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Exophalmie

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patou7hors ligne
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MessageExophalmie

 (p540875)
Posté le: 22. Jan 2021, 20:52
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Bonjour,
Suite à la découverte depuis 6 mois de la maladie de Basedow, mon épouse souffre de pression oculaire.
Elle est depuis peu sous basdene qui est le seul et le dernier médicament tenté qui apparemment à une action bénéfique sur ces analyses avec un dosage de 100 mg jour depuis 15 jours .
T3 7,11/ T4 19,0 et 24 et TSH 0,01
Quelqu’un pourrait il nous donner un conseil pour soulager exophtalmie et l’operation est-elle la seule solution radicale pour que tout rentre dans l’ordre .
Merci par avance et vos réponses.
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kihors ligne
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 (p540879)
Posté le: 23. Jan 2021, 18:46
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : BOB56
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Bonjour et bienvenue Patou,

C'est super de te renseigner pour ton épouse, ton soutien l'aidera à guérir plus vite... comme tout ce qui soulagera son stress, qui est un facteur aggravant de l'exophtalmie (le tabac aussi). Habituellement, avant d'envisager une solution radicale et irréversible (chirurgie ou irathérapie), on tente le traitement par antithyroïdien = une ablation chimique réversible. Tout dépend de l'état général de la thyroïde (goitre, nodules). Que préconise son endocrino ?

Ce sont les auto-anticorps anti-récepteurs de la TSH (ou TRAK) qui signent Basedow et causent aussi parfois une ophtalmopathie. Quel est son taux de TRAK ?

En attendant qu'il baisse sous l'effet du Basdène, des séances d'orthoptie peuvent la soulager. Tu pourras lire dans la FAQ qu'on recommande aussi le sélénium (3 noix du Brésil par jour). Dans certains cas, les corticoïdes sont indiqués. Un premier traitement a été validé aux US : l'endocrino ou l'ophtalmo pourront peut-être vous renseigner sur le teprotumumab Lien à l'intérieur du forumSujet

A bientôt, bon weekend


Dernière édition par ki le 23. Jan 2021, 23:41; édité 1 fois
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patou7hors ligne
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 (p540881)
Posté le: 23. Jan 2021, 19:02
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Merci beaucoup pour votre réponse et votre bienveillance.
Je vous tiendrai informé de la suite des événements la concernant.
Bien à vous.
Patrick
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salimahors ligne
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MessageExophtalmie

 (p540894)
Posté le: 24. Jan 2021, 16:47
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Bonjour

J’ai subis une thyroïdectomie totale depuis 2017 , j’ai eu avant l’opération une exophtalmie de grade 1
J’ai eu la maladie de basedow avec l’œil droit atteint uniquement et pas les deux
Après ma thyroïdectomie l’exophtalmie avait baissé et quelques années plus tard elle est revenue bien marquée , j’ai l’impression d’être défigurée
Je n’ose plus me prendre en photo suis pas bien moralement
J ai oeil qui me fait mal toujours le droit
Suite à ma prise en charge au quinze vingt , on m’a fait faire des analyses de ma tsh t4 t3 qui sont normales et les traks qui sont négatifs
Je dois faire un irm demain mais là je comprends pas comment une exophtalmie peut revenir plus visible alors que mon dosage est normal que mes traks sont négatifs ??
Y a t il une personne qui a le même cas que moi j’ai besoin de témoignage à ce sujet please
Merci à vous
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kihors ligne
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 (p540901)
Posté le: 24. Jan 2021, 19:28
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : paulie<3
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Bonsoir Salima,

C'est très troublant, j'imagine ton désarroi.

D'après ce qu'on trouve dans la littérature, les mécanismes de l'exophtalmie sont encore mal connus. Il arrive qu'on la retrouve aussi chez les malades Hashimoto. Il faut d'ailleurs veiller à ne pas basculer en hypothyroïdie lors du traitement de Basedow. Quels sont tes derniers résultats TSH T3 T4 (avec les normes labo stp) ?

Chez moi, la scintigraphie (iode radioactif) avait clairement déclenché cet épisode au moment du diagnostic. J'avais eu alors un début d'exophtalmie alors que mes TRAK n'étaient qu'à 2 et aucun symptôme ophtalmique à 10 lors de ma 2ème rechute. Bizarre. Bizarre. Quel est ton taux de TRAK ? C'est super en tout cas qu'ils soient négatifs après avoir été >40.

Comme tu as pu le lire plus haut, le tabac et le stress sont des facteurs aggravants.

Tiens-nous au courant, bon courage
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