Thyrogen vs défreination

[RaphR3]

Bonjour à tous,
je me présente, j'ai 27 ans et on m'a diagnostiqué en début d'année un carcinome papillaire de la thyroïde.
J'ai eu une thyroïdectomie mi mars et suis en attente de ma cure d'iode début juillet.
Quelques précisions sur mon cas : mon nodule faisait environ 1 cm et je n'ai pas eu de curage lors de l'opération car il y avait suspicion de "microcarcinome"  (et pas de ganglions visibles à l'écho).
Finalement à l'anapath définitive, le carcinome n'est pas considéré comme "micro" car il fait 1,1 cm, sans effraction de la capsule mais présence d'emboles vasculaires lymphatiques : donc pT1bNX.
On me parlait au début d'une cure d'iode à 30mci sous thyrogen... Mais après la RCP, les oncologues ont changé d'avis et opté pour 100mci sous défreination à cause des emboles.
Je suis un peu dépitée par cette décision : certains d'entre vous auraient-ils des éléments de réponse expliquant pourquoi la défreination a-t-elle finalement été choisie ? Passer de 30 à 100 mci par "précaution" à cause des emboles, pourquoi pas, mais pourquoi remplacer le Thyrogen par une défreination ? En plus, je n'ai toujours pas réussi à avoir une bonne TSH depuis mon opération (j'augmente le traitement progressivement, mais on n'y est pas encore !), donc ça fera une bien longue hypothyroïdie, ça m'inquiète beaucoup quant au risque de stimulation des cellules restantes. Je "cauchemarde" de me retrouvée bourrée de ganglions ou de métastases à la scinti
Je sais que c'est une question très spécialisée, mais si certains d'entre vous qui sont passés par là ont des éléments de réponse, ça me motiverait un peu pour cette défreination qui s'annonce difficile...!
merci de m'avoir lue

[Pierre49]

Bonjour,

ta situation est en fait assez courante. Les emboles lymphatiques veulent simplement dire que des cellules cancéreuses commençaient à aller vers les ganglions, ce qui est hyper fréquent, dans environ 1/3 des cas pour les cancers papillaires. Ce qui n'empêche pas ces cancers d'être de très bon pronostic. Ce qui n'est pas bon, ce sont les emboles vasculaires qui signifient que les cellules commencent à aller, via le système sanguin, vers des organes distants. La lymphe, autrement dit les ganglions, font barrière à la propagation de la maladie et cette phase est très progressive.

Est-ce que tu peux nous donner plus d'éléments sur l'anapath de la thryoide ? Car si il n'y a pas de critère plus négatif (du type cellules hautes ou cylindriques, contingent peu différencié, etc...), je ne comprends pas qu'on te propose une défreination. Normalement, c'est la classification pTNM, qui oriente vers le type de cure d'iode. Or tu es pT1NX, ce qui veut dire que ton statut "ganglions touchés ou pas" est indéterminé. Or je trouve que plusieurs mois après l'opération, il serait parfaitement possible de faire une échographie cervicale qui, avec la mesure de Tg et d'anti-Tg, permettrait de lever le doute sur l'existence d'adénopathies cervicales. On détecte des ganglions de seulement 3 mm à l'échographie. Après, on peut toujours parler de NX mais si la Tg est très faible plus de 3 mois après l'opération, je ne vois comment se justifie une défreination. Tu peux regarder par exemple les chapitres 5 et 6 du document suivant :
https://www.google.fr/url?sa=t&.....Vaw1YT3VcLKOuZxzsyqku5UsF

Et je suis d'accord avec toi, une défreination représente un risque au cas où l'iode n'est pas captée par d'éventuelles cellules. Donc si on prend ce risque, c'est qu'on est dans une classe de risque élevée. L'autre question est "où es-tu suivie ?".

Se souvenir, qu'une mesure Tg, anti-Tg, cela coute 30 euros et le résultat est obtenu dans la journée (en tout cas à Paris).

Pierre

[RaphR3]

Bonjour, merci beaucoup Pierre pour cette réponse !

Mon anapath ne montre pas de contingent cellulaire particulier, mais grâce à ton super document, j'ai réussi à comprendre pourquoi j'étais considérée à "haut risque" : c'est à cause du nombre d'emboles > 5 (10 dans mon cas).
Ca ne me rassure pas bien, mais au moins je comprends mieux la décision de la RCP et ça m'encourage pour supporter cette défreination ! D'ailleurs, sait on pourquoi le Thyrogen n'a pas l'AMM dans les cancers à haut risque ? ça marche moins bien ?

D'ailleurs, sur mon CR, il est marqué "emboles vasculaires lymphatiques" : ce n'est pas sensé être l'un ou l'autre ? Je n'ai pas d'embole veineux visible.

Je suis suivie au CHU de Grenoble, opérée par un chirurgien très expérimenté (et très humain !) et une endocrinologue très gentille et réactive également

merci encore pour ta réactivité sur mes questions qui fusent un peu en cette période assez stressante...!
J'espère que tout va bien se passer malgré ce "haut risque" qui me pèse sur le moral...! (tout ça me "tombe dessus" : ce nodule de 1cm a été découvert à la palpation systématique par mon généraliste, tout allait bien jusque là)
je vais profiter de la défreination pour me mettre à la couture...