suis une zombie qui pleure (dixit mon mari). Avec raison/

TSH 0,054 (0,480 / 4,130)
T4L 18,13 (11,8 / 19,8)
T3L 3,5 (3,86 / 6,02) !!!!!!!!

2 semaines infernales, l'après midi je prenais une douche très chaude pour me rechauffer car le style mémé 3 chaussette et 4 pulls n'y arrivait pas. Impossible de sortir, mega fatigue, ma fille de 10 ans me mettait au lit le soir Confused Depuis novembre j'ai pris plus de 5 kilos et tout me reste sur l'estomac. Constipation etc.

Donc se matin rdv avec ma généraliste, je suis prête à me battre bec et ongle, style chaton fatigué qui a pas mangé depuis 2 semaines et là tenez vous bien!!! Vos t3 sont trop basse je vais donner de cynomel. On va arreter de s'occuper trop de votre TSH et bien doser vos t4 t3. Vous pouvez pas rester ainsi et je vois bien que vous êtes mal.

DONC 6 jours à 100 et 1 jours à 200 de tcaps, et pour débuter 1/4 de cytomel pour une semaine, ensuite 1/2 pour deux semaine. Ensuite si je vais déjà mieux on attend un peu et PDS pour affiner le dosage, si encore trop de symptomes elle me revoit avant.

Elle c'était le médecin qui me disait y a des années que y a que le lévo en France, qui me disais ici on ne dose que la tsh, qui me disais encore y a quelques mois qu'on ne melange pas le lévo avec une autre hormone de thyroide...

Donc je revis au fond de mon trou....juste de savoir que la galère finira bientôt et que je n'aurai plus le stress de ne pas être sur un traitement reconnu ici. Et surtout que ce soit elle qui me suit. J'étais scotchée

Là je vais eller mettre mes pulls car je commence à avoir froid..moi qui avait l'habitude d'être en t-shirt été comme hiver.

Merci pour votre soutient et vos informations précieuses
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Michele07hors ligne
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MessageErfa thyroid

 (p552705)
Posté le: 26. Sep 2022, 11:56
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Bonjour
Pour info il y a moyen de se procurer Erfa Thyroid en Belgique : il faut une prescription et l'importation coûte cher !
Perso, j'ai arrêté d'en prendre, mais il m'en reste en 30 et 15 mg.
Si tu faisais le choix d'y revenir avec prescription d'un médecin, je pourrais t'envoyer mes gélules.
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Lamentations d'une Canadienne en France + avis

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