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Problèmes divers et intenses après ablation de la thyroïde

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Nathalie Ghors ligne
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MessageProblèmes divers et intenses après ablation de la thyroïde

 
Posté le: 13. Jan 2022, 09:47
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Bonjour,
Je suis nouvelle venue sur le forum et je souhaiterais avoir des avis ou des conseils, suite à mon ablation de thyroïde en mai 2020 (je m’excuse pour ce premier post un peu long).

Mes ennuis de santé ont commencé en avril 2018 avec des sècheresses de gorges qui sont devenues chroniques.

Mon médecin a donc décidé de m’envoyer en médecine interne pour avis après avoir trouvé quelques anticorps antinucléaires : 1/320. Diagnostic : un début de maladie d’Hashimoto, mais la TSH était normale entre 1,16 et 1,90, avec quelques anticorps anti TPO 18 (norme inférieure à 5) et des anti thyroglobulines plus élevé 190 (norme inférieure à 4). On m’a alors donné un Lévothyrox 25, puis 50, puis 62,5…. Moi qui était très sportive j’ai commencé d’avoir un coup d’arrêt à ce moment-là, fatigue intense, maux de tête, règle déréglée pour la première fois de ma vie, diarrhée, sensation de gorge gonflée, aphonie…en plus de mes autres symptômes et une TSH qui s’approchait de 0,70.

Mon médecin me prescrit alors un scanner cérébral avec produit de contraste iodé (je n’avais jamais passé d’examen de ce type). Le scanner n’a rien démontré mais dans les 48 h, qui ont suivi (je ne sais pas si c’est lié) et pendant 2 mois j’ai été très mal : gorge gonflée constaté par un orl, sensation de brûlure dans la gorge et de corps étrangers et la sensation que pour la première fois de ma vie que le pouls s’accélérait, j’ai commencé d’avoir un mauvais goût permanent, une perte d’appétit, des difficultés à déglutir, des sècheresses de gorges, une perte de voix, le café et la bière par exemple commençaient d’avoir très mauvais gout. (un autre médecin me dira par la suite qu’on n’injecte pas ce produit à quelqu’un qui a des problèmes de thyroïde, car il y a risque d’hyperthyroïdie : j’avais une moitié de thyroïde qui fonctionnait, un cachet pour la thyroïde, plus une injection de produit de contraste iodé)

Mon médecin me dit alors que j’ai un gros nodule à la Thyroïde…donc je vais voir l’endocrinologue, avec un courrier de mon médecin demandant l’ablation du lobe qu’il me reste (j’avais eu l’ablation du côté droit en 2008). L’endocrinologue me dit : « que ce n’est pas si gros que cela », mais comme je dis que ça me gêne dans la gorge, il me dit « on peut tenter l’opération » !!!!

Je me retrouve opérer de la thyroïde et en tachycardie au retour du bloc avec un calcium bas. Jusqu’à l’opération j’arrivais encore à faire des grandes marches (j’avais toujours été très sportive)….Le calcium est remonté mais l’opération n’a pas arrangé les choses bien au contraire.

Pas facile de vivre sans thyroïde, un autre médecin me dira pas la suite qu’on enlève pas une thyroïde comme ça, et qu’on ne donne pas un cachet à quelqu’un qui n’en a pas besoin …. Surtout qu’elle fonctionnait parfaitement depuis 12 ans avec la moitié, mais je reconnais que ce deuxième lobe avait grossit et contenait des nodules.

J’ai tout pour être heureuse, un conjoint, une famille, des amis, un bon travail que j’aime, pleins de projets de concours pour continuer évoluer dans mon travail, des projets de sport, de courses à pied, de marche, de vélo de route, des projets de vacances, etc, mais aujourd’hui je suis tellement mal au quotidien que je ne peux pas profiter de la vie.

Depuis quelques temps ma TSH était stabilisée à 112 avec le médicament Thyrofix : TSH entre 1,70 et 0,85 (au dosage 125 la TSH tombe en dessous de 0,30), mais j’avais encore des symptômes d’hyperthyroïdie à 112, insomnie, diarrhée, pouls par moment encore qui avait des ratés. J'ai été demandé conseil à un autre médecin qui m’a donc passé à 100 en octobre 2021 et on a tenté de faire un traitement d’un mois d’IPP. Au bout de 10 jours j’ai été très bien, mais au bout d’un mois j’ai été extrêmement fatiguée…et ma TSH était monté à 6,60 (on m’a dit que ça pouvait probablement provenir de L’IPP que je prenais le soir qui modifiait la TSH). J’avais commencé à bien remanger et à refaire du sport depuis octobre 2021. On m’a alors remonté à 112 et au bout d’un mois mes symptômes d’hyperthyroïdie sont revenus, donc là on essaye 100 un jour et 112 un autre jour en alternance et j’ai une prise de sang à faire bientôt, car comme j’ai eu un deuxième mois d’IPP, on m’a dit d’attendre un peu avant de la faire et d’essayer d’arrêter l’IPP.
Ma dernière parathormone est dans la norme (elle date d’un an après l’opération) : 4,28 (norme 2,80 à 13,00) et un calcium entre 2,24 et 2,30 (norme 2,10 – 2,55), et j’avais 2,30 avant l’opération) et calcium corrigé entre 2,17 et 2,24 (norme 2,10 – 2,55) sans rien prendre.

Avant l’opération de ma thyroïde il y avait 5 nodules de 5 mm à 15 mm de grand axe et mesurée : 24,4 x 23,5 x 42, avec la conclusion volumineux goitre thyroïdien.

Après l’opération, l’analyse de la pièce sera la suivante (un seul lobe restant): lobe gauche restant pesant 25 g et mesurant 5 x 3,5 x 3, montrant des nodules de 0,2 à 3 cm (avec remaniements dégénératifs, avec imbibition œdémateuse, hémorragiques ou kystiques. Le tissu intentertitiel est parsemé d’un infiltrat inflammatoire à prédominance lymphocytaire. Focalement près de la capsule on observe un foyer inflammatoire. Dans la partie inférieure du lobe on observe un fragment de glande parathyroïdienne (le chirurgien m’a dit qu’il n’avait pas touché les glandes parathyroïdes, qu’ils les avaient bien localisées).

J’ai été bien récemment d'octobre à début janvier. j'avais eu un traitement IPP pendant 2 mois qui s’est terminé le 22 décembre avec mon dosage de TSH en alternance 100 et 112 (même si je n’ai jamais retrouvé mon très bon sommeil d’avant l’opération, mais actuellement c’est un peu mieux).

Je viens vers vous pour savoir comment je pourrais m’en sortir, est ce qu’il est possible que le TYROFIX ne me convienne pas, car je fais des cauchemars, alors qu’avant je n’en faisais jamais. Le cachet peut-il m’altérer l’appétit ou l’estomac, tout en sachant que j’avais des problèmes avant l’opération ?
Peut-on bien vivre sans thyroïde ? Que pensez-vous de mon opération ? Quels conseils pourriez-vous me donner pour m’en sortir. Connaissez-vous des professionnels, des endocrinologues à l’écoute…j’habite dans le département de l’allier…mais je peux me rendre sur Lyon où j’ai de la famille.

Pensez-vous que mes problèmes puissent être autre que la thyroïde, du genre gastrique, car j’ai à nouveau une bouche qui brule, une bouche sèche, une gorge sèche, un mauvais goût, des nausées, des difficultés à manger à cause de l’écœurement, pas d'appétit comme si mon estomac était déjà pleins, je me réveille régulièrement la nuit et ensuite à 5h00 du matin et je constate que j’ai souvent froid.
J’avais consulté un gastro-entérologue en juillet 2020 (soit 3 mois après mon opération) qui m’avait fait une gastroscopie et avait trouvé une petite gastrite congestive (j’avais eu un mois d’IPP, lansoprazole 30 mg) et j’avais été mieux et ensuite les symptômes sont revenus, mais la gastro-entérologue, m’avait dit que pour elle ma petite gastrite était guérie…Aujourd’hui on me conseille de revoir un gastro-entérologue.

J’ai également eu une maladie de Lyme, soignée en 2016, et j'ai également un aspergillose (champignon) dans le sinus maxillaire gauche.

Je voudrais tellement retrouver un minimum la forme pour pouvoir profiter de la vie.

je vous remercie pour votre aide.
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