Temporiser une cure d'iode le temps de l'allaitement

[Lea D]

Bonjour,

J'ai été opérée d'une thyroïdectomie en septembre 2021 au CHU de Poi.tiers pour un nodule diagnostiqué malin en juillet 2020 (Bethesda VI). L'analyse biologique de la thyroïde et du curage ganglionnaire met en évidence un carcinome papillaire de 8 mm et un ganglion métastatique sans rupture capsulaire de 3 mm sur 5 ganglions enlevés, soit un stade TNM : pT1aN1a. Conformément aux recommandations européennes, la RCP recommande une cure d'iode radioactif.

C'est clairement ce que je redoutais le plus, car j'allaite ma fille de 8 mois et je ne souhaite pas la sevrer. Si j'avais accepté de devoir être opérée, là c'est un peu trop pour moi à encaisser que de devoir cesser définitivement l'allaitement et me séparer pendant 10 jours de mon bébé pour un traitement qui est tout de même le plus souvent à visée préventive. Bien que ma fille mange un peu d'aliments solides, le lait maternel représente la majeure partie de son alimentation, sans compter le lien affectif. Mon conjoint travaillant en déplacement, je suis seule avec ma fille toute la semaine (avec l'aide de mes parents). Elle est donc habituée à être avec moi H24 depuis sa naissance et les 3 jours de séparation pour l'opération avait déjà été difficiles pour elle.

Le médecin nucléaire qui me suit préconise une cure d'ici avril, dernier délais, ce qui est impossible à accepter pour moi, mais aussi à mettre en œuvre sans brusquer ma fille. Je ne comprends pas ses motivations médicales, ni le risque que j'encours à reporter la cure d'iode tout en ayant un suivi. Lors de notre échange, j'ai envisagé de faire d'énormes concessions en proposant une cure en août, ce qui me permettrait d'allaiter ma fille jusqu'à ses 1 an, de la sevrer de façon "douce" puis de laisser mes glandes mammaires au repos pendant 2-3 mois, mais elle ne l'entend pas.

J'aimerais idéalement pouvoir continuer à allaiter ma fille le temps qu'il nous conviendra. J'ai lu ici qu'il est recommandé pour les cancer à bas risque de surveiller régulièrement le risque de récidive par un dosage de la thyroglobuline, de l'anti-thyroglobuline associé à une échographie, voire même une scintigraphie du corps entier (avec mesure de la radioactivité du lait). Est-il envisageable avec mon tableau médical de procéder ainsi pendant quelques mois voire quelques années ? Est-il nécessaire que la thyroglobuline soit à zéro pour que son suivi soit fiable ?

En conclusion, j'aimerais trouver un médecin qui aurait soit plus de considération pour ce qui me tient à cœur afin que nous trouvions un équilibre dans la balance risques/bénéfices ou bien un médecin qui sache m'expliquer par des arguments solides l'urgence d'une cure d'I-131. Je suis consciente que je suis ici sur un forum de patients, non de médecins, mais ne sachant où me tourner, je dépose ici mon problème, dans l'espoir que vous puissiez m'aider.

Je tiens enfin à vous remercier pour la richesse des informations contenues sur ce forum qui m'a accompagné jusque ici, qui m'a aidée à mieux comprendre ma pathologie et les traitements préconisés, ainsi qu'à m'y préparer le plus sereinement possible. Remerciements tout particulier à Béate pour sa connaissance et son dévouement auprès de nous tous, malades de la thyroïde.

[Pierre49]

Bonjour,

les copines du forum seront plus à même de répondre que moi sur le bénéfice d'un allaitement de longue durée. Mes enfants ont été sevrés à 4-5 mois et tout s'est bien passé. A un certain moment, quand je vois des mères qui allaitent des enfants de 18 mois, je ne sais pas si c'est la mère ou l'enfant qui en a le plus besoin. C'est un choix mais pas une nécessité. Mais je suis un père et mon point de vue est que notre rôle est plutôt de montrer à l'enfant que le monde existe au-delà de la mère !

Ce que recommande la RCP me semble par contre utile parce que la maladie est sortie de la thyroide. C'est-à-dire qu'il est plus prudent de faire cette cure d'iode. Par contre, des études montrent qu'il ne faut pas non plus sur-traiter. 30mcI sous thryogène devrait être suffisant.

il me semble qu'il te manque une donnée pour éclairer ton choix: ta Tg actuelle. Plus de 6 semaines après l'opération, on considère qu'elle a un sens. Or dans certains cas, même sans iode, la Tg post TT est indétectable. C'est même assez fréquent. Si c'était le cas, tu aurais un bon argument à donner à tes médecins. A l'inverse si la Tg est toujours haute... le plus sage serait de fixer une limite pour faire cette cure, peut-être les 12 mois de l'enfant ?

A Paris, je fais cela à midi et j'ai le résultat le soir. Cela vaut le coup de demander à ton médecin et si tu as l'impression qu'ils ne t'écoutent pas, tu peux le faire toi même pour 30€ dans n'importe quel labo en ville.

Bonne réflexion !

Pierre

[Beate]

Bonjour LeahAgda,

et bienvenue sur le forum !

Tu as l'air de t'être déjà bien renseignée, et d'avoir bien analysé ta situation, afin de poser les bonnes questions !

Tu dis que tu as eu un carcinome papillaire de 8 mm (donc, un microcarcinome) ? Et sur 5 ganglions enlevés, un seul était métastatique (mais sans rupture capsulaire) ?

Dans ce cas, non, la cure d'iode n'est pas vraiment "obligatoire", car ton cancer fait partie de ceux considérés "à faible risque de récidive", pour lesquels on peut généralement se passer d'irathérapie.

On ne passe au risque "intermédiaire" qu'à partir de plus de 5 ganglions atteints, d'après les dernières recommandations de l'ATA de 2015 - avec les recommandations précédentes, c'était en effet dès qu'il y avait le moindre ganglion atteint, mais maintenant on considère comme "à faible risque de récidive" un (petit) carcinome avec jusqu'à 5 micrométastases (< 0,2... tu n'en avais qu'une seule, certes de 0,3, mais ça reste petit, et ceux d'après étaient sains). Bien sûr la RCP peut discuter chaque cas et adapter sa décision individuellement. Je sais que les Européens sont légèrement plus stricts dans leur interprétation que les Américains, mais ça reste vraiment à discuter.

Et les questions que tu te poses sont tout à fait légitimes !

On ne peut pas te "forcer" à faire l'iode, et il n'y a aucune obligation à la faire forcément "avant avril 2022" (sauf bien sûr si on a des raisons sérieuses de suspecter qu'il reste des résidus thyroïdiens, et potentiellement des cellules cancéreuses).

Et en effet, le meilleur moyen pour savoir s'il y a un risque à attendre, ou non, c'est la surveillance de la TG et des anti-TG ainsi que l'échographie. On n'a pas encore revérifié ta TG, depuis l'opération ? Si c'était le 20 septembre, je pense que tu pourras envisager cette analyse dès maintenant, ainsi tu seras vite fixée.

La TG est fabriquée par TOUTES les cellules thyroïdiennes (bénignes et malignes) - idéalement, si tu as été bien opérée et qu'il ne reste quasiment pas de tissu thyroïdien, et surtout aucune métastase dans les ganglions ou ailleurs, la TG devrait déjà être assez basse, du genre 0,5, ou peut-être 1 ou 2... et dans ce cas, il n'y a aucune urgence.

Tu pourras tranquillement continuer à allaiter encore quelques mois, sevrer tout en douceur, laisser tes seins se reposer...

Ne te laisse pas mettre la pression, surtout si pour l'instant on n'a aucun élément qui ferait supposer une quelconque urgence !

Par contre, si la TG est encore élevée, il faudra bien sûr aviser. Mais on n'en est pas là !

Concernant la période de "repos" nécessaire après la fin de l'allaitement (pour éviter que les seins fixent trop d'iode radioactif), je ne sais pas si tu as déjà vu cette discussion-ci, très intéressante ? Iode 131 et allaitement ?

Si tu as des questions spécifiques, tu pourras sans doute contacter les filles qui y ont participé directement par message privé.

Voilà pour les informations que je peux te donner pour l'instant - on en saura plus quand tu auras tes résultats de TG/anti-TG.

A très bientôt !

Beate

Cliquer sur l'image pour l'agrandir - classification des risques de récidive, d'après l'ATA 2015

[Lea D]

Bonjour,

Merci à vous deux Pierre et Beate pour votre réponse. Vos messages me confirment que je ne suis pas totalement irrationnelle dans mes questions ni inconsciente vis à vis de ma santé lorsque je me demande s'il y a vraiment urgence et obligation pour moi à faire une cure d'iode.

Sur vos recommandations, j'ai consulté mon généraliste pour qu'il me prescrive un premier dosage de la thyroglobuline et de l'anti-thyroglobuline. Ce dernier n'étant pas un spécialiste de la thyroïde, il n'a pu que rejoindre les conseils du médecin nucléaire et de la RCP en m'incitant à faire une cure d'iode rapidement, mais ce tout en comprenant les enjeux que cela représente pour moi d'arrêter l'allaitement et en rappelant que ce choix m'appartient. Mine de rien, ça fait du bien d'être écoutée avec bienveillance ! Qui plus est, écoute-moi, je t'entendrai !! Mon généraliste a bien souligné qu'il ne s'agit que d'un résultat qui donne une indication au jour J et qu'il ne laisse rien présager de la suite, mais il a accepté de ma prescrire l'examen quand même.

Voici mes résultats biologiques à 2 mois après thyroïdectomie totale sachant que je suis sous Lévothyrox 112 µg :
- Thyroglobuline : 0,22 ng/mL (3,68 à 64,15)
- Anticorps anti-thyroglobuline : 2,1 Ul/ml (inf à 4,1)
- TSH : 0,04 mUI/l (0,35 à 4,94)
- T4L : 15,47 pmol/l (9,00 à 19,00)

Ma thyroglobuline est "indétectable", ce qui laisse espérer que j'ai été bien opérée (Merci Dr. D) et surtout qu'il ne reste pas de métastase dans mes ganglions lymphatiques et qu'il n'y en a pas ailleurs dans mon corps. YEAH !

Je me demande quand même dans quelle mesure ma TSH qui est très basse peut venir à nuancer la pertinence de ce résultat. En effet, j'ai vu au gré de mes lectures que les dosages de la thyroglobuline sont souvent recommandés avec stimulation sous rhTSH (Thyrogen). De même, mes anticorps anti-thyroglobuline sont bien détectables, ce qui d'après ma compréhension, peut interférer dans le dosage et rendre celui-ci inexploitable. Dès lors, je ne sais plus vraiment si cette nouvelle information vient bien me rassurer ... ou pas !

J'ai par ailleurs pris connaissance du compte-rendu de la RCP qui n'indique rien qui vienne expliquer pourquoi une cure d'iode m'a été préconisée alors que, comme tu me l'expliquais Beate, mon cancer est considéré comme étant à faible risque de récidive. J'ai fini par comprendre au gré de mes lectures que si l'ATA préconise de ne pas de faire de cure d'I-131 pour les cancers "low risk", les associations européennes préfèrent ne pas émettre de recommandation formelle, préférant laisser la décision au praticien quand à la prise en charge post-opératoire d'un tel type de cancer en fonction de différents facteurs : "Optimal patient selection for 131I adjuvant treatment requires consideration and evaluation of multiple factors beyond postoperative disease status and risk stratification". Un facteur clé qui est indiqué dans la prise de décision est "les préférences et valeurs du patient".

Si vous êtes intéressés par la liste des facteurs et notamment l'importance donnée aux souhaits, objections, attentes et peurs du patient, vous pouvez lire le 5ème des 9 principes formalisés collégialement par les différentes associations en janvier 2018 en Martinique qui détaille ce point (en anglais) : http://doi.org/10.1089/thy.2018.0597

J'avais déjà bien glissé dans mes favoris la discussion sur le délais entre la fin de l'allaitement et la cure d'iode. Je ne manquerai pas de contacter ses participantes au besoin. Merci Beate.

Je ne peux m'empêcher de conclure en ajoutant que bien que les bénéfices de l'allaitement ne soient plus à prouver, l'allaitement est, dès le premier jour de l'enfant, un choix personnel qui ne devrait être débattu. Qu'il y ait allaitement ou pas d'ailleurs. Merci de votre bienveillance.

[Pierre49]

Bonjour Lea,

ton généraliste ne s'y connait peut-etre pas beaucoup mais tu peux quand même le remercier car cette analyse montre que la cure d'iode n'a rien d'urgente.

Tes anticorps anti-Tg sont à un niveau peu élevé et ils ne devraient pas trop interférer avec la mesure de Tg. De toutes façons, le standard est de faire une vérification de la Tg sous thyrogen typiquement 9 mois après l'opération.
Maintiens ta TSH à ce niveau. En plus ton niveau de T4 est correct.

Et tu verras dans 6 mois où tu en es. Si dans 6 mois, tu es à ce niveau de Tg, alors cela m'étonnerait qu'on te propose toujours une cure.

Pierre

[Lea D]

Bonjour,

Merci pour ton retour Pierre qui se veut rassurant.

Je suis ravie de savoir que tu penses que mes anticorps anti-thyroglobuline m'interfèrent probablement pas dans le dosage de la thyroglobuline. Je verrai effectivement d'ici quelques mois comment les choses évoluent.

D'ici là, je vais chercher à avoir un autre avis médical auprès d'un médecin en nucléaire. Aux vues de mes résultats de TG et de mes lectures, je suis plutôt confiante à l'idée de a minima reporter la cure d'iode après mon allaitement, tout en faisant un suivi médical sérieux. Or je doute que le médecin nucléaire qui me suit soutienne ce choix. J'ai besoin de l'avis médical d'un spécialiste pour rassurer mes proches, puis de toutes façons, je préfèrerai être suivie par une équipe médicale dans ma décision et dans la suite du suivi.

Dès lors, vers qui me tourner ? Comme me disait mon généraliste : "Si vous demandez l'avis de tout le monde, vous finirez forcément par trouver quelqu'un qui vous dira ce que vous voulez entendre !"... Heu... Est-ce vous connaissez cette personne ?!? Plus sérieusement, est-ce qu'un médecin remettrait en question une recommandation de RCP ? Auriez-vous des noms à me recommander (en MP peut-être) ? L'univers du "deuxième avis médical" est un monde inconnu pour moi. Est-ce que je devrais prendre mon bâton de pelrin et enchaîner les consultations ? Cette perspective me fait bien peur pour ma santé mentale.

Merci de vos conseils et témoignages.

Léa

[Beate]

Bonjour Leah,

tu es dans quelle région ?

J'ai de bonnes relations avec quelques médecins, notamment mon propre médecin nucléaire (que je connais depuis 21 ans), et je peux tout à fait leur soumettre un résumé de ton dossier et demander leur avis !

Peux-tu m'envoyer un résumé de tous les détails importants (historique etc) par mail, pour que je n'ai pas besoin de chercher ? Je te tiendrai bien sûr au courant de ce qu'ils me diront.

A très bientôt !

Beate

[Lea D]

Bonjour Béate,

Je te remercie de ta proposition. Je suis très intéressée par leur avis effectivement. Je t'envoie un résumé de mon dossier médical à presidente(at)forum-thyroide.net

A bientôt,

Léa

[Beate]

Bonjour Léa,

mail bien reçu, et transmis !

Mais parfois, "le hasard fait bien les choses" !!

Car pas plus tard que cette semaine, nous avons appris qu’il y a actuellement une PENURIE D’IODE RADIOACTIF !!

Du coup, au moins jusqu’à mi-février, toutes les irathérapies sont annulées, et par la suite, quand ça va lentement reprendre (la normalisation n'est prévue qu'au 2ème semestre 2022), il va falloir « prioriser », et traiter tout d’abord les « urgences », c.à.d. les patients avec des cancers à risque élevé, ceux dont on sait qu’ils ont des métastases à distance, les patients qui ont déjà arrêté leurs hormones pour la défrénation, les patients réfractaires en plein protocole de redifférenciation…

Du coup, les « petits » cancers à faible risque, comme le tien, passeront loin derrière, et je suppose que les médecins seront bien contents si tu n’insistes pas pour être traitée, au moins jusqu’à cet été (car la situation sera longue à se normaliser).

J’ai participé à une réunion avec l’ANSM hier soir, où tout cela a été discuté, j’ai mis un petit résumé sur le forum : Sujet

Il est prévu d’envoyer des courriers d’information à la totalité des centres de médecine nucléaire, et aussi aux endocrinologues, pour les informer de ces tensions d’approvisionnement et de la nécessité de « prioriser » les dossiers. Donc, il serait vraiment étonnant qu’on continue à te « pousser » à faire de l’iode !

Et si, cet été, analyses et échographie sont rassurantes, tu pourras vraisemblablement t’en passer totalement !

A bientôt !

Beate