Cancer pap. iodoresistant : Pralsetinib (GAVRETO en France)

[PaM57]

Bonjour
Comme je suis intervenu plusieurs fois sur différents fils du forum, je souhaitais me présenter et vous expliquer à quel stade de la maladie je me trouve !
Je suis un homme de 60 ans, infirmier addictologue, atteint d'un cancer papillaire thyroïdien diagnostiqué et opéré fin 2004, avec reprise de métastases ganglionnaires en 2005 et 2 iodothérapies (fin 2004 et mi 2005) dose max possible !
Le crabe m'a laissé tranquille jusque là ...2019 douleurs persistantes sous la machoire gauche, rien à l'échographie ni au bilan sanguin, 2020 toujours des douleurs + petite masse palpable et grosse remontée des thyroglobulines + fin 2020 problème de déglutition et langue doublée de volume (avec des douleurs intenses crane côté gauche) diagnostic : récidive de métastases papillaires sous maxillaire !
Ça plus le confinement covid merci 2020
Opération nov 20 : plusieurs métas dont une grosse qui entoure la carotide et comprime des nerfs craniens donc pas opérable en l'état ! Nouvelle cure d'iode 131 dose max en février 21: la bonne nouvelle tombe c'est un papillaire iodorésistant car en mutation
Mon immortalité et ma bonne humeur en prenne un coup ... mais heureusement mon dossier passe en RCP et l'espoir revient avec une équipe de Nancy qui se propose de tenter l'opération ! Entre temps j'ai perdu ma voix (paralysie du récurent gauche) et les douleurs crâniennes deviennent intolerables même sous Tramadol
Juin 21 : après 7h d'intervention 3 jours de réa et un pontage carotidien + curage ganglionnaire tres large je récupère tout doucement ( réapprendre à avaler sa salive, à manger, à parler distinctement...) ensuite contrôle habituel (scintigraphie pet scan ...etc) le crabe s'accroche 3 nouvelles metas sont découvertes
Je me croyais foutu mais LENVIMA est arrivé ! Début du traitement en août 21 (24 mg) très
peu d'effets secondaires (grosse fatigue et pbs digestifs) contrôle sanguin tout les 15 j et bilan clinique : les métas regressent ! Ouf ... Actuellement je suis à 18 mg de LENVIMA, les métas diminuent tout doucement, je suis toujours en arrêt maladie (car sans voix correcte pas de travail possible) et il est prévu en 2022 d'enlever les métas autant que possible.
Voilà c'est un peu long mais super résumé... juste pour donner espoir à ceux qui en aurait besoin et vous dire que je suis dispo pour toutes questions ou explications ...
Bonnes fêtes de Noël à toutes et tous

[PaM57]

Comme cadeau de Noël j'ai la chance d'être hospitalisé pour bilan et changement de traitement ... les ganglions métastasés continuent d'augmenter malgré le LENVIMA ! Ils proposent des recherches génétiques sur des fragments de métas, pour mettre en place une thérapie ciblée ... je vous en dirai plus dès que j'en saurai plus
En tout cas un très bon Noël à toutes et tous

[fanfandu03]

PaM57, je vous lis pour la première fois et vous remercie pour ce partage d info car j'ai aussi 7n papillaire ganglionnaire déclaré réfractaire, en 2019 : opérée en 2008, Ou j ai laissé ma corde vocale droite,puis reprise curage ganglionnaire en 2009 à l Gustave Roussy de Villejuif, où s en est suivi une hypoparathyroïdie,, suivie en Auvergne a Clermont-Ferrand,j'ai récidivé en 2017 ,ma TG avait un peu augmentée donc ré cure d iode avec scintigraphie ok mais tepscan pas ,donc IRM qui a trouvé un ganglion bien caché en rétro-pharyngé entre pharynx et cervicale 2, Clermont Ferrand m a orienté a Gustave Roussy où j'ai été opérée en novembre 2019 avec cette paralysie transitoire du nerf glosso pharyngien, bref impossible de déglutir mais l orthophoniste a été efficace bien que parfois avaler reste délicat,mais ma TG est redescendue à 0,7 et déclarée en rémission pour le moment, mais je sais que la récidivé est possible bien sûr..alors je suis intéressée pour mieux connaître cette forme réfractaire on ne m a jamais parlé de mutation? Je suis suivie tous les 6 mois échographie et bilan sanguin TG etc...
Je vous souhaite un bon Noël et du courage positif

[PaM57]

Merci pour tes encouragements et ce gentil message ! Chaque cas est bien sûr différent, mais on a beaucoup de similitudes et ça fait du bien de pouvoir échanger avec quelqu'un qui a connu (et connait encore) dss difficultés pour faire des choses aussi si simple que : avaler, manger, parler de manière compréhensible et plus de 3 minutes d'affilé !
Je te souhaite de très heureuses fêtes de Noël et de profiter à fond du temps avec tes proches ... tu sais comme moi comme tout cela est précieux ! A très bientôt sur le forum

[fanfandu03]

Bonjour PaM57
Où en es tu là ?et dis-moi tes metas sous-maxillaire ont été vues comment ? Par quel examen? Car je suis gênée moi aussi de ce côté là.
Je pense bien à toi
A bientôt de tes nouvelles 💪

[PaM57]

J'avais fait un grand message cet après-midi mais mauvaise manip rien n'est parti alors je refais !
En fait mes métas sous-maxillaires ont été repérées dès le mois de juillet 21 au petscan de contrôle après la grosse intervention chirurgicale de juin ... comme l'avait prédit le chir "on a enlevé tout ce qui nous paraissait suspect mais je n'ai pas de microscope dans les yeux !" Des petits ganglions ont muté et métastasé d'où le traitement par LENVIMA et à partir de demain par CABOMETYX (le LENVIMA ne fonctionnant plus trop)
A mon avis seul un petscan ou IRM peut vraiment déceler des débuts de métastases surtout s'agissant de cancer thyroïdien
J'ai failli passer Noël à l'hosto, heureusement le gentil docteur m'a laisser partir en permission de vendredi dimanche après-midi !
Demain début du nouveau traitement surveillance 24h et si tout va bien mercredi je retrouve mon chez moi !
Je pense fort à toi aussi fanfan et t'envoi plein d'ondes positives anticrabe
A bientôt

[Arriat1988]

Bonjour Pam57,

Comment allez vous?

[PaM57]

Bonjour Arriat
Ça va bien merci ... mieux que la semaine dernière où j'ai eu un épisode de violentes douleurs neuropathiques (en lien avec la chirurgie que j'ai subit en juin dernier) mais ça va mieux ! En plus le moral est bon maintenant que j'ai eu les résultats de l'analyse génétique des fragments des métastases enlevées en juin : c'est une mutation RET ... j'ai Rv début mars pour une proposition de nouveau traitement ciblé sur les RET ... je suis vraiment rassuré !
Et toi comment ça va en ce moment ?

[Arriat1988]

Que vous ayez le moral c'est super!!!
Car cela n'est pas mon cas pas du tout le moral une operation prévue le 21 février 2022 pour un curage ganglionnaire cervical et en mai pour un curage du mediastin.
J'ai peur!!! Le domaine hospitalier est ma phobie et j'ai tres peur de ce qu'il va m'arriver de l'evolution de mon cancer.
Qu'est ce qui est prevu pour vous?

[PaM57]

Hola je comprends tes craintes (je pense qu'on peut se tutoyer) je n'ai plus d'interventions de prévues (normalement) à part une toute petite anesthésie pour une injection de silicone dans la corde vocale paralysée
Mais je comprends car j'ai également très peur des interventions (la dernière m'a laissé bien des mauvais souvenirs) je ne peux que te donner du courage à distance et penset que chaque intervention servira à ameliorer ton état de santé ! Je penserais bien à toi le 21et attends de tes nouvelles
Courage et force ...

[Arriat1988]

Ou sont situées tes métastases et quelle qualité de vie as tu?

[PaM57]

Elles se revenus au même niveau que celles qu'on m'a retiré en juin : au niveau du cou et sous la machoire. Avec un peu de Tramadol et doliprane les douleurs restent très supportables ma qualité de vie est donc très bonne ... elle seeait encore meilleure si je n'avais pas ces séquelles (problèmes de déglution et paralysie du récurent) mais même ça commence à s'arranger avec le temps donc tout va bien ... en plus bientôt c'est le printemps !

[Arriat1988]

Ils te disent quoi sur la suite?

[PaM57]

J'attends le Rv du 2 mars avec l'oncologue pour savoir quel nouveau traitement ils me propose et les modalités... normalement ce traitement ciblé devrait agir sur les métastases et les fera disparaitre ... à suivre !

[Arriat1988]

Ca serait génial!!!
As tu une alimentation particuliere?
Ta maladie est localisé enfin ce ne sont pas des métastases poumons, os...
Et en ce moment a part de levothyrox tu as quoi?