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Mr-Fhors ligne
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MessageMal être

 (p545692)
Posté le: 13. Juil 2021, 17:31
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Bonjour,

Mon mari a la maladie Basedow depuis décembre 2016.
Il a suivi un traitement thyrozol et levothyrox durant 18 mois. Je précise qu'il fait 80kg.

Il a terminé son traitement en août 2018. Il allait bien et n avait plus besoin de traitement. Et ses anticorps étaient revenus à la normale.

Il a fait une rechute en septembre 2019 avec une T4 à 100 ( valeurs labo: 12 ->22). Ses anticorps étaient à 35.
Il a repris son traitement thyrozol durant 1 an.

En janvier 2020 il a fait une écho montrant une thyroide à 96 CC et hypervascularisée.

Entre temps il a vu un chirurgien en janvier 2020.

Puis à fait une autre écho en juillet 2020 avec lobe aux dimensions du lobe droit à 37x28x50 mm et lobe gauche à 33x28x50 mm qui montrait une thyroide réduit en taille par rapport à l'écho faite en janvier.

Fin mai 2020 ses track étaient à 17 et sa TSH était à 197! Car il n'était pas suivi par un endocrinologue et ne prenait que du thyrozol.

Le laboratoire a appelé mon mari pour lui demander si il se sentait bien car elle n'avait jamais vu de tel résultats. Il lui a répondu qu'il se sentait un peu fatigué mais qu'il travaillait quand même.


Par la suite il a pris du levothyrox et a baissé sa dose de thyrozol afin d'équilibrer sa TSH , T3 et T4 selon les conseils de l'hôpital où il aller se faire opérer.


En septembre 2020 il a eu une thyroïdectomie totale, sachant qu'on ne lui à pas demandait d'analyses pour les TRAK.
Environ 10 jours après l'opération il a eu des céphalée et les yeux qui lui brûlé au point de ne plus supporter la lumière du jour. Depuis sa qualité de vie s'est dégradé: douleurs articulaire ,frilosité, encaisse difficilement les épreuves.

Depuis son opération il prends Euthyrox en 125.
Sa TSH était légèrement en dessous des normes du laboratoire mais sa T4 était elle dans le normes du laboratoire.

En janvier 2021 il a fait les anticorps anti tiroglobuline: 1488. ( norme labo < 115). Ainsi que les anti corps anti thyroperoxydase 121( norme du mabo < 34).
Qu'est-ce que ces résultats signifient?

Dernièrement il a baissé son traitement à 100 depuis environ 7 semaines. Cela s'est empiré, épuisement physique, problèmes de concentration, dort énormément, le moindre effort le fatigue, aggravation des problèmes musculaire et articulaire. Tous cela malgré de bon résultats avec une prise de sang faite début juin 2021 avec une TSH à 0,89 ( norme labo : 0,27 - 4,20) T4 : 21,4 ( norme labo : 12-> 22). T3 4,8 (norme labo 3,1->6,8).

Je précise que mon mari laisse toujours 1h 30 voir 2h entre la prise du médicament et son petit déjeuner.

Actuellement il est passé sous Tcaps 112 ( à sa demande) depuis environ 5 jours. Il se sent un peu mieux. Concernant la vitamine D, feritine, calcium, magnésium il est très bien, le médecin lui a prescrit pas mal d analyses pour rechercher plusieurs anomalies mais tout est bien.
Aussi parfois son cœur bas lentement.

Sachant qu'il lui reste un reliquat du lobe droit mesurant 11x9x25 mm qui est vascularisé.

Pour finir mon mari n'a jamais été aussi mal depuis qu'il s'est opérer, malgré les taux énormes lors de sa maladie.

Quels conseils pourriez-vous lui apporter ?

Merci
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kihors ligne
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 (p545694)
Posté le: 13. Juil 2021, 18:10
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Bonjour et bienvenue,

En attendant d'autres avis, je ne saurais dire si la thyroïdectomie est totale quand il reste un reliquat. J'ignore aussi si la taille de celui-ci peut suffire à entretenir Basedow. Dans ce cas, il arrive qu'un complément de traitement, l'iode radioactif, soit indiqué pour détruire les résidus thyroïdiens. Son médecin le lui a-t-il suggéré ?

Si ton mari vient de passer au TCaps, alors il faut patienter jusqu'au prochain bilan pour juger s'il est bien équilibré. D'ici là, son ressenti se sera, j'espère, amélioré.
(Il devra veiller à faire la prise de sang avant de prendre son comprimé.)

A bientôt
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Mr-Fhors ligne
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 (p545699)
Posté le: 13. Juil 2021, 18:56
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Merci pour votre réponse.

Je suis là personne concernée par la maladie.

Alors tout d'abord sur le compte rendu opératoire c'est une thyroïdectomie totale.

Il m'arrive de temps en temps de vérifier les TRACK .
Et ils sont autour de 3,1 ou 3,2 ( norme du laboratoire 1,75).

Depuis l'opération mes yeux me piquent très souvent ( je ne fume pas). Malgré mon traitement : thealose, vitanuit, lacrygel. Cela ne change rien.
Alors qu'avant mon opération je n'avais pas les yeux qui me pique aussi fort que maintenant. Avant l'opération j'ai fais un scanner ou IRM des yeux, bilan très légère exophtalmie grade 1. Qui ne se voit pratiquement pas à vue d'œil.

Lorsque j'ai parlé de mes problèmes aux yeux à l'endocrinologue après mon opération, elle m'a dit que cela pouvait être dû au pollen ou la pollution alors
je lui ai rétorqué que c'était sûrement les anticorps qui provoquaient cela.
J'ai fais des tests qui ont confirmé que cela n'avait rien à voir avec une quelconque allergie aux pollens.
D'ailleurs je n'ai pas d'allergie connue malgré pas mal de test effectué ( prise de sang, allergologue).

Je confime bien que toutes les analyses ont été faites à jeun et avant la prise du médicament Euthyrox.


L' endocrinologue m'a proposé l'iode mais c'est hors de question.

J'étais bien mieux avec ma thyroïde et le thyrosol, que maintenant sans ma thyroïde et des hormones de synthèse...


Dernière édition par Mr-F le 04. Oct 2021, 15:36; édité 1 fois
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kihors ligne
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 (p545701)
Posté le: 13. Juil 2021, 19:21
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Bonsoir Mr-F Smile

Perso, après 2 rechutes, 10 ans de hauts, de bas, c'est bon débarras !
Ma hantise serait un reliquat car tant qu'il serait là, les anticorps de Basedow ne le lâcheraient pas, ne ME lâcheraient pas.

S'agissant d'une maladie auto-immune, je vois ça comme supprimer l'allergène à défaut de pouvoir traiter l'allergie.

A bientôt avec les résultats de ton bilan TCaps...
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 (p546814)
Posté le: 10. Sep 2021, 14:39
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Bonjour

Me revoilà après 2 mois en ai ayant essayé le tcaps 112mg mais mon état était le même.

Du coup avec l'accord de mon endocrinologue je suis passée au tcaps 125mg,mais toujours pareil je n'ai plus d'énergie, j'ai des grosses migraines je dors pas beaucoup, j'ai perdu beaucoup de muscles dans mes jambes , j'ai des douleurs articulaires et musculaires, j'ai beaucoup de mal à me concentrer...
Avec des sauts d'humeur. Les mains qui tremblent.

En plus de cela vient s'ajouter mon exophtalmie qui s'est aggravé ,je suis passé du grade 1 au grade 2 comme l'indique l'irm du mois d'août!

Mes yeux me brûlent!! Je suis en arrêt maladie depuis plus de 6 semaines! Même marcher me fatigue.

J'aimerais reprendre le sport ,mon travail mais pas possible.

Mes résultats avec le tcaps 125mg
Qui date de cette semaine

Tsh 0,35 norme labo : 0,27 à 4,20
T4 23,1 norme labo : 12 à 22
T3 4,8 norme labo : 3,1 à 6,8

Je prend depuis plusieurs mois des noix du Brésil et depuis 3 semaines j'ai commencé une cure detoxifiant hépatique à base de desmodium, chardon marie romarin.

Mais rien ne change alors que faire ??

Je peux pas rester dans cette état !

Même à l'époque en 2019 lorsque que j'avais ma thyroïde avec une t4 à 100! Et des anticorps à 35 je travaillé.
Et c'était supportable.

Par la suite j'étais en euthyroidie et tous ce passé très bien pour moi .

Un médicament ne pourra jamais remplacer une thyroïde.

Merci pour vos conseils
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Mr-Fhors ligne
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MessageMal être

 (p547201)
Posté le: 05. Oct 2021, 12:37
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Bonjour,

Y a-t-il quelqu'un pour me répondre.

Merci
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