Appel à l'aide

[Phany]

Bonjour à tous. Nouvelle venue, j'espère que mon post et ma demande d'aide ne seront pas "déplacés" par rapport aux règles de ce site. J'essaie d'être concise :
En 2008, mal être fatigue etc, TSH à 6 (avec de très forts symptomes) diagnostic hypothyroidie. Subsitution au Lévothyrox avec un équilibre de dosage très long à trouver car chaque micro variation était ressentie. Bref, au bout de 1 an et demi envrion, dosage parfait trouvé à 106,25. Donc depuis 2010, ca roulait. Contrôle tous les 6 mois de TSH, T4 T3 et suivi endocrino (bon médecin..). Rien ne bougeait, tout stable avec un point de stabilité de TSH idéal autour de 1, parfois à 2.

En 2016/2017 je ne sais plus trop, maux de ventre anormaux, l'endocrino ne réfléchit pas longtemps et change mon lévothyrox par de la LThyroxin même dosage. Résultats nickel, et impression d'une plus grande "stabilité" de l'état général . Tout roule.

En 2019, soit 9 ans après la stabilisation du dosage et 3 ans après le changement de médicament, grave accident de santé (rupture d'anevrisme cérébral, hopital, reanimation etc ). Je m'en sors (vivante sans lésions et avec peu de séquelles) et évidemment, j'arrete net le tabac. (je fumais + + précision peut etre importante).
Malgré une prise de poids importante (10K) très vite la TSH a commencer à descendre en dessous de 1 et surtout l'impression d'un léger surdosage. Je réduis de moi meme le dosage de 106,25 à 100 , j'en parle à l'endocrino qui me dit que j'ai bien fait et ca roule. Entre fin 2019 et fin 2020, TSH entre 0,2 et1. (normes labo 0,4 à 4)

Début septembre ma TSH est toujours à 0,2 (normes labo 0,4 à 4) mais je ressens soudainement plein de symptomes évoquant un surdosage (encore une fois je me souviens que j'étais hypersensible aux variations à l'époque du diagnostic) : nervosité, très chaud, sudation importante alors que je ne transpire habituellement que très peu, diarrhées, insomnies, ....

Evidemment, c'est pile à ce moment là que je ne peux pas prendre RV avec mon formidable endocrinologue qui arrête son activité (retraite). je suis donc un peu seule avec ce probleme. Quelqu'un a t il connu cela, est ce que ca peut etre un refonctionnement spontané de la thyroide ? L'effet de l arret du tabac presque 3 ans après ? autre chose ? Je n'ai pas pris mon cacheton ce matin, et hésite à le prendre demain. si quelqu'un a un témoignage et / ou l'adresse d'un endocrino +++ à Paris // IDF ? merci à tous, bonne nuit ou journée, selon. Phany

[Aliette]

Bonjour Phany et bienvenue,

Je ne peux pas te venir en aide mais pour avoir des adresses de spécialistes si tu veux bien envoyer un mail à l'Antenne Ile de France antenneIDF@forum-thyroide.net , les animateurs pourront te retourner par mail la liste des endocrinologues de la région parisienne recommandés par les participants aux rencontres "Café thyroïde parisien" quand elles pouvaient avoir lieu.

ou une autre possibilité en consultant ce sujet : J'ai un bon médecin à ...

A bientôt
PS : Merci de porter les normes Labo à côté de chaque résultat

[Atsopie]

Bonjour Phany (et Aliette),

Mon expérience perso m'a prouvé que le ressenti prime sur beaucoup de choses... Difficile de dire si c'est un "refonctionnement spontané de la thyroide" mais il se peut qu'en période estivale (le corps ayant moins besoin de fournir de chaleur) on puisse baisser l'apport de levothyroxine. Il se peut aussi que les anticorps dans le cas d'une maladie auto-immune soient plus ou moins actifs en fonction du stress, de l'alimentation, etc.
Si j'ai bien compris tu as toujours ta thyroide et tu n'as pas subi d'opération ; 100 ug est donc un dosage élevé qui a dû mettre ta thyroïde au repos. Je suis dans ce cas (Hashimoto), j'ai pris de la L-thyroxine Henning pendant 2 ans (entre 75 et 100 ug, jusqu'à 125 ug pendant ma grossesse) et depuis début 2021 j'ai nettement baissé le dosage et je me sens mieux. La difficulté étant de trouver un point d'équilibre entre l'apport de T4 et la production naturelle par la thyroïde, sans que celle ci ne s'épuise ou à l'inverse qu'elle ne se mette au repos.
Dans ton témoignage on voit que tu as été bien suivie par ton ancien endocrino (TSh, T4...) ; il faut aussi faire une échographie de temps en temps (tous les 3 ans ou en cas de changement inexpliqué). Bon courage

[Biba]

Bonjour Phany !
Depuis Sept. quelque chose de particulier est-il intervenu dans ta vie ? As-tu été vaccinée par exemple ?
Bon courage !

[Phany]

Whaou merci pour autant de réponses aussi rapides !
Je vais actualiser le post avec les normes labo.
Oui j'ai été bien suivi (un médecin formidable). Rien de majeur n'a eu lieu dans ma vie ces dernières semaines (je connais bien le décalage + 3 semaines et + 6 ou 8 semaines pour l'effet du médicament) et à part une fluctuation de quelques kilos (hélas à la marge). La seule explication plausible que je verrais est que :

En réalité, dans l'absolu, je n'aurais plus besoin que d'un dosage plus faible 75?), comme j'ai pris 10 kilos en 2019, les 2 déséquilibres (besoin plus faible d'un côté et poids plus élevé de l'autre) se sont compensés. Et là comme je commence àperdre un tout petit peu (3 k hein), ca commence à se faire ressentir.

Le probleme est que ceci n'est qu'une supposition donc je n'ose pas trop descendre seule le dosage et en même temps, je vais pas continuer ce ressenti de surdosage soudain. Je vais faire un email à l'adresse transmise (merci) pour prendre un RV.

Merci beaucoup, je vous dirai ce qu'il en est si ca peut aider d'autres.
Bonne journée

[Beate]

Bonjour Phany,

et bienvenue !

N'hésite pas à surveiller la rubrique "Rencontres" - car justement, avec l'antenne parisienne (anne-clara), nous envisageons d'organiser un "café thyroïde", rencontre entre patients, mardi 21 septembre (je serai de passage à Paris), sauf que pour l'instant nous n'avons pas encore d'endroit.

Ce serait l'occasion de rencontrer d'autres patients, de poser des questions, d'échanger conseils et bonnes adresses...

Bon courage !

Beate