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Fille de 15 ans, fatigue/douleurs, Hashimoto (?) et anémie

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CYN79hors ligne
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MessageFille de 15 ans, fatigue/douleurs, Hashimoto (?) et anémie

 
Posté le: 17. Déc 2021, 16:59
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Bonjour,

Je vous suis depuis plusieurs semaines, j'ai parcouru votre forum pour avoir un maximum d'informations car ma fille de 15 ans a hashimoto depuis quelques mois. Elle est traitée par levothyrox 50 depuis 8 semaines et aucune amélioration (grande fatigue, douleurs musculaires, maux de tête, grande fatigue intellectuelle, chaud/froid). Elle ne va plus au lycée depuis fin octobre. Je suis de plus en plus découragée et inquiète de la voir ainsi.
Elle a commencé par avoir des règles rapprochées, des crises d'angoisses. Puis deux mois plus tard, elle a commencé à perdre plus de cheveux et des maux de têtes constants et parfois très forts sont arrivés. C'est suite à ces maux de têtes qu'on a commencé à chercher ce qui n'allait pas. Après plusieurs semaines de recherches et de médocs variés (rien au scanner, rien à l'IRM), découverte d'une anémie (8,8 en ferritine) et une TSH à 8,57 (norme 0.43 - 4.2) le 19/10.

Mon médecin très gentil mais n'y connaissant pas grand chose appelle l'endocrinologue pour un rendez-vous et lui dit de nous donner levothyrox en 50 en attendant le rendez-vous et analyses complémentaires.

Levo commencé le 23/10/21 et analyse le 26/10 avec levo pris 15 minutes avant la prise de sang (je ne savais pas à ce moment là qu'il fallait être à jeun du médicament):
la TSH qui est 4,65 (norme 0.43-4.2)
T4 12,74 (norme 9.01 - 19.05)
T3 5,99 (2,61 - 5,68)

anti TPO <1 (norme <5.61)
anti TG 9,19 (norme <4,11)



nouvelle prise de sang le 08/12 avec lévo 50 à jeun

TSH 1,70 (norme 0.43-4.20)
T4 14,54 (norme 9,01 - 19,05)
ferritine 22,9
vitamine D 39,5
pas de T3, l'endocrinologue ne l'a pas demandé


Avec tous vos commentaires, j'ai repris ces symptômes et analyses et je me demande si elle a bien hashimoto et si ce n'est pas le levothyrox qui l'a rend malade, car avant de le commencer sa fatigue était moins forte et pas de douleurs musculaires. Ces premiers symptômes aurait pu être du à son anémie.
Ces anti TPO sont négatifs, seuls ces anti TG sont positifs. Elle a eu le codiv variant anglais le 05/03/2021 et le vaccin début aout, est ce que cela aurait pu augmenter ces TG? De plus, l'écho a montré que sa thyroïde est normale.

Je suis perdue, je n'ai pas confiance dans mes médecins surtout qu'elle n'a pas demandé les T3 alors qu'ils étaient haut la première fois. Faut-il un deuxième avis?
Connaissez vous un bon endocrinologue près des Deux-Sèvres (79)?

Merci par avance de vos réponses et désolée pour ce long texte mais on se sent si seul dans cette épreuve.


Dernière édition par CYN79 le 19. Déc 2021, 20:51; édité 1 fois
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CYN79hors ligne
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 (p548800)
Posté le: 17. Déc 2021, 20:22
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Bonsoir,

Je reviens pour vous indiquez ce que notre endocrinologue nous a dit ce soir après ces dernières analyses.
Ma fille est dans les normes pour la TSH, donc elle doit aller mieux. Elle n'a pas voulu aborder le sujet des T4 et des T3, ce qui compte, c'est la TSH.
Si elle ne va pas mieux, c'est que c'est dans sa tête. On est atterré. Prochaine consultation dans 4 mois et seulement contrôle de la TSH.
Ma fille est reparti en pleurant, elle est complètement découragée. Elle n'invente pas son état.
Il faut absolument qu'on change endocrinologue. Merci pour votre aide.
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Beatehors ligne
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 (p548803)
Posté le: 17. Déc 2021, 20:57
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Bonjour et bienvenue !

D'où vient cette affirmation que cela serait Hashimoto ?

Car avec les anticorps anti-TPO négatifs, il est tout à fait possible que cela ne soit PAS cette maladie-là ?

TU dis que ta fille a Hashimoto depuis quelques mois, et est traitée, mais sans amélioration - qui a posé ce diagnostic ?

La TSH à 4, 65 était en effet étonnamment haute pour une fille de 15 ans.

La T3 et T4, le 26-10, ne faisaient aucun sens, puisqu'elle avait pris le Levothyrox juste avant la prise de sang. Mais la T4 semblait tout de même très basse.

Parfois le vaccin Covid, ou l'infection, peuvent en effet dérègler la thyroïde.

En tout cas, les anti-TG (non spécifiques) semblent à peine hors norme, et les anti-TPO normaux. Donc, ça ne ressemble pas tant que ça à Hashimoto (mais il existe différents autres soucis de thyroïde).

Ce n'est pas facile de devoir affronter un médecin qui affirme que c'est "dans la tête" ! Et c'est injuste ! Il y a bien un problème quelque part - reste à trouver lequel !

Je ne suis pas certaine que cela soit vraiment Hashimoto, vu les anti-TPO négatifs (même s'il existe des thyroïdites où on n'arrive pas à mesurer les anticorps, peut-être qu'il existe des anticorps non encore mesurables ?)

La proposition du médecin traitant de donner du Levothyrox 50 "en attendant" était gentille, mais les premières analyses ont été faites bien trop tôt. Le 8 décembre, la TSH et T4 semblent tout de même bien mieux... mais tu dis qu'il n'y a aucune amélioration (ou même un empirement) ?

Je ne sais pas quoi te conseiller, mais continuez à chercher et à insister pour que non, ce n'est pas "dans la tête" !

Tiens-nous au courant !

Beate
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CYN79hors ligne
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 (p548806)
Posté le: 17. Déc 2021, 21:22
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Bonjour Beate,

Merci beaucoup pour cette réponse! Ça me rassure beaucoup mais en même temps, j'espère ne pas avoir fait de connerie en lui donnant du levothyrox!
C'est l'endocrinologue qui nous a dit que c'était hashimoto au vu des anti-corps à la prise de sang. On n'a fait confiance et je n'ai pas chercher plus loin. Elle nous a dit de prendre du levothyrox et que tout rentrerai dans l'ordre. Et oui, je confirme pas d'amélioration voir pire sur certains points.
Il faut absolument que je trouve un autre rendez-vous en urgence avec un autre endocrinologue car je ne voudrais pas empirer la situation.
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CYN79hors ligne
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 (p548988)
Posté le: 27. Déc 2021, 14:43
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Bonjour, je reviens vers vous pour de l'aide sur les dernières analyses de ma fille. Pour rappel, elle est toujours sous levothyrox 50.

TSH à 1,30 (Norme 0,43 - 4,2)

T4 à 14,16 (Norme 9,01 - 19,05)

T3 à 3,70 (Norme 1,58 - 3,91)

Vitamine D 31,1 (elle a baissé depuis 3 semaines)

Ferritine 20 (en baisse aussi alors qu'elle prend du fer tous les jours)

Sa TSH continue de baisser tranquillement mais physiquement ma fille ne sent toujours pas mieux. Toujours des maux de tête constants, grande fatigue, douleurs musculaires dans les jambes et brouillard cérébral.
Je commence vraiment à m'inquiéter et ne plus savoir quoi faire.
Merci par avance pour votre aide.
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Brittanyhors ligne
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Thyroidite auto-immu...
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 (p549020)
Posté le: 30. Déc 2021, 09:22
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Bonjour,

Les anti-TG peuvent certes indiquer une thyroidite de Quervain, mais la plupart du temps ils signifient qu'on a une thyroidite auto-immune.
Ils sont très souvent associés à Hashimoto et indiqueraient que les thyroide est fortement attaquée, avec reduction de sa taille très rapide.

Maintentant, les anti-TG de ta fille ne sont pas très élevés.

pour le fer, c'est un peu plus cher, mais tu peux prendre du bisglycinate de fer qui serait mieux absorbé (se trouve en parapharmacie et sur internet).
à prendre avec de la vit C pour une meilleure absorption, et à 4h de distance du lévo.
pour remonter une carence, c'est mini 60mg par jour (formule type Timoferol)

concernant le lévothyrox, certaines personnes ne le supportent pas et ont enormement d'effets secondaires avec cette marque.
ça me semble judicieux de tenter un changement de formule, soit thyrofix (remboursé), tcaps (non remboursé) ou L-thyroxin (Sanofi, avec huile de ricin).
j'ai donné les alternatives dans l'ordre qui a ma préférence mais ce n'est pas forcement le même choix pour tous.

éventuellement, tu peux mettre le compte_rendu de l'echo de la thyroide.
(il faut se méfier des radiologues qui ne connaissent pas la maladie et font des commentaires inapproprié.)

il y a bcp à lire sur le forum si tu cherches des infos.

Bon courage Smile
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CYN79hors ligne
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 (p549021)
Posté le: 30. Déc 2021, 10:22
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Bonjour Brittany,

Au niveau de l'échographie qu'elle a faite avec l'endocrinologue, la taille de la thyroïde est normale, pas de nodule, tout est normale sauf une légère vascularisation. Donc si c'était Hashimoto, sa thyroïde devrait déjà être attaquée ?

Pour le fer, on a essayé timoferol mais au bout de 5 jours, on a dû arrêter car trop mal au ventre. Elle prend 2 gellules du fer doux de solgar depuis 1mois et demi avec la vitamines C mais là on vient d'arrêter car idem, trop mal au ventre. Et du coup avec ses règles, elle replonge, gros vertiges, maux de tête plus fort,...

Je ne sais plus quoi lui donner pour lui remonter le fer et nourriture on lui donne tous ceux avec du fer. J'ai l'impression qu'elle n'absorbe plus le fer.
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 (p549026)
Posté le: 30. Déc 2021, 23:06
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Bonjour CYN79

Béate et Brittany ont envisagé toutes les options connues ici........
......à part un covid long??

sinon,pour le fer et le souci des règles, prendre l'avis d'une gynéco serait judicieux...qu'en pensez-vous?

courage à vous 2
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 (p549065)
Posté le: 04. Jan 2022, 21:48
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Bonjour Shannon,

On vient de consulter un nouveau endocrinologue qui au vu des symptômes persistants de ma fille pense aussi à un Covid long. Il aurait déréglé sa thyroïde.

Donc malheureusement, ça risque d'être long avant de voir des améliorations, surtout que son fer ne remonte pas. Elle ne l'assimile pas bien et à cause de sa nouvelle pilule, elle perd du sang depuis 9 jours.... Retour chez la gynécologue jeudi pour changer de pilule.

Est ce qu'il y a beaucoup de cas sur le Forum qui aurait eu le Covid et ensuite un problème de thyroïde ?
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shannon
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 (p549123)
Posté le: 07. Jan 2022, 02:35
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avec des règles sur 9 jours, c'est normal que votre fille perde beaucoup de fer
c'est là que votre gynéco va vous aider à solutionner cette anémie

et là déjà elle ira nettement mieux Wink

Shannon

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CYN79hors ligne
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 (p549198)
Posté le: 11. Jan 2022, 09:14
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Bonjour,

Je reviens vers vous suite à la consultation d'un nouvel endocrinologue. Pour elle, avant de chercher si ces symptômes sont dû au covid, elle veut changer le levothyrox car ça pourrait venir de ça. Du coup, elle a proposé à ma fille soit le L-thyroxin ou le tcaps.

J'ai préféré prendre le tcaps car il semble mieux être supporté. J'ai eu peur que ma fille ne supporte pas l'huile de ricin et comme son estomac va mieux, je ne veux pas prendre de risque.

Vous savez au bout de combien de jours les effets secondaires du levothyrox durent après son arrêt ? On reste sur le même dosage avec le tcaps mais est ce qu'il risque de faire bouger sa TSH?

Merci de votre aide.
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Aude79en ligne
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 (p549260)
Posté le: 14. Jan 2022, 19:29
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Bonsoir, ce n'est pas forcement une histoire d'effets secondaires plutôt d'une substitution mieux supporté ou assimilé que d'autres...TCAPS, est le plus naturel, mais non remboursé, il y'a de très bons retours avec la Thyrofix également, et pour ma part je prends le L-Thyroxin Henning...

Au bout de 6 semaines, vous aurez déjà un aperçu de son assimilation de si cela convient mieux à votre fille...mais il faudra peut-être réajuster le traitement, c'est pénible

Courage surtout c'est très difficile d'être impuissant face à son enfant qui ne va pas bien!!!
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Lili1005hors ligne
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 (p549660)
Posté le: 07. Fév 2022, 18:07
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Cela peut être du à un virus.. perso j'ai ces symptomes et j'ai un problème avec le virus d'epstein barr, (EBV). J'ai aussi vu et entendu énormément de dérèglements hormonaux suite au vaccin.. absence de règles, prob de thyroide etc..
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CYN79hors ligne
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 (p549726)
Posté le: 10. Fév 2022, 19:45
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Bonjour, je reviens pour vous donner des nouvelles et demander conseil.

Suite au conseil du troisième endocrinologue, ma fille a testé le Tcaps pour voir si ses symptômes diminuaient. Mais au bout de 3 semaines, elle a seulement pris plus de 2 kilos et n'a senti aucun mieux. Donc on n'a laissé tombé et elle a repris le levothyrox. Au moins, on sait que ce n'est pas ce médicament qui l'a rend "malade".On a revu notre endocrinologue et on a refait une prise de sang. Elle confirme que c'est un covid long et que ça a détraqué sa thyroïde et "mangé son fer".

La bonne nouvelle c'est que ces Anti TG ont baissé à 3,32Ul/ml (norme <4,11), donc ça confirmerait que ce n'est pas hashimoto vu que ces anti TPO sont négatifs?...et que le covid a peut-être influé sur ses anticorps?

Sinon, ces derniers résultats à jeun :

TSH 1,90 (norme 0,43 - 4,20)

T3 3,20 (norme 1,58 - 3,91)
T4 14,16 (norme 9,01 - 19,05)

ferritine en baisse à 17 malgré les compléments en fer
vitamine D = 38


Aujourd'hui, ma fille ne va pas mieux mais bon sans traitement contre le covid, on doit patienter. Mais je me pose la question de l'utilité de prendre du lévothyrox. Notre endocrinologue dit qu'il faut le continuer mais si c'est seulement un dérèglement ou des carences (peut-être vérifier si elle ne manque d'iode?), ne faudrait-il pas laisser sa thyroïde repartir naturellement? J'ai vu qu'il existait des compléments comme nathyroid pour booster la thyroïde.

Voilà beaucoup d'interrogations, je me sens démunie et impuissante à aider ma fille.

Lili1005, vu la prise de sang, ma fille est négative au EBV. Ouf, c'est déjà ça de moins!
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 (p549739)
Posté le: 12. Fév 2022, 01:06
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bonsoir!

3 semaines de T-Caps, c'est un peu juste pour juger de son efficacité ou non,
6 semaines sont recommandées...

il faut du temps,vous savez,pour trouver le juste équilibre,quelle que soit l'hormone de substitution

mais qu'a dit la gynéco à propos des règles abondantes et de l'anémie ferriprive??
les compléments en fer ont-ils été prescrits par elle?

je souhaite à votre fille un peu de paix, et à vous 2 un doux week-end
magician

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Fille de 15 ans, fatigue/douleurs, Hashimoto (?) et anémie

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